1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Proszę pomóżcie dobrym slowem
Autor Wiadomość
davyjones 


Dołączyła: 30 Lip 2017
Posty: 49
Skąd: Poznań

 #1  Wysłany: 2017-07-30, 17:32  Proszę pomóżcie dobrym slowem


Szanowni Forumowicze, jestem tu po raz pierwszy, moja 75 letnia ukochana mama ma mięsaka w dłoni jeszcze nie znam jego stopnia złośliwości nie wiem czy są przerzuty będę wiedzieć w środę, wtedy mamy dzwonić. Jestem kompletnie rozłożona na łopatki nie mam grama sił grama optymizmu świat się zawalił. Biorę leki uspokajające ale pomagają tylko na chwilę, jestem osobą samotna tzn. nie założyłam rodziny, boję się panicznie może tu znajdę kogoś kto mnie zrozumie liczę na to gdyż rozpadam się na kawałki już na samym początku a przecież jeszcze wiele będę musiała znieść mam być podporą a staję się ciężarem. Proszę pomóżcie może jest tu ktoś z Poznania kto się spotka pogada wspomoże. Przepraszam za bałagan tego posta ale taki bałagan jest w mojej głowie.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #2  Wysłany: 2017-07-31, 08:48  


davyjones,
Na razie wiesz tylko, że jest mięsak, jaki?, jaki stopień zaawansowania, czy są przerzuty to dopiero będą pełne informacje i wtedy albo będzie powód do niepokoju albo możliwości wyleczenia, teraz nic do końca nie wiesz Ty ani nie wiemy my.

Czy lekarze rozważali możliwości operacyjne?
davyjones napisał/a:
Biorę leki uspokajające ale pomagają tylko na chwilę,

Nie wiem co bierzesz ale może lepiej by było brać antydepresanty, działają bardziej długoterminowo.

davyjones napisał/a:
gdyż rozpadam się na kawałki już na samym początku a przecież jeszcze wiele będę musiała znieść mam być podporą a staję się ciężarem.

Zapewne większość z nas rozpadła się na kawałki i rozpada obecnie ale jak sama już zauważyłaś Twoja siła będzie siłą mamy więc musisz się spiąć w sobie, na razie swoje myślenie o najgorszym odrzucić w kąt i myśl pozytywnie, myśl zadaniowo, że mamę będą leczyć, że musisz być dla Niej siłą, wsparciem, że teraz Ty Jej jesteś bardzo potrzebna, to teraz powinny być priorytety.

Na razie nikt nie odebrał mamie szans na leczenie, nie myśl co będzie kiedyś, żyj tu i teraz, działaj i myśl z dnia na dzień a nie wybiegaj w przyszłość.

Trzymaj się, każdy z nas tutaj przeszedł/przechodzi tą trudną drogę i dajemy radę, dajemy bo musimy, bo tak się życie układa, bo kiedyś naszych bliskich zabraknie tak jak i nas zabraknie. pozdrawiam
 
davyjones 


Dołączyła: 30 Lip 2017
Posty: 49
Skąd: Poznań

 #3  Wysłany: 2017-07-31, 10:08  


Dziękuję za te słowa będą moim drogowskazem wiem że wielu nas anonimowych przeżywa tę samą tragedię, Ojciec Paweł Gużyński udzielił mi chyba najlepszej rady memento mori powiedział podstawowa zasada chrześcijaństwa ale tak trudna do zaakceptowania w danej chwili, to jak mamę będą leczyć zależy od środowych wyników z tego co już wiadomo będzie amputacja dloni to już pewne mięsak obejmuje palce od 1 do 4. Co do leków brałam kiedyś antydepresanty ale miałam po nich myśli samobójcze więc się boję. Biorę Lorazepam w dawce 3 razy 1. Dziękuję że ktoś się mną zainteresował bo jestem sama jak palec z problemem, tak naprawdę świata nie obchodzi pojedyncza osoba, ludzie mają własne sprawy, mogą być ale i tak ich nie ma. Jeszcze raz dziękuję

[ Dodano: 2017-07-31, 14:57 ]
Wiem z całą pewnością że to Sarkoma Synoviale to oznaczono już na etapie badań w Poznaniu, stopień złośliwości i czy są ewentualne zmiany w płucach będę wiedzieć w środę.
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2598
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 275 razy

