Herceptyny nie dostałam, ogólnie dziwna sprawa jest z interpretacją moich badań
Dnia 27.05 na wypisie szpitalnym pisze, że na podstawie badań kontrolnych (ostatnie TK klatki piers. i jamy brzusznej) stwierdzono progresję oraz, że jestem wstępnie kwalifikowana do trastuzumabu + paclitaxel.
Dnia 01.06 na wypisie szpitalnym pisze, że na podstawie badań kontrolnych (pod uwagę wzięto te same badania) stwierdzono stabilizację obrazu (regresja największych zmian w wątrobie).
Pod koniec lipca mam porobić TK i scyntygrafię, dodatkowo przypisano mi Zoladex co 28 dni.
Na pewno nie jestem specjalistą od chemioterapii raka piersi, ale z racji moich licznych przejść mogę zadeklarować że mam dużą wiedzę nt różnych mechanizmów w polskiej SZ i wszelkich sztuczek stosowanych przez lekarzy w celu "zbycia pacjenta jak najmniejszym kosztem i wysiłkiem". I tu "wietrzę" niemedyczne powody wstrzymywania leczenia herceptyną.
Potrafiłaś załatwić sobie konsultacje w Warszawie w sprawie guzów wątroby, zmobilizuj się raz jeszcze i zgłoś się do jakiegoś uznanego specjalisty od raka piersi i skonsultuj swoją dotychczasową i przyszłą terapię.
Jesteś młoda, ze wszystkiego co napisałaś wynika że leczenie herceptyną należy Ci się jak psu buda. Czy dostałaś jakieś przekonywujące wyjaśnienie dlaczego jeszcze tego leczenia nie było (zarezerwowanie tego leczenia na zaś mnie mało przekonuje - trudno spodziewać się spektakularnych efektów przy zaawansowanej chorobie)? Wiesz kto jest konsultantem wojewódzkim onkologii ogólnej w Twoim województwie? Próbuj różnych dróg. Serdeczne pozdrowienia.
W czwartek chcę iść prywatnie do jednego lekarza tzn do ordynatora tego, u którego na oddziale się leczę (który podpisał się miedzy innymi pod oba wypisami). Niech mi wytłumaczy to ,,jak krowie na rowie'' o co w tu chodzi
To jako wstęp, ale (gdzieś już o tym pisałam) przydałoby się NAZWISKO. Miałabyś większą pewność że wszystko idzie jak należy.
Mam nadzieję, że zbrojna w wiedzę nie dasz się nabrać na "każdy może się pomylić, teraz zmieniłem zdanie". Przemyśl sobie dokładnie odpowiedź na takie stwierdzenie żeby to nie był koniec dyskusji. Herceptynę stosuje się również przez rok u chorych które nie mają żadnych przerzutów. Pozdrowienia
skąd ja to znam moja mama też miała być leczona herceptyną, dwóch lekarzy stwierdziło że się kwlaifikuje i już było wszystko ustalone na oddziale chemioterapii i w dniu przyjęcia okazalo się , ze jednak nie, że jeszcze jakieś badania, byleby nie dać tego kosztownego leku. WE Irlandii osoba po amputacji peirsi , czy operacji oszczędzającej zaraz dostaje herceptyne, żeby zablokowac dalszy rozwój choiroby, a u nas , nasza Afryka, niestety nie. Mamę zwodzili, ja później już się zorientowałam że nie chodzi tu o wyniki jeszcze jakiś badań lecz o oszczędność! Mam nadzieje Ze Tobie ja 100 uda się!
tu "wietrzę" niemedyczne powody wstrzymywania leczenia herceptyną.
No niestety - ja również.
gaba napisał/a:
Mam nadzieję, że zbrojna w wiedzę nie dasz się nabrać na "każdy może się pomylić, teraz zmieniłem zdanie".
Oby takie zdanie padło - tu już nie chodzi o to by udowodnić brak dobrych intencji tylko o rozpoczęcie leczenia.
I z tego właśnie względu zaczynam wątpić w "uzbrajanie się" w argumenty na te wizytę - od jakiegoś czasu mam wrażenie, że w ogóle kontynuacja leczenia w tym ośrodku jest stratą czasu i trzeba go po prostu zmienić.
ja100, jeśli jednak jesteś zdecydowana na 'męską rozmowę' z panem ordynatorem to faktycznie przyda się jakieś wsparcie. Przede wszystkim powinnaś uświadomić swego rozmówcę, że nie jesteś sama i ktoś / coś za Tobą stoi.
W tej sytuacji może być to organizacja - w postaci Fundacji. Fundacje są instytucjami zaufania społecznego, mają możliwości nagłaśniania indywidualnych problemów i interwencji - poprzez zorganizowaną współpracę z innymi instytucjami (np. Rzecznikiem Praw Pacjenta). Z mojego doświadczenia wynika, że służba zdrowia liczy się z Fundacjami - ci, którzy są lekarzami z prawdziwego zdarzenia podchodzą do kontaktu z nami przyjaźnie, pomocnie lub wręcz serdecznie, natomiast w tych przypadkach gdzie są łamane jakieś prawa pacjenta lub zasady leczenia / kwalifikacji do leczenia - widoczna jest skłonność do korygowania tego postępowania. Powodem zazwyczaj jest zapewne obawa przed nagłośnieniem sprawy (np. w prasie) i rwetesem z tym związanym.
