1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 8
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Niedrobnokomórkowy nowotwór (NOS), nieoperacyjny.
Magxx

Odpowiedzi: 14
Wyświetleń: 5962

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2022-01-22, 14:21   Temat: Niedrobnokomórkowy nowotwór (NOS), nieoperacyjny.
informacyjnie, krótka aktualizacja -
w tym tygodniu na wizycie usłyszeliśmy, że po naświetlaniach (5) jest poprawa.
Kontrolne TK za trzy miesiące a teraz bez leczenia.
  Temat: Niedrobnokomórkowy nowotwór (NOS), nieoperacyjny.
Magxx

Odpowiedzi: 14
Wyświetleń: 5962

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2022-01-17, 12:06   Temat: Niedrobnokomórkowy nowotwór (NOS), nieoperacyjny.
missy napisał/a:
Szkoda, że radiolog opisujący badanie z grudnia nie miał badania poprzedniego do porównania bo to byłaby najdokładniejsza ocena.

Onkolog w szpitalu gdzie była robiona druga TK (31.12.21) ma płytkę i opis papierowy TK z 15.10.21. Nie wiem czy radiolog miał do tego dostęp.

Mamy wstępnie zaplanowaną wizytę na jutro, 18.01.22 spodziewam się dziś telefonu potwierdzającego wizytę.
(pojedziemy nawet jeśli telefonu nie będzie, w rejestracji szpitala "widzą" tę wizytę w systemie i to o określonej godzinie tylko, że jest tam ponoć adnotacja "teleporada", czego ja nie mogę jakoś przyswoić, że rzeczywiście w tym przypadku może być "wizyta przez telefon";).

missy napisał/a:
Czy radioterapia paliatywna to jedynym możliwe do zastosowania leczenie?

Nie wiem tak naprawdę. Pytałam o to na ostatniej wizycie 14.12.21 (to było 3 tygodnie po naświetlaniach), wtedy dostaliśmy skierowanie na to grudniowe kontrolne TK. Usłyszałam, że dalsze postępowanie będzie zależało od wyniku TK. Na tej wizycie usłyszeliśmy "osłuchowość płuc idealnie".

W ostatnich dwóch miesiącach, oprócz epizodu 4 dni z gorączką (bez żadnych innych objawów), chory był i jest w relatywnie dobrej formie, z dobrym nastawieniem, nie ma chorób współistniejących, nie bierze żadnych leków. Jedynie suplementacja D3. Spadek wagi się zatrzymał albo jest nieznaczny.

missy napisał/a:
czy macie już wyniki badań w kierunku ROS1 i PDL1?


ROS1 - "nie wykryto rearanżacji w locus genu ROS1"
"odsetek komórek z rearanżacją - 4%"

PD-L1 - "Komórki raka stanowią ok 20% wszystkich komórek jądrzastych"
"Reakcja błonowa widoczna jest w ok. 5% komórek raka"
" Wynik testu nie kwalifikuje pacjenta do leczenia pembrolizumabem w monoterapii w pierwszej linii. Natomiast kwalifikuje do leczenia skojarzonego, o ile zostały spełnione inne kryteria wymienione w programie lekowym dla raka niedrobnokomórkowego płuca. Do decyzji lekarza prowadzącego".

Nie wiem czego się spodziewać na wizycie, czy mogą być jakieś opcje.. i o co pytać.

Dziękuję za dotychczasowe wsparcie
  Temat: Niedrobnokomórkowy nowotwór (NOS), nieoperacyjny.
Magxx

Odpowiedzi: 14
Wyświetleń: 5962

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2022-01-16, 11:05   Temat: Niedrobnokomórkowy nowotwór (NOS), nieoperacyjny.
dzień dobry,

odzywam się po dłuższej przerwie, teraz z prośbą o pomoc w interpretacji i porównaniu dwóch opisów TK, przed i po leczeniu (5 naświetleń). Tomografia robiona była w dwóch różnych ośrodkach, opis każdego nieco inny i nie umiem porównać obu opisów ani ocenić, czy jest jakaś poprawa, czy jest jakaś reakcja organizmu na naświetlania(?)

Pierwsza TK z 15 października, druga TK wykonana 31 grudnia 2021.
W międzyczasie 5 naświetleń, jedyne zastosowane leczenie.

z góry dziękuję,
pozdrawiam serdecznie.




w podglądzie nie pokazują mi się załączniki, cos pewnie nie tak robię;(
pozwolę sobię wysłać do Missy mailem.

Zdjęcia wklejone.



  Temat: Niedrobnokomórkowy nowotwór (NOS), nieoperacyjny.
Magxx

Odpowiedzi: 14
Wyświetleń: 5962

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2021-11-23, 18:12   Temat: Niedrobnokomórkowy nowotwór (NOS), nieoperacyjny.
dziękuję za odpowiedź. Pomogła zmniejszyć niepokój.
Spróbuję spokojnie brać dzień po dniu.