 #4  Wysłany: 2017-07-31, 14:29  


davyjones napisał/a:
jestem sama jak palec z problemem,
Z reguły gdy borykamy się z chorobą lub ktoś z naszych bliskich to jesteśmy sami z tym problemem. Nawet jak mielibyśmy wianuszek ludzi koło siebie to nikt za nas tego nie przerobi, nie przemyśli, nie przeżyje... Musisz niestety wziąć się w garść dla mamy bo ona będzie ciebie teraz potrzebowała.
O mięsakach możesz trochę tu poczytać: http://onkologia.org.pl/n...kanek-miekkich/
Masz pytania to pisz, napewno odpowiemy.
Pozdrawiam serdecznie
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #5  Wysłany: 2017-07-31, 15:41  


davyjones,
Znalazłaś się w odpowiednim miejscu, wśród osób, które przeżyły/przeżywają takie same rozterki jak TY, takie same cierpienie, taką samą "drogę przez mękę", tylko różnimy się tym, że nasi najbliżsi chorują na różne nowotwory, na różne choroby onkologiczne.
Nie jesteś sama, jesteśmy my, pomożemy na ile potrafimy, wesprzemy na ile możemy.
davyjones napisał/a:
z tego co już wiadomo będzie amputacja dloni to już pewne mięsak obejmuje palce od 1 do 4.

Jeżeli byłaby zmiana tylko tutaj to najlepiej pozbyć się zmiany, to bardzo dobra decyzja.
davyjones napisał/a:
stopień złośliwości i czy są ewentualne zmiany w płucach będę wiedzieć w środę.

I to są dalsze bardzo istotne informacje, ważne do dalszego leczenia. Najlepiej żeby wszystko było dalej czyste a jak będzie nie wiemy.

Musisz zebrać się w sobie bo tak jak piszesz, masz tylko mamę a mama ma Ciebie i obie walczycie o siebie/ dla siebie.
davyjones napisał/a:
Biorę Lorazepam w dawce 3 razy 1.

'To nie jest lek do leczenia długoterminowego, bardzo uzależnia i pomaga Ci tylko na chwilę, zaraz będzie zbyt mała dawka, absolutnie powinnaś zmienić leczenie. Idź do psychiatry, antydepresanty są najlepsze w tej chwili dla Ciebie, są takie antydepresanty, że nie dają myśli samobójczych, tylko trzeba odpowiednio je dobrać i to może zrobić tylko psychiatra. Nie bój się tych leków, daj sobie pomóc bo łykając Lorazepam tylko się uzależnisz a nie będzie nic lepiej.
Może jakiś antydepresant z grupy leków SSRI, są dość dobrze tolerowane bo nie wiem co wcześniej brałaś że były myśli samobójcze.

pozdrawiam
 
davyjones 


Dołączyła: 30 Lip 2017
Posty: 49
Skąd: Poznań

 #6  Wysłany: 2017-07-31, 15:44  


Boże jak ja bardzo Wam dziękuję

[ Dodano: 2017-08-01, 13:43 ]
Witam Kochani, mam prośbę trzymajcie mnie jutro symbolicznie za rękę, jutro ma być ten wynik badania, panicznie się boję, wiem, że jakby co walka dopiero się zacznie i muszę się z nią zmierzyć, bardzo chciałabym się obudzić z tego snu, ale to niestety nie sen :cry:
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #7  Wysłany: 2017-08-01, 12:47  


davyjones napisał/a:
ale to niestety nie sen

To już nie sen i trzeba mocno się spiąć i ruszyć do boju. Pamiętaj, że póki piłka w grze, jest otwarta furtka do leczenia póty pacjent ma szansę na dłuższe życie.
davyjones napisał/a:
trzymajcie mnie jutro symbolicznie za rękę

Jesteśmy i trzymamy
:tull:
 
davyjones 


Dołączyła: 30 Lip 2017
Posty: 49
Skąd: Poznań

 #8  Wysłany: 2017-08-02, 08:18  


Moje Kochane/Kochani, wychodzi na to że niewiele się dzisiaj dowiem, dowiem sie tylko czy wynik jest i jaki termin kolejnej wizyty u profesora. Inaczej byłoby pewnie leczyć się w miejscu zamieszkania, my jeździmy do Warszawy do Kliniki Leczenia Mięsaków i Czerniaków prof. Rutkowskiego. Bardzo liczę na to, że jeśli zostaną już podjęte dalsze kroki odnośnie leczenia mamy terapia będzie mogła być prowadzona w Poznaniu, tu mieszkamy i tu od 20 lat mama jest pacjentem WCO. Czyli znowu czekamy. Pozdrawiam Was wszystkich, dobrze, że jesteście :littlehs: :heart:

[ Dodano: 2017-08-02, 12:48 ]
Przepraszam Was wszystkich, że nie daję rady, staram się i mimo Waszej pomocy za którą z serca dziękuję, nie daję rady cały czas myślę tylko o tym ,że mama umrze, że będzie cierpiała, że z radosnej w pełni sprawnej, pomagajacej innym osoby (15 lat wolontariatu Amazonek) stanie się kimś ciężko schorowanym i cierpiacym, że leczenie będzie zbyt trudne dla niej jest w końcu w powaznym wieku, wiem, że nic jeszcze nie wiem pewnego, ale nie umiem się złapać żadnego optymistycznego ogonka. Wiem, że życie ustawicznie się zmienia, ktoś tu na tym forum napisał, że już nic nigdy nie będzie takie samo, miał rację, nie będzie.

