1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak nerki o charakterze jasnokomórkowym
Autor Wiadomość
macias27 


Dołączył: 23 Sie 2014
Posty: 6

 #1  Wysłany: 2014-08-23, 22:27  Rak nerki o charakterze jasnokomórkowym


Witam. jestem tutaj nowy od dziś. Ale niewiem gdzie już szkać pomocy .

Mojej mamie w styczniu usunięto nerkę z wielkim guzem -około 20cm- w Grudziądzu i po tym nic dalej nie robiono.
po 2 miesiącach konsultacja i że niby wszystko w porządku.
Następna wizyta kontrolna i okazało się,że są przerzuty na płuca, wątrobę i jeszcze kości.
Nogi się ugięły pod nami.

W tym wypadku zaczęła mama leczenie chemią na onkologii w Bydgoszczy, bo diagnoza z grudziądza była taka :
rak nerki o charakterze jasnokomórkowym ponad 60 procent o charakterze brodawkowatym z dominującym komponentem sarkomatycznym ( G4 wg Furham).
Od czerwca do połowy sierpnia chemia i zero wyniku a nawet powiększyło się :cry:

Lekarka powiedziała ,że bardzo rzadki przypadek 1 na 1,5 mln. chorych na raka. :cry:
wierzę w cuda, ale lekarz niewie nawet ile mamie zostało życia...
na podstawie wyników zaprzestał leczenia chemią i ...co dalej.? jestem załamany.

Czy macie jakieś rady, gdzie jeszcze można spróbować powalczyc?
Czytałem o doktorze Szczyliku....pomóżcie proszę :cry:

[ Komentarz dodany przez Moderatora: alaslepa: 2014-08-24, 00:09 ]
Post został wydzielony do osobnego wątku, zgodnie z regulaminem forum.
_________________
wiara!!!
 
alaslepa 
MODERATOR



Dołączyła: 21 Lip 2012
Posty: 694
Skąd: Gdańsk
Pomogła: 313 razy


 #2  Wysłany: 2014-08-23, 23:14  


macias27, zapoznaj się z informacjami z podanego linka http://www.forum-onkologi...t3597.htm#63987 i uzupełnij informację w Twoim wątku, dotyczącym mamy.
_________________
www.fundacja-onkologiczna.pl
 
macias27 


Dołączył: 23 Sie 2014
Posty: 6

 #3  Wysłany: 2014-08-23, 23:36  


chciałem tylko dołączyć do wątku o raku nerki z przerzutami. :-( ok. to chyba z niemocy już...mama ma 59 lat- w listopadzie wierzę że 60-tkę. wyników przed nosem nie mam. wiem tylko , że na płucach są zacieki kilkunastocentymetrowe, a na wątrobie kilkucentymetrowe. postaram się jutro jakieś skany czy coś takiego wrzucić.
_________________
wiara!!!
 
Ptaszenio 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2014
Posty: 1239
Skąd: Wrocław
Pomogła: 277 razy

 #4  Wysłany: 2014-08-23, 23:40  


Macias,
koniecznie zamieść wyniki, wtedy będziemy w stanie coś konkretnego napisać. Teraz, kiedy masz swój wątek, będzie nam łatwiej "ogarnąć" wiadomości na temat Twojej mamy :)
 
petra 


Dołączyła: 14 Cze 2014
Posty: 40
Pomogła: 3 razy

 #5  Wysłany: 2014-08-24, 18:32  


macias27 napisał/a:
Witam. jestem tutaj nowy od dziś. Ale niewiem gdzie już szkać pomocy .


Witaj, na raka nerki choruje też mój Tata (ma tyle samo lat co Twoja Mama). Mogę polecić (jeśli jeszcze nie byliście) wizytę u profesora Cezarego Szczylika w Warszawie. Profesor przyjmuje prywatnie w klinice Uromedica w Wawie ul. Omulewska 27, tel: 22-610-37-70 - dzwoń jutro bo od jutra zaczynają zapisy do Profesora na miesiąc wrzesień (też będę ojca jutro zapisywać).
To chyba jeden z najlepszych (o ile nie najlepszy) specjalistów od raka nerki w PL, wizyta nie jest tania (ok. 300 zł) ale warto bo to nie tylko dobry specjalista ale też ciepły miły człowiek, który podnosi morale w walce z tą paskudną chorobą.
Oczywiście nie zapomnijcie zabrać na wizytę całej dokumentacji medycznej (wypis ze szpitala, wyniki histo., wyniki TK/MRI/USG etc.). Powodzenia
 
