(np. czy wa razie choroby w trakcie przyjmowania leku powinien się zgłosić do nich czy do rodzinnego itp??)
Niech Mąż się o to zapyta? Niech się zapyta o jakiś kontakt (telefoniczny) z nimi tak 'w razie czego'.
Np. o interakcje z innymi lekarstwami (choć w ulotce, to pewnie jest, ale zapytać nie zaszkodzi).
W razie "przeziębienia'/infekcji do 'rodzinnego'. Choć wszystko zależy od lekarza (i np. dlatego warto wiedzieć co można brać, a czego nie można). I dobrze jest mieć świadomość, że można skonsultować się z lekarzem 'prowadzącym białaczkę" i w razie czego zadzwonić.
Na pewno to nie są głupie pytania. Jesteście 'na początku drogi', skąd macie to wiedzieć. Lepiej się zapytać. Nie martw się o to, że ktoś pomyśli, że to głupie. Jak nie wiesz, to głupio się nie zapytać .
Pozdrawiam i życzę Ci mnóstwa siły i cierpliwości (również tej do męża )
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Niestety mój M. jest z tych co jak się im coś powie to i tak lepiej wiedzą. Jest w dodatku gotów zrobić mi na złość i o nic nie pytać. Trudny charakter, a mój nie lepszy.
Cóż usiłowałam mu przemówić co powinien się dowiedzieć, jeśli sami nic nie powiedzą w poradni.
I jeszcze jedno pytanie, czy przebywanie (mieszkanie) z chorymi biorąc ten lek M. będzie bardziej narażony na chorobę??
Dzieci mamy chore i w sumie to już dziś rano narzekał na gardło
Zdecydowanie może być bardziej wrażliwy, zwłaszcza, jeśli będą spadki wartości w morfologii (głównie WBC). Na pewno będzie to mniejszy problem niż przy normalnej chemioterapii, ale każdy pacjent hematologiczny jest łatwiej narażony na infekcje.
wczoraj M. odebrał Imatinib Accord 400mg, wieczorem już pierwszą łykną (i już musiałam mu przypominać ) ma brać jedną dziennie. Miał też normalną wizytę, przebadany lekarz stwierdził po dotychczasowych badaniach, że ma silny organizm i powinno się obyć bez większych problemów.
Z dokumentów jedyne co M dostał to Kartę Informacyjną - leczenie w trybie ambulatoryjnym/jednodniowym
M. czuję się dobrze a ja mam pytanie, a konkretnie jak to jest z przeszczepem szpiku??
Lekarz w ogóle o tym nie wspomniał, a mnie ciekawi w którym momencie choroby jest to w ogóle brane pod uwagę? Przyznaję, że czytałam kilka artykułów (różnych) na temat PBSz (żeby poznać wroga) i w większości było że przeszczep to jedyna możliwość na wyleczenie??
Abata89, chwilę poczekaj. Ocena możliwości wykonania alloprzeszczepu szpiku kostnego po po uzyskaniu poprawy hematologicznej i cytogenetycznej.
Tutaj są wszelkie informacje: http://www.onkologia.zale..._przewlekla.pdf
Gdy tylko będę miała więcej czasu napiszę więcej.
Pozdrawiam
[ Dodano: 2015-11-04, 20:35 ]
Tak jak jest napisane w zalinkowanych wyżej zalecaniach PUO
Cytat:
Odmiennym zagadnieniem jest przebieg choroby u chorych na CML poddanych allo-HSCT, które jest leczeniem z wyboru u osób wykazujących oporność na TKI. Przeprowadzenie allo-HSCT w tej grupie chorych umożliwia uzyskanie wieloletnich przeżyć bez wznowy choroby. Trzeba jednak pamiętać, że 5-letnie OS jest wyraźnie niższe niż u chorych leczonych za pomocą TKI (60% vs. 90%). Możliwy jest także nawrót choroby po allo-HSCT. Skumulowana częstość wznów po 15 latach wynosi 8%, a w przypadku dawcy niespokrewnionego — 2%. W ocenie szans na uzyskanie wyleczenia i/lub długotrwałego przeżycia należy także uwzględnić śmiertelność okołoprzeszczepową, ryzyko transplantacyjne według EBMT (European Group for Blood and Morrow Transplantation) oraz jakość życia po allo-HSCT, często obniżoną wskutek występowania objawów choroby przeszczep przeciwko gospodarzowi
Tzn., że alloprzeszczep (allo-HSCT - czyli przeszczep komórek macierzystych od dawcy <odróżnienie od autoprzeszczep, gdzie dawca i biorca ta sama osoba> - czyli popularnie zwany przeszczepem szpiku kostnego) u osób chorych na przewlekłą białaczkę szpikowa (CML) jest przeprowadzany w przypadku, gdy jest odporność na zastosowane leczenie (Inhibitory kinazy tyrozynowej (TKI) - imatynib jest takim lekiem).
