Mnie się wydaje, że jak najbardziej może.
Odpowiednio zredagowany i utrzymany w dobrym serdecznym tonie list na pewno zostanie bardzo dobrze przyjęty. Może to jest właśnie najlepszy sposób to rozwiązanie, o jakim myślisz.
Pozdrawiam :-)
Kiedy dostał wyniki że ma raka poszłam do nich i ich przytuliłam to ani siostra ani szwagier nie odwzajemnili tego gestu. Szwagier wyszedł na podwórze a siostra tyko płakała. Wtedy było mi przykro ale wiem że musieli się najpierw sami z tym oswoić i pogodzić. Mam nadzieję że tym razem będzie inaczej i że poprzez list będzie mu łatwiej. Jeżeli nie przyjmie naszego wsparcia nie obrażę się-będę znów próbować.
Mafi Twój szwagier będzie na pewno zaskoczony, gdy dostanie Twój list.Ufam,że odbierze go pozytywnie. Trzymam kciuki, by chciał opowiedzieć Ci o swoich lękach i obawach.!!!!! Wciąż jest w naszym społeczeństwie ten idiotyczny stereotyp,że mężczyźnie nie wypada płakać i mówić o uczuciach....
MaFi, to swietny pomysl...moze szwagier Ci na ten list odpisze? Czasem trudno sie wyslowic w natloku mysli, sprzecznych uczuc i emocji, pisanie pozwala uporzadkiowac mysli...
Wiesz, mysle, ze takie chowanie glowy w piasek jest w jakis sposob proba reakcji: jesli nie bedziemy mowic o raku, o chorobie, to choroby nie bedzie...poza tym takie wyparcie sie choroby nowotworowej wiaze sie z pokutujacym wciaz stereotypem, ze to wyrok. I wydaje mi sie, ze dopoki nie przyjmie sie tej choroby, nie zaakceptuje, to ciezko walczyc...szczegolnie z czyms czego sie wypieramy...to moje takie "filozowanie"
MaFi, sciskam Cie mocno!!!
a
_________________ Niemożliwość jest opinią. Możliwość jest stanem ducha.
MaFi, super pomysł!
Trzymam kciuki, żeby szwagier zdobył się na odwagę i z Tobą pogadał albo odpisał na list. Myślę, że jest to Mu potrzebne, bo udawanie że nic się nie dzieje nikomu nie służy.
MaFi, moja skromna wiedza podpowiada mi, ze komorek rakowych nie zobaczysz na kikucie i w wezlach makroskopowo...wiec albo PET albo histopatologia wycinka...poza tym jest jeszcze za wczesnie na takie badania, jeszcze chemioterapia przed Wami...wiec tymczasem cieszcie sie choc troche...
Szczerze piszac nie rozumiem jak mozna tak zyc - z takim ciezarem bez wsparcia...ja Mame po wyjsciu ze szpitala posadzilam i powoli wszystko omawialysmy...plakalysmy razem i razem sie balysmy...Powiedzialam Mamie, zeby sie wyplakala i wystrachala, bylam blisko zeby utulic...Wiec szwagrowi trzeba pomoc, bo zaloze sie, ze psychicznie wysiada, co przy skutkach dodatkowych chemii nasila sie z pewnoscia...szkoda, ze nie udalo Wam sie pogadac przed chemia...ale rozumiem, ze nie zawsze to jest proste...w probowalas rozmawiac z siostra? Kurcze MaFi, nie mozna tego tak zostawic...
Tule mocno
a
Można czytać ten post z 10 razy i uczyć się go na pamięć. Jest w nim prawdziwa i profesjonalna odpowiedź na wiele Twoich pytań MaFi.
MaFi napisał/a:
Jeżeli wyniki krwi są złe to chemia której się nie dostanie przepada czy jest przesuwana?
Lekarz mu powiedział że jak skończy tą chemię to następna za pół roku(niby Tarcewa-podobno go zakwakifikowali). Czy nie wydaje się Wam wiecznością pół roku przy nieradykalnej operacji?Co o tym sądzicie?
To ja odpowiem na resztę która mi dziś nieco spędza sen z oczu, więc znów odpalam laptopa, bo chyba póki nie odpowiem to nie zasnę
Przesunięty cykl nie 'przepada' - jest po prostu przesunięty, a nie stracony:)
Tarceva... Cieszę się, że przebadano materiał operacyjny, a w zasadzie guza, pod kątem obecności receptora EGFR - wynik dodatni oznacza, że z b.dużym prawdopodobieństwem jest to rak wrażliwy na leczenie Tarcevą. To dobrze, bo to kolejny 'nabój w zapasie'.
