1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak pęcherza u mojej mamy
Autor Wiadomość
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2640
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 281 razy

 #16  Wysłany: 2017-06-20, 09:59  


EwaEwa napisał/a:
powiedział, że konieczna będzie Cystektomia, wypisał skierowanie do kardiologa oraz onkologa.
Ja rozumiem to tak: ten zabieg powinien przeprowadzić urolog a potem onkolog poprowdzi dalsze leczenie np. chemioterapie jeżeli będzie konieczna, dlatego skierowanie do onkologa. Kardiolog miał tylko ocenić stan mamy jeżeli chodzi o ewentualne zagrożenie przy operacji.
Dlatego jakoś nie rozumiem tego:
EwaEwa napisał/a:
on zrobił już wszystko i więcej nie jest w stanie w przypadku mamy zrobić i dlatego kieruje ją dalej.
Co to ma znaczyć? Ja bym tu dociekała dalej i pytała kto w końcu ma tę operację wykonać.
EwaEwa napisał/a:
Czy to może oznaczać, że stopień zaawansowania choroby u mojej mamy jest tak daleko posunięty, że oddział urologiczny nie chce już w tym "grzebać"?
Napewno choroba jest już zaawansowana skoro jest konieczna cystektomia ale jeżeli jest ona planowana to zawsze są szanse i trzeba je wykorzystać. Tu nie ma znaczenia co im się chce czy nie chce na tym urologicznym - tu chodzi o mamę i muszą jak najszybciej zdecydować kto przeprowadzi operację. Nie popuszczajcie, pytajcie.
Pozdrawiam serdecznie
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #17  Wysłany: 2017-06-20, 12:15  


EwaEwa, onkolog nie robi operacji, chyba, że chirurg onkolog ale to trzeba wtedy mieć skierowanie konkretne do chirurga onkologa tylko mam wątpliwość, że mamie jest potrzebny chirurg onkolog skoro badanie, na które mama jest kierowana wykonują urolodzy.

Zapewne lekarzowi chodziło, że mama musi być leczona przez onkologa i to jest słuszne bo musi czy będzie wymagała dalszego leczenia czy tylko obserwacji ale nie rozumiem, że onkolog ma mamie robić zabieg. Coś tu panuje jakieś pomieszanie informacji.
Skoro zdecydowano się, że mama ma możliwość usunięcia zmian nowotworowych to w pierwszej kolejności to się robi w szpitalu na urologii czy oddziale onkologicznym, który zajmuje się takimi zabiegami a dopiero później pod skrzydła bierze onkolog.

Ponieważ jest tu jakieś niedomówienie i zaczynacie się gubić to możecie iść do onkologa, macie komplet dokumentów oraz informacje, że mama nadaje się do operacji wystawioną przez kardiologa, onkolog to obejrzy i zdecyduje co dalej.
Druga opcja bierzecie wszystkie papierzyska, wracacie do lekarza, który dał skierowania i pytacie o zabieg, kto wykona bo przecież nie onkolog.

Czasami Ewo trzeba się nachodzić, wejść oknem jak wywalają drzwiami, to chodzi o mamy zdrowie a nawet życie i nie ma co się bać czy mieć jakieś "ale" tylko twardo pytać i wymagać.

pozdrawiam
 
EwaEwa 


Dołączyła: 09 Cze 2017
Posty: 53
Pomogła: 2 razy

 #18  Wysłany: 2017-06-20, 13:22  


Dziękuję Ola Olka i marzena66.

Wysłałam już siostrze wiadomość, żeby poszła po pracy na oddział urologiczny z dokumentami (wydeptała tam już ścieżkę, bo nie ma nawet kto wypisać karty DILO) i dopytała konkretnie o szczegóły. Mówiłam też, żeby spróbowała dostać się do gabinetu innego urologa, do którego mamy zaufanie, bo leczył kiedyś tatę (przyjmuje raz w tygodniu w jednej z przychodni).

Jeżeli nie uda jej się nic załatwić, to w czwartek (22.06.2017) mama jedzie do onkologa - wtedy dowiedzą się więcej.

Szukam też informacji o dobrych urologach i onkologach na Śląsku.
Dziękuję Wam serdecznie :)
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #19  Wysłany: 2017-06-20, 17:58  


EwaEwa napisał/a:
Szukam też informacji o dobrych urologach i onkologach na Śląsku.


