[ada]

Faktycznie, co do bólu w kolanie to chyba niepotrzebnie panikuję - przepraszam...
Chciałam zapytać czy mamy prawo prosić o wydanie wyników wszystkich badań mamy jeżeli mama ciągle jest w szpitalu (zaznaczam że jest to konieczne do przedstawienia u ubezpieczyciela). Z rozmowy z lekarzem odniosłam wrażenie że nie bo: "jak będzie wypisana to wszystko będzie na wypisie"
Po lampkach mama strasznie osłabła, poleciały wyniki krwi, pojawiła się cukrzyca (sądzę że od sterydów) w wyniku czego radioterapia jest "w kratkę".
Pozdrawiam wszystkich!!

[billyb]

Hmm, chrypka i zaburzenia mowy mogą być konsekwencją naświetlań, ale też objawem zniszczenia płuc przez nowotwór. Czy lekarze to jakoś komentowali?

[DumSpiro-Spero]

O zasadach udostępniania dokumentacji medycznej pacjentowi i/lub upoważnionym przez niego bliskim na przykład -> tutaj <-

Ciężko się odnieść do całej sytuacji bez zapoznania się z opisami badań - w tym przede wszystkim TK klatki piersiowej i opisami obydwu badań cytologicznych (to, że stwierdzono raka drobnokomórkowego lub niedrobnokomórkowego to jedynie wnioski , a nie opisy).
Naświetlanie w zaistniałych okolicznościach jest oczywiście słuszne. Natomiast kontynuacja leczenia w formie chemioterapii powinna nastąpić moim zdaniem po ostatecznym i wiarygodnym wyjaśnieniu kwestii: drobnokomórkowy / niedrobnokomórkowy. Od tego zależy bowiem wybór schematu chemioterapii, a tym samym jej skuteczność.

[ada]

Dziękuję za odpowiedź! Będę walczyć o dostęp do tych wyników!!
Szkoda tylko, że w polskiej służbie zdrowia o wszystko trzeba walczyć

Póki co mamy tylko kartę informacyjną z zakładu radioterapii:
Rozpoznanie kliniczne: Rak wnęki płuca prawego, Zespół żyły głównej górnej
Rozpoznanie histopatologiczne: carcinoma nanmicrocellulare
Leczenie: paliatywna radioterapia guza płuca prawego i śródpiersia fotonami X-10MeV df-4Gy do Dc-24Gy/g w 6 frakcjach

Billyb lekarze nic tam nie komentują, o wszystko trzeba pytać i prosić się o odpowiedź, a trudność w mówieniu zwalono na przeziębienie.
Po radioterapii jest trochę lepiej chrypka jest ale nie ma takich trudności w mówieniu.

Pozdrawiam forumowiczów!!

[ada]

Witam po dłuższej przerwie!!
Dołączam wyniki wszystkich badań i proszę o ich interpretację

RTG klatki piersiowej - 28.12.2009r. - wnęka prawa poszerzona zwłaszcza w jej górnym biegunie. W szczycie płuca prawego dyskretne zmiany wlókniste. Pozostałe pola płucne bez zmian. Sylwetka serca w granicach normy. Aorta wysycona miażdżycowo. Zmiany wytwórcze kręgów Th.

USG jamy brzusznej - 29.12.2009r. - wątroba prawidłowej wielkości, normoechogeniczna, jednorodna. Pęcherzyk żółciowy echoujemny. PŻW, żyła wrotna, aorta brzuszna nieposzerzone. Trzustka, śledziona, obie nerki bez zmian. Pęcherz moczowy bez zmian.

EKG - Rytm zatokowy 84/min. Normogram. Mały załamek q w III,a VF

TK klatki piersiowej i szyji - 05.01.2010r. - zmiana guzowata wnęki prawej o wymiarach 40*30mm z uciskiem żyły głównej górnej, z wytworzeniem krążenia obocznego i obrzękiem tkanek miękkich szyi. Poniżej rozwidlenia tchawicy widoczne zlewające się masy węzłowe. Śladowa ilość płynu w prawej opłucnej. Serce i aorta bez ewidentnych zmian. Uwidocznione struktury kostne prawidłowe.

