[kb1982]

Dziękuję, wzajemnie.:)
.
Na pewne procedury mama nie wyraziła zgody. Nie było np. naświetlań po I operacji, tylko brachyterapia po wznowie miejscowej.
Zrobiła to świadomie, bojąc się obrzęku limfatycznego, mimo że wiedziała że to zmniejsza jej szanse.
Podobnie mimo zaleceń i świadomości groźby złamań patologicznych nie zgodziła się na podanie Bonefosu.
Poniekąd wiążę się to z przednowotworową przeszłością medyczną mamy, ale to odrębny temat.
.
Ogólnie ciężko coś narzucić ludziom o tzw. silnej osobowości, sama pewnie wiesz to najlepiej.
.
Niezależnie od NFZ z lekarką konsultujemy się prywatnie, uchodzi za dobrą specjalistkę, ma z matką bardzo dobry kontakt.
Wydaje mi się jednak, że zachowywała się zbyt pasywnie, nie zlecając żadnych badań w zw. ze zgłaszanymi przez mamę dolegliwościami ze strony układu pokarmowego.
To zresztą teraz bez znaczenia.
.
Z tego co wyczytałem, alternatywą dla gastroskopii jest kapsułka endoskopowa.
Ktoś z państwa orientuje się, jakie ośrodki w Polsce robią to w ramach kontraktu z NFZ?
.

[gaba]

kb1982 napisał/a:

Ogólnie ciężko coś narzucić ludziom o tzw. silnej osobowości, sama pewnie wiesz to najlepiej.

Doskonale wiem jedyną metodą jest dogłębne tłumaczenie i powtarzanie długo i wielokrotnie. Więc mam pewne wątpliwości co do dobrego kontaktu, bo pewne rzeczy jednak przez tak długi czas można było przetłumaczyć. To teraz Ty powinieneś (a raczej dobrze byłoby) przejąć rolę prowadzącego. Pierwsze co bym zrobiła to wybrała się na szczerą rozmowę z tą lekarką bez mamy. Powinna wypunktować Ci na piśmie na czym masz się skupić w pierwszej kolejności.
Czy Mama nie wypiera trochę powagi swojego stanu, bo co innego wiedzieć że może coś nastąpić a co innego widzieć nieuchronność kalectwa? Może trzeba jej wykrzyczeć że złamania miednicy leczy się tylko leżeniem nieruchomo i ktoś taką chorą musi pielęgnować przez co najmniej 2 mies. Chyba nie liczy na państwową służbę zdrowia? Hospicjum jej jeszcze nie będzie przysługiwało więc tylko rodzina. Jej wybory ale koszty będzie ponosić rodzina. Te kości trzeba wzmocnić już, bo są w takim stanie że tylko przypadkiem są całe.

Historia medyczna historią ale ja naprawdę nie mogę zrozumieć że ktoś ma przed sobą perspektywę kilku długich miesięcy konania, a nie podpisze zgody na gastroskopię bo boi się odruchu wymiotnego. Kapsuła jest do niczego w tym przypadku bo daje świetny obraz ale nie pobierze wycinka. No i ja nie słyszałam żeby ktokolwiek w Polsce to stosował (nawet prywatne szpitale).

I ja nadal myślę o faslodexie , jeżeli zdecydujesz się na tą wizytę u lekarki to wyjaśnij tą sprawę.

[kb1982]

W podobnych słowach jak Ty przedstawił to, jeszcze przed stwierdzeniem progresji, inny lekarz, u którego prywatnie skonsultowałem mamę.
Efektem była ogólna załamka i w dalszym ciągu brak zgody na leczenie.
.
Jestem bardzo chaotyczny; Fulwestrant zaproponowała lekarka mamie na początku października, po stwierdzeniu, że w wyciętych jajnikach był przerzut. Teraz zmieniła decyzję, nie wiem jeszcze dokładnie na jaką (wspomniana "chemia doustna").
.
Na mój chłopski rozum masz rację - skoro nowotwór nie zareagował na AC+T, szansę na to, że Xeloda coś pomoże wydają się zerowe.
.
Czekamy na wynik badania BRCA1. Wiem, że część uważa, za prof. Lubińskim ze Szczecina, iż w takim wypadku zasadne jest zastosowanie cisplatyny.
Zdaję sobie sprawę, że Lubiński jest postacią kontrowersyjną, i jego badaniom zarzuca się niepoprawność metodologiczną, niemniej opisuje on konkretne przypadki remisji nawet w tak zaawansowanych stadiach, z jakim mamy do czynienia.
.
Warto w ogóle rozważać zastosowanie schematu z cisplatyną w razie pozytywnego wyniku testu?
Wydaje się że do stracenia jest w tym momencie już naprawdę niewiele...

[ Dodano: 2015-01-06, 16:48 ]
Z lekarką oczywiście pogadam.
Nie mam już czasem siły do tego wszystkiego.
Sam jadę na prochach antydepresyjnych od pół roku.
Cóż, życie.

[gaba]

Mama powinna być pod opieką psychoonkologa( nikt poniżej 50-tki bo z różnicy doświadczeń wynika brak kontaktu). Wiem trudne do przeprowadzenia, ale na teraz to ja widzę jeden argument "To przecież nie zaszkodzi" który trzeba konsekwentnie powtarzać przy każdej procedurze i propozycji lekarzy. Powtarzać to minimum 8 razy do każdej procedury (jest jakaś teoria n.t. wbijania w pamięć i do świadomości, potocznie to tzw pranie mózgu).

