1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak migdałka płaskonabłonkowy rogowaciejący
Autor Wiadomość
Katarzyna73 



Dołączyła: 28 Maj 2013
Posty: 51
Skąd: Kraków
Pomogła: 9 razy

 #1  Wysłany: 2013-05-28, 22:00  Rak migdałka płaskonabłonkowy rogowaciejący


Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się => w tym wątku <=

Na wstępie witam wszystkich bardzo serdecznie.

Czytam wątki na forum już od dłuższego czasu i widzę jak serdeczna atmosfera tu panuje :)
Nie będę się rozpisywać na temat tego jak nie mogłam uwierzyć że to prawda itp.,
wiem że wszyscy przeszliśmy przez to tak samo.

Powiększony węzeł chłonny odkryła u mnie Pani doktor w poradni diabetologicznej kiedy byłam w ciąży.
Wprawdzie nie wiedziała wtedy co to dokładnie jest ale już były pierwsze sygnały.
Po urodzeniu córeczki (we wrześniu ubiegłego roku) węzeł rósł w zastraszającym tempie,
dlatego też zrobiłam na własną rękę usg a nastepnie biopsję - wynik nie był jednoznaczny.

W styczniu tego roku usunięto zmianę na szyi po stronie lewej jako guz ślinianki.
Wynik wskazywał na przerzut z nieznanego ogniska.
Pet nie wykazał kompletnie niczego,
rezonans magnetyczny też niejednoznacznie choć wskazał na to ze w migdałkach dzieje się coś niepokojącego.

Lekarz zasugerował usunięcie migdałków i pobranie wycinków z innych miejsc.
No i znalazł się sprawca w lewym migdałku 8 mm.
Dzisiaj zaplanowano terapię, 33 naświetlania i 3 chemie.

Powiem tak, choć forum jest bardzo pomocne, to ja po przeczytaniu kilku wątków jestem przerażona tym co mnie czeka.
Martwi mnie wiele spraw związanych z terapią, głównie to że mam maleńką córeczkę i opieka nad nią będzie ograniczona.
 
 
Gazda 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 31 Paź 2010
Posty: 5152
Skąd: Beskid
Pomógł: 1581 razy

 #2  Wysłany: 2013-05-29, 05:17  


Obecnie priorytetem jest to, byś właśnie nie wpadała w przerażenie, lecz poddała się leczeniu w pełnym zaufaniu do lekarzy. Terapię, choć nie jest lekka, da się przejść. Jeśli masz jakieś pytania - zadawaj je śmiało.
_________________
Każdy ma swoje walety i zady
THINK BEFORE YOU SAY SOMETHING STUPID
 
Katarzyna73 



Dołączyła: 28 Maj 2013
Posty: 51
Skąd: Kraków
Pomogła: 9 razy

 #3  Wysłany: 2013-05-29, 08:42  


Dziękuję Gazda, z pewnością da się przejść przez terapię, pytane tylko jak?
Po usunięciu migdałków w drugim tygodniu miałam taki kryzys że 3 dni nie jadłam. Język bolał mnie tak potwornie że u nasady rosły kolce a ślinę połykałam z żyletkami. Zwykła woda pogarszała ten stan. Dzisiaj są już 3 tygodnie po a ja nadal rano czuję się jakbym coś tam miała przyklejone. Blizna na szyi po usunięciu węzła swędzi a czasami piecze. Nadal nie mam czucia w tej częsci twarzy. Boję się że po naświetlaniach ten stan się szybko pogorszy.

W dodatku to wszystko tak szybko się dzieje, maskę robimy już w poniedziałek, a na zabiegi jestem wpisana na cito więc będą się spieszyć żeby ją zrobić. Pierwsza chemia 12 czerwca.
I oczywiście jak na złość większość wspomagaczy o których piszecie zniknęła z rynku. Biotene Oralbalance wycofano na stałe z aptek, przynajmniej taką informację otrzymałam z pewnego źródła. Ensure też nigdzie nie mogę znaleźć. Za wszelką pomoc z góry dziękuję.
 