Jeśli u Twojego Męża okaże się, że nie będzie optymalnej odpowiedzi po zażywaniu imatynibu, to należy rozważyć allo-HSCT.
Pierwsza taka ocena po 3. miesiącach zażywania leku.
Przeszczep szpiku czyli transplantacja komórek hematopoetycznych (krwiotwórczych) jest rozważany na początku choroby u tych pacjentów, którzy mają:
wysokie ryzyko progresji choroby (ocenione wskaźnikami Sokala i Hasforda),
niskie ryzyko samego zabiegu (wskaźnik Grathwola).
Przed wprowadzeniem do leczenia inhibitorów kinazy tyrozynowej (TKI) jak Glivec, Sprycel czy Tasigna, częściej podejmowano decyzję o przeszczepieniu szpiku ponieważ tylko ten zabieg mógł realnie wydłużyć przeżycie.
Obecnie podejmuje się ją ostrożniej mając na uwadze następujące fakty (niektóre świadczą za, niektóre przeciw przeszczepowi):
20% pacjentów okazuje się opornymi na Glivec a część z tych również opornymi na Sprycel i Tasignę,
przeszczep jest jedyną szansą na całkowite wyleczenie się z choroby,
wcześniejsze leczenie Glivekiem nie ma niekorzystnego wpływu na efekty przeszczepienia,
20% pacjentów umiera z powodu powikłań w krótkim czasie po przeszczepie,
u 20 % pacjentów, u których wykonano przeszczep - choroba nawraca, czasem nawet w kilka lat po przeszczepie.
Trwają spory światowych autorytetów dotyczące miejsca przeszczepu szpiku w standardach leczenia przewlekłej białaczki szpikowej w dobie dostępności inhibitorów kinazy tyrozynowej. Czas obserwacji pacjentów leczonych tymi lekami nie przekracza na chwilę obecną (2007) dziewięciu lat i trudno jest z całą pewnością przewidzieć jaki model leczenia okaże się skuteczniejszy.
Przypadek każdego pacjenta bardzo starannie analizuje się pod tym kątem i rozważa indywidualnie.
Przeszczep szpiku rozważa się z całą pewnością jeśli leczenie nie przebiega optymalnie to znaczy jeśli choroba okazuje się oporna na stosowane leczenie co widać w badaniach molekularnych i cytogenetycznych oraz gdy ulega klinicznie jawnej progresji do akceleracji czy kryzy blastycznej. W tych ostatnich przypadkach przeszczep można wykonać dopiero po leczeniu chemioterapią kiedy choroba "cofnie się" do fazy przewlekłej.
Jeśli pacjent jest osobą młodą, lekarz prowadzący z pewnością na jednej z pierwszych wizyt zapytał czy pacjent posiada rodzeństwo, które - w razie stwierdzenia zgodności w zakresie antygenów zgodności tkankowej HLA - mogłoby być potencjalnym dawcą szpiku. Prawdopodobnie w większości z tych przypadków przeszczep nie będzie natychmiast rozważany ale ważne aby posiadać tą wiedzę gdyby leczenie nie przebiegało optymalnie.
Moja rada jest taka, że należy po pierwsze porozmawiać z lekarzem prowadzącym na ten temat (wiem, pamiętam pisałaś jak Mąż jest rozmowy na tych wizytach, jednak ... ) oraz jechać na konsultacje do specjalisty do innych (dobrych) ośrodków. Powiedzą 'za i przeciw', które muszą być rozważone, jak i również do takiego przeszczepu trzeba się zakwalifikować.
I zawsze warto zasięgnąć tzw. drugiej opinii.
I wśród lekarzy zdania są podzielone.
