Dzień dobry,
Od kilku miesięcy poczytuję forum ze względu na chorobę mojego Najbliższego zwanego też Partnerem, której będzie dotyczył ten post.
Dziękuję Wam za dotychczasową pomoc, którą byliście i jesteście dla mnie (oraz mnóstwa innych chorujących i ich bliskich, którzy nigdy się nie zalogują).
Historia rozpoczęła się od czegoś, co
początkowo diagnozowano jako stan zapalny zęba/dziąsła; lewe dolne trzonowce - generalnie: jako problem dentystyczny. Jest lato 2015 roku.
Kalendarium dalszych wydarzeń wygląda tak (pozostawiłam część merytoryczną, usunęłam część emocjonalno-ludzką, rozmaitości organizacyjne i dolegliwości bonusowe):
sierpień/wrzesień 2015 - bezskuteczna antybiotykoterapia zęba/dziąsła (okolice 6-7 zęba dolnego) + na przełomie sierpnia/września wyrwanie jednego z tych zębów
9 października 2015 - skierowanie na biopsję w celu wykluczenia nowotworu żuchwy
13 października 2015 - wykonano badania krwi, biopsję guza części zębodołowej żuchwy, tomografię komputerową głowy i szyi oraz RTG klatki piersiowej;
wyniki:
RTG - w ogólności w porządku
Badanie histopatologiczne wycinka mikroskopowo: Carcinoma planoepitheliale keratodes G1 [M-8071/3]
TK â wynik w załączniku
koniec października 2015 - konsultacja lekarska, pierwsze plany leczenia
1 listopada 2015 - hospitalizacja z zamiarem leczenia radykalnego, ponowne badania:
RTG klatki piersiowej PA â w skrócie: obraz prawidłowy
Badanie angio-KT tętnic kończyn dolnych (pod kątem przeszczepu - operacja z rekonstrukcją) â w skrócie: wszystkie bez istotnych hemodynamicznie zwężeń, drożne
Przy przyjęciu na oddział lekarze w badaniu przedmiotowym zauważyli postęp choroby w stosunku do stanu sprzed około 10 dni.
5 listopada 2015 -
operacja (informacje z tak zwanego wypisu):
Tracheotomia dolna. Usunięcie ramienia żuchwy wraz z częścią trzonu oraz guzem po stronie lewej. Obustronnie usunięcie węzłów chłonnych okolicy podżuchwowej pole II oraz selektywne usunięcie węzłów chłonnych szyi po stronie lewej (pole II, III, IV). Rekonstrukcja żuchwy oraz dna jamy ustnej płatem wolnym kostnym z wyspą skórną ze strzałki prawego podudzia.
Operacja w sensie przebiegu udana, rekonwalescencja - jak na okoliczności... - b. szybka
Najbliższy niepalący i nieużywający mocnych alkoholi - padło podejrzenie, że w onkogenezie âzasłużył sięâ niejaki HPV.
18 listopada 2015 - wynik badania histopatologicznego śródoperacyjnego:
Rak dna jamy ustnej, żuchwy, policzka i przestrzeni przygardłowej po stronie lewej (okolica: jama ustna)
Wynik badania podam szczegółowo, jeśli uznacie, że będzie potrzebny dla naszych specyficznych pytań, teraz tylko to, co opisie makro- i mikroskopowym:
Carcinoma planoepitheliale keratodes G1 (potwierdzenie diagnozy z biopsji).
Lynphonodulitis reactiva in lymphonodis No IV/IV
Naciek nowotworowy dochodzi do mięśniówki.
Linia cięcia wolna od nacieku nowotworowego.
Gruczoł ślinowy bez istotnym zmian mikroskopowych.
Stopień zaawansowania pT3N0 [numer wycinka].
Ucieszyliśmy się bardzo, że linia cięcia wolna od nacieku (w opisie najmniejszy margines cięcia to 6 mm) i że węzły chłonne âczysteâ â niedobrze, bo T3 i w związku z tym radioterapia.