 
Gazda 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 31 Paź 2010
Posty: 5152
Skąd: Beskid
Pomógł: 1581 razy

 #4  Wysłany: 2013-05-29, 09:30  


Czucie w części twarzy powyżej blizny po usunięciu węzła wróciło mi po... chyba roku. Biotene postaram się załatwić, daj mi swój adres na prv. Nie ma się co oszukiwać, podczas naświetlań powinnaś się spodziewać podobnych dolegliwości, więc jedz teraz dużo póki możesz. Raz już to wytrzymałaś, więc znów dasz radę.
_________________
Każdy ma swoje walety i zady
THINK BEFORE YOU SAY SOMETHING STUPID
 
kmis757 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 26 Paź 2011
Posty: 2648
Skąd: Nowa Ruda
Pomógł: 402 razy

 #5  Wysłany: 2013-05-29, 10:13  


Katarzyna73,; witaj wśród Przyjaciół. Jestes na etapie przygotowania do leczenia radioterapią z chemioterapia. 3 chemie i 33 lamy, czyli podobny plan leczenia jak u mnie. Teraz musisz się wyciszyć, poznać przeciwnika i spokojnie podejść do leczenia. To co za Tobą to pierwszy etap leczenia. Ten drugi etap jaki przed Tobą jest troszkę trudniejszy. Jest on jednak bardzo ważny; przeciwnik musi być dokładnie zniszczony abyś mogła cieszyć się całkowitym wyleczeniem. Na pewno musisz mieć pomoc przy córeczce. Leczenie jest dość męczące abyś mogła sobie z tym poradzić sama, tak w czasie końca leczenia jak i zaraz po nim. Wspomagacze zapewne otrzymasz w czasie leczenia w szpitalu a jeśli chodzi o Biotene Oralbalance to będzie Tobie potrzebne bardziej dopiero po zakończonym leczeni. W czasie leczenia brak śliny będzie przychodził stopniowo i można pomóc sobie sztuczną śliną w aerozolu; Mucinox, jaki otrzymywałem w DCO. Na pierwsze rany popromienne w ustach dostawałem Elugel i tym smarowałem wszystko co pojawiało się w ustach (język, ślinianki, dziąsła), a dodatkowo do płukania dostawałem w szpitalu; Hesco sept i Cophosol. No i nie zapominaj o smarowaniu szyi od pierwszych lamp; na początek Linomag a jak wystąpią odczyny popromienne to szpital powinien zapewnić Tobie odpowiednie maści. To na początek wystarczy. Tak jak radzi Gazda, teraz jedz do woli bo po chemii, tej mocniejszej jaka dostaniesz, może być różnie, ale tego Tobie nie życzę. Będzie dobrze, tylko musisz w to wierzyć od pierwszego dnia a skutki uboczne przyjmować dzielnie, od pierwszego dnia, bo one będą...
_________________
Przeszłość została napisana, lecz możemy się z niej uczyć i zmieniać przyszłość
 
Katarzyna73 



Dołączyła: 28 Maj 2013
Posty: 51
Skąd: Kraków
Pomogła: 9 razy

 #6  Wysłany: 2013-05-29, 13:43  


Dziękuję za wsparcie :)

a tak wogóle ... da się najeść na zapas ?
Ja mam jeszcze zapasowe kilogramy po ciąży ale to chyba nie o to chodzi.
 
 
Gazda 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 31 Paź 2010
Posty: 5152
Skąd: Beskid
Pomógł: 1581 razy

 #7  Wysłany: 2013-05-29, 15:25  


Po prostu niczego sobie nie odmawiaj. Jedz to, na co masz ochotę, nie ograniczaj się, daruj sobie dietę. I tak schudniesz podczas leczenia, a zapas energii się przyda.
_________________
Każdy ma swoje walety i zady
THINK BEFORE YOU SAY SOMETHING STUPID
 
alijer 



Dołączyła: 02 Cze 2011
Posty: 174
Skąd: pomorskie
Pomogła: 12 razy

 #8  Wysłany: 2013-06-03, 10:30  


Kochanie, wiem jaki to dla Ciebie wstrząs, ale wszystko się da, najważniejsze, zebyś teraz nie martwiła się za wszystkich i o wszystko. Moja córeczka przez pierwsze trzy miesiące swojego zycia przeszła przez tak wiele rąk życzliwych osób, że trudno sobie wyobrazić, wszystko się da ;) Ja też miałam zapasowe kilogramy po ciąży więc jak schudłam w sumie 14 kilo, to było OK, nastaw się na straszne kłopoty z jedzeniem, Gazda ma rację, BIOTENE jest chyba najlepsze na suchość w ustach. Chętnie pomogę Ci przejść przez leczenie jak zresztą wszyscy tutaj wspaniali ludzie, Kciukaski
_________________
Ala
 
Katarzyna73 



Dołączyła: 28 Maj 2013
Posty: 51
Skąd: Kraków
Pomogła: 9 razy

 #9  Wysłany: 2013-06-03, 19:32  


Witam Alu, jak miło że się odezwałaś :)

