Witam wszystkich!
Sprawa dotyczy mojej mamy.
Objawem choroby było opuchnięcie twarzy, szyi, oraz całej górnej części ciała, pojechaliśmy na pogotowie - diagnoza "uczulenie"!!
Niestety objawy nie ustępowały po lekach podanych na pogotowiu, pojechaliśmy za dwa dni ponownie na pogotowie znowu stweirdzili "uczulenie" (ponieważ był to okres świąteczny nie mogła udać się do lekarza rodzinnego). Po 5 dniach od czasu wystąpienia objawów trafiła do lekarza rodzinnego, który skierował ją na różnego rodzaju badania m.in. rtg płuc.
Po tygodniu zaczęła puchnąć jeszcze bardziej więc wezwaliśmy pogotowie do domu i zabrali ją do szpitala ogólnego, tam dowiedzieliśmy się że z badania rtg płuc wynikło że we wnęce płuca prawego jest zmiana najprawdopodobniej nowotworowa, w związku z tym została przewieziona do szpitała chorób płuc i gruźlicy(po kolejnych 7 dniach pobytu w szpitalu ogólnym, opuchlizna cały czas się utrzymywała).
Tam zostały zrobione badania okazało się, że miała strasznie mało tlenu - podano tlen, oraz leki na rozrzedzenie krwi, sterydy i już było troszkę lepiej.
Zrobiono bronchofiberoskopię - usłyszeliśmy diagnozę:
"RAK DROBNOKOMÓRKOWY POWIĄZANY Z ZESPOŁEM ŻYŁY GŁÓWNEJ GÓRNEJ"
Lekarz oznajmił, że płuco to jest w fatalnym stanie jak również drzewo oskrzelowe, są przerzuty do węzłów chłonnych. Będzie poddana chemioterapii, ale dopiero jak dojdą wyniki z drugiego badania bronchofiberoskopii, które miało miejsce wczoraj.
Proszę jeżeli ktoś wie jakie chemie są podawane jak to wygląda, czy pacjent jest wtedy hospitalizowany czy jest tylko wlew i jedzie do domu, jak często podawane są wlewy?
No i przede wszystkim ile mamy czasu? :( od pierwszych objawów minął miesiąc a mama wcale nie jest leczona przyczynowo tylko objawowo.
Czy takie zaawansowanie jest już traktowane jako rozsiane czy ograniczone?
witaj ada,
poszukaj na forum watkow o tym typie nowotworu, wiem ze jest on najbardziej falszywy i dajacy nadzieje gdyz poczatkowo dobrze reaguje na leczenie chemia ale potrafi szybko wracac i dawac odlegle przerzuty
U nas tez walka z drobnokomorkowcem, diagnoza w maju zeszlego roku, mozesz poczytac nasz watek na tym forum. Tata mial serie chemii (6 cykli kazdy w szpitalu mial po 3 dni wlewow a nastepnie wypis po jednym dniu do domu)
Obecnie postac rozsiala sie do watroby, nadnercza oraz pachwiny
Jestesmy po nawietlaniach pluca (10 lampek) przez naswietleniami watroby i glowy
dziadostwo to straszne, wydaje mi sie ze Wasza postac juz sie niestety kwalifikuje ro rozsianej, ale poczekaj na wypowiedzi bardziej kompetentnych osob, na pewno uzyskasz pelniejsze informacje
zycze sily i pisz kiedy potrzebujesz porady lub po prostu sie wygadac
Witaj, ada.