1 grudnia 2015 - powrót do domu
Dla porządku podaję rozpoznanie zasadnicze z karty informacyjnej leczenia szpitalnego:
C04.9 - Nowotwór złośliwy dna jamy ustnej - dno jamy ustnej, nieokreślone
Guz dna jamy ustnej i wyrostka zębodołowego żuchwy po stronie lewej z naciekaniem tkanki kostnej [numer badania h-p] Carcinoma planoepitheliale keratodes G1. T3N0M0
4 stycznia 2016 -
początek radioterapii (konkretnie: tomoterapii)
Podczas tomoterapii szereg skutków ubocznych skórnych, przez moment grzybica, braki w ślinie, problemy z przełykaniem (pojawiło uczucie ucisku, ciała obcego, w końcu ból), opuchlizna, utrata zarostu, napięcie naświetlanych okolic, utrata smaków; lekarze oceniali stan na dobry, choć jak się domyślacie z opisu "dobrze" lekarza i "dobrze" pacjenta ma inne miary...
koniec stycznia 2016 - wynik badania histopatologicznego immunohistochemicznego materiału operacyjnego:
Ekspresja w komórkach nowotworowych: p16 (+++).
16 lutego 2016 - zakończenie tomoterapii.
Fragment informacyjnej karty leczenia w załączniku.
W trakcie tomoterapii regularne kontrole + kontrola przeszczepionego płata. Obecnie Najbliższy pod kontrolą laryngologa w miejscu leczenia (wizyty co+/- 6 tygodni). Smaki stopniowo wracają â choć są inne, opuchlizna zmienia się dynamicznie, ilość śliny też trochę, aczkolwiek jest jej mało; resztę znacie/domyślacie się.
Pominęłam wyniki badań z krwi.
Dodatkowo
wykonano u mnie badania na obecność DNA wirusa HPV (wymaz z szyjki macicy), na 19 różnych typów wysoko- i niskoonkogennych - nie stwierdzono obecności DNA wirusa w pobranym materiale.
Podczas diagnozowania i leczenia naczytaliśmy się mnóstwo o chorobie. Wiedzieliśmy mniej-więcej jakiego spektrum skutków ubocznych się spodziewać, ale mamy sprzeczne dane o tym, czego spodziewać się dalej. Brakuje nam też trochę wiedzy o tym, co ewentualnie można jeszcze zrobić.
Pytania na dziś mam(y) takie:
1. Bazując na dostępnej literaturze, nalegałam na przeprowadzenia badań obrazowych w najbliższym czasie. Najbliższy dostał skierowanie na TK (z kontrastem), ma termin na kwiecień i wizytę kontrolną w maju, już z wynikiem, ale mamy wątpliwości co do kolejnych naświetlań. Czy rezonans magnetyczny w tej sytuacji jest alternatywą i ma podobną wartość diagnostyczną? Wcześniejsze badania to właśnie TK, stąd wiem, że do pewnego stopnia ginie możliwość porównywania wyników. Wiemy też, że problemem przy rezonansie może być przeszczep, umocowany na płytce tytanowej.
Czy kolejna dawka promieniowania ma tu znaczenie, czy może wykonać rezonans (i w czy w ogóle można go wykonać)?
2.
Czy termin badania obrazowego jest w porządku (badanie w połowie kwietnia, trochę ponad 5 miesięcy po operacji i ok. 2 miesiące po zakończeniu leczenia jako całości)?
3.
Czy preparaty ślinozastępcze mogą "uśpić" ślinianki â czy ślinianki mogą być mobilizowane do pracy przez braki w ślinie?
4.
Co powinniśmy zrobić w kontekście wyników HPV? Ginekolodzy, na których trafiałam jeszcze przed uzyskaniem wyniku, proponowali mi szczepionkę, jeśli będzie ujemny. Wynik jest ujemny, ale po lekturze na temat szczepionek widzę, że nie ich działanie jest b. różnie oceniane w przypadku kobiet w moim wieku (powoli zbliżam się do 30. roku życia). Nasze wątpliwości są też i takie, że badania na obecność HPV opierają się na wymazach/badaniach tkanek nabłonka, ale budzi to oczywiście u nazbyt oczytanych laików
pytania o to, czy gdyby mi np. zrobić wymaz z policzka, a Najbliższemu z okolic genitalnych, to mielibyśmy inne rezultaty. No i pytania o praktykę życia codziennego - jak zachować się np. w sytuacjach intymnych. Czy znacie kogoś, kto znając naszą historię mógłby skonsultować mnie ginekologicznie?
5.
Czy jest jakaś specyficzna rehabilitacja, której można poddać nogę pozbawioną znaczącej części kości strzałkowej? Rana pooperacyjna jest wygojona, ale nie udało się pozbyć całkowicie opuchlizny w kostce (jutro mija 5 miesięcy od czasu operacji). Noga jest sprawna, choć nie jest to 100%.
Uff.
Będziemy Wasze odpowiedzi czytać wspólnie, choć pisać będę pewnie głównie ja. Obecnie, w miarę możliwości, chorowanie usuwamy z planu pierwszego. Mam nadzieję, że tak już pozostanie.
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
