bardzo proszę o pomoc, porady, może opinie lekarza. Sytuacja, w której się znaleźliśmy, to już ponad 2 miesiące bez diagnozy. Będziemy konsultować z roznymi lekarzami, ale po raz pierwszy pisze tez tutaj, licząc ze cos podpowiecie.
Pacjentka jest krótko przed 60tką. Poznym latem 2017 idealne wyniki krwi. Potem cos ruszylo i w polowie grudnia szpital, stan dramatyczny - wysoka hiperkalcemia, ostra niewydolność nerek, złamanie kręgu. Anemia, leukopenia, małopłytkowość.
Szereg badan obrazowych. nie uwidoczniono zadnego ogniska pierwotnego i zadnej innej niż w kosci zmiany typu przerzut - również na PET. Wynik PET: rozlanie wzmożony metabolizm w szpiku, 1 zmiana osteolityczna, stan po złamaniu kompresyjnym kręgu oraz 2 zmiany sklerotyczne. Nie można ocenic metabolizmu zmiany w kosci z uwagi na wzmożony metabolizm w szpiku. Wniosek PET : obraz może wskazywać na chorobę szpiku.
Wynik biopsji: niepelnowartosciowa diagnostycznie (za maly kawalek kosci). Zanik wszystkich 3 linii krwiotworzenia, włóknienie szpiku i hipoplazja. Plazmocytów 7-8%, są 138+, 56+.
Badania z krwi i moczu na szpiczaka wyszły negatywnie - kwestia białka, immunoglobin - Ok. Idą w kierunku nowotworu. Czy to już tylko to zostało? Czy jest w ogole szansa na leczenie, skoro PET nic nie znalazł?
Markery nowotworowe w normie.
Będę wdzięczna
[ Dodano: 2018-02-09, 20:03 ]
ucieło mi posta. Będę wdzięczna za wszelkie podpowiedzi, opinie, interpretacje. Widziałam, że na tym forum są również lekarze.
Joanna witaj na forum, w kwestii merytorycznej nie pomogę, bo nie znam się na tym, ale poczekaj napewno odezwie się ktoś kompetentny.
Czy było USG , czy węzły chłonne są powiększone?
Szansa na leczenie jest, tylko potrzebna diagnoza.
Pozdrawiam, przytulam ciepło i życzę dobrej diagnozy.
Bardzo dziękuję za odpowiedź i wsparcie. Było usg węzłów chłonnych przy piersiach , usg tarczycy, usg piersi , mammografia , gastroskopia , usg ginekologiczne , tomografia i PET. Nic nie wyszło , żadne ognisko pierwotne , wtórne , żaden narząd nie jest powiększony. tylko ze sa te 3 zmiany w kosciach. I duzy problem ze szpikiem, który wloknieje.
Idą w kierunku nowotworu. Czy to już tylko to zostało? Czy jest w ogole szansa na leczenie, skoro PET nic nie znalazł?
Joanna987 napisał/a:
Wynik PET: rozlanie wzmożony metabolizm w szpiku
Joanna987 napisał/a:
Wniosek PET : obraz może wskazywać na chorobę szpiku.
Rozlany wzmożony metabolizm w szpiku wskazuje na chorobę nowotworową w szpiku.
Joanna987 napisał/a:
Wynik biopsji: niepelnowartosciowa diagnostycznie (za maly kawalek kosci)
Wydaje mi się, że biopsja i badanie hist.-pat. powinny być powtórzone. Pobrany większy kawałek kości.
Na pewno musi być dalsza diagnostyka.
Leczenie będzie rozpoczęte po postawieniu diagnozy.
Mama teraz jest w szpitalu?
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Mama jest teraz na 2 dni w szpitalu, po przetoczeniu krwi - za mało hemoglobiny i trzeba było ją wspomóc.
Trepanobiopsja została powtórzona 1 lutego i pewnie znowu ok. 4 tygodnie poczekamy na wyniki.