Pozdrawiam serdecznie i dobrego dnia
  Temat: Niedrobnokomórkowy nowotwór (NOS), nieoperacyjny.
Magxx

Odpowiedzi: 14
Wyświetleń: 5962

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2021-11-22, 21:43   Temat: Niedrobnokomórkowy nowotwór (NOS), nieoperacyjny.
chciałam podzielić się nowymi informacjami i nadal prosić o wszelkie możliwe wskazówki co do leczenia:

dziś było spotkanie z lekarzem radiologiem, morfologia, RTG a potem pierwsze naświetlanie.
Ma być ich 5. Usłyszeliśmy, że nowotwór jest zaawansowany i celem jest zatrzymanie jego rozwoju oraz, że nie przewiduje się dłuższego cyklu naświetlań. Po naświetlaniach będzie wizyta u onkologa i wtedy decyzja co dalej.

Oprócz ciągłego spadku wagi, pacjent tymczasem właściwie nie odczuwa ani bólu, ani duszności. Bywa kaszel ("niedomykająca" się tchawica) i zanikający głos (jest szept z powodu porażenia lewej struny głosowej).

W między czasie otrzymaliśmy częściowe wyniki analiz:
- ALK - nie kwalifikuje do leczenia inhibitorami kinazy tyrozynowej ALK
- EGFR - nie ma mutacji warunkujących oporność na leczenie TKI
nadal czekamy na ROS1 i (prawdopodobnie) na PD L1.

Nie do końca rozumiem dlaczego taki krótki cykl radioterapii, pacjent na nic innego się nie leczy, nie ma żadnych chorób współistniejących. Mam też jakiś irracjonalny niepokój czy to nie jest zbyt minimalistyczne podejście i leczenie. Karta DILO założona 04.10. a dziś pierwszy element leczenia, choć to być może nie jest nietypowe:(

pozdrawiam serdecznie.
  Temat: Niedrobnokomórkowy nowotwór (NOS), nieoperacyjny.
Magxx

Odpowiedzi: 14
Wyświetleń: 5962

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2021-11-14, 15:54   Temat: Niedrobnokomórkowy nowotwór (NOS), nieoperacyjny.
bardzo pomocne uwagi, dziękuję.

w spr. bronchoskopii
przejrzałam wszystkie papierowe dokumenty, nie znalazłam żadnego o tytule pokrewnym do "wyniki/opis bronchoskopii". Napisałam już w tej sprawie do "koordynatora badań", czekaliśmy też na wyniki EGFR raz ROS1, może jutro uzyskam jedno i drugie.

w spr. schematu naświetlań
nie mieliśmy okazji rozmawiać z lekarzem radiologiem po TK.
W czasie telefonicznej rozmowy (zaproszenie na TK do Zakł. Radiologii) pytałam kiedy i jak dowiemy się o leczeniu. Usłyszałam, że na podstawie TK lekarz zdecyduje, dostaniemy informacje telefonicznie, może to być 5 lub 10 naświetlań (nie biorę tego jako pewnik, gdyż było to mówione przed TK).

Zastanawia mnie zaznaczenie miejsca do naświetlań po prawej stronie, nowotwór jest na lewym płacie, guzek przerzutowy też. Czy to może wynikać z techniki naświetlań, czy też jednak są jakieś, niewymienione w papierowych dokumentach, zmiany po prawej stronie?
Pewnie trudno powiedzieć bez opisu bronchoskopii.
Liczę, że uzyskam brakujące wyniki na początku tygodnia.

Dziękuję za pomoc. Wszystkiego dobrego,
M
  Temat: Niedrobnokomórkowy nowotwór (NOS), nieoperacyjny.
Magxx

Odpowiedzi: 14
Wyświetleń: 5962

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2021-11-13, 11:58   Temat: Niedrobnokomórkowy nowotwór (NOS), nieoperacyjny.
Dziękuję,
wyniki bronchoskopii i kartę informacyjną ze szpitala wysłałam mailem.

Poza TK szyi i TK płuc nie było innych badań obrazowych.

Uzupełnienie
wczoraj, po zaproszeniu telefonicznym, zrobione zostało TK "radiologiczne".
Patrząc ponownie na otrzymane mailem (od eskierowanie/pajcent.gov) e-skierowanie do zakładu radiologii na TK, zauważyłam inny kod jednostki niż na wszystkich poprzednich dokumentach, tu jest C34.8 Mogę się tylko domyślać, że to być może na skutek/po wizycie u onkologa 09.11. (zostawiliśmy płytkę z TK płuc, nie była oglądana w trakcie wizyty).

