Dzień dobry,
bardzo prosiłabym o pomoc w rozwianiu moich wątpliwości co do leczenia zaproponowanego osobie z NDRP z bliskiej rodziny (jestem obecna w czasie wizyt).
Dla nas to pierwsze bliskie zetknięcie się z nowotworami. Przeglądam net, czytam artykuły i fora w poszukiwaniu informacji, które dadzą jakieś wyobrażenie o sytuacji i możliwościach leczenia...i tak jestem laikiem. Niżej opis badań, diagnozy i propozycji leczenia onkologicznego.
TK Płuc opis: „We wnęce lewej i płucu lewym duży guz w konglomeracie z powiększonymi węzłami chłonnymi wnęki i śródpiersia podaortalnymi i przytchawicznymi dolnymi lewymi, guz nacieka lewa tętnicę płucną, zamyka oskrzele górnopłatowe, czego efektem jest całkowita niedodma płata górnego. W segmencie 10 płuca lewego lity guzek przynaczyniowy o wym. 9x13mm podejrzany o meta. Płuco prawe bez podejrzanych zmian ogniskowych. Zwapnienia w węzłach chłonnych podostrogowych. Jamy płucne bez cech płynu. Wyższe ustawienie lewej kopuły przepony. Nadnercza prawidłowe. Kości bez zmian podejrzanych o meta.
W czasie pierwszej (jedynej na razie) wizyty u onkologa usłyszeliśmy, że zaleca się radioterapię („żeby odetkać płuca”). Na pytanie czy można rozważać inne opcje, usłyszeliśmy, że ze względu na wiek zaczynamy od radioterapii a ewentualnie potem po kontroli tk, być może będzie mogło być rozważane „leczenie systemowe”. Na pytanie jaki to stopień nowotworu, usłyszeliśmy IIIA. Usłyszałam też symbole opisujące nowotwór (dyktowane osobie zapisującej, nie skierowane do nas): T4N2M1A. Nie było „przestrzeni” do dalszej czy bardziej wyczerpującej rozmowy.
Pacjent ma 77 lat, żadnych chorób przewlekłych, nie bierze żadnych leków. Obecnie chrypa przeszła w szept (za skutek, jak usłyszeliśmy wcześniej, porażenia nerwu krtani co nie jest źródłem problemu a objawem). Słabszy fizyczne niż dwa miesiące temu ale samodzielny, chodzący, robiący zakupy, pogodny;).
Po tym długim wstępie (może za długim ale nie mam wyczucia, które info mogą być pomocne a które są zbędne), dochodzę do moich wątpliwości.
Z tego co czytałam wydaje się, że w NDRP jednoczasowa radiochemioterapia daje lepsze efekty niż radioterapia. Pisze się też o coraz bardziej powszechnym stosowaniu immunoterapii.
A pytanie, które mnie nie opuszcza to czy w tej konkretnej sytuacji radioterapia jest najlepszą drogą (z jakiego względu, na podstawie których wyników?). No i czy czegoś nie przegapiamy, czy coś należałoby jeszcze sprawdzić zanim zdecydujemy się na naświetlania (termin za ok 2 tyg)?
Bardzo proszę o wskazówki, komentarz
Dziękuję
[ Dodano: 2021-11-12, 17:26 ]
próbuję przesyłać wyniki bronchoskopii.
(uzupełnienie mojego postu).
Z jakiegoś powodu pojawiał mi się błąd przy próbie wysyłania głównego postu z załącznikiem.
Witaj na forum Magxx,
Jeśli możesz to spróbuj dodać wyniki jako obrazek/zdjęcie do posta ( nie w minimalnym formacie) - niestety standardowe dodawanie załączników nie działa.
Gdybyś miała jednak problemy to wyślij wyniki na mój mail forumowy ( jest w moim profilu) a je je wkleję do Twojego wątku.
Przyda się wynik bronchoskopii i wypis ze szpitala dokumentujacy rozpoznanie i zaawansowanie - chcę to spokojnie sprawdzić ponieważ zapis T4N2M1a nie jest równoważny ze stopniem IIIA.