Wiem, pisałaś , ale jednak zapytać lekarza i dobrze byłoby abyś Ty też poszła z Mężem na wizytę (i zadała pytania)
Pozdrawiam
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
JustynaS1975, bardzo, ale to bardzo Ci dziękuję za wyczerpującą odpowiedź i poświęcenie swojego czasu na nią
Jeśli chodzi o konsultacje, to M. ma przy najbliższej wizycie wyciągnąć swoje badania i przekazać je dalej na "zaoczne" konsultacje. Nie wiem dokładnie gdzie bo to organizują Rodzice M., a On z kolei powiedział, że nigdzie już osobiście nie będzie konsultował bo już zaczął leczenie itp.
Niestety mój drogi M. powiedział, że jak wpakuję się z nim gdziekolwiek do gabinetu to On się zawróci i wyjdzie ;( Uparty osioł. W dodatku nic sam nie wypyta, przyjmuję wszystko co lekarz powie. I nadal w zaparte, że nic mu nie jest. (Lekarzowi też mówi, że wszystko dobrze, a od miesięcy codziennie kaszle jakby miał płuca wypluć i nic z tym nie robi.)
Uh tak wiem, mało merytoryczny wpis. Jeszcze raz dzięki. Będę próbowała przekonać M. do większego działania, zamiast cichej akceptacji i po prostu łykania leków.
Ponieważ Mąż jest młodym człowiekiem, to warto się w tej sprawie konsultować.
Jesteście z Wielkopolski, ośrodek w Poznaniu na Szamarzewskiego to doświadczony ośrodek.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
załączam najświeższe wyniki morfologi, po miesiącu przyjmowania Imatinibu Accord. M czuję się raczej dobrze, narzekał tylko jakiś czas na bóle kości i nagłe skurcze, ale na szczęście jest lepiej.
Wizyta u lekarza dzisiaj popołudniu, jednak komentarze co do wyników mile widziane.
Pozdrawiam
[ Dodano: 2015-11-26, 15:00 ]
M. jest już po wizycie. Nie dostał kolejnego opakowania leku, tylko skierowanie na powtórne badanie cytogenetyczne (znów mnie czeka wydzwanianie kiedy karetka ze świeżą krwią pędzi do Poznania). Kolejna wizyta za 2tyg ze świeżymi wynikami morfologi.
Nic więcej nie wiem.
Czy po powyższych wynikach powinnam się martwić czy wręcz przeciwnie??
Wiem, że nie są dobre, ale lek chyba tak ten działa?
Tak jak widać, jest leukopenia (czyli poziom wbc poniżej normy i to dość znacznie), z tymże nie jest rozmazu, nie wiadomo nam jaki jest poziom neutrofilii
oraz jest niedokrwistość (rbc i hemoglobina poniżej normy).
Od poziomu neutrofilii zależy dalsze postępowanie w leczeniu.
Innych badań nie było? Nie było biochemii?
Daj znać jak Mąż będzie po wizycie.
Pozdrawiam
[ Dodano: 2015-11-26, 15:05 ]
Właśnie pisałyśmy w tym samym czasie.
abata89 napisał/a:
Nie dostał kolejnego opakowania leku
abata89 napisał/a:
Kolejna wizyta za 2tyg ze świeżymi wynikami morfologi.
Byłam ciekawa.
Prawdopodobnie poziom neutrofilii jest zbyt niski. I należy poczekać aż wzrośnie do odpowiedniego poziomu. I po to są te 2 tygodnie przerwy.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
JustynaS1975, nic więcej tylko to co załączyłam, w tej chwili wiem tylko tyle co M mi powiedział przez tel, wypytam jeszcze go dokładnie jak dotrze do domu. Za 2tyg jeszcze raz morfologia przed wizytą - myślę, że bardziej szczegółowa (a raczej mam nadzieję, bo jeszcze nie widziałam skierowania).
Dzięki za odp. I oczywiście już się martwię.... nienawidzę czekać.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2015-11-26, 15:15 ] Niestety w leczeniu takich chorób w dużej mierze się czeka ... na wszystko ... na badanie, na wyniki, na leczenie, na odpowiedź na leczenie ... na badanie, na wyniki ... i tak w kółko ... człowiek uczy się cierpliwości
Imatinib się odstawia, jeśli neutrofile są <1G/L albo PLT <50 G/L, można wdrożyć leczenie z powrotem, jeśli neutrofile są powyżej > 1,5G/L.
Szkoda, że nie ma dokładnej morfologii z rozmazem (z tego czegoś, to można tylko w przybliżeniu wnioskować)...
Jeśli będzie poprawa, leczenie powinno być wdrożone po raz drugi, tą samą dawką
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
.