Moja babcia również walczy z DRP, więc co nieco mogę powiedzieć jak wygląda przynajmniej kawałek leczenia. Na pewno wyczerpującej odpowiedzi udzieli Ci DSS, jak tylko będzie miała czas, zosia, billyb - jest tu wielu kompetentnych ludzi, którzy chętnie dzielą się wiedzą i pomagają
Standardowym leczeniem w I linii jest chemioterapia PE - cisplatyna + etopozyd. Dostaje się przez 3 dni wlewy plus płukanki (przepłukanie żył po cytostatykach, żeby wszystko było w porządku). Cykle te są co 21 dni. Naturalnie przed każdym z nich musi zostać wykonana morfologia, to od niej zależy, czy pacjent dostanie kolejną chemię planowo, czy będzie musiał jakiś czas odczekać, aż wyniki się polepszą i chemia nie narobi więcej złego niż dobrego. Ale tym nie warto się martwić na zapas
Reakcje na ten schemat chemii są różne. Ja np. naczytałam się w internecie o wręcz koszmarnych jej skutkach, a tu niespodzianka - u nas jak do tej pory poza dwoma epizodami wymiotów (a jesteśmy po 3 cyklu), no i spadkiem leukocytów, który leczymy po każdej chemii Neupogenem, nie ma tragedii. Wiadomo, samopoczucie lekko spada, człowiek jest zmęczony, troszkę obolały, mniej może zrobić lub w wolniejszym tempie. Ale ważne, żeby się nie poddawał i nie był pewien, że będzie strasznie. Ludzie są różni i różnie reagują
Czy Twoja mama miała robione TK klatki? Masz opis RTG który mogłabyś tu przytoczyć? To zawsze pomaga przy późniejszych ewentualnych pytaniach i ogólnym rozeznaniu w sprawie czy mama cierpi jeszcze na jakieś dolegliwości? Jak już będziesz miała drugi wynik bronchoskopii, tzn histpat wycinka, to też możesz przepisać
Jeśli mogę coś osobiście doradzić, to załatwiłabym (nawet prywatnie) TK głowy. DRP niestety często daje przerzuty do mózgu, u nas przed rozpoczęciem chemii chcieli mieć właśnie wynik TK głowy, ja dzięki forum wiedziałam o takiej konieczności już wcześniej i z dnia na dzień zrobiliśmy to prywatnie, dzięki czemu można było szybko wdrożyć leczenie.
Co do rokowań - wiesz, jak jest ze statystykami. Ja od razu powiedziałam sobie, że mam w d.. statystyki (jak to było? są 3 rodzaje prawdy: prawda, g*wno prawda i statystyka ) i nie będę się wczytywać ile statystycznie żyje pacjent. Wiadomo, że DRP dobrze reaguje zwykle na chemię I linii, często jest stabilizacja a nawet remisja, tyle że równie dobrze wiadomo, że szybko zyskuje chemiooporność, następuje szybka progresja, którą ciężko (czy jest to wręcz niemożliwe) zatrzymać. Moim zdaniem wszystko to dobrze jest wiedzieć wcześniej, żeby móc się odpowiednio przygotować na to, co będzie w przyszłości.
Jeśli chodzi o postać LD czy ED, to wiem, że decyduje o tym zajęcie określonych węzłów chłonnych (między innymi, są też inne kryteria), a o tym chyba nic nie napisałaś. Więcej nie chcę mieszać, bo na tym się nie znam i nie chcę pomylić.
Przepraszam za takie rozpisanie się, życzę Wam dużo siły i powodzenia w walce z chorobą!
Witaj ada
Bardzo mi przykro, że trafiłaś do nas poprzez to wstrętne choróbsko Twojej Mamusi. Wiem i jestem pewna, że ludzie u kompetentni "zaopiekują" się Tobą, udzielą Ci wskazówek, porad, pomogą Ci.... Wielu jest też tu takich osób, które bardzo pozytywnie nastawią Cię na dalszą walkę z tym dziadostwem...
Ada. powinnyście walczyć o możliwie najszybsze naświetlania głowy. Zwlekanie przy tej formie raka jest karygodne.
Poszukaj trochę na tym forum o raku drobnokomórkowym. To jedna z najbardziej śmiertelnych form raka płuc. Jeste też bardzo późno, jeżei chodzi o leczenie. Możliwe, że za późno na mocną chenię, bo sprawy zaszły bardzo daleko. Ale to rozstrzygnie się za moment.
Cokolwiek się w najbliższym czasie zdarzy, powinnaś widzieć, że w tym stadium choroby średnio dwóch pacjentów na stu przeżywa następe dwa lata.