macias27 


Dołączył: 23 Sie 2014
Posty: 6

 #6  Wysłany: 2014-08-24, 22:11  


dzięki petra za informacje. oo rana dzwonimy do warszawy. mam nadzieję ,że ktoś podniesie słuchawkę. załaczam skan ostatniego tomografu



page.jpg.jpg
ostatni opis tomografii
Pobierz Plik ściągnięto 1875 raz(y) 1,61 MB

_________________
wiara!!!
 
Richelieu 
Administrator



Dołączył: 15 Lut 2009
Posty: 7486
Skąd: Gyddanyzc
Pomógł: 4945 razy

 #7  Wysłany: 2014-08-24, 22:39  


Wynik ten:
- wykazuje progresję dużej zmiany w płucu prawym,
bez odniesienia się do wielkości tej progresji (nie podaje poprzedniej wielkości tej zmiany),
- podaje obecność kilku innych zmian przerzutowych w płucach,
bez uwag o ich dynamice (jak zachowują się w stosunku do poprzedniego badania),
- wskazuje na regresję zmian w wątrobie,
podobnie bez wskazania jej wielkości jak i liczności tych zmian,
- ponadto mówi o obecności innych zmian przerzutowych w wątrobie, okolicy wnęki wątroby i loży pooperacyjnej,
także bez wskazania cech dynamiki tych zmian w porównaniu z badaniem poprzednim.

W sumie wynik ten jest dość niejednoznaczny (brak porównania do poprzednich wielkości).
Wyraźna mowa o zmniejszeniu się zmian dotyczy jedynie kilku guzów w wątrobie,
ponadto nie wiadomo, jak duża jest to zmiana (zmniejszenie) wielkości.
Większość pozostałych zmian w różnych lokalizacjach (wątroba, wnęka, loża, płuca)
są opisane bez wzmianki o ich zmianach w stosunku do poprzedniego badania,
a duża zmiana naciekająca osierdzie wykazuje wzrost jej wielkości.
Wygląda więc na to, że generalnie świadczy to o braku odpowiedzi na leczenie
i w całości kwalifikuje się raczej jako progresja choroby i wskazanie do zmiany terapii.
_________________
Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
 
macias27 


Dołączył: 23 Sie 2014
Posty: 6

 #8  Wysłany: 2014-08-25, 20:28  


Dziękuję za odpowiedź. Na 1ego września mamy wizytę u dr Szczylika . Tylko czy ktoś coś jeszcze zaleci w terapii, skoro w Bydgoszczy nie mają pomysłu? :-( postaram się jutro wkleić poprzedni wynik, bo dopiero z pracy wróciłem i nie mam dostępu do niego.
_________________
wiara!!!
 
petra 


Dołączyła: 14 Cze 2014
Posty: 40
Pomogła: 3 razy

 #9  Wysłany: 2014-08-26, 09:05  


macias27 napisał/a:
Dziękuję za odpowiedź. Na 1ego września mamy wizytę u dr Szczylika . Tylko czy ktoś coś jeszcze zaleci w terapii, skoro w Bydgoszczy nie mają pomysłu? :-(


Skoro w Bydgoszczy kończą się pomysły to tym bardziej wizyta u profesora jest wskazana. Zapisz sobie na kartce wszystkie pytania do profesora jakie przychodza Ci do glowy - ja tak wlasnie robie bo potem w gabinecie latwo o czyms zapomniec.
Jak poczytasz w necie opinie o profesorze to zobaczysz, ze to lekarz ktory sie nie poddaje, wiec na pewno cos Wam zaproponuje. Glowa do gory, wizyta juz za kilka dni, dobrze ze sie Wam udalo taki szybki termin zdobyc ;)
 
macias27 


Dołączył: 23 Sie 2014
Posty: 6

 #10  Wysłany: 2014-09-02, 21:13  


Witam .Wczoraj byliśmy u prof. Szczylika...wizyta trwała 5 minut. Profesorowi wystarczył 1-szy opis i stwierdził b.ciężki przypadek , ale podejmujemy walkę. Mieli ze szpitala z Szaserów dziś dać znać na kiedy przyjęcie na oddział, ale remont oddziału bardzo skomplikował sprawę. Tak na prawdę nie wiemy kiedy mamę przyjmą do szpitala. Sami się odezwaliśmy, niejasna sytuacja, a czas ucieka. Jutro temat ma sie wyjaśnić. Petra ,czy byłaś też na wizycie 1-ego, ?
_________________
wiara!!!
 