Poszukaj tutaj http://www.onkomapa.pl//
może również ktoś podpowie.

pozdrawiam
 
izajarz 


Dołączyła: 27 Lip 2013
Posty: 130
Pomogła: 27 razy

 #20  Wysłany: 2017-06-21, 11:18  


Mogę Wam polecić dr Macieja Kupajskiego - kompetentny jako lekarz i super jako człowiek.Nie wiem skąd jesteście, ale on przyjmuje w Sosnowcu i jest z-cą ordynatora na urologii w szpitalu Św. Barbary
dużo zdrowia
Iza J
_________________
izajarz
 
EwaEwa 


Dołączyła: 09 Cze 2017
Posty: 53
Pomogła: 2 razy

 #21  Wysłany: 2017-06-21, 13:10  


Dziękuję izajarz.
Możliwe, że skorzystamy - mama mieszka w Jaworznie, więc to nasze tereny :)

Nie wiem, czy mogę, ale zapiszę sobie tutaj linki do szpitala i przychodni prywatnej, żeby mi nie umknęło.
http://wss5.pl/pl/pacjent...ddzial-urologii
http://www.instytutcentrum.pl/urolog-sosnowiec

jeszcze raz bardzo dziękuję.

[ Dodano: 2017-06-22, 12:29 ]
Witam Was serdecznie.

Dzisiaj dzień wizyty mamy u onkologa - bardzo się denerwuję, a to dopiero późnym popołudniem.

Wczoraj nasza publiczna służba zdrowia kolejny raz wyprowadziła mnie z równowagi. Ja wiem, że nie wszyscy pracownicy szpitali i przychodni tak traktują pacjentów, ale trafi się taki jeden z drugim, którzy psują opinię innym. Moja mama 08.06.2017 r. w trakcie wizyty kontrolnej dostała w przychodni przyszpitalnej od ordynatora oddziału urologicznego wynik histpat. I nie rozumiem dlaczego nie dostała wtedy karty DILO - została skierowana po nią do lekarza rodzinnego. Lekarz rodzinny skierował mamę z powrotem do urologa (bo to on zdiagnozował raka). No i od tamtej pory mama próbuje złapać pana doktora, który się zajmuje kartami DILO na oddziale - z różnym skutkiem. Dwa razy był gdzieś indziej i nikt nie wiedział gdzie; raz był ale się spieszył do drugiej pracy; innym razem był ale czegoś tam nie miał i umówił się wczoraj na 14:00; a wczoraj poszedł do domu o 13:00. Szlag mnie trafia, gdy wysłuchuję tych historii od mamy przez telefon. Nie muszę Wam chyba mówić jakie myśli mam w takich chwilach w głowie.

Tak czekam na wiadomości z wizyty u onkologa i myślę co mogę jeszcze zrobić na tą chwilę. Zaczęłam szukać informacji na temat wzmocnienia organizmu przed operacją i dalszym leczeniem.
Czy możecie mi podpowiedzieć czy powinniśmy mamie podawać produkty przeznaczone do żywienia medycznego (typu Nutridrink), a jeśli tak, to której firmy najlepiej? I co mama powinna jeść (konkretnie jakie produkty i w jaki sposób przyrządzane), a czego unikać?
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #22  Wysłany: 2017-06-22, 16:24  


EwaEwa,
Z przykrością to napiszę ale rzeczywiście wydawanie kart DILO często jest jakąś paranoją i pacjenci są ganiani od lekarza do lekarza i są problemy z jej wystawieniem, nie jesteście w tym osamotnione i tak nie powinno być na pewno.
EwaEwa napisał/a:
Czy możecie mi podpowiedzieć czy powinniśmy mamie podawać produkty przeznaczone do żywienia medycznego (typu Nutridrink), a jeśli tak, to której firmy najlepiej?

Jeżeli mama słabo je to możesz podawać Nutridrinki, nie ma znaczenia jakiej firmy bardziej czy mama będzie je chciała i jaki smak mamie podejdzie. Nie zastanawiaj się nad produktami, dietą, co dawać mamie do jedzenia a co nie, niech mama je wszystko na co ma ochotę, niech sobie tych wartości odżywczych w organizmie zmagazynuje bo i tak przyjdzie moment na niejedzenie lub na konkretne smaki bo organizm nie na wszystko będzie miał ochotę więc teraz jak mama może niech sobie nie żałuje.

pozdrawiam i czekamy na informacje co onkolog zdecydował.
 
