Może tak, ale uważam, że jesteście młodzi, przed Wami jest całe życie, wspólne plany i pewnie mnóstwo marzeń, więc warto byłoby zagrać o to życie... Lepiej teraz niż potem...
Misiek, Justyna dzięki za wszelkie odp. Szczerze wątpię czy M. na cokolwiek się zgodzi, właśnie jest w drodze na wizytę, a ja czekam. Czekam i martwię się, jestem na prawdę ciekawa co zadecyduje lekarz.
Ah i oczywiście, po za tym, że znów coś go łapie (przeziębienie - córka chora ) to mówi, że czuję się świetnie i nic mu nie jest.
Jeszcze raz dzięki, dam znać jak będzie po lekarzu.
[ Dodano: 2016-01-08, 15:45 ]
M. jest po wizycie. Lekarz stwierdził, że wyniki są "ładne" i jest w miarę zadowolony, zwłaszcza niby z tego wyniku badań molekularnych. Dał mu 15tab Imatinibu, który ma brać od dzisiaj 1x1dziennie, 22.01 jeszcze raz morfologia i powtórnie wizyta. To tyle.
[ Dodano: 2016-01-08, 18:40 ]
Mała poprawka M. dokładnie dostał Telux 400mg 1x1dziennie 15szt.
M. przeziębiony, ostro kaszle, wszystko go boli, najbardziej głowa, ma straszny katar i do tego wczoraj wymiotował. Lekarz rodzinny (niestety nie nasz) zapisał mu tylko erdomed i tafen nasal, dodatkowo cyt. "jeść czosnek i wąchać imbir" i sama nie wiedziała co więcej...
No nic, dziś rano miał kontrolną morfologie w załączniku wyniki, komentarze mile widziane.
Jeszcze dziś wizyta, zobaczymy co dalej.
Niestety z przyczyn finansowych M. nie wyciągnął karty i na razie nigdzie nie będziemy bez wyników konsultować.
Pozdrawiam
[ Dodano: 2016-01-22, 15:09 ]
No i jest po wizycie.
Lekarz stwierdził, że nie jest tak źle i na przyszłość ma rodzinnej powiedzieć, że normalnie ma go leczyć jakby był zdrowy.
Dostał znów 15szt Telux i za 2tyg znów morfologia i wizyta.
Odsetek BCR/ABL IS po roku leczenia powinien wynosić <0,1%, u Męża wynosi ponaad 25%, co jest jednoznaczne z niepowodzeniem leczenia (mimo dobrego sampoczucia Męża istnieje poważne ryzyko utraty odpowiedzi i przejścia do niebezpiecznej dla pacjenta fazy akceleracji albo kryzy blastycznej - zaawansowanych stadiów choroby). Bardzo mi przykro.
:( M. jest co prawda po lekarzu, ale jeszcze nic nie wiem bo jeszcze nie wrócił :(
Jak wróci to napisze co lekarz zalecił.
Jednak czy mógłbyś mi napisać w przybliżeniu jakie są opcje w takim przypadku???
M. cały czas dobrze się czuł, morfologia cały czas prawie jak te wyniki załączone czyli nie najgorsze?
Jedyne co to wydaje mi się, że dużo mnie je i cały czas chudnie...
Nie wiem, ile wynosił ten IS poprzednio - takie badanie zleca się pacjentom z PBSz co 3 miesiące.
Niemniej, w takiej sytuacji powinno się przeanalizować historię leczenia, wdrożyć także dodatkowe badania zgodnie z wytycznymi i rozważyć zmianę leku. Nas nie zadowala dobra morfologia, bo choroba na poziomie pojedynczych komórek się tli i, niestety, może nas niemiło zaskoczyć...
-dostał znów Telux 400mg 1xco drugi dzień
-za miesiąc kolejna wizyta + morfologia z rozmazem (norma)
-w tym czasie do kolejnej wizyty lekarz będzie się starał załatwić M. miejsce w klinice w Poznaniu, żeby dostał, lek który u niego nie jest dostępny (wiem tylko, że nazwa zaczyna się na M, mąż nie umie mi powiedzieć konkretniej)
I tyle :(
[ Dodano: 2016-10-28, 20:10 ]
Poprzedni wynik jest na poprzedniej stronie, to jedyne co mam. Si wynosiło 49,6%
takie badanie, zgodnie ze standardami, powinno być robione co 3 miesiące.
Generalnie wszystko stoi do góry nogami...
Klinika w Poznaniu to bardzo dobre miejsce.
Standardowa dawka imatynibu ( Telux) to 400mg dziennie, nie co drugi dzień.
Jeżdżę co roku na zjazdy chorych na PBS i słucham wykladów dr Sachy.
Lek zażywa się codziennie i albo leczenie jest skuteczne i wyniki się poprawiają, albo zmienia się lek
na inny. O oporności zostało tu już napisane, o standardzie w leczeniu i monitorowaniu został wklejony link.
Trudno zrozumieć zwlekanie z konsultacją u innego hematologa.
Czas działa tu na niekorzyść.
Wydawałoby się, że wklejanie wyników jest wołaniem o pomoc...
Witaj, Mario1,
M. jest po pierwszej wizycie w klinice w Poznaniu i po ponownych kompleksowych badaniach (w tej chwili czekamy na wyniki, kolejna wizyta 1.02) dostał Nibix 100mg i ma przyjmować 3tab raz dziennie, lekarz powiedział, że to typowo na przetrzymanie do kolejnej wizyty, bo po otrzymaniu wyników chce M. wciągnąć do badań klinicznych.
M. czuje się dobrze i oczywiście nie narzeka... jedyne co, to ma problemy ze snem.
Sam lekarz z Leszna załatwił M. wizytę i przeniesienie do Poznania. Czekaliśmy 2miesiące, a z tego co się dowiedzieliśmy to ze skierowaniem pilnym do jego obecnego lekarza zapisują na listopad tego roku. Brak słów.
niestety jestem zmuszona pisać z nowego konta, jednak mam nadzieję, że to nie problem.
Po rocznym leczeniu M. nie ma odpowiedzi w badaniach molekularnych i w tym tyg. zaczyna przyjmować Sprycel 1x1 i pierwsza kontrola po 2tyg.
Wynik badania molekularnego metodą RQ-PCR na obecność transkryptu BCR-ABL p210
BCR-ABL/GUS IS [%]
09.09.2016 krew obwodowa 25,6329
05.01.2017 k.ob. 15,7604
05.04.2017 j.w. 1,3926
05.07.2017 j.w. 1,0899
30.08.2017 j.w. 1,1801
wynik w badaniu jakościowym:
RT-PCR dodatni
nested RT-PCP dodatni
stwierdzony transkrypt e13a2 (b2a2)
Chciałabym się tylko dowiedzieć co gdy M. kiepsko zniesie nowy lek i jaki mógłby być wtedy kolejny krok?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
) to mówi, że czuję się świetnie i nic mu nie jest.