Teraz, po wczorajszym "radiologicznym" TK, w czasie którego zaznaczono trzy punkty (góra splotu, dół klatki po lewej i prawej), mamy czekać (do 2 tyg.) na telefon z terminem i schematem naświetlań.

w e-skierowaniu:
"Rozpoznanie
C34.8 Nowotwory złośliwe-Oskrzele lub płuco, nie określone-Zmiana przekraczająca granice oskrzela i płuca"

jeszcze raz dziękuję.
dobrego dnia.
  Temat: Niedrobnokomórkowy nowotwór (NOS), nieoperacyjny.
Magxx

Odpowiedzi: 14
Wyświetleń: 5962

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2021-11-12, 17:10   Temat: Niedrobnokomórkowy nowotwór (NOS), nieoperacyjny.
Dzień dobry,
bardzo prosiłabym o pomoc w rozwianiu moich wątpliwości co do leczenia zaproponowanego osobie z NDRP z bliskiej rodziny (jestem obecna w czasie wizyt).
Dla nas to pierwsze bliskie zetknięcie się z nowotworami. Przeglądam net, czytam artykuły i fora w poszukiwaniu informacji, które dadzą jakieś wyobrażenie o sytuacji i możliwościach leczenia...i tak jestem laikiem. Niżej opis badań, diagnozy i propozycji leczenia onkologicznego.

Objawy: chrypa (leczona nieskutecznie antybiotykami 2 miesiące), pewne osłabienie fizyczne, spadek wagi (ok 7 kg/3 miesiące).
Badania: TK szyi + C (10.09.21), TK Płuc (15.10.21), Bronchoskopia EBUS+FOB (27.10.21)
Rozpoznanie: C34.1 - Niedrobnokomórkowy nowotwór złośliwy, (NOS), nieoperacyjny.

TK Płuc opis: „We wnęce lewej i płucu lewym duży guz w konglomeracie z powiększonymi węzłami chłonnymi wnęki i śródpiersia podaortalnymi i przytchawicznymi dolnymi lewymi, guz nacieka lewa tętnicę płucną, zamyka oskrzele górnopłatowe, czego efektem jest całkowita niedodma płata górnego. W segmencie 10 płuca lewego lity guzek przynaczyniowy o wym. 9x13mm podejrzany o meta. Płuco prawe bez podejrzanych zmian ogniskowych. Zwapnienia w węzłach chłonnych podostrogowych. Jamy płucne bez cech płynu. Wyższe ustawienie lewej kopuły przepony. Nadnercza prawidłowe. Kości bez zmian podejrzanych o meta.

W czasie pierwszej (jedynej na razie) wizyty u onkologa usłyszeliśmy, że zaleca się radioterapię („żeby odetkać płuca”). Na pytanie czy można rozważać inne opcje, usłyszeliśmy, że ze względu na wiek zaczynamy od radioterapii a ewentualnie potem po kontroli tk, być może będzie mogło być rozważane „leczenie systemowe”. Na pytanie jaki to stopień nowotworu, usłyszeliśmy IIIA. Usłyszałam też symbole opisujące nowotwór (dyktowane osobie zapisującej, nie skierowane do nas): T4N2M1A. Nie było „przestrzeni” do dalszej czy bardziej wyczerpującej rozmowy.

Pacjent ma 77 lat, żadnych chorób przewlekłych, nie bierze żadnych leków. Obecnie chrypa przeszła w szept (za skutek, jak usłyszeliśmy wcześniej, porażenia nerwu krtani co nie jest źródłem problemu a objawem). Słabszy fizyczne niż dwa miesiące temu ale samodzielny, chodzący, robiący zakupy, pogodny;).

Po tym długim wstępie (może za długim ale nie mam wyczucia, które info mogą być pomocne a które są zbędne), dochodzę do moich wątpliwości.
Z tego co czytałam wydaje się, że w NDRP jednoczasowa radiochemioterapia daje lepsze efekty niż radioterapia. Pisze się też o coraz bardziej powszechnym stosowaniu immunoterapii.
A pytanie, które mnie nie opuszcza to czy w tej konkretnej sytuacji radioterapia jest najlepszą drogą (z jakiego względu, na podstawie których wyników?). No i czy czegoś nie przegapiamy, czy coś należałoby jeszcze sprawdzić zanim zdecydujemy się na naświetlania (termin za ok 2 tyg)?
Bardzo proszę o wskazówki, komentarz
Dziękuję

[ Dodano: 2021-11-12, 17:26 ]
próbuję przesyłać wyniki bronchoskopii.
(uzupełnienie mojego postu).
Z jakiegoś powodu pojawiał mi się błąd przy próbie wysyłania głównego postu z załącznikiem.
 
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group