Bronchofiberoskopia - 13.01.2010 - krtań bez zmian. Struny głosowe symetrycznie ruchome. Tchawica bez zmian. Ostroga główna z widocznymi zmianami egzofitycznymi - naciekowymi na przednio-prawobocznej ścianie oraz podobnymi zmianami w całym drzewie oskrzelowym głównym prawym. Naciek dotyczy także ostrogi pomiędzy OPG i pośrednim. Jest ona poszerzona, nacieczona - wycinek (masywne krwawienie opanowane 0,9% NaCI i Adrenaliną). Oskrzela pośrednie nacieczone. Oskrzela płata dolnego i OPG wydają się być bez zmian. Strona lewa bez zmian. Pobrano wycinek, 2Xaspirat. Podano iv Cyclonaminę 2 amp. Ze względu na krwawienie. Przypadek bronchofiberoskopowo inop.

Bronchofiberoskopia - 20.01.2010r. - opis jak w badaniu z 13.01.2010. Przy próbie podania asppiratu masywne krwawienie z prawego drzewa oskrzelowego. Pobrano aspirat 1, nastepnie wymaz szczoteczkowy.

Badanie histo-patologiczne - miejsce pobrania - oskrzele - dwa wycinki błony śluzowej pokryte nabłonkiem wielorzędowym migawkowym. Na brzegu jedengo wycinka w podścielisku obecny jest naciek. Wycinek w tym miejscu jest zmiażdżony, co uniemożliwia okreslenie charakteru nacieku. Wykonane badanie immunohistochemiczne (CK,LCA, Synaptofizyna) nie pozwoliły na sprecyzowanie rozpoznania.

Badanie cytologiczne - guz wnęki płuca prawego - preparaty do konsulatcji 1-2 Cellulae carcinomatosae. Obraz mikroskopowy odp. Carcinoma non microcellulare.

RTG klatki piersiowej - pola płucne obustronnie o wzmożonym rysunku odwnękowym, w polu górnym płuca prawego zmiana guzowata o śr. ok. 40mm, łącząca się z poszerzoną wnęką prawą, wnęki obustronnie szerokie, węzłowe, sylwetka serca w normie, kopuły przepony dobrze wysklepione, kąty p-z wolne

USG jamy brzusznej - wątroba o jednorodnej echogeniczności. Pęczerzyk żółciowy echoujemny bez złogów. Przewód żółciowy wspólny nieposzerzony. Trzustka, śledziona i obie nerki bez zmian. Aorta brzuszna nieposzerzona

Badanie cytologiczne: plwociny - nr ..... kom npl nie znaleziono (grzyby) nr ... kom npl nie znaleziono (mat płytki, grzyby, bakterie) nr... Cellulae carcinomatosae probabiliter carcinoma microcellulare. aspiratu oskrzelowego nr... kom npl nie znaleziono.

badanie bakteriologiczne: plwociny - Streptococcus pneumoniae, streptococcus alfa-hemol, candida albicans wrażliwe na: cefuroksyn, klarytromycyna, klindamycyna, penicylina, biseptol, amoksycylina. aspiratu oskrzelowego - bakterii nie wyhodowano, krwi - bakterii nie wyhodowano, wymaz z odbytu - nie wyhodowano pałeczek ESBL+MRSA

badanie mykologiczne plwociny - candida albicans, wymaz z nosa - nie wyhodowano MRSA

Konsultacja onkologiczna:
13.01.2010 - chora z guzem płuca prawego zaawansowanym miejscowo z objawem zespołu żyły głównej górnej. Decyzja odnośnie leczeniapo wyniku h-p gdy ca micro - rozpoczęcie leczenia od chemioterapii, gdy ca non microcellulare od radioterapii
17.02.2010 - obecnie cht (XRT zakończono) proponuję cht z karboplatyną (KG/KN - wariant z mniejszym obciążeniem płynem)

Zastosowano leczenie: Diuresin, Isoptin, Prestarium, Furosemid, Hyroxozinum, Kalipoz, Clexane, Klacid, Dexavenm, Tlenoterapia, Cyklonamina, Exacyl, paliatywna radioterapia

Epikryza -57 letnia kobieta przyjęta w stanie ciężkim, narastająca duszność, cechy zespołu żyły głównej górnej, niewydolność oddechowa. Po leczeniu objawowym (sterydy, leki odwadniające) znaczna poprawa kliniczna, bronchoskopowo - ostroga główna ze zmianami egzofityczno - naciekowymi, pobrane wycinki nie dawały jednoznacznego rozpoznania, natomiast wielokrotne konsultowane badania cytologiczne pozwoliły ustalić rozpoznanie - carcinoma non microcell.
W trybie pilnym chora została zakwalifikowana do paliatywnej radioterapii guza i śródpiersia. Po konsultacji onkologicznej zalecono chemioterapię z mniejszym obciążeniem płynem.
Nie zostało tutaj wspomniane że w trakcie leczenia doszła cukrzyca.