EwaEwa 


Dołączyła: 09 Cze 2017
Posty: 53
Pomogła: 2 razy

 #23  Wysłany: 2017-06-22, 20:29  


Mama bardzo zadowolona z wizyty u onkologa. Co prawda za dużo nowego się nie dowiedzieliśmy, ale mama cieszy się, że lekarz jest bardzo miły i sympatyczny - to przecież też ważne dla pacjenta :)

Onkolog powiedział, że mama najpierw musi zrobić tomografię komputerową (a przed nią OB, morfologię i kreatyninę). Termin TK ustalony na 06.07.2017 r. Wynik ma być po trzech dniach. Wtedy zbierze się konsylium i będą decydować o szczegółach operacji. Operacja będzie najprawdopodobniej na miejscu (w Katowickim Centrum Onkologii, które współpracuje z dobrą urologią MEDHolding). Będzie to najprawdopodobniej Cystektomia z Ureterostomią obustronną.
Wypiszą tam również kartę DILO.
Mama nie będzie poddana przed operacją chemioterapii neoadiuwantowej. Onkolog stwierdził, że chemia bardzo osłabiłaby mamę. Naczytałam się dużo dobrego o tej terapii i trochę jestem zawiedziona decyzją onkologa. No ale On wie lepiej co należy robić, niż ja - być może wiek mamy i zaawansowanie choroby powodują podjęcie takiej decyzji.

Teraz znowu musimy czekać :(

Dziękuję Marzenko za podpowiedzi w kwestii żywienia. Postaram się załatwić świeżą rybę morską od rybaków. Zaklepałam już świeże jajka ze wsi. A przed wyjazdem na urlop może uda mi się pójść do lasu na jagody (może się pokażą przez ten tydzień) i kurki - mama je uwielbia, tylko nie wiem czy nie są za bardzo ciężkostrawne. Zawiozę mamie to wszystko. A na miejscu przygotuję też jakieś mięsne dania.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #24  Wysłany: 2017-06-22, 21:31  


EwaEwa napisał/a:
Co prawda za dużo nowego się nie dowiedzieliśmy,

Uważam, że dużo i konkretnie bo
EwaEwa napisał/a:
Termin TK ustalony na 06.07.2017 r. Wynik ma być po trzech dniach.
EwaEwa napisał/a:
zbierze się konsylium i będą decydować o szczegółach operacji.

EwaEwa napisał/a:
] Będzie to najprawdopodobniej Cystektomia z Ureterostomią obustronną.

EwaEwa napisał/a:
Operacja będzie najprawdopodobniej na miejscu

EwaEwa napisał/a:
Wypiszą tam również kartę DILO.

EwaEwa napisał/a:
Mama nie będzie poddana przed operacją chemioterapii neoadiuwantowej. Onkolog stwierdził, że chemia bardzo osłabiłaby mamę.

To jest Ewuniu bardzo dużo informacji, konkretnych informacji i konkretny plan działania a o to właśnie w mamy leczeniu chodzi. Bardzo pozytywna wizyta a do tego
EwaEwa napisał/a:
mama cieszy się, że lekarz jest bardzo miły i sympatyczny - to przecież też ważne dla pacjenta

Bardzo ważne bo pacjent czuje się zaopiekowany.
EwaEwa napisał/a:
za podpowiedzi w kwestii żywienia.

Niech mama sobie dogadza, tylko wszystko w granicach rozsądku.

pozdrawiam
 
EwaEwa 


Dołączyła: 09 Cze 2017
Posty: 53
Pomogła: 2 razy

 #25  Wysłany: 2017-06-23, 07:58  


Masz rację Marzenko. Dziękuję, że mnie ustawiłaś na właściwe tory :) Przypomniałaś mi, że ważne jest abyśmy w tym pędzie z głową pełną zmartwień o bliskich, potrafili przystanąć i spojrzeć na sytuację nieco z boku.

Najbardziej się cieszę z tego, że mama jest spokojna :)
I z tego, że termin TK i wizyty u onkologa po konsylium, wypada akurat w czasie, gdy będę u mamy, więc będę mogła tam z mamą pojechać.