Witam ponownie!
Bardzo dziękuję za szybkie odpowiedzi.
absenteeism nie mam na razie żadnych wyników gdyż mama cały czas jest w szpitalu i wszystko mają tam ja wiem na razie tylko tyle co nam lekarze zechcieli powiedzieć :(
Jak tylko będę miała jakieś opisy wyniki itp. to zaraz je tutaj dołącze.
Co do TK klatki piersiowej było robione, przed pójściem do szpitala mama leczyła się tylko na nadciśnienie.
Pozdrawiam...
Witam,
długo nic nie pisałam ponieważ nic się nie zmieniało aż do wczoraj.
Nie mam dalej żadnych wyników gdyż mama ciągle jest w szpitalu, ale mamy problem:
wspominałam że mama miała robioną drugą bronchoskopię ale z drugiej również nie wyszedł wynik - komórek nowotworowych nie wykryto. Z badań cytologicznych wykonanych w szpitalnym laboratorium poinformowano nas że mama ma drobnokomórkowego raka płuc, zostało ustalone leczenie i dziś miała mieć pierwszą chemię ale przed jej podaniem ordynator otrzymał wyniki z badań cytologicznych mamy z innego laboratorium (ponieważ posłał je do konsultacji) i wynik jest zupełnie inny - rak niedrobnokomórkowy... chemię odwołano!
Na razie rozmawiałam z lekarzem tylko telefonicznie po pracy zaraz tam popędzę ale zupełnie nie wiem o co pytać i czy prosić o jakieś dodatkowe badania.
W rozmowie telefonicznej poinformował mnie tylko, iż do dalszego leczenia przyjął wiarygodne wyniki z obcego laboratorium i będą leczyć pod kątem raka niedrobnokomórkowego (w pierwszej kolejności radioterapia), na moje pytanie czy jest możliwość zrobienia dodatkowych badań w celu jednoznacznego określenia rodzaju nowotworu powiedział że nie mogą nic więcej zrobić gdyż wszystkie badania miała zrobione a że nic nie wykazują to nie jego wina i on nie jest histopatologiem! A poza tym nie ma czasu ze względu na zespół żyły głównej górnej.
Co robić!!!
Ja się na tym fachowo nie znam, ale wydaje mi się, że przed rozpoczęciem jakiegokolwiek leczenia MUSI być określony histologiczny typ raka. Przecież procedura lecznicza przy NDRP i DRP jest diametralnie różna! Różnią się schematy chemii, różni się kolejność postępowania - Wasz lekarz planuje teraz radioterapię chyba (?) w celu zmniejszenia guza celem późniejszej operacji, ale skoro nie wiadomo, czy to NDRP czy DRP to moim zdaniem może to tylko narazić pacjenta na niepotrzebne cierpienia. Bo jeśli to DRP w postaci LD, to radioterapia podziała tylko w połączeniu z CHTH schematu PE (czyli fail), a jeśli lekarz faktycznie trafi w NDRP to chyba należałoby ustalić ilość naświetlań, frakcjonowanie etc.
Czy lekarz nie mówił nic o videotorakoskopii? Jeśli nie mówił, to go sama o to zapytaj, ta metoda jest stosowana właśnie przy braku jednoznacznych wyników badania histpat wycinka pobranego przy bronchoskopii lub wyników badania cytologicznego pobranego płynu.
"Najczęstszymi wskazaniami do diagnostycznej wideotorakoskopii są: przewlekłe i nawracające wysięki opłucnowe, rozsiane zmiany śródmiąższowe w płucach, powiększenie węzłów chłonnych śródpiersia i wnęki płuca o nieznanej etiologii, ocena stopnia klinicznego zaawansowania raka płuca i przełyku, zmiany opłucnowe oraz guzy śródpiersia"
[źródło:http://www.thorax.amp.edu.pl/wideotorakoskopia.htm ]
Mam nadzieję, że jeszcze zosia albo DSS się wypowiedzą i lepiej poradzą Ci co robić :)
To wszystko brzmi bardzo rozumnie w teorii.