Mogę zatem zaproponować argument w tej postaci:
Znajdujesz się od jakiegoś czasu pod opieką Fundacji Onkologicznej, której działania wspiera Polskie Towarzystwo Onkologiczne. Dziś zasięgnęłaś u nas opinii w zakresie standardów leczenia w takim przypadku jak Twój. I otrzymałaś następującą opinię:
Zgodnie z aktualnymi zaleceniami postępowania diagnostyczno-terapeutycznego Polskiej Unii Onkologii
( http://www.onkologia.zalecenia.med.pl ) odzwierciedlającymi standard leczenia obowiązujący na całym świecie - obecnie w wyborze rodzaju leczenia systemowego raka piersi za najistotniejszą uważa się obecność/nieobecność czynnika predykcyjnego, warunkującego wrażliwość nowotworu na dany rodzaj leczenia. Takim czynnikiem predykcyjnym są:
1. dodatnia ekspresja receptorów estrogenowych (ER) i progesteronowych (PgR) i/lub
2. dodatnia ekspresja receptora HER2.
W wypadku dodatniej ekspresji receptora HER2 w leczeniu systemowym, tak w terapii uzupełniającej (po operacji) jak i paliatywnej, zaleca się wdrożenie leczenia trastuzumabem.
Odstąpienie od takiego leczenia nie ma uzasadnienia i jest niewłaściwe.
Możemy taką opinię wydrukować, opieczętować i przesłać Ci zeskanowaną
Tymczasem, alternatywnie, proponuję powrót do opcji rozejrzenia się za innym ośrodkiem.
ściskam.
Zgodnie z aktualnymi zaleceniami postępowania diagnostyczno-terapeutycznego Polskiej Unii Onkologii
( http://www.onkologia.zalecenia.med.pl ) odzwierciedlającymi standard leczenia obowiązujący na całym świecie - obecnie w wyborze rodzaju leczenia systemowego raka piersi za najistotniejszą uważa się obecność/nieobecność czynnika predykcyjnego, warunkującego wrażliwość nowotworu na dany rodzaj leczenia. Takim czynnikiem predykcyjnym są:
1. dodatnia ekspresja receptorów estrogenowych (ER) i progesteronowych (PgR) i/lub
2. dodatnia ekspresja receptora HER2.
W wypadku dodatniej ekspresji receptora HER2 w leczeniu systemowym, tak w terapii uzupełniającej (po operacji) jak i paliatywnej, zaleca się wdrożenie leczenia trastuzumabem.
Odstąpienie od takiego leczenia nie ma uzasadnienia i jest niewłaściwe.
DSS, dziękuję za odpowiedź. Na wizytę wydrukuję powyższy fragment
DumSpiro-Spero napisał/a:
proponuję powrót do opcji rozejrzenia się za innym ośrodkiem
Wydrukuj jeszcze odpowiedzi na pytania dodatkowe jakie nam zadałaś :
Czyli czynnikiem predykcyjnym jest u mnie również ekspresja receptorów steroidowych ER, PgR (jestem leczona hormonalnie)?
Niektóre badania retrospektywne wykazały, że nadekspresja lub amplifikacja genu HER2 mogą stanowić czynnik względnej oporności na tamoksyfen (czyli leczenie hormonalne może być tu nieskuteczne, pomimo obecności dodatnich receptorów ER, PgR).
W guzach HER2 dodatnich leczenie trastuzumabem pozostaje więc priorytetem.
------------------
Czy stabilizację należy uznać za pożądany efekt leczenia?
W onkologii klinicznej miarą skuteczności leczenia systemowego jest ocena uzyskanej odpowiedzi na leczenie.
Częściowa lub całkowita odpowiedź na leczenie świadczy o tym, że zastosowane leczenie było skuteczne.
Stabilizacja lub progresja to brak odpowiedzi na leczenie - oznacza to brak wrażliwości guza na daną formę leczenia; terapia zatem okazała się nieskuteczna.
W ocenie stopnia odpowiedzi na leczenie należy się kierować aktualnymi kryteriami RECIST.
------------------
Co oznacza w moim przypadku przerwanie leczenia na jakiś czas (np. na miesiąc /dwa)?
ja100, jesteś niesamowita kobieta ! Przeczytałam cały Twój wątek i jestem pełna podziwu i szacunku dla Ciebie. Trzymam mocno kciuki i jestem pewna, że Ci się uda !
Konsultant wojewódzki:
dr n. med. Emilia Filipczyk-Cisarż
dziedzina: onkologia kliniczna
woj. dolnośląskie
Dolnośląskie Centrum Onkologii
Oddział Chemioterapii
Pl. Hirszfelda 12
53-413 Wrocław
tel. (071) 368-93-67, fax 362-59-29
emilia.cisarz@plusnet.pl
krajowy:
prof. dr hab. med. Maciej Krzakowski
dziedzina: onkologia kliniczna
woj. mazowieckie
Centrum Onkologii - Instytut im. M. Skłodowskiej-Curie
Klinika Nowotworów Płuca i Klatki Piersiowej
ul. Roentgena 5
02-781 Warszawa
tel. 022/ 644-50-24 wew. 2169, 644-76-25, 643-93-85, kom. 0604 56-80-40
maciekk@coi.waw.pl
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