Dodatkowo najpewniej zostanie pobrany ten kawałek kości, gdzie jest zmieniona osteolitycznie.
Chodzi o to, że przez hiperkalcemię, te zmiany sklerotyczne i osteolityczną oraz przez to, że w badanich został wykluczony szpiczak (wydzielający), lekarz chyba uważa, że te zmiany w kościach to przerzuty.
Jest to strasznie trudna sytuacja, psychicznie również. Ze szpikiem dzieje się coś poważnego, a od 2 miesięcy nie wiadomo co jest przyczyną. I jeżeli to nowotowór, to nawet pośrednio (w biopsji szpiku, w markerach nowotworowych) się nie pokazał, nie mówiąc o zlokalizowaniu go przez wiele badań obrazowych, które miała, w tym PET/CT.
Czytałam po angielsku , ze w USA są testy, które z nawet 90% skutecznością wskazują jaki nowotwór/ źródło pierwotne. Może w Polsce można odpłatnie zrobić coś takiego? Może macie jakieś inne rady lub kontakty do lekarzy wyspecjalizowanych w takich przypadkach?
Po pierwsze, może być to szpiczak niewydzielający - zbyt krótka kość w trepanobiopsji nie pozwala wykluczyć.
Po drugie, być może samoistne włóknienie szpiku.
Po trzecie - do wykluczenia choroba Pageta i zespół POEMS. Parathormon w normie?
Mama miała jakieś zmiany skórne? Problemy z tarczycą? Z nadnerczami?
Bez dokładnych wyników nic nie podpowiemy.
Mama miała tylko PET czy scyntygrafię również?
Dobry wieczór, parathormon jest stłumiony (<5,5), co oczywiście wyklucza przyczynę w nadnerczach i wskazuje na z hiperkalcemię z innego źródła, w tym nowotworową.
Widziałam się dziś z bardzo dobrym hematologiem, a teraz przeczytałam ostatnie wpisy i mimo że Wy nie mieliście dostępu do badań, a tylko mój opis, to konkluzja jest podobna:- o ile jasne jest, ze Mama nie ma szpiczaka wydzielającego, o tyle kwestia niewydzielającego lub "dyskrazji plazmocytowej" jest nadal otwarta. A propos zmian sklerotycznych - Mama nie ma zespołu POEMS, ale dla niego to chyba nie było przesądzające.
Nie jestem w stanie technicznie wrzucić dziś wyniku badania, być może uda mi się jutro. Był PET/CT, scyntygrafii nie było. Chyba jedyne czego nie było...poza tym było wszystko (a nie, jeszcze rezonansu nie było). Lekarze są wspaniali, angażują się, natomiast niewiedza jest ciężka. Bo jak nie wiesz co to jest, to wciąż może być...wszystko.
Odszukam link do artykułu o testach stosowanych do raka nieznanego źródła pierwotnego i wrzucę tu. Hematolog dziś odradził, nie wiem czy w naszym wypadku, czy ogólnie. Ale obiecuję odnaleźć i wkleić tu. Z tego co czytałam to używają ich na pewno w USA. Nie wiem jak w Europie.
Teraz znowu pobrano płyn ze szpiku i większy kawałek kosci.
Płyn już wiadomo - "ubogi" , stwierdzono tylko szpik hipoplastyczny, nie znaleziono w tym płynie oznak konkretnej choroby.
Wynik trepanobiopsji pewnie około 1 marca.
Badań jest dużo. Parathormon stłumiony, wapn wiadomo - wysoki, teraz po lekach jest ok. Wysoki D-dimer. No ogólnie nowotwór jest pewny, ale nie wiadomo JAKI.
Może dopiszę tu najważniejsze, w skrócie:
Choroby mieloproliferacyjne zdaniem lekarza prowadzącego Mamy nie wchodzą w grę, gdyż nie występują inne ich objawy.
Markery nowotworowe w normie.
Badania obrazowe , które Wam wymieniałam, na końcu PET/CT, nie znalazły ogniska pierwotnego ani zmian innych niż w kościach.
