Cześć. Nie wiem co mam napisać, nie wiem co mam myśleć...
Mam ok 30 lat, od dziecka choruję na mukowiscydozę, nie jest to lekka choroba, zresztą żadna nie jest. Tyle, że przy muko miałem nadzieję, nadzieję na przeszczep i normalność...
Niestety w przebiegu muko wysiada wątroba i pojawiają się żylaki przełyku.
Żylaki miałem zaopaskowane ok 9 sesji gastro, niestety na ostatniej kontrolnej gastro pojawił się jak to jest ujętę w opisie "przed odźwiernikiem polipowaty fałd z nadżerką na szczycie". Doktor pobrał wycinek i...
właśnie siedzę przez swoim wyrokiem.
Doktor nie chciał zbytnio rozmawiać na ten temat. Powiedział, że to jest sprawa dla chirurgów on swoje co mógł to zrobił.
Niestety wszystko jest na tą chwilę jest mocno utrudnione, będę uderzał w tej sprawie do Katowic, bo one gdzieś tam kiedyś jedyne chciały mnie operować ze względu na chorobę podstawową.
Ale zanim to nastąpi zanim wogóle się z kimś skontaktuję mam setki pytań na które mój umysł podpowiada mi same najgorsze - negatywne odpowiedzi. Najgorsze rokowanie, parę tygodni i...
Pomyślałem, że może ktoś z was będzie w stanie cokolwiek powiedzieć na temat mojego raka:
Rozpoznanie:
Rak sygnetowatokomórkowy ICD-O 8490/3
Typ rozlany
Wielkość utkania w badanym materiale 2,5 x 0,5mm
Zmiana owrzodziała
CK7 (+), CK20 (-), HER-2 (-)
Ale zanim to nastąpi zanim wogóle się z kimś skontaktuję mam setki pytań na które mój umysł podpowiada mi same najgorsze - negatywne odpowiedzi. Najgorsze rokowanie, parę tygodni i..
Witaj, rokowanie "parę tygodni" dotyczy raczej rozsianego nowotworu u ciebie paradoksalnie mukowiscydoza znacznie przyśpieszyła rozpoznanie. Nowotwór wydaje się nieduży i w pełni operacyjny, ale musisz oczywiście zrobić komplet badań TK jamy brzusznej, klatki i dopiero wtedy będzie można coś powiedzieć na temat leczenia i rokowania. W rozpoznaniu brakuje stopnia zróżnicowania nowotworu G-1-G_3, co mówi o jego złośliwości.
D. napisał/a:
Niestety wszystko jest na tą chwilę jest mocno utrudnione, będę uderzał w tej sprawie do Katowic, bo one gdzieś tam kiedyś jedyne chciały mnie operować ze względu na chorobę podstawową.
To dobre podejście znajdz szybko ośrodek który podejmie się leczenia i na razie postaraj się myśleć o skutecznej walce z nowotworem, a mie o "najgorszych" scenariuszach. Pozdrawiam
Cześć. Jestem już po resekcji części żołądka, było bardzo ciężko z uwagi na moje choroby współistniejące wylądowałem na OIOMie pod respiratorem, źle się goiłem z uwagi na marskość niskie płytki itd. ogólnie prawie się zawinąłem z tego świata.
Doszedłem już do siebie chodzę piję jem jeżdżę autem jest ok.
Odebrałem wyniki hispatu i...
górna linia cięcia bez przerzutów
węzły chłonne, niepowiększone bez przerzutów
Niestety dystalna linia cięcia... ognisko raka :(
Konsylium onkologiczne odmówiło mi chemio i radioterapii twierdząc, że przy moim stanie i takich płytkach 39-60 tyś chlusnąłbym krwią a oni tego nie chcą i się nie podejmą.
Nie wiem co mam teraz zrobić :( tak poprostu sobie umrzeć mam na raka? Ośrodek operujący nie chce operować bo taka operacja jest ekstremalnie trudna wręcz niemożliwa w grę wchodziłoby usunięcie dwunastnicy i głowy trzustki.
