DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak jajników
Autor Wiadomość
sela 


Dołączyła: 11 Sie 2017
Posty: 3

 #1  Wysłany: 2017-08-11, 23:03  Rak jajników


Witam

na wstępie chciałabym podziękować osobom zaangażowanym w tworzenie tego forum za pracę - dowiedziałam się o tym forum zaledwie 4 tygodnie temu i jestem ogromnie wdzięczna za informacje jakie tu mogłam znaleźć.
Nie chcę się rozwlekać w temacie tego jak przeżywam diagnozę nowotworu u mojej kochanej Mamci, bo boję się że się rozsypię a to nie byłoby teraz wskazane. Bardzo ją kocham i przeżywam od miesiąca tortury, budzę się i mam nadzieję że jawa to sen..

Dlatego w punktach przedstawię przebieg ostatnich 4 tygodni oraz moje pytania na końcu tego posta. Będę bardzo wdzięczna za pomoc..

- Mama ma 60 lat, nie chorowała przewlekle, jedynie niewielka nadwaga w ostatnich latach, niestety nikotynizm od 40 lat (z epizodami rzucania fajek na krótki czas)
- historia rodzinna raczej wolna od historii nowotworowych
- pierwsze symptomy choroby: angina (?) pod koniec czerwca br. z wysoką gorączką i duszącym kaszlem. Gorączka (37-38) utrzymywała się przez kolejne tygodnie co zaniepokoiło nieco lekarza, dodatkowo kaszel także się utrzymywał i powodował bóle brzucha oraz nietrzymanie moczu - Mama była pewna że to kaszel po anginie jest powodem bólu w brzuchu i dyskomfortu.
- leczenie lekami na jelita (na wzdęcia)
- wodobrzusze narastające od 13 lipca, 20 lipca USG (brzuch jak w 8 miesiącu ciąży), stwierdzone wodobrzusze i podejrzenie zmian w trzustce,
- zawirowania ze szpitalami i lekarzami, po kolejnych badaniach wykluczone zmiany w trzustce, wodobrzusze "zneutralizowane" diuretykami
- 25 lipca na TK (załączam) wykryte zmiany na jajniku ze wszczepami do otrzewnej, po rozmowie z lekarzem zostaliśmy pozbawieni nadziei
- przyjęcie na oddział ginekologiczno-onkologiczny, bardzo szybko narastające wodobrzusze - Mamcia chciała wytrzymać do operacji ale dzień przed odbarczono ją bo było już tak dużo wody (12l)
- ponad tydzień potem operacja: usunięcie jajników i sieci, lekarz operujący poinformował nas o zmianach na wątrobie i o tym że to już bardzo zaawansowana choroba
- założony dren z woreczkiem do wodobrzusza
- dzisiaj odebraliśmy wyniki badania patomorf. i histopato. (załączam)

Mama po operacji czuje się dobrze, ma dobre nastawienie (wie że jest poważnie chora ale ma nadzieje na walkę z tym i leczenie). Lekarz operujący po oględzinach twierdzi że stan jest tak poważny (bardzo rozległe przerzuty w otrzewnej, "rozlane" jak budyń, oblana wątroba), że może stać się "wszystko" i że chemia raczej już nie będzie wchodzić w grę chyba że jakiś "cudem" wątroba się zbierze (tę informacje przekazał tylko nam, rodzinie).
Mamę najbardziej stresuje wodobrzusze. Teraz woda sączy się z drenu poza tą rurkę, Mama ma podawane albuminy (zaplanowane na kolejne 4 dni), miała dziś wyjść ze szpitala ale z powodu obniżonego białka w organizmie ma mieć jeszcze 4 dni podawane te kroplówki. Stresuje ją co jak jej ten dren usuną przed wyjściem ze szpitala do domu bo ta woda szybko jej się gromadzi. Poza tym jest w miarę silna i dobrze się trzyma. Myślałam że siła po operacji to chwilowy stan ale to się utrzymuje.