Mama wczoraj zaczęła chemioterapię w związku z czym mam pytanie: czy jest coś czego jeść nie powinna w tym czasie? a z drugiej strony co powinna żeby szybko nabierać siły? - od poniedziałku kolejna seria radioterapii.

a to dla wszystkich którzy trzymią za nas kciuki!!!

[DumSpiro-Spero]

ada,
z tego co napisałaś, to wstępna diagnoza 'drobnokomórkowy' zapadła na podstawie wyniku badania cytologicznego plwociny.
Natomiast 'niedrobnokomórkowy' na podstawie wymazu szczoteczkowego z wnętrza drzewa oskrzelowego (również badanie cytologiczne) -> i ten wynik jest bardziej wiarygodny.

W moim odczuciu diagnostyka i leczenie przebiegają jak najbardziej prawidłowo.
Chemioterapia to również standard w takim przypadku:
KN to schemat : karboplatyna + winorelbina
alternatywnie KG : karboplatyna + gemcytabina

Karboplatyna to cytostatyk z grupy pochodnych platyny. W niedrobnokomórkowym raku płuca zazwyczaj stosuje się schematy oparte na cisplatynie a nie karbolatynie (PN, PG) ze względu na to, że daje ona nieco wyższy odsetek odpowiedzi na leczenie, jednak w przypadku zespołu żyły główej górnej bezpieczniej jest oprzeć się na karboplatynie, leczenie którą nie wymaga intensywnego nawadniania (cisplatyna jest nefrotoksyczna i żeby nie doszło do uszkodzenia nerek intensywnie się pacjenta nawadnia by osadzający się w nerkach cytostatyk po prostu wypłukać; karboplatyna nie wymaga takiego postępowania). A nawadnianie w ZŻGG (zespole żyły gł.górnej) jest przeciwwskazane - grozi bowiem nawrotem objawów.

Natomiast co do przebiegu samej choroby.. szczerze mówiąc przebiega to jak rak drobnokomórkowy, bardzo agresywnie. W grudniu zajęta była prawa wnęka i węzły śródpiersiowe, w kolejnym RTG (ze stycznia??) wyraźnie już prócz poszerzonej wnęki widać guza w górnym płacie płuca prawego i przerzuty węzłowe do wnęki lewego płuca..

Cała nadzieja w tym, że rak okaże się chemiowrażliwy (jeśli jest to rak niedrobnokomórkowy to są na to szanse rzędu ok. 40-50%).

Wśród leków, które mama otrzymała były: sterydy (działają p/obrzękowo - standard w leczeniu ZŻGG), antybiotyk, leki diuretyczne / tj. odwadniające, leczenie p/zakrzepowe, p/krwotoczne i potas.

Jeśli masz jakieś jeszcze pytania, to pytaj ;
natomiast w kwestiach 'żywieniowych' podczas chemioterapii na pewno pomogą Ci forumowicze - od siebie jedynie dodam żeby mamy absolutnie nie zmuszać do jedzenia czegoś na co wyraźnie nie będzie miała ochoty i pilnować, by w domu były zawsze po chemioterapii leki p/wymiotne.
pozdrawiam ciepło.

[ Dodano: 2010-03-03, 12:16 ]
A cukrzyca pojawiła się zapewne na skutek leczenia sterydami (tzw. cukrzyca posterydowa) , po zmniejszeniu dawek sterydów cukier spadnie.

[ada]

DSS dziękuję za poświęcony czas. Odpowiadając na Twoje pytanie: Tak drugi RTG klatki piersiowej był robiony w styczniu.
Jutro ma być robiony TK klatki piersiowej jak tylko będę miała wynik to go tu zamieszczę.
A mam jeszcze jedno pytanie czy objawami przyjmowania sterydów mogą być: zawroty głowy, oraz zapominanie się (np rozmawiamy z mamą a ona za chwilę mówi o czymś innym, albo nie pamięta o czym to mówiliśmy.)
Poza tym zastanawiam się jaki jest to stopień zaawansowania bo nigdzie tego nie doczytałam, czy jest to T4N2M0?

[DumSpiro-Spero]

ada napisał/a:

zawroty głowy, oraz zapominanie się (np rozmawiamy z mamą a ona za chwilę mówi o czymś innym, albo nie pamięta o czym to mówiliśmy.)

