Izajarz - wielkie dzięki za informacje. Przeczytałam i rzeczywiście przy leczeniu ewerolimus cukrzyca wyklucza chorego z leczenia. W tych informacjach nie ma jednak danych dotyczących leku akcytynib. Szukam dalej i dalej proszę o pomoc. Pozdrawiam serdecznie.
U nas tragicznie. Lekarstwa zabrane, nowych nie mai coraz gorzej. Dotarłam aż do Min. Zdrowia - Konsultanta Lekowego. Wiem tyle, że nowy lek aksytynib inaczej inlyta nie jest jeszcze zatwierdzony w programie . Można go zamówić ale bez refundacji - 30.000 za 28 tabletek. Szok. Jego droga do programu jest na ukończeniu i co najważniejsze nie ma dla niego przeciwskazań dla cukrzyków. Dowiedziałam się także, że leczona cukrzyca z pozytywnym wynikiem może by uznana za właściwy poziom glukozy we krwi. Zdobyliśmy szansę na wizytę z onkologiem klinicznym w innym szpitalu niż cały czas byliśmy. Ale stało się. W niedzielę 02.02.2014 męża ni stąd ni z owąd z godziny na godzinę zaczęła bolec noga między biodrem a kolanem. Po chwili nie potrafił już na niej stanąć. W poniedziałek wizyta p. neurolog. Diagnoza - zapalenie nerwu kulszowego. Zapisano 10zastrzyków "Voltaren". Dziś otrzymał już 6-ty zastrzyk ale żadnego pozytywnego skutku. Jedynie ze 2 godziny po zastrzyku jest w stanie zajść o kulach 4 metry do toalety i to wszystko. Straszne. Ja myślę o najgorszym - czy ten gad nie zaatakował kości. Pani neurolog nadmieniła, że po 10-tym zastrzyku skieruje do szpitala na TK. Proszę Was o pomoc, co o tym myślicie, czy możliwe jest aby z chwili na chwilę tak mogła strasznie zabole noga?. Jakie najlepiej zrobi badanie, prześwietlenie czy TK. A jeśli to prawda, to gdzie szukać i w czym ratunku, tj. naświetlaniu, chemii czy ??? Pozdrawiam Was gorąco i błagam o Wasze opinie i pomoc.
Sonkazzz - wielkie dzięki za takie słowa, ale myślę, że tak zachowuje się każdy wobec bliskiej osoby, która na dodatek jest chora. Wiesz, czuję się strasznie. Ta bezsilność wobec strasznej choroby doprowadza do szału. Ja czuję się tak, jak drapieżny zwierz, którego zamykają w coraz ciaśniejszej klatce i nie widzi już dla siebie drogi wyjścia. Jestem u kresu sił, widząc jak mąż, który do tej pory kursował samochodem po całym świecie nie potrafi przejść o kulach do toalety. Ja również podziwiam Waszą walkę mimo wielu schorzeń Twojego Taty.Bardzo bym chciała, aby Wam się powiodło i następny wynik TK mógł dać Wam taką nadzieję. Trzymam mocno kciuki i śledzę Waszą historię. Odnośnie naszej walki ponawiam moją prośbę o pomoc. Jakie powinniśmy zrobić najpierw badania, aby wykluczyć najgorsze zło - przerzut do kości. Czy wystarczy zwyczajne prześwietlenie nogi? Mąż ma jeszcze 3 zastrzyki, ale poprawy nie ma. Jeśli tak będzie, to jak można ulżyć choremu?
Odnośnie naszej walki ponawiam moją prośbę o pomoc. Jakie powinniśmy zrobić najpierw badania, aby wykluczyć najgorsze zło - przerzut do kości. Czy wystarczy zwyczajne prześwietlenie nogi?
Dla doświadczonego lekarza i przy zaawansowanych zmianach przerzutowych wystarczy nawet obraz RTG,
w sytuacjach mniej oczywistych potrzebne są bardziej zaawansowane techniki, np. wykonanie scyntygrafii.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Richelieu - dziękuję za odpowiedź. W środę wizyta neurologa, to na pewno będzie skierowanie. Ośmielam się jeszcze powtórzyć pytanie: " A jeśli to prawda, to gdzie szukać i w czym ratunku, tj. w naświetlaniu, chemii czy ???
No prooooszę Cię ...
Teraz to ja będę się czuł totalnie onieśmielony.
marysia5 napisał/a:
A jeśli to prawda, to gdzie szukać i w czym ratunku, tj. w naświetlaniu, chemii czy ???
We wszystkich tych metodach, "wg potrzeb i możliwości [terapeutycznych]":
- naświetlania przeciwbólowo, stosuje się miejscowo kiedy pojawią się dolegliwości bólowe,
- niezależnie mogą być stosowane preparaty zapobiegające destrukcji kości, np. bifosfoniany,
- chemia w celu spowolnienia progresji choroby,
ale niestety w Waszym przypadku możliwości leczenia stają się coraz bardziej ograniczone z dwóch powodów:
* pogarszający się stan zdrowia i brak możliwości wytrzymania skutków ubocznych leczenia,
* wyczerpywanie się dostępnych [dla tego typu nowotworu] schematów terapeutycznych.