Moje pytania:
Czy faktycznie to tak beznadziejnie wygląda jak powiedział nam lekarz?
Co powinniśmy zrobić aby Mamie pomóc?
Czy są sposoby aby zmniejszać to wodobrzusze, jak to w praktyce w domu potem wygląda? Mam twierdzi że jej się woda w 3-4 godziny zbiera tak mocno.
Jak wyglądają kwestie techniczne po wyjściu ze szpitala? Czy szpital przesyła dokumentację do ośrodka onkologicznego (chcemy do Gliwic) czy sami tam jedziemy?
Jak Mamę możemy wesprzeć aby wzmocnić jej odporność, organizm?
Czy aby zakwalifikować się na chemię można jakoś wzmocnić wątrobę?
I czy powinniśmy skonsultować to np z hepatologiem? Czy z ta wątrobą nie da się nic już zrobić?







histopatol.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 657 raz(y) 404,8 KB

patomorfoperacja.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 662 raz(y) 351 KB

tka.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 665 raz(y) 753,67 KB

 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 6220
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1151 razy


 #2  Wysłany: 2017-08-12, 07:37  


sela napisał/a:
Czy faktycznie to tak beznadziejnie wygląda jak powiedział nam lekarz?

Szczerze mówiąc nie wygląda to dobrze, jest rozsiany proces nowotworowy i wodobrzusze, które jest niestety wynikiem choroby nowotworowej.

sela napisał/a:
Co powinniśmy zrobić aby Mamie pomóc?

Co zrobić? słuchać lekarzy, korzystać póki stan mamy pozwala z leczenia. U mamy w takim stanie może być tylko leczenie paliatywne więc radzę załatwić od razu skierowanie pod opiekę hospicjum domowego, żeby mamę objęli opieką i leczyli objawowo, pomogli przejść tą trudną drogę bez cierpienia.
sela napisał/a:
Czy są sposoby aby zmniejszać to wodobrzusze, jak to w praktyce w domu potem wygląda?

U mamy wodobrzusze jest powodem choroby nowotworowej i niestety może się pojawiać bardzo szybko nawet po ściągnięciu płynów. Tutaj też nie będą lekarze ciągle tego płynu ściągać ponieważ nie jest to zabieg obojętny dla zdrowia, traci się wtedy inne ważne składniki.
Niewiele mogą pomóc albo i wcale ale mama powinna przyjmować leki moczopędne choć mogą niewiele dać efektów na wodobrzusze.
sela napisał/a:
Jak wyglądają kwestie techniczne po wyjściu ze szpitala? Czy szpital przesyła dokumentację do ośrodka onkologicznego (chcemy do Gliwic) czy sami tam jedziemy?

Dostaniecie najprawdopodobniej dokumentację szpitalną i z tym sami musicie wybrać ośrodek onkologiczny i już reszta jest w Waszej kwestii.
sela napisał/a:
Jak Mamę możemy wesprzeć aby wzmocnić jej odporność, organizm?

Starać się żeby dobrze się odżywiała, piła, żeby jak najmniej traciła na wadze bo jak zacznie słabnąć, będzie wychudzona to niestety ale pójdą wszystkie wyniki i nie będzie leczenia.
sela napisał/a:
Czy aby zakwalifikować się na chemię można jakoś wzmocnić wątrobę?

Jeżeli będzie u mamy leczenie to samemu żadnych leków bez zgody lekarza się nie podaje żeby wzmocnić czy pomóc, każdy lek wypisuje lekarz i z nim wszystkie leki są uzgadniane bo chemioterapia i przyjmowanie jakichkolwiek leków może się wiązać z jakimiś interakcjami więc trzeba to uzgadniać.
O chemii będzie decydował lekarz na podstawie mamy wyników i mamy stanu ogólnego.
sela napisał/a:
I czy powinniśmy skonsultować to np z hepatologiem? Czy z ta wątrobą nie da się nic już zrobić?

Hepatolog tutaj nic nie pomoże, oczywiście możecie skorzystać z Jego porady ale mama ma tylko stłuszczenie na wątrobie, co ma większość społeczeństwa nic tutaj więcej nie ma niepokojącego. Jak onkolog pozwoli a zapewne tak to zapytajcie czy mama może łykać jakiś Hepatil czy Essentiale.

Pozdrawiam i witam na forum.
 
sela 


Dołączyła: 11 Sie 2017
Posty: 3

 #3  Wysłany: 2017-08-12, 12:39  


Dziękuję za odpowiedzi.

Wobec tego czy nie ma szans na leczenie tych przerzutów w otrzewnej? Chemia do otrzewnej odpada? Co z terapią HIPEC, czy jest na to już za późno w tym stanie?