[ Dodano: 2017-08-02, 13:32 ]
Niestety wyników jeszcze nie ma, będą dopiero w przyszłym tygodniu, robione są jakieś badania molekularne, mimo iż z zawodu jestem biologiem już nie wiem o co chodzi, nawet nie mam siły dociekać w internecie, a cenny czas ucieka.... :cry:
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #9  Wysłany: 2017-08-02, 17:54  


davyjones napisał/a:
, robione są jakieś badania molekularne, mimo iż z zawodu jestem biologiem już nie wiem o co chodzi

Cytat:
Zaleca się, aby część materiału tkankowego pobranego w czasie biopsji zabezpieczyć do
badań cytogenetycznych, a także zamrozić w celu umożliwienia badań molekularnych...........
Ocena morfologiczna i immunohistochemiczna powinna być uzupełniona
o badania z zakresu biologii molekularnej wykonane metodami fluorescencyjnej hybrydyzacji
in situ (FISH, fluorescence in situ hybridization) i reakcji odwrotnej transkrypcji — łańcuchowej
reakcji polimerazy RT-PCR (reverse transcriptase-polymerase chain reaction) oraz, w miarę
możliwości, o badania cytogenetyczne. Wyniki przeprowadzonych badań cytogenetycznych
wykazały w części mięsaków (T-sarcomas, translocation-related sarcomas) powtarzające się
i nieprzypadkowe (specyficzne) aberracje chromosomalne, prowadzące do powstania genów
fuzyjnych. Białkowe produkty wspomnianych genów fuzyjnych pełnią jednocześnie funkcję
onkoprotein stymulujących proliferację komórek i czynników transkrypcyjnych, decydujących
o różnicowaniu się komórek mięsaka (specyficzne translokacje występujące w najczęstszych
MTM z grupy „mięsaków T” oraz rodzaje genów biorących udział w tworzeniu specyficznych
genów fuzyjnych.
Warunkiem powstania wspomnianych genów fuzyjnych jest wcześniejsze pęknięcie w obrębie
obu genów uczestniczących w tworzeniu specyficznego genu fuzyjnego. Zjawisko to jest
wykorzystywane do diagnostyki wybranych MTM techniką FISH z użyciem sond typu break
apart probes.

http://www.onkologia.zale...%20miekkich.pdf
davyjones napisał/a:
my jeździmy do Warszawy do Kliniki Leczenia Mięsaków i Czerniaków prof. Rutkowskiego.

Wiesz, że mama jest w najlepszych rękach, to najlepszy specjalista jaki tylko mógł się Wam trafić. Nie wiem, czy ja bym zmieniała lekarza, raczej nie, bo jeśli myślisz o wyleczeniu mamy lub przedłużeniu Jej życia na dłuższy czas to tylko profesor Rutkowski, to jest wspaniały człowiek i z ogromnym doświadczeniem. To oczywiście będzie Wasza decyzja co zrobicie ale ja bym takiego fachowca w życiu nie opuściła.
davyjones napisał/a:
Przepraszam Was wszystkich, że nie daję rady

Nie masz za co przepraszać, nie każdy ma na tyle silną psychikę, żeby przetrwać tak trudną drogę. Proszę Cię zdecyduj się na psychiatrę i odpowiednio dobrane leki dla Ciebie bo jesteście na początku drogi a Ty już sobie nie możesz poradzić to co będzie dalej a musisz mieć siłę dla mamy, pamiętaj, że mama ma Ciebie i zapewne bardzo na Ciebie liczy.

davyjones napisał/a:
cały czas myślę tylko o tym ,że mama umrze, że będzie cierpiała