petra 


Dołączyła: 14 Cze 2014
Posty: 40
Pomogła: 3 razy

 #11  Wysłany: 2014-09-04, 07:31  


Witaj Macias!
bardzo się cieszę, że profesor podejmie walkę. Myślę, że to był dobry pomysł podjechać do Warszawy - zwłaszcza, że w Bydgoszczy (jak napisałeś) skończyły się pomysły.
Trzymam mocno kciuki żeby Twoją Mamę szybko przyjęli na oddział - czy profesor już coś powiedział jakie leczenie będzie chciał zastosować? Czy dopiero w Warszawie w szpitalu po dodatkowych badaniach zadecydują?

My jedziemy dopiero 22ego bo u nas to wizyta "kontrolna" - póki co ojciec nie ma (odpukać) żadnych (przynajmniej widocznych na TK) zmian, a w takim przypadku profesor kazał nam robić TK co 4-5 miesięcy i kontrolnie wpadać się "zameldować", że u nas ok.

Z tym szpitalem to trzymajcie rękę na pulsie i przypominajcie się (jeśli nie będą się odzywać sami) wiesz jak to jest, profesor ma wielu pacjentów nie zawsze jest w stanie sam wszystkiego dopilnować.
 
macias27 


Dołączył: 23 Sie 2014
Posty: 6

 #12  Wysłany: 2014-10-30, 22:03  


witam po dłuższym czasie... :cry: niestety 24.10 moja mama odeszła...na szaserów była prawie miesiąc. niewiem co myśleć o tym oddziale. przez prawie 2 tygodnie dostawała tylko tabletki i morfinę, poza tym co 2gi dzień ściągano jej wodę z płuc. na rtg wyszło, że był przerzut na serce niestety. lekarz prowadząca dr Nowak olewacka...profesor nie ma nad nią zbytniej kontroli....po 2 tygodniach poprosili o próbki nerki usuniętej. 1sze badania za duzo nie potwierdziły, po tygodniu musielismy dowieźć kolejne próbki. i potwierdziło się najgorsze.. bardzo rzadka odmiana mięsaka...w wakacje robiliśmy badania w specjalistycznym szpitalu od mięsaka na Ursynowie w Warszawie, celem ustalenia-wyeliminowania mięsaka. wynik był negatywny, więc leczenie miałobyć pod kątem jasnokomórkowca...o co chodzi między szpitalami? rywalizacja? który jest najlepszy?jakąś 1dną słabszą chemię w tym układzie mamie podali -z uwagi zaatakowane serce...zero wyników. po miesiącu mamę zabraliśmy do domu. ponad tydzień wytrzymała i zaś szpital przez duże problemy z oddychaniem. rtg wykazało ,że oba już płuca zostały mocno zajęte przez raka. ...i tak już do końca....straszny ból, żal....ona cały czas wierzyła,że się uda.. miała tyle planów jako babcia ( 6 wnuków, jako żona. W listopadzie miała być jej huczna 60-tka!!!! tak mocno oczekiwała pomocy od lekarzy-te spojrzenia za nimi, rozmowy, szczególnie na szaserów w warszawie. A tam... szkoda słów..szpital stracił w moich oczach....teraz już ją nie boli, ma lżej u Boga.... :-( :cry: :cry: :cry:
_________________
wiara!!!
 
Richelieu 
Administrator



Dołączył: 15 Lut 2009
Posty: 7486
Skąd: Gyddanyzc
Pomógł: 4945 razy

 #13  Wysłany: 2014-10-30, 22:17  


macias27,

Serdecznie Ci współczuję.

::rose::
_________________
Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #14  Wysłany: 2014-10-30, 22:20  


::rose::
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
tęcza 


Dołączyła: 19 Mar 2013
Posty: 754
Pomogła: 169 razy

 #15  Wysłany: 2014-10-30, 22:38  


::rose::
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group