Wstrząs owszem i jak się okazuje codziennie coraz większy :(
Dzisiaj byłam na symulacji, samo zrobienie maski i tomografia to nic strasznego.
Pani doktor przestraszyła mnie bardzo opowiadajac o odczynie i samopoczuciu i raz jeszcze wspomniała że dla mnie lepiej byłoby przejść przez terapię w hospitalizacji a nie ambulatorium. Nie mam jednak wyjścia. Na szpital zawsze jest czas ....
Przekonałam się też w trakcie tej rozmowy, że jak sobie człowiek sam (mimo że nie jest lekarzem) wszystkiego nie dopilnuje to może go to słono kosztować. Dociekliwym być to jednak wielka zaleta :)
Nie zapadła jeszcze decyzja co do chemii. Będą 3 co 3 tygodnie albo co tydzień i wówczas mniejsze dawki. W sumie nie wiem co gorsze.

Dziękuję wszystkim za dobre słowo ... potrzebne teraz jak energia do ciężkiej walki.
 
 
Asiaa1201 



Dołączyła: 28 Lis 2012
Posty: 234
Skąd: Płock
Pomogła: 8 razy

 #10  Wysłany: 2013-06-03, 19:40  


poczytaj sobie u mnie w temacie o skutkach ubocznych radioterapii :mrgreen:

wszystko da się przeżyć :lol: powodzenia :)
_________________
__Asiaa__
 
Zoja 62 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 05 Sie 2010
Posty: 1156
Skąd: Śląsk
Pomogła: 206 razy

 #11  Wysłany: 2013-06-03, 20:00  


Kasiu, dasz radę!
Ja jestem 3 lata po.....można przetrwać, słowo!

Nie wybiegaj tylko za bardzo do przodu. Wszystkie dolegliwości zgłaszaj na bieżąco i zależnie od potrzeby będziesz miała ordynowane odpowiednie leki.
Powodzenia!
_________________
Człowiek potyka się o kretowiska, nie o góry.
 
Katarzyna73 



Dołączyła: 28 Maj 2013
Posty: 51
Skąd: Kraków
Pomogła: 9 razy

 #12  Wysłany: 2013-06-03, 20:50  


Nie na darmo mówi się że prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie, tylko czemu ta bieda ma takie wielki oczy ?:)
Dziekuję Wam, bede na bieżąco opowiadac co się dzieje i korzystać z Waszych doświadczeń.
W środę 12 czerwca zaczynam z tzw grubej rury, pierwsze naświetlanie i od razu poprawią chemią. Do tego czasu mam sporo zajęć zaplanowanych tak, by o tym co mnie czeka nie rozmyślać.

Mam pytanie ... czy ktoś przez te męki przechodził w Krakowie?
 
 
alijer 



Dołączyła: 02 Cze 2011
Posty: 174
Skąd: pomorskie
Pomogła: 12 razy

 #13  Wysłany: 2013-06-03, 22:05  


Kasiu, czekamy na relację z "frontu" :) Ja nie dałam się położyć na 6 tygodni, chociaż też mi sugerowano, nie wytrzymałabym psychicznie rozłąki z dziećmi, a zwłaszcza z malutką, tym bardziej, ze leczenie zmusiło mnie do zaprzestania karmienia piersią, zobaczysz, jak wspaniale jest wrócić do domu po lampkach i położyć się spać z pachnącym maleństwem....błogo.... :)
_________________
Ala
 
Katarzyna73 



Dołączyła: 28 Maj 2013
Posty: 51
Skąd: Kraków
Pomogła: 9 razy

 #14  Wysłany: 2013-06-04, 23:19  


Psychika mi wysiada :(
Ci co mieli pomagać szkodzą niestety ...

Asiaa1201 - przeczytałam cały wątek, gratuluję wytrwałości choć pewnie nie do końca rozumiem co mówię ;)

Alu, ja wogóle nie przyjmuje do wiadomości że moje maleństwo mogłoby być daleko ode mnie. Jest moją największą motywacją!

Zoju, Tobie również dziękuję za dobre słowo.
 
 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 7458
Pomogła: 3498 razy

 #15  Wysłany: 2013-06-04, 23:42  


Katarzyna73 napisał/a:
Mam pytanie ... czy ktoś przez te męki przechodził w Krakowie?

Tak, jednoczesną chemioradioterapię mieli w Krakowie (CO, Garncarska) m.in. :

Gazda ( http://www.forum-onkologi...nowa-vt3558.htm )
zufed ( http://www.forum-onkologi...iodra-vt125.htm )
_________________
pozdrawiam, DSS.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group