Czy oprócz TK klatki piersiowej wykonywano inne badania obrazowe? Usg jamy brzusznej?
Dziękuję,
wyniki bronchoskopii i kartę informacyjną ze szpitala wysłałam mailem.
Poza TK szyi i TK płuc nie było innych badań obrazowych.
Uzupełnienie
wczoraj, po zaproszeniu telefonicznym, zrobione zostało TK "radiologiczne".
Patrząc ponownie na otrzymane mailem (od eskierowanie/pajcent.gov) e-skierowanie do zakładu radiologii na TK, zauważyłam inny kod jednostki niż na wszystkich poprzednich dokumentach, tu jest C34.8 Mogę się tylko domyślać, że to być może na skutek/po wizycie u onkologa 09.11. (zostawiliśmy płytkę z TK płuc, nie była oglądana w trakcie wizyty).
Teraz, po wczorajszym "radiologicznym" TK, w czasie którego zaznaczono trzy punkty (góra splotu, dół klatki po lewej i prawej), mamy czekać (do 2 tyg.) na telefon z terminem i schematem naświetlań.
w e-skierowaniu:
"Rozpoznanie
C34.8 Nowotwory złośliwe-Oskrzele lub płuco, nie określone-Zmiana przekraczająca granice oskrzela i płuca"
[ Dodano: 2021-11-13, 17:56 ] Magxx,
Nie widzę wyniku bronchofiberoskopii, możesz to dosłać?
Ogólnie sytuacja wygląda tak - guz jest faktycznie zaawansowany, nieoperacyjny. Zapis T4N2M1a nie zgadza się jednak z opisem tomografii bo M1a oznacza przerzuty ( albo w drugim płucu albo pod postacią kom.nowotworowych w płynie opłucnowym lub osierdziowym). Guzek podejrzany o meta ( przerzut) jest obecny w tym samym, lewym płucu więc to nie on „podnosi” zaawansowanie. Chyba, że są jeszcze jakieś wyniki badań potwierdzające powyższe podejrzenie?
Opis TK wskazuje na stopień zaawansowanie IIIB ( czyli T4N2M0) co jest faktycznie stadium nieoperacyjnym. Można leczyć samą RTH lub jednoczesną CRTH - wszystko zależy od oceny stanu ogólnego pacjenta dokonanej przez lekarza. Trudno mi powiedzieć czy sam wiek wg onkologa jest przeszkodą w zastosowaniu CRTH czy może jednak rozległość procesu nowotworowego.
Wiesz może ( czy lekarz w ogóle wspominał)jak długie mają być naświetlania, ile tygodni miałyby trwać?
Podejrzewam, że lekarz przede wszystkim chce zadziałać miejscowo na sam guz i dodatkowo, nie wprowadzając chemioterapii, zostawia możliwość do rozpoczęcia leczenia tzw.celowanego.
Tutaj jest całościowe zestawienie wszystkich refundowanych obecnie programow lekowych:
https://www.gov.pl/attach...6a-6bb3318c519a
Postępowanie przedstawione przez lekarza wygląda bardzo sensownie bo daje szansę na miejscowe opanowanie choroby i następnie ewentualne wprowadzenie jednego z wyżej wymienionych programów lekowych ( zamiast standardowej chemioterapii).
Leczenie celowane ( w pierwszej linii) wykluczające wcześniejsze lecz.systemowe oznacza, w skrócie, brak wcześniejszej chemioterapii. Konieczne jest jednak wykonanie określonych badań genetycznych guza o ile pobrany podczas biopsji materiał jest wystarczający do przeprowadzenia takich badań.
Tyle jestem obecnie w stanie wywnioskować z Twoich informacji oraz tych wyników, które przesłałaś.
w spr. bronchoskopii
przejrzałam wszystkie papierowe dokumenty, nie znalazłam żadnego o tytule pokrewnym do "wyniki/opis bronchoskopii". Napisałam już w tej sprawie do "koordynatora badań", czekaliśmy też na wyniki EGFR raz ROS1, może jutro uzyskam jedno i drugie.
w spr. schematu naświetlań
nie mieliśmy okazji rozmawiać z lekarzem radiologiem po TK.