Kiedyś mama na pewno umrze tak jak Ty i ja, wszyscy umrzemy, bo tak jest zaplanowane życie i trzeba mieć tego świadomość. Rodzice są z nami do jakiegoś czasu a później odchodzą czy tego chcemy czy też nie, na to nie mamy wpływu. Wiem, że to okrutnie brzmi i nie chcemy się na to godzić ale takie jest życie.
Na razie nie myśl o tym kiedy mama umrze bo tego ani Ty nie wiesz ani ja i na pewno lekarz też tego nie wie więc po co myśleć o takich rzeczach już teraz, to powoduje, że jest Ci jeszcze gorzej. Żyj czasem teraźniejszym, nie wybiegaj w przyszłość bo jeszcze nic nie wiemy dokładnie więc nie uśmiercaj mamy na starcie. Ty masz dodawać jej sił, masz z nią walczyć o zdrowie i życie. Mama czuje Twój stan, widzi Twój stan i pamiętaj, że może się bardzo tym przejmować. raz, że przeżywa swoją chorobę, nachodzą Ją zapewne różne myśli i te najgorsze też to jeszcze ma w myślach Ciebie i Twoje strachy, będzie się bała o siebie jak również o Ciebie a tego musimy teraz mamie oszczędzić.

Zmień leki, idź może na psychoterapię, żeby nabrać sił, żeby porozmawiać o chorobie mamy, o Twoich lękach na temat śmierci, trochę to Ci powinno pomóc.

:tull:
 
davyjones 


Dołączyła: 30 Lip 2017
Posty: 49
Skąd: Poznań

 #10  Wysłany: 2017-08-02, 18:05  


: :heart: :heart:

[ Dodano: 2017-08-02, 22:18 ]
Wiem że pewnie trudno w to uwierzyć po moich postach ale nie zawsze byłam taka słaba. 19 lat temu mama zachorowała na raka piersi wtedy moją siłę i determinację doceniali nawet lekarze w poznańskim WCO. Pamiętam jak lekarka która była mamy lekarzem prowadzącym powiedziała, że jeśli mama jest pod taką opieka to wie że musi być dobrze. Minęły lata i pojęcia nie mam co się stało z tą siła i nadzieją. Wtedy po prostu dałam radę.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #11  Wysłany: 2017-08-03, 11:23  


davyjones,
Może przez lata nabawiłaś się nerwicy/depresji i wtedy każda stresogenna sytuacja w Twoim życiu wywołuje u Ciebie wzmożenie stanu nerwicowo-depresyjnego, dochodzą lęki, obawy i siły stają się słabsze, my stajemy się słabsi bo nerwica/depresja objawia się różnymi dolegliwościami, które te siły osłabiają.

Nie wiem, bo Cię nie znam ja bardziej podpowiadam jak to może u Ciebie działać.

Pozdrawiam
 
davyjones 


Dołączyła: 30 Lip 2017
Posty: 49
Skąd: Poznań

 #12  Wysłany: 2017-08-03, 12:58  


Droga Marzeno może tak właśnie jest posłuchałam Twojej rady i zapisałam się do psychiatry, trudno mi było wybrać bo jakoś nie znam lekarzy tej specjalności wPoznaniu ale wybrałam lekarza który prowadzi gabinet wspólnie z żoną która jest lekarzem onkologiem w poznańskim CO więc mam nadzieję że to trafiony wybór. Idę 9 sierpnia. Też Cię pozdrawiam i dziękuję za wsparcie to wiele dla mnie znaczy zresztą wiesz o tym

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2017-08-03, 16:37 ]
:tull:
 
davyjones 


Dołączyła: 30 Lip 2017
Posty: 49
Skąd: Poznań

 #13  Wysłany: 2017-08-08, 12:17  


Witam kochani no i doczekałam się wyniku mojej mamy, wyniku oczywscie nie podano ale Pani umawiając najbliższy termin wizyty u Profesora Rutkowskiego stwierdziła "że tu nie ma na co czekać" cóz chyba nie wróży to dobrze....... ups [nooo]
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #14  Wysłany: 2017-08-08, 17:54  


davyjones napisał/a:
stwierdziła "że tu nie ma na co czekać" cóz chyba nie wróży to dobrze......

Z reguły choroby onkologiczne nie brzmią optymistycznie i jeżeli już zostanie potwierdzony rak czy też inne onkologiczne zmiany złośliwe to trzeba szybko działać i rozpoczynać leczenie, tu każdy dzień jest wtedy na wagę złota.
davyjones napisał/a:
wizyty u Profesora Rutkowskiego

Jesteście w najlepszych rękach.

pozdrawiam i dużo sił życzę mamie i Tobie.
 
davyjones 


Dołączyła: 30 Lip 2017
Posty: 49
Skąd: Poznań

 #15  Wysłany: 2017-08-08, 18:33  


Dziękuję Marzenko jesteś prawdziwym wsparciem :heart: :heart: :heart:

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2017-08-09, 19:43 ]
:tull:
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group