W praktyce często bywa jak wyżej. W takiej sytuacji lepiej szybko rozpocząć terapię "wypośrodkowaną", niż czekać, aż pacjent umrze.
To wybór mniejszego zła. Podobnie, jak w wypadku syndromu CUP (guz pierwotny nieznany): podejmuje się leczenie paliatywne, choć wiadomo, że źródło choroby pozostaje nieznane.
Jeśli ZŻGG został potwierdzony to trzeba coś z tym zrobić. Ostra niedrożność ŻGG jest bezpośrednim zagrożeniem życia. W przypadku raka drobnokomórkowego leczeniem z wyboru jest chemioterapia, która pozwoli zmniejszyć masę guza a przez to nacisk na naczynie.
Cytat:
Ze względu na zagrożenia, jakie niesie za sobą narastanie objawów ZŻGG, decyzja o wdrożeniu chemio- bądź radioterapii podejmowana jest jako działanie ze wskazań życiowych (często bez potwierdzenia badaniem histopatologicznym, a nawet bez badania cytologicznego materiału uzyskanego drogą biopsji cienkoigłowej).
Billyb ma rację, będziecie się skupiać na znalezieniu ogniska pierwotnego a mama umrze. Mamie trzeba pomóc jak najszybiej.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ "W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca..." - Paulo Coelho
----------------------------------------------------
pozdrawiam
renbaz
Absenteeism,
Billyb,
Awilem,
Monika30,
Renbaz,
Dziękuję za to że tu jesteście, ja również czytam wszystkie wątki i trzymam kciuki za waszych bliskich, tylko nie piszę bo się nie znam!!
Wczoraj był ciężki dzień - mama troszkę się podłamała całym zamieszaniem podobnie zresztą jak my...
Od paru dni miała chrypkę a wczoraj miała bardzo duże problemy z mówieniem...
Pierwszy raz zdarzyło się że nie miała siły przejść nawet 50 metrów bo było jej słabo, i strasznie bolało ją kolano (które jesienią miała strasznie spuchniete ale do doktora nie udało nam się jej wtedy wyciągnąć - po maściach opuchlizna zeszła) czy ból w kolanie jest podstawą do ubiegania się o scyntygrafię kości???
Dziś będzie miała pierwszą wizytę u radiologa w celu wyznaczenia miejsca naświetlań i najprawdopodniej jutro zaczną się naświetlania. Mam nadzieję że nowotwór na nie zareaguje i osiągniemy choć częściową remisję!
Czy ktoś wie jak wyglądają takie naświetlania jakie mogą być skutki uboczne...
Od lekarza wczoraj nic nowego się nie dowiedziałam tylko, że po radioterapii planowana jest też chemioterapia co to może oznaczać?
Co do bólu w kolanie - myślę, że nie trzeba panikować na zapas :) naturalnie warto wspomnieć o tym lekarzowi prowadzącemu i zapytać, czy nie lepiej sprawdzić, że to na 100% nie są meta do kości. Ale ja sama mam często spuchnięte i megabolące kolana na skutek różnych nieciekawych zmian reumatycznych [a mam 22 lata], więc równie dobrze takie opuchnięte kolano Mamy może być skutkiem zmian zwyrodnieniowych. To tak na mój rozum :)
Trzymam kciuki, żeby lampki zadziałały i śmieciuch odpowiednio na nie reagował! :)
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
) i nie będę się wczytywać ile statystycznie żyje pacjent. Wiadomo, że DRP dobrze reaguje zwykle na chemię I linii, często jest stabilizacja a nawet remisja, tyle że równie dobrze wiadomo, że szybko zyskuje chemiooporność, następuje szybka progresja, którą ciężko (czy jest to wręcz niemożliwe) zatrzymać. Moim zdaniem wszystko to dobrze jest wiedzieć wcześniej, żeby móc się odpowiednio przygotować na to, co będzie w przyszłości.