Jeśli chodzi o opiekę hospicjum czy to skierowanie trzeba wziąć ze szpitala czy od lekarza rodzinnego?
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 6220
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1151 razy


 #4  Wysłany: 2017-08-12, 19:37  


sela napisał/a:
Wobec tego czy nie ma szans na leczenie tych przerzutów w otrzewnej?

Jest bo jeśli mamie zostanie podana chemia to jej zadaniem jest niszczyć główne źródło choroby jak i przerzuty. Tylko przy rozsiewie choroby zazwyczaj lekarz zleca chemię paliatywną a nie radykalną. Chemioterapia paliatywna nie ma za zadanie wyleczyć a zminimalizować dolegliwości wynikające z samej choroby, czasami udaje się zatrzymać chorobę czy przedłużyć życie ale niestety przy tej chemii nie zawsze bo jest ona słabsza/mniej toksyczna.

Najlepszą metodą leczenia jest zawsze chirurgiczne usunięcie zmian chorobowych tylko to operacyjne usunięcie musi być radykalne u mamy takie nie było. Lekarz operujący wyciął to co mógł i określił stan mamy na poważny na podstawie tego co widział podczas operacji, wtedy najlepiej wszystko widać u mamy są wszczepy i masę guzkowatych zmian, to już stan poważny. Wątroba zaatakowana, nie pracuje prawidłowo i stąd tworzy się wodobrzusze.
sela napisał/a:
Chemia do otrzewnej odpada?

Cytat:
Leczenie dootrzewnowe w skojarzeniu z systemowym jest wskazane jedynie u chorych
z pozostawionymi po cytoredukcji zmianami o wielkości poniżej 1 cm.

U mamy jest tego więcej.
Do poczytania obecne Zalecenia stosowane w leczeniu raka jajników od str. 299
http://www.onkologia.zale...20plciowego.pdf
sela napisał/a:
Co z terapią HIPEC, czy jest na to już za późno w tym stanie?

Tu według mojej oceny mama też się nie kwalifikuje
Cytat:
Czy każdy pacjent z rozsiewem do otrzewnej kwalifikuje się do zabiegu HIPEC?
Istnieje klika podstawowych warunków, które muszą być spełnione, ażeby zakwalifikować pacjenta do tego zabiegu.
Pierwszym z nich jest ograniczenie rozsiewu nowotworu do jamy otrzewnej. Obecność przerzutów drogą krwi, poza pojedynczym, możliwym do wycięcia przerzutem do płuca oraz pojedynczymi, możliwymi do wycięcia lub termoablacji (do 3) przerzutami raka jelita grubego do wątroby, jest przeciwwskazaniem do HIPEC ze względu na niekorzystne rokowanie bez względu na leczenie przerzutów do otrzewnej.

Drugim warunkiem jest ograniczona rozległość zmian przerzutowych do otrzewnej, nie przekraczająca 20 pkt. w skali Sugerbaker'a.

Trzecim warunkiem jest możliwość wykonania całkowitej (CC-0) lub prawie całkowitej cytoredukcji (CC-1) tkanki nowotworowej w trakcie zabiegu operacyjnego, ze względu na fakt, że leki przeciwnowotworowe stosowane w dootrzewnowej chemioterapii perfuzyjnej w hipertermii są skuteczne do grubości 1-3 mm tkanki nowotworowej. Wszystkie większe i grubsze przerzuty nowotworowe muszą być wycięte.

U chorych, u których występują objawy związane z zaawansowaną chorobą nowotworową (niedrożność, bóle brzucha, wymioty, chudnięcie, problemy z oddychaniem, wyniszczenie nowotworowe) decyzję o możliwości wykonania zabiegu należy podejmować indywidualnie na podstawie wiedzy i doświadczenia w wykonywaniu tego sposobu leczenia.

http://www.onkonet.pl/dp_sl_hipec_metoda.php
sela napisał/a:
opiekę hospicjum czy to skierowanie trzeba wziąć ze szpitala czy od lekarza rodzinnego?

Skierowanie może dać lekarz, który będzie mamę prowadził lub lekarz rodzinny. Objęci opieką hospicyjną mogą być tylko pacjenci leczeni paliatywnie lub tacy, u których leczenie zostało zakończone. W Waszym wypadku trzeba porozmawiać z lekarzem jakiemu leczeniu mama będzie poddana, jeśli paliatywnemu to warto o to skierowanie od razu poprosić lekarza prowadzącego.

pozdrawiam
 
nana1 


Dołączyła: 17 Gru 2012
Posty: 76
Skąd: Białystok
Pomogła: 26 razy

 #5  Wysłany: 2017-08-12, 20:47  


Sela, szkoda, że nie wstawiłaś protokołu z przebiegu operacji. Nie wiadomo dokładnie co wycięto, a co zostawiono i dlaczego, no i co z tą wątrobą. Nie wiadomo, czy po operacji nadal szybko przybywa płynu, czy tylko "woda sączy się z drenu", co jest normalną rzeczą po operacji.
Przeczytałam twój wpis kilkakrotnie i nie wiem, dlaczego lekarz powiedział, że sytuacja jest beznadziejna i że chemia raczej nie wchodzi w grę. W obrazie TK sprzed operacji wynika, że zmian w miąższu wątroby i na jej powierzchni nie stwierdzono. TK rzeczywiście może nie widzieć malutkich zmian, które były widoczne po otwarciu jamy brzusznej (jak to jest opisane w protokole?). Możliwe, że te zmiany to tylko tzw. prosówka, drobniutkie guzki wielkości prosa. Rozumiem, że rozsiew nowotworu dotyczy tylko jamy brzusznej i miednicy i nie wyszedł poza otrzewną, tak przynajmniej wynika z twojego wpisu. Jeśli tak, to byłby to stopień zaawansowania wg FIGO IIIC. Taki stopień zaawansowania choroby w chwili diagnozy ma zdecydowana większość pacjentek. Po operacji wszystkie mają chemię uzupełniającą, bez względu na to, czy operacja była radykalna, czy pozostawiono jakieś zmiany, bo nie wszystkie dało się wyciąć.
Odnośnie chemioterapii - wszystkie pacjentki z rakiem jajnika otrzymują taką samą chemię - Paclitaxel + Carboplatyna, chyba że nie pozwalają na to choroby współtowarzyszące, np. przebyty zawał, wylew, udar, czynna choroba wrzodowa żołądka, choroby nerek. Czasami podaje się inną chemię tylko przy niektórych bardzo rzadkich typach nowotworów jajnika, które nie reagują na taxol i platyny.
Sytuacja jest bardzo poważna, ale jeszcze nie beznadziejna. Poczekajcie na decyzję chemioterapeuty, to on określi czy chemia może być w tym przypadku podana, czy też nie. Moim zdaniem jest to możliwe.
_________________
nana1
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 6220
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1151 razy


 #6  Wysłany: 2017-08-13, 11:21  


sela,
O jeszcze jednym zapomniałam. Czy mama miała robione TK płuc? bo RTG pewnie przed operacją tak. Czy w płucach jest wszystko w porządku? Dlaczego moje pytanie, ponieważ na TK jamy brzusznej uchwycono kawałek płuca jest tam mowa o zgrubieniu opłucnej, warto to sprawdzić.

pozdrawiam
 
sela 


Dołączyła: 11 Sie 2017
Posty: 3

 #7  Wysłany: 2017-08-15, 21:47  


Dziękuję za odpowiedzi.

Przekazaliśmy Mamie delikatnie informacje o jej stanie zdrowia w niedzielę. Wiem, że jest jej potwornie ciężko choć nie daje po sobie poznać za bardzo, zresztą w szpitalu nie bardzo jest jak porozmawiać w intymnej atmosferze. Bardzo chcemy już, żeby wyszła do domu.

Mama miała zlecone albuminy. Po 5 dniach podawania albumin ich poziom wzrósł z 3 do 4,5 jednostki (norma to 6) więc mimo oczekiwanego wyjścia jutro, lekarz prawdopodobnie zostawi ją jeszcze żeby podawać te albuminy dalej.

Dren jest w brzuchu, woda sączy się trochę do woreczka a trochę bezpośrednio z drenu na podkłady. Trochę mnie to przeraża, martwię się czy ten otwór sie nie zakazi jakoś.
Mama wydaje się być psychicznie stabilna, i ładnie wygląda mimo tego że dużo schudła. Jest dzielna, bardzo dzielna.

Co mnie martwi na dzień dzisiejszy:
- zastrzyki: wiem że dostaje zastrzyki z morfiną w szpitalu. Nie wiem co robić, bo hospicjum jeszcze nie ma jak załatwić (nie ma wypisu ani info o leczeniu paliatywnym, nie było jeszcze konsultacji w Gliwicach na onkologii) więc zastanawiam się jak ew. poradzimy sobie z bólem jak nas wypiszą ze szpitala i będzie ten czas oczekiwania na wyniki konsultacji w Gliwicach..

- wodobrzusze - dren - czy są jakieś zasady pielęgnacji takiego drenu w domu?

Cytat:
Skierowanie może dać lekarz, który będzie mamę prowadził lub lekarz rodzinny.


rozumiem, że lekarz prowadzący oznacza onkologa tak? w takim razie kwestie hospicjum dopiero po konsultacji w Gliwicach będziemy mogli załatwiać zgadza się?

marzena 66 i nana1 dziękuję za pomoc i przepraszam za drobiazgowość w pytaniach ale mamy logistycznie trudna sytuację (tata rozbity, my z malutkimi dziećmi) i muszę to jakoś wszystko połapać. Najtrudniejsze to zbierać połamane serca - mamusi, taty, moje i bliskich. Iskierka nadziei byłaby czymś najcudowniejszym ale niestety jakoś jej nie widać.

Jak to technicznie wygląda: mamę wypisują ze szpitala i jedziemy razem z nią na onkologię OD RAZU, czy trzeba się jakoś umawiać ew. jechać samemu żeby jej nie męczyć? Nie wiem ja to jest w praktyce: czy przyjmują ją na jakiś oddział czy to jest na zasadzie poradni?
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 6220
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1151 razy


 #8  Wysłany: 2017-08-16, 07:12  


sela napisał/a:
więc zastanawiam się jak ew. poradzimy sobie z bólem jak nas wypiszą ze szpitala i będzie ten czas oczekiwania na wyniki konsultacji w Gliwicach..

Pilnować żeby lekarz podczas wypisu mamy ze szpitala przepisał leki przeciwbólowe.
sela napisał/a:
wodobrzusze - dren - czy są jakieś zasady pielęgnacji takiego drenu w domu?

o tym wszystkim powinni Was poinformować podczas wypisu, jak nie dopytać pielęgniarkę, na pewno udzieli instruktażu.
sela napisał/a:
rozumiem, że lekarz prowadzący oznacza onkologa tak?

Lekarzem prowadzącym będzie u mamy onkolog ale skierowanie może wypisać szpital jeśli uzna, że mama nadaje się tylko do paliatywnego leczenie, może lekarz rodzinny jeśli wyczyta w dokumentacji medycznej że mama jest leczona paliatywnie.
Na razie z tym poczekajcie do momentu oceny stanu mamy przez onkologa jak i oceny jakiemu leczeniu mama będzie poddana.

sela napisał/a:
i przepraszam za drobiazgowość w pytaniach

za nic nie musisz przepraszać a pytaj się o wszystko co Cię niepokoi, lepiej wiedzieć wszystko dokładnie niż popełnić jakiś błąd.
sela napisał/a:
Iskierka nadziei byłaby czymś najcudowniejszym ale niestety jakoś jej nie widać.

Na razie przeżywacie szok i to jest normalne ale nie można się załamywać, póki lekarze będą oferować leczenie zawsze mamy dłuższy czas jak i nadzieje.
sela napisał/a:
mamę wypisują ze szpitala i jedziemy razem z nią na onkologię OD RAZU, czy trzeba się jakoś umawiać ew. jechać samemu żeby jej nie męczyć?

Jak mama już będzie po leczeniu szpitalnych i będzie miała całą dokumentacje wybieracie Ośrodek onkologiczny i albo tam dzwonicie albo ktoś z Was podjeżdża i umawia się wizytę lekarską. Wyznaczą Wam dzień i godzinę i wtedy stawicie się z mamą i dokumentacją u lekarza onkologa.

pozdrawiam
 
sylwia 67 


Dołączyła: 25 Lut 2017
Posty: 30
Pomogła: 1 raz

 #9  Wysłany: Wczoraj 20:26  


Zorientujcie się, czy w waszej okolicy funkcjonuje Hospicjum stacjonarne i Hospicjum domowe. Skierowanie można otrzymać od lekarza POZ.

Dlaczego warto? Lekarz zajrzy do mamy raz na dwa tygodnie, pileęgniarka dwa razy w tygodniu.Sposoby opieki przekazane przez pielegniarkę - nieocenione.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group