W czasie telefonicznej rozmowy (zaproszenie na TK do Zakł. Radiologii) pytałam kiedy i jak dowiemy się o leczeniu. Usłyszałam, że na podstawie TK lekarz zdecyduje, dostaniemy informacje telefonicznie, może to być 5 lub 10 naświetlań (nie biorę tego jako pewnik, gdyż było to mówione przed TK).
Zastanawia mnie zaznaczenie miejsca do naświetlań po prawej stronie, nowotwór jest na lewym płacie, guzek przerzutowy też. Czy to może wynikać z techniki naświetlań, czy też jednak są jakieś, niewymienione w papierowych dokumentach, zmiany po prawej stronie?
Pewnie trudno powiedzieć bez opisu bronchoskopii.
Liczę, że uzyskam brakujące wyniki na początku tygodnia.
urania, masz rację, to jest opis badania.
Mi chodziło o wynik po broncho czyli wynik histpat, nie napisałam tego jasno. W pierwszym poście jest załączona nieczytelna miniaturka, myślałam, ze może to jest jeszcze jakaś brakująca strona.
chciałam podzielić się nowymi informacjami i nadal prosić o wszelkie możliwe wskazówki co do leczenia:
dziś było spotkanie z lekarzem radiologiem, morfologia, RTG a potem pierwsze naświetlanie.
Ma być ich 5. Usłyszeliśmy, że nowotwór jest zaawansowany i celem jest zatrzymanie jego rozwoju oraz, że nie przewiduje się dłuższego cyklu naświetlań. Po naświetlaniach będzie wizyta u onkologa i wtedy decyzja co dalej.
Oprócz ciągłego spadku wagi, pacjent tymczasem właściwie nie odczuwa ani bólu, ani duszności. Bywa kaszel ("niedomykająca" się tchawica) i zanikający głos (jest szept z powodu porażenia lewej struny głosowej).
W między czasie otrzymaliśmy częściowe wyniki analiz:
- ALK - nie kwalifikuje do leczenia inhibitorami kinazy tyrozynowej ALK
- EGFR - nie ma mutacji warunkujących oporność na leczenie TKI
nadal czekamy na ROS1 i (prawdopodobnie) na PD L1.
Nie do końca rozumiem dlaczego taki krótki cykl radioterapii, pacjent na nic innego się nie leczy, nie ma żadnych chorób współistniejących. Mam też jakiś irracjonalny niepokój czy to nie jest zbyt minimalistyczne podejście i leczenie. Karta DILO założona 04.10. a dziś pierwszy element leczenia, choć to być może nie jest nietypowe:(
Usłyszeliśmy, że nowotwór jest zaawansowany i celem jest zatrzymanie jego rozwoju
To postępowanie jest zapewne tak planowane jak już ci pisała missy
missy napisał/a:
Podejrzewam, że lekarz przede wszystkim chce zadziałać miejscowo na sam guz i dodatkowo, nie wprowadzając chemioterapii, zostawia możliwość do rozpoczęcia leczenia tzw.celowanego.
Zapewne jest to taki tok leczenia. Konsultacja po tej serii pokaże jaka była odpowiedź na radioterapię, czy naświetlanie coś dało.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
odzywam się po dłuższej przerwie, teraz z prośbą o pomoc w interpretacji i porównaniu dwóch opisów TK, przed i po leczeniu (5 naświetleń). Tomografia robiona była w dwóch różnych ośrodkach, opis każdego nieco inny i nie umiem porównać obu opisów ani ocenić, czy jest jakaś poprawa, czy jest jakaś reakcja organizmu na naświetlania(?)
Pierwsza TK z 15 października, druga TK wykonana 31 grudnia 2021.
W międzyczasie 5 naświetleń, jedyne zastosowane leczenie.
z góry dziękuję,
pozdrawiam serdecznie.
w podglądzie nie pokazują mi się załączniki, cos pewnie nie tak robię;(
pozwolę sobię wysłać do Missy mailem.