Zawsze oczywiście należy także korzystać z możliwości leczenia stricte objawowego,
dostosowanego do zmieniającej się sytuacji.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Richelieu - wielkie dzięki za odpowiedź. Bardzo trudna i smutna nasza sytuacja. Teraz to nasza walka będzie polegała na minimalizowaniu bólu. Potrzeba do tego dużo siły, a skąd ją brać ? To nie tak miało być.
Sonkazzz - pięknie to napisałaś. Dziękuję bardzo za pocieszenie. Już przy czytaniu popłynęły łzy. Żal i bezsilność miesza się z buntem i tak na przemian. Obecnie mąż bierze zastrzyki - voltaren - 20sztuk i takie same tabletki, które mają działanie przeciwzapalne i przeciwbólowe. Niestety nie chodzi bo nie potrafi nadepnąć na nogę. Niby jest to rwa kulszowa, ale ja powoli tracę wiarę że tak jest.Pani doktor neurolog powiedziała, że po tej serii jak nie będzie poprawy to skieruje na RTG. Nie wiemy co to dalej robi. Pozdrawiam wszystkich towarzyszów niedoli i również myślę o Was.
Witam Cię Droga Teczo. Odpisuję na pw, bo nie chcę pogrążać innych chorych. U nas nic nie lepiej. Ponownie była pani doktor neurolog, zaryzykowała następne 10 zastrzyków "woltaren". W sumie mąż wziął już 13 zastrzyków, a poprawy żadnej, na nogę nie potrafi kompletnie stanąć. Jest to straszne, chce mi się nie tylko płakać, ale po prostu wyć. Ja od początku podejrzewam, że to chyba przerzut do kości, bo przy rwie można chyba troszkę oprzeć nogę. Teraz jeszcze mąż chwilami mówi, ze słyszy jakieś dzieci na parterze /a nikogo tam nie ma/, albo że wróble za oknem ćwierkają, albo że z wintyla powietrze uchodzi, tak słyszy w uszach. Czytam skutki uboczne voltarenu i pisze tam, że może występować szum w uszach czy też zawroty głowy. Sama już nie wiem co o tym myślec. Jestem przerażona i załamana. To tyle u mnie. A teraz co u Was? Czytam, że tak jakby mało było zmartwienia z tatą, to jeszcze mama niedomaga. Boże też się za Was modlę i proszę o zdrowie i siły dla Was. Powiedzmy sobie szczerze, jakie smutne życie rodziny do której wedrze się ten straszny gad. Dziękuję Ci za dobre słowo, pozdrawiam serdecznie, mocno przytulam i czekam na kilka słów. Nie wiem sama co mamy dalej robić.
Marysia5
Nie czekaj, tylko szybko do onkologa po skierowanie na scyntografię??? Takie zastrzyki nic nie pomogą a naświetlania kości złagodzą ból, jeżeli okaże się, ze jest tam przerzut.
Iza J
Izajarz słusznie napisał, ze tylko dokładne badanie może to zobrazować. Scyntygrafia z RTG bolącego miejsca. Doświadczony radioterapeuta to zauważy. Ale reagować trzeba szybko, bo radioterapia może powstrzymać dalsze powiększanie przerzutu ( o ile faktycznie jest to przerzut) i zadziała skutecznie. Nie ma co zwlekać.
Moja mama ma rozległe przerzuty do kości, a po serii napromieniowań dolegliwości bólowe całkowicie ustąpiły i dzisiaj nie skarży się.
Izajarz, Cjstone, bardzo dziękuję za rady. Mówię mężowi o prześwietleniu,czyli o zdjęciu, a on zaraz sie denerwuje i mówi że zrobi mi zdjęcie komórką i pyta, czy sobie wyobrażam w jaki sposób on dostanie sie z 1-go piętra do szpitala. Wiem że jedna z forumowiczek pisała o pomocy strażaków. Nie wiem jak tą akcję przeprowadzić, a czas ucieka i może być za późno.Może jeszcze coś doradzicie. Przytulam się do Was.
Będąc w Twojej sytuacji poprosiłbym kogoś o pomoc w dojściu do samochodu i transporcie do i z samochodu. W szpitalach maja wózki wiec łaski nie robią ze Wam pożycza. Bol tego typu jest straszny, moja mama przed naswietlaniem nóg ledwo chodziła i tym bardziej nie dziwie sie Twojemu mężowi. Teraz mama porusza sie z laska ale samodzielnie.
Powiedz mu, ze to po to by mógł chodzić. Przerzuty musza być potwierdzone i leczone, bo dzięki temu chory zachowuje sprawność. Radioterapia jest skuteczna. Naciskaj na pełne badanie. Scyntygrafia jest bardzo czułym badaniem. Jeżeli pojawiają sie zmiany w kośćcu pozwala ona na wczesne wychwycenie i leczenie zanim rozwiną sie.
[ Dodano: 2014-02-17, 22:37 ]
Moja mama na przykład szła oparta o mnie i delikatnie wsiadała do samochodu. Ale nie wiem jak mocno boli noga Twojego męża. Po własnych doświadczeniach wiem, ze doprowadzenie takiej osoby do samochodu to potężny wysiłek.
[ Dodano: 2014-02-17, 22:38 ]
Taksówka - poprosić o wysokie auto, zeby przy wsiadaniu nie trzeba było schylać sie
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
![[zalamka]](images/smiles/zalamka.gif "[zalamka]")