TYLKO: chciałabym wiedzieć kto był tak wszechwiedzący, że ustalił termin wdrożenia u pacjenta (który właśnie przeszedł radykalny zabieg i jest w trakcie chemioterapii adiuwantowej) rozpoczęcia leczenia paliatywnego. ( )
W takim razie można było równie dobrze ustalić, że za 9 miesięcy wprowadzimy do leczenia silne opioidy. A za rok szykuj pan testament.
Leczenie tarcevą wdraża się jako leczenie II linii lub PO niepowodzeniu chemioterapii II linii. W każdym razie wdraża się je jako leczenie wznowy!.
Kto zaplanował u pacjenta wznowę za pół roku?
Inna sprawa, że jest to wielce prawdopodobne i zastanawiam się, czy twierdzący j.w. nie potraktował sporego prawdopodobieństwa przebiegu zdarzeń jako pewnik (ale to też z jego strony nadużycie - medycyna to nie matematyka i nikt z leczących bogiem nie jest by z góry przewidywać przebieg choroby u pacjenta, do tego stopnia by planować termin rozpoczęcia leczenia paliatywnego).
Z drugiej strony na to patrząc - skoro taka pewność przebiegu zdarzeń ogarnia prowadzącego, dlaczego nie zlecił radioterapii pooperacyjnej?? Dlaczego pozbawił pacjenta małej (ale jednak!) szansy na sterylizację mikroskopowej pozostałości raka w linii cięcia?
Mafi, dla mnie jest to niepojęte.
Albo brak tu opisu jakichś istotnych danych, które tłumaczyłyby powyższe i były podstawą do rezygnacji z pooperacyjnych naświetlań, albo chory prowadzony jest przez kogoś, kto nie stosuje się do wytycznych i zaleceń Polskiej Unii Onkologii oraz standardów światowych w leczeniu raka płuca.
Na koniec mała lektura:
Cytat:
EUROPEJSKIE PUBLICZNE SPRAWOZDANIE OCENIAJĄCE (EPAR)
TARCEVA
Streszczenie EPAR dla ogółu społeczeństwa
(...)
W jakim celu stosuje się preparat Tarceva?
Preparat Tarceva jest lekiem przeciwnowotworowym stosowanym w leczeniu osób dorosłych z następującymi chorobami:
niedrobnokomórkowy rak płuc. Preparat Tarceva stosuje się w przypadkach zaawansowanego lub przerzutowego raka (gdy komórki raka uległy rozsiewowi z miejsca pierwotnego guza do innych części organizmu), gdy co najmniej jeden stosowany wcześniej schemat chemioterapii zakończył się niepowodzeniem. Skuteczności preparatu Tarceva nie wykazano u pacjentów z nowotworami "EGFR-ujemnymi". "EGFR-ujemny" oznacza, że na powierzchni komórek nowotworu nie można wykryć określonych receptorów - receptorów naskórkowego czynnika wzrostu (EGFR), bądź receptory te występują tylko w niewielkich ilościach;
przerzutowy rak trzustki, w skojarzeniu z gemcytabiną (innym lekiem przeciwnowotworowym).
TYLKO: chciałabym wiedzieć kto był tak wszechwiedzący, że ustalił termin wdrożenia u pacjenta (który właśnie przeszedł radykalny zabieg i jest w trakcie chemioterapii adiuwantowej) rozpoczęcia leczenia paliatywnego
Tak szwagrowi powiedział jego onkolog ten sam, z którym rozmawiałam o naświetlaniach( po twojej sugestii)i które wydały mu się zupełnie niepotrzebne.
DumSpiro-Spero napisał/a:
Leczenie tarcevą wdraża się jako leczenie II linii lub PO niepowodzeniu chemioterapii II linii. W każdym razie wdraża się je jako leczenie wznowy!.
Kto zaplanował u pacjenta wznowę za pół roku?
Dlatego zadaję te pytania bo skoro naświetlania nie były potrzebne a nagle bez żadnych nowych badań mówi że Tarceva za pół roku.To więc pytam o co tu chodzi?Czy bez żadnych badań wie na 100% procent że za pół roku będzie wznowa?
DumSpiro-Spero napisał/a:
Na koniec mała lektura: Cytat:
EUROPEJSKIE PUBLICZNE SPRAWOZDANIE OCENIAJĄCE (EPAR)
TARCEVA
Streszczenie EPAR dla ogółu społeczeństwa
(...)
W jakim celu stosuje się preparat Tarceva?
Preparat Tarceva jest lekiem przeciwnowotworowym stosowanym w leczeniu osób dorosłych z następującymi chorobami:
niedrobnokomórkowy rak płuc. Preparat Tarceva stosuje się w przypadkach zaawansowanego lub przerzutