Witajcie, jestem na tym Forum pierwszy raz i szukam pomocy.. Wiem że podpinam się pod post innej osoby , ale nie chciałam zakładać nowego wątku skoro tytuł byłby ten sam..
Moja mama lat 47 również ma nowotwór płuc- rak gruczołowy płuca prawego- diagnoza marzec 2016.
Guz wielkości 64x48mm zmiana niedodmowa, węzły chłonne <9mm, zmiana w nadnerczu prawym 24x12mm.
Zmiany meta: kość ramienna prawa, kość czaszki ciemieniowa, kości miednicy - krzyżowa prawa 3cm, kość biodrowa prawa 2cm, kość łonowa lewa 3,5cm, trzon Th 10, Th12, L1, L5.
Zmiana na pograniczu kości ciemieniowej i skroniowej prawej 41x29mm, zmiana na pograniczu kości ciemieniowej i potylicznej prawej 35x15mm.- operacyjne usunięcie guzów w tej okolicy oraz plastyka kości w okolicy skroniowo-ciemieniowej
Guz w prawej półkuli móżdżku 8x6mm oraz w płacie czołowym lewym 3x3mm. - naświetlone metodą Gamma Knife.
Mama miała naświetlania paliatywne na miednicę, czaszkę, kość ramienną i płuca.
Ma jeszcze zespół żyły głównej górnej oraz autoimmunologiczą niedoczynność tarczycy.
Jest po terapii immunologicznej (badania kliniczne) Nivolumab i Impilimumab.
Jest po 3 cyklach chemioterapii cisplatyna + winorelbina.
I niestety jest bardzo bólowa.. ciężko jest jej dobrać leki przeciwbólowe, ponieważ radioterapię miała rok temu po prostu jej efekt przestaje działać.. Jest na plastrach p/bólowych Matrifen 125ug( fentanyl), Palexia Retard 150mgx2 (tapentadol), Lyrica 75mgx2, Paracetamol około 6/7 tabl, doraźnie Olfen 75mg. Na mamę nie działa ani morfina ani oxycodon..
Jest pod opieką hospicjum domowego, ale oni nie wiem moim zdaniem ich możliwości się kończą w takim przypadku jak moja mama..
Chciałam się zapytać osób, które miały do czynienia z chorymi z przerzutami do kości jakie leki pomagały, może jakieś inne terapie? przekopuje internet ale ciężko cokolwiek znaleźć..
[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2017-07-03, 17:36 ] Kingo, to następnym razem nie podpinał się pod "cudzy" wątek, tylko pierw przeczytaj Regulamin forum. Każda historia choroby ma swój własny wątek i w nim jest opisywana historia danej osoby, nie podpinamy się pod "cudze" informacje o chorobie.
Post Twój został wydzielony do osobnego wątku i tutaj proszę kontynuuj dalszą historię.
Chciałam się zapytać osób, które miały do czynienia z chorymi z przerzutami do kości jakie leki pomagały
U każdego pacjenta leki inaczej działają, jednemu pacjentowi pomoże przy chorobie nowotworowej apapp bo nie ma mocnych bóli (choć to jest rzadkość ale są i takie przypadki a inny pacjent potrzebuje od samego początku morfiny, ktoś inny znowu leków skojarzonych. U mamy odpowiednie leczenie przeciwbólowe powinien ustalić lekarz z hospicjum ewentualnie Poradnia Leczenia Bólu, te dwie instytucje są w tym najlepsze żeby ból opanować.
Moja mama należała do Poradni Leczenia Bólu w Warszawskim Centrum Onkologii, ale ze względów bólowych nie była w stanie tam dojeżdżać. Wizyta musiałby się odbywać w innym dniu niż wizyta w poradni onkologicznej, bo NFZ by za to nie zapłacił (wizyty prywatne nie wchodziłyby w grę z tego powodu, że recepty z prywatnego gabinetu nie są refundowane a leki jak wiadomo tanie nie są i po prostu nie byłoby nas na to stać), poza tym leki wypisane przez tamtego lekarza mamie nie pomagały więc polecił zapisanie się do hospicjum domowego, więc tak też zrobiłam. Aczkolwiek mama jest "dziwnym" przypadkiem: po podaniu morfiny jest oszołomiona tak jakby "pijana", ale nie ma efektu p/bólowego..po operacji głowy 26.04.2017r mama jeszcze sama chodziła do toalety i ogólnie po domu, ale przykmowała spore ilości Olfenu, więc lekarz zalecił Targin20+10nalokson. Wtedy po oxycodonie po około 10 dniach przyjmowania nie mogłam jej obudzić wezwałam karetkę i w szpitalu uznali przedawkowanie.. ale nadal bolało... Znowu zmienili jej leki na Palexia retard na początku 50mgx2.. mama zaczeła wiecej spać i od tamtego czasu coraz mniej chodzi do tego stopnia że dziś bierze tej Palexi 150mg dalej ją boli i w 95% leży.. wstaje tylko do łazienki na wózek i na toaletę.. nie ma wgl siły.. ja już nie ufam tym lekarzom..
[ Dodano: 2017-07-03, 19:47 ]
i zaczynam się zastanawiać czy nie wrócić do tego olfenu i po prostu zacząć odstawiać te inne leki.. bo po co je brać skoro one tylko pogarszają jej stan...??
i zaczynam się zastanawiać czy nie wrócić do tego olfenu i po prostu zacząć odstawiać te inne leki.. bo po co je brać skoro one tylko pogarszają jej stan...??
Mamy stan w dużej mierze pogarsza się z choroby głównej czyli raka z licznymi przerzutami.
Sama absolutnie nic nie zmieniaj w leczeniu przeciwbólowym, bo ból podczas tych "eksperymentów" może tak się rozhuśtać, że dopiero mama zacznie z bólu brzydko mówiąc "wyć" i uregulowanie tego ponowne może potrwać ze 2-3 dni., rozmawiaj o tym z lekarzem hospicyjnym.
Przykro mi, że Twoja mama ma tak zaawansowanego raka.. Wydaje mi się, że lekarze nie u wszystkich potrafią opanować ból towarzyszący tej chorobie. Mój tato też miał dobierane różne bardzo silne leki przeciwbólowe, nic nie pomagało.. (zmian w kościach nie miał stwierdzonych, ale właśnie kości go bolały) Lekarze rozkładali ręce. Niestety chyba czasami tak bywa może zmiany w mózgu się do tego przyczyniają.., ale to tylko takie moje gdybanie. Trzymajcie się tak jakoś. Dużo sił życzę.
ale właśnie i tak 5 z 7 dni tygodnia ona wyje z bólu.. moim zdaniem powinna byc tak obstawiona lekami zeby jej własnie nie bolało.. albo przynajmniej nie tak jak teraz ją boli.. ze od 8 rano płacze z bólu.. lekarze z hospicjum mówią tak cytuję: albo będzie spała i leżała i będzie w tzw. ,,uśpiona" w bólu albo będzie ją bolało.. za takie słowa i porady to ja dziękuję.. mogę zrozumieć, że te leki ją usypiają ale nie mogę zrozumieć że bierze je garściami a dalej ją boli... to moja mama.. a od kilku miesiecy patrze tylko na jej łzy..
dzwoniłam do Warszawy do Centrum Nukleomed lecza przerzuty Samarem 153.. ale mama ma za słabe wyniki krwi a nie chce pić soków z buraków ani żadnych innych.. lekarz onkolog mówił, że nawet jej nie przyjmą, bo nie będą jej toczyć krwi, a jest na granicy toczenia..
dzwoniłam do Rzeszowa jest terapia termoablacji przerzutów do kości, ale mama miała przerzuty do mózgu i kości czaszki i to ją wyklucza w tej terapii.. za około 2 tyg może będzie miała naświetlania na kość udową jeśli na RTG wyjdzie, że jest coś nowego.. a jak nie wyjdzie? to nie będzie miała a dalej ją boli..
dostaje wlewy z bifosfonianów raz na miesiąc, ale po nich też bardzo źle się czuje...
co robić by pomóc ulżyć w cierpieniu???? bo ja już nie wiem...
lekarze z hospicjum mówią tak cytuję: albo będzie spała i leżała i będzie w tzw. ,,uśpiona" w bólu albo będzie ją bolało.. za takie słowa i porady to ja dziękuję.. mogę zrozumieć, że te leki ją usypiają ale nie mogę zrozumieć że bierze je garściami a dalej ją boli...
Widzisz Kingo, lekarz z hospicjum ma rację. Mama ma przerzuty liczne w tym w kościach, które bardzo bolą, powodują złamania, ból przy przerzutach do kości jest czasami tak silny, że rodzina decyduje się na hospicjum stacjonarne bo w domu nie idzie tego opanować.
To co teraz napiszę może Ci się nie spodobać ale piszę to na podstawie tego co zaobserwowałam na forum ale głównie opierając się na własnym doświadczeniu ( w rodzinie zmarło mi na nowotwory, najbliższe osoby 7 czy 8 osób, już nie liczę) i zamiast patrzeć jak "wyją " z bólu to zrobiłam wszystko żeby nie bolało, wolałam, żeby byli na pół przytomni, "uśpieni", "na odlocie", jakkolwiek to brzmi, nieobecni ale nie cierpiący, nie wyjący, nie bojący się choroby, odchodzenia i śmierci. Czy nie lepiej jak mama będzie przysypiała i będzie w swoim świecie bez bólu i lęku niż patrzenie, słuchanie jak cierpi, ja nie rozumiem takiego postępowania bo i tak taki mocno cierpiący pacjent nie ma ochoty na nic, nawet na życie.
Nie zrozum mnie źle ale nie wiem dlaczego nie chcesz postąpić tak jak lekarz z hospicjum radzi?
Łykając tyle leków, które i tak na mamę nie działają zaraz "rozwalą" mamie żołądek, wątrobę, jelita, zacznie się od tych leków krwawienie z przewodu pokarmowego. Dlaczego nie pomagają te garście leków przyjmowane przez mamę, pewnie dlatego, że każdy lek przeciwbólowy może inaczej działać, likwidować jedne bóle ale niekoniecznie drugie. Mama ma tyle przerzutów, że Ją już zapewne boli wszystko, każda część organizmu.
Zrobisz co uważasz za słuszne, ja mimo wszystko nie pozwoliłabym na cierpienie swojej mamy i niechby była otumaniona morfiną ale nie cierpiąca.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
może zmiany w mózgu się do tego przyczyniają.., ale to tylko takie moje gdybanie. Trzymajcie się tak jakoś. Dużo sił życzę.
moim zdaniem powinna byc tak obstawiona lekami zeby jej własnie nie bolało.. albo przynajmniej nie tak jak teraz ją boli.. ze od 8 rano płacze z bólu.. lekarze z hospicjum mówią tak cytuję: albo będzie spała i leżała i będzie w tzw. ,,uśpiona" w bólu albo będzie ją bolało.. za takie słowa i porady to ja dziękuję.. mogę zrozumieć, że te leki ją usypiają ale nie mogę zrozumieć że bierze je garściami a dalej ją boli... to moja mama.. a od kilku miesiecy patrze tylko na jej łzy..