Czy to ognisko raka to znaczy, że tam jest guz? Że to musi się rozrosnąć? Nie mam już żadnej nadziei :(
Niestety tak to oznacza że coś pozostało natomiast co do dalszego leczenia to przy marskości i twoim poziomie płytek chyba żaden ośrodek nie zgodzi się na agresywną terapię. Trzymaj się mocno pozdrawiam
D., bardzo mi przykro ale wbrew pozorow do chemioterapii tez trzeba miec jako tako "forme". To agresywna terapia i nie moze przyniesc wiecej szkody niz pozytku. Czy lekarze wogole nic nie zaproponowali?
D. napisał/a:
Ośrodek operujący nie chce operować bo taka operacja jest ekstremalnie trudna wręcz niemożliwa w grę wchodziłoby usunięcie dwunastnicy i głowy trzustki.
Taka operacja jest faktycznie bardzo skomplikowana i obarczona duzym ryzykiem.
D. napisał/a:
Czy to ognisko raka to znaczy, że tam jest guz? Że to musi się rozrosnąć? Nie mam już żadnej nadziei :(
Bardzo mi przykro ale w przypadku gdy zadne leczenie nie bedzie podjete rokowania sa niekorzystne. Porozmawiaj z lekarzem prowadzacym jakie mozliwosci ci pozostaly. Masz kogos kto cie wspiera?
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Nie wiem czy jakakolwiek kolejna interwencja chirurgiczna jest u Ciebie możliwa, nie jestem lekarzem. Ale z pewnością warto mieć więcej niż jedną opinię lekarską.
Cześć. Pomyślałem, że dopiszę część dalszą tej historii, bo ona nadal trwa.
Od operacji resekcji żołądka minęło 9 miesięcy. Jestem po kontrolnej tomografii z kontrastem oraz gastroskopii. Tomografia czysta, gastroskopia brak wznowy miejscowej.
Niestety jakość życia po resekcji żołądka ogromnie się pogorszyła. Zdarzają się dni "w miarę" normalne ale zdecydowana większość dni jestem na skraju wręcz wyczerpania psychicznego.
Na początku tego nie było, natomiast w tym momencie cokolwiek zjem zaraz czuję się "pełny" "przejedzony" nie jest to może bolesne ale skutecznie odbiera jakąkolwiek radość z życia i sprawia, że jestem rozbity, nie mogę się skupić tak jak dawniej i zaraz mi na niczym nie zależy.
W badaniach niby nie ma żadnego guza ani zwężenia... jakby mi ktoś powiedział przed operacją, że tak będzie wyglądało moje życie, że do końca swych dni będę pozbawiony radości z życia to nie wiem czy bym się na nią zdecydował.
Bardzo mi przykro, że doświadczasz tak dotkliwych komplikacji. Niby wiadomo, że resekcja żołądka ( także częściowa) wiąże się z określonymi problemami, ale jak wiadomo teoria i praktyka to dwie różne sprawy.
Jeżeli wszystkie badania kontrolne są ok i lekarze nie widzą żadnych nieprawidłowości to może potrzebujesz raczej konsultacji dietetycznej albo gastroenterologicznej? Chyba, że masz już takie za sobą i nic Ci nie dały.
Kiedy miałeś TK i gastro? Mówiłeś lekarzom o swoich problemach? Jaka była odpowiedź?
A czy rozważałeś może wizytę/spotkanie z psychologiem, psychoterapeutą? Trudno przecież oczekiwać od własnej psychiki, że zniesie totalnie wszystko. Chorujesz przewlekle na jedną chorobę, teraz przyszła druga, onkologiczna. Warto czasem „odciążyć” psychikę farmakologicznie i/lub psychoterapeutycznie - ciało też wtedy może zacząć inaczej funkcjonować.
Oczywiście to tylko taka moja propozycja, ale skoro dla Ciebie ciężarem większym od fizycznego uczucia „przejedzenia” są emocje wywołane tym „przejedzeniem” to naprawdę warto zaopiekować się takimi emocjami z pomocą specjalisty.
Bardzo szczerze życzę Ci, żebyś znalazł odpowiednią dla siebie pomoc.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