Pozdrawiam.
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2640
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 281 razy

 #26  Wysłany: 2017-06-23, 08:24  


EwaEwa napisał/a:
Mama nie będzie poddana przed operacją chemioterapii neoadiuwantowej. Onkolog stwierdził, że chemia bardzo osłabiłaby mamę.
To napewno jest poważny argument.
Poza tym przeczytaj to poniżej:
Chemioterapia neoadjuwantowa (NC) jest wciąż rzadko stosowaną opcją terapeutyczną u chorych z rakiem naciekającym mięśniówkę pęcherza moczowego (MIBC), mimo licznego grona zwolenników wśród ekspertów (Babjuk, Herr). Obserwowany 5–6% wzrost całkowitej przeżywalności dla wielu wydaje się wciąż niewystarczającą korzyścią, by opóźniać leczenie radykalne. Przede wszystkim jednak podkreśla się brak narzędzi pozwalających identyfikować chorych, którzy odniosą największą korzyść z leczenia skojarzonego.
źródło: http://www.przeglad-urolo...rtykul.php?2718
EwaEwa napisał/a:
I z tego, że termin TK i wizyty u onkologa po konsylium, wypada akurat w czasie, gdy będę u mamy, więc będę mogła tam z mamą pojechać.
To bardzo dobrze mama napewno będzie się czuła lepiej gdy będziesz z nią.
Pozdrawiam serdecznie
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
EwaEwa 


Dołączyła: 09 Cze 2017
Posty: 53
Pomogła: 2 razy

 #27  Wysłany: 2017-06-23, 09:26  


Dziękuję Olu :)
To co wkleiłaś całkowicie mnie przekonuje.

Wcześniej naczytałam się, że to taka dobra opcja, że zwiększa szanse na powodzenie leczenia operacyjnego. Ale nie pomyślałam, że taka terapia odsunie w czasie leczenie radykalne, a to z kolei zwiększa ryzyko (wiadomo jak ważny jest czas).

Pozdrawiam i dziękuję za zainteresowanie :)
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #28  Wysłany: 2017-06-23, 10:27  


EwaEwa,
Ja wiem, że chcemy szybko, żeby coś się działo, żeby zaczęli leczyć, żeby szło wszystko do przodu ale niektórych procedur nie da się przyśpieszyć, dla Ciebie mama jest najważniejsza i chcesz dla Niej najlepiej ale takich mam jest mnóstwo w Centrach Onkologii i każdy chce swoją mamę wyleczyć. Na prawdę Ewuniu idzie to u Was sprawnie i plan działania jest prawidłowy i konkretnie opracowany. Teraz priorytetem jest szybka operacja i do tego musicie dążyć jak najszybciej.
EwaEwa napisał/a:
Wcześniej naczytałam się,

W googlach jest mnóstwo dobrych informacji ale i takich, które mącą nam w głowach, podstawą dobrego leczenia jest słuchanie lekarza prowadzącego, do którego macie zaufanie.

Teraz oprócz planu leczenia trzeba mamę trzymać w pionie, żeby się nie podłamała i dzielnie parła do przodu.

pozdrawiam.
 
EwaEwa 


Dołączyła: 09 Cze 2017
Posty: 53
Pomogła: 2 razy

 #29  Wysłany: 2017-06-23, 13:25  


Cytat:
trzeba mamę trzymać w pionie, żeby się nie podłamała i dzielnie parła do przodu


Taki mam plan :)
Dziękuję

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2017-06-23, 17:08 ]
[yee]
 
agas801 


Dołączyła: 23 Cze 2017
Posty: 2
Pomogła: 1 raz

 #30  Wysłany: 2017-06-26, 07:30  


Witaj Ewo,

Czytam to forum i wracają wspomnienia niepewności i strachu z 2015 r. U mojej mamy zdiagnozowano tak jak u Twojej nowotwór. Zakończyło się cystektomią - początki trudne ale czas wszystko weryfikuje i wszystko się poukładało.
Czytam i widzę, że tak jak i nas nie omijają Was problemy. Z czystym sumieniem na przeprowadzenie operacji i leczenie polecam placówkę w Chorzowie - Śląskie Centrum Urologii "Urovita". Wspaniali ludzie i pacjenci z całej Polski. Wybór należy do Was.
Nie chciałam tu pisać lecz po rozmowie z Mamą uznałyśmy, że każde wsparcie jest ważne :)
Trzymamy kciuki i służymy pomocą.

Pozdrawiam
Agnieszka
_________________
Aga
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group