Szkoda, że radiolog opisujący badanie z grudnia nie miał badania poprzedniego do porównania bo to byłaby najdokładniejsza ocena.
Niemniej można odczytać z badań, że sytuacja jest na pograniczu stabilizacji i małej progresji - chodzi mi o pojawienie się płynu w opłucnej, ślad płynu w osierdziu oraz guzkowo pogrubiały trzon nadnercza. Oczywiście nie wiemy czy to nieprawidłowo zmienione nadnercze to coś nowego bo wcześniejsze TK nie obejmowało chyba nadbrzusza.
Czy radioterapia paliatywna to jedynym możliwe do zastosowania leczenie? Nie było mowy ani o leczeniu celowanym ani o immunoterapii - czy macie już wyniki badań w kierunku ROS1 i PDL1?
Szkoda, że radiolog opisujący badanie z grudnia nie miał badania poprzedniego do porównania bo to byłaby najdokładniejsza ocena.
Onkolog w szpitalu gdzie była robiona druga TK (31.12.21) ma płytkę i opis papierowy TK z 15.10.21. Nie wiem czy radiolog miał do tego dostęp.
Mamy wstępnie zaplanowaną wizytę na jutro, 18.01.22 spodziewam się dziś telefonu potwierdzającego wizytę.
(pojedziemy nawet jeśli telefonu nie będzie, w rejestracji szpitala "widzą" tę wizytę w systemie i to o określonej godzinie tylko, że jest tam ponoć adnotacja "teleporada", czego ja nie mogę jakoś przyswoić, że rzeczywiście w tym przypadku może być "wizyta przez telefon";).
missy napisał/a:
Czy radioterapia paliatywna to jedynym możliwe do zastosowania leczenie?
Nie wiem tak naprawdę. Pytałam o to na ostatniej wizycie 14.12.21 (to było 3 tygodnie po naświetlaniach), wtedy dostaliśmy skierowanie na to grudniowe kontrolne TK. Usłyszałam, że dalsze postępowanie będzie zależało od wyniku TK. Na tej wizycie usłyszeliśmy "osłuchowość płuc idealnie".
W ostatnich dwóch miesiącach, oprócz epizodu 4 dni z gorączką (bez żadnych innych objawów), chory był i jest w relatywnie dobrej formie, z dobrym nastawieniem, nie ma chorób współistniejących, nie bierze żadnych leków. Jedynie suplementacja D3. Spadek wagi się zatrzymał albo jest nieznaczny.
missy napisał/a:
czy macie już wyniki badań w kierunku ROS1 i PDL1?
ROS1 - "nie wykryto rearanżacji w locus genu ROS1"
"odsetek komórek z rearanżacją - 4%"
PD-L1 - "Komórki raka stanowią ok 20% wszystkich komórek jądrzastych"
"Reakcja błonowa widoczna jest w ok. 5% komórek raka"
" Wynik testu nie kwalifikuje pacjenta do leczenia pembrolizumabem w monoterapii w pierwszej linii. Natomiast kwalifikuje do leczenia skojarzonego, o ile zostały spełnione inne kryteria wymienione w programie lekowym dla raka niedrobnokomórkowego płuca. Do decyzji lekarza prowadzącego".
Nie wiem czego się spodziewać na wizycie, czy mogą być jakieś opcje.. i o co pytać.
b) odsetek komórek nowotworowych z ekspresją PD-L1 poniżej 50% -kryterium kwalifikacji do stosowania pembrolizumabu w skojarzeniu:
i. w raku niepłaskonabłonkowym – w schemacie: pembrolizumab w skojarzeniu z pemetreksedem i pochodną platyny (karboplatyną albo cisplatyną) w leczeniu indukcyjnym (4 podania co 3 tygodnie), a następnie pembrolizumab z pemetreksedem w leczeniu podtrzymującym;
Co do badania porównawczego to na początku opisu TK z NIO jest adnotacja o braku poprzednich badań.
informacyjnie, krótka aktualizacja -
w tym tygodniu na wizycie usłyszeliśmy, że po naświetlaniach (5) jest poprawa.
Kontrolne TK za trzy miesiące a teraz bez leczenia.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