Proponuję byście zameldowali o powyższym onkologowi prowadzącemu. Wygląda na to, że powinno się wykonać TK głowy, to mogą być -> przerzuty do mózgu <- (ale nie muszą, mogą to być też objawy niedokrwienne).

ada napisał/a:

czy jest to T4N2M0

Na tę chwilę wygląda to na T4N3MX .

[ada]

Witam, chciałam zapytać czy mogę się starać o zasiłek pielęgnacyjny dla mamy? (może ktoś coś słyszał, może ktoś załatwiał?) Czy trzeba pierwsze złożyć wniosek w powiatowym zespole ds. orzekania o niepelnosprawności czy bez takiego orzeczenia można załatwić zasiłek?
Z góry dziękuję za odpowiedzi.

[awilem]

Zasiłek Ci się należy bez dwóch zdań. Wszystko co musisz zrobić to odpowiedni wniosek musi wypełnić lekarz prowadzący. A ty zrób kserokopię wyników ( TK, wypis ze szpitala, hist-pat co tam masz ) i do ZUS. Tam podejmują decyzję w terminie 3 miesięcy i po tym dostaniesz ze spłatą od miesiąca w którym złożyłaś wniosek.
Należy Ci się i walcz o to.
Jak chcesz to poszukam treść wniosku jaki ja składałem dla mamy i wieczorem prześlę Ci treść na pw.
Oczywiście jak wszystko w naszym kraju mamę jeszcze będzie musiał obejrzeć lekarz orzecznik i jeśli będzie jakiś mało rozgarnięty to możliwe, że będziecie musieli się odwołać bo niestety rzadko do osób z chorobą nowotworową trafia lekarz orzecznik o specjalności onkologia.
Pozdrawiam

[kaja115]

Witaj
Własnie dzięki temu forum dowiedziałam się, że mojej mamci taki dodatek pielegnacyjny sie nalezy
Trzeba mieć wniosek, który wypisze lekarz (u nas zrobił to lekarz rodzinny) i składasz w oddziale ZUS - po dwóch tygodniach mame wezwali do lekarza orzecznika!!!
Załatwiaj jak najszybciej - bo jeśli mamie przyznaja taki dodatek to liczy się od dnia wpływu wniosku
pozdrawiam

[ada]

We wtorek i środę zaliczyliśmy pierwszą chemię a we wtorek będzie dolewka. Ku naszemu zaskoczeniu podano schemat PG a nie jak było w zaleceniu KG lub KN?
Mama jak narazie chemię znosi bardzo dobrze, poza delikatnymi mdłościami wczoraj (bez wymiotów) wszystko jest OK, nawet powiem że tak jakby nabrała więcej sił, pewności...

[cleo33]

to dobra wiadomosc oby mama cały cykl przeszła tak dobrze .
Trzymam kciuki i pozdrawiam

[awilem]

Bardzo dobrze, że mama dobrze znosi chemioterapię. Oby tak dalej. Mdłości nie da się wykluczyć niestety, chemioterapia równie dobrze działa na żołądek ale przynajmniej mama nie zrazi się do kolejnych chemii.
Pozdrawiam

[ada]

No i niestety chyba przegrywamy walkę z tym paskudztwem
w ciągu tygodnia stan mamy bardzo się pogorszył, 8 marca trafiła do szpitala celem podania dolewki chemii oraz rozpoczęcia kolejnego cyklu radioterapii... dostała we wtorek dolewkę chemii i w środę 1 frakcję radioterapii a od czwartku pojawiły się problemy: neutropenia.
Lekarz poinformował nas że leczenie zostanie odrzucone zarówno radio- jak i chemioterapia, gdyż szpik wogóle nie odpowiada na podane leki i kroplówki (mówił doktor nazwy ale ja nie mam do nich pamięci), pomimo leków płytki nadal spadały niedokrwistość wzrastała, zaczęły się krwotoki z nosa i plucie krwią, podano wczoraj krew i płytki ale lekarz powiedział że wyniki są bardzo złe i mamy się przygotować...na wszystko

Mama jest coraz słabsza, już nie opuszcza łóżka we wszystkim potrzebna jest pomoc, coraz więcej śpi, wczoraj nic nie jadła nie piła, odczuwa ból przy połykaniu nawet śliny, strasznie schudła (nogi i ręce jak patyczki - skóra i kości). Ale jest świadoma wszystkiego, rozmawia i płacze. Czy to faktycznie już ... koniec??