Jeżeli będzie dodatni wynik BRCA1 to zastosowanie cis-platyny jest jak najbardziej celowe (w rekomendacjach NCCN ta metoda ma status "warte rozważenia"). Ale ja wątpię w dodatni wynik, bo te raki pojawiają się wcześniej.

Bez badań to zupełnie nie wiadomo co jest z tym układem pokarmowym, na dobrą sprawę nie wiadomo czy to rak. Dolegliwości były zanim wykryto raka piersi (tak wywnioskowałam z początkowych Twoich wpisów). Wątroba była wtedy czysta, teraz nie napisałeś co dokładnie stwierdzono w wątrobie. Spróbuj od tej strony podejść do Mamy, że to nie wiadomo co i warto sprawdzić.

Zrób sobie spis negatywnych okoliczności na które nie masz żadnego wpływu i powtarzaj sobie: nie mam wpływu to nie myślę o tym.

Chyba na początku tego wątku napisałam "trzymajcie się". Tak to jest z rakiem.

[kb1982]

Argumenty poskutkowały, wykonaliśmy badania. Niestety wyniki są miażdżące.


Zasięgnęliśmy opinii lekarzy spoza COI, m.in. w Magodencie, gdzie zaproponowano nam nieco inną koncepcję leczenia.

Lekarka mamy chce podać Xelodę, w Magodencie zaproponowano nam powtórzenie Doksorubicyny (mimo że po podaniu jej w CTH uzupełniającej nastąpiła wznowa po pół roku), a w przypadku pozytywnego wyniku BRCA1 próbę zakwalifikowania do badania klinicznego.

Z dnia na dzień jest gorzej, mama ma problemy z przełykaniem i trawieniem.
Sam nie wiem co jej radzić. Druga opcja wydaje się dawać większe szanse na powstrzymanie choroby przez dłuższy czas.

Jeśli dobrze rozumiem, warunkiem kwalifikacji do badania jest to, że w dotychczasowym leczeniu stosowano wyłącznie taksany i antracykliny.

Przeczesując internet, natknąłem się na artykuł porównujący mechanizmy oporności na paklitaksel (dostawała go mama zanim doszło do wznowy) i docetaksel. Wydaje mi się, że wynika z niego, że istnieje szansa na to że ten drugi zadziała, mimo doszło do wznowy podczas leczenia pierwszym.
www.termedia.pl/Journal/-...=Docetaksel.pdf

Jutro spróbuję porozmawiać o tym z lekarzami, powinien też być wreszcie wynik testu BRCA1.

Dwóch dobrych specjalistów ma zupełnie inne koncepcje leczenia. Na dalsze rozważania czasu brak. Bardzo proszę o wszelkie sugestie i argumenty za każdą z opcji dalszego leczenia....

Poniżej streszczenie wyników badania i propozycja dalszego postępowania z Magodentu:



Zalecenia:

[gaba]

Dobranie leku do chemioterapii to wyższa szkoła jazdy i ja na pewno nie będę tu się mądrzyć. Z takich ogólnych wskazówek to mnie się wydaje że lepiej wstrzymać się z Xelodą do ostatecznego wyjaśnienia co jest z tym żołądkiem, wątrobą i okrężnicą. (pobrano wycinki) Akurat Xeloda jest lekiem stawiającym duże wymagania układowi trawiennemu i może w tym wypadku się okazać że organizm nie jest w stanie poradzić sobie. Teraz to ja bym wybrała leczenie dożylne.

Okazuje się że można przedstawić całą historię choroby i wszystkie istotne fakty na jednej stronie. Nasuwa mi się wniosek że ten guz mimo G1 i stosunkowo nie taki olbrzymi okazał się wyjątkowo skłonny do przerzutów. Czy w badaniu genetycznym sprawdzona ma być tylko mutacja BRCA1 czy również BRCA2? Zdarzają się takie przebiegi raka że co by się nie zrobiło to on jednak rośnie. Zaczęcie od chemioterapii chyba nic by tu nie zmieniło (okazał się "średnio wrażliwy" na chemię). Trzymaj się

[kb1982]

Dzięki za odpowiedź.

Mama zaczęła brać Xelodę.
Wydaje mi się że wybrała złą opcję, bo alternatywny plan leczenia zakładał potencjalne wykorzystanie tego leku dopiero w 3 linii.

Z jednej strony zaczyna do mnie docierać, że chyba po prostu niewiele tu już można zmienić, z drugiej wydaje mi się, że przy dobrym stanie ogólnym i wynikach badań krwi wciąż można zastosować bardziej agresywną chemię, choćby łączącą kapecytabinę z innym składnikiem, co zgodnie np. z tym artykułem podnosi szansę odpowiedzi na leczenie.

Bardzo prosiłbym o wypowiedź kogoś bardziej obeznanego w tej materii ode mnie...

[kb1982]

Witam ponownie.

Xeloda prawdopodobnie po 2 kursach spowodowała częściową remisję.

Przyplątała się za to neutropenia III stopnia.

Z tego co pamiętam, wskazaniem do zastosowania czynnika wzrostu leukocytów jest dopiero gorączka neutropeniczna. Prosiłbym kogoś zorientowanego o informację, czy istnieje możliwość zakupu tego typu leków bez refundacji i jakiego rzędu mógłby to być koszt?
Mamie przepisano "osłonowo" antybiotyk, nie wiem czy to właściwe postępowanie w tej sytuacji...