Chronologicznie:
Tomografia bez kontrastu wykazała "liczne zmiany w kościach, najpewniej typu neoplasma." Radiolog dopisał wtedy "szpiczak?" "przerzuty guza litego"?
PET/CT wykazał rozrzedzenie kości, 1 osteolityczną i 2 malutkie sklerotyczne oraz złamanie kręgu. Podsumowanie PET/CT pisałam, "rozlanie wzmożony metabolizm w szpiku kostnym, ocena zmian w kości utrudniona ze względu na metabolizm w szpiku"
Wczoraj natomiast nowoczesny rentgen wykazał tylko złamanie kręgu T12, żadnych zmian osteolitycznych. Ale jak rozumiem, każdy rentegen jest pewnie mniej czuły niż tomografia i pet.
Lekarz Mamy uważa, że to nowotwór o nieznanym źródle pochodzenia, za mały zeby wykazał go PET/CT, że to on dał te zmiany w kościach, hiperkalcemię i spowodował włokienie szpiku.
Powiedział, że miał taki jeden przypadek i chodziło o rak pęcherza - ale że akurat Mama nie może mieć raka pęcherza, bo brak objawów .
Nie wykluczył szpiczaka niewydzielającego, ale powiedział, że powinna być w takim wypadku poprawa po samych lekach sterydowych, ktore dostaje Mama , a nie ma poprawy - szpik niewydolny coraz bardziej. Oraz że gwałtowny wyrzut wapnia (hiperkalcemia) w grudniu też jest typowy dla nowotowru.
Mam pytanie - te 7-8% nowotoworowych plazmocytów to może być reakcja odczynowa szpiku na ten ukryty nowotwór czy co? Od 10% można mówić o szpiczaku niewydzielającym, przy zmianach w kosciach i hiperkalcemii, a przecież nie wiadomo czy w innym kawałku kości nie wyjdzie ich 11%. I wtedy updanie teza ukrytego ogniska pierwotnego? Nie rozumiem...
Czy ktoś z Was spotkał się z taką sytuacją? Tak się cieszyłam jak PET/CT nic nie wykrył, a teraz wydaje mi się, że to wyrok. Nieznane ognisko pierwotne i słaba morfologia.
[ Dodano: 2018-02-17, 00:53 ]
Wynik trepanobiopsji jest podpięty pod powyższym postem...zamiast wkleić, załączyłąm...
Tzn. takie, że poszukiwano źródła pierwotnego?
Na forum są opisane historie pacjentów, u których były 'duże trudności' w postawieniu diagnozy.
Jak również jest kilka wątków, w których jest opisywane poszukiwanie 'guza pierwotnego'.
Zawsze, niestety, długotrwałe i wiemy jak może to być frustrujące.
Jeśli będzie rozpoznany szpiczak niewydzielający, to guza pierwotnego nie ma potrzeby poszukiwać.
O wyniku trepanobiopsji postaram się potem napisać (muszę wrócić do obowiązków), no chyba, że Misiek wcześniej się odezwie.
Niestety nie da się ustalić jaki to nowotwór bez potwierdzenia wynikiem hist.-pat.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Wynik tej pierwszej trepanobiopsji mówi, że komórki plazmatyczne są podejrzane o nowotworze. To może być nowotwór wywodzący się komórek plazmatycznych (np. szpiczak) lub inny nowotwór dający przerzuty do kości - tyle to wiadomo. O tym czy to jest szpiczak, czy jednak nie, odpowiedź powinien dać wynik drugiej trepanobiopsji. Niestety dalej trzeba czekać (wiem, że to trudne). Bez tego nic nie można stwierdzić.
Niestety nic innego tutaj nie możemy napisać, będzie to tylko gdybanie.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Widzę, kto to pisał - ja, z powodu braku wiarygodności wyniku, skonsultowałbym wynik na własną rękę z p. Prof. Moniką Prochorec z Instytutu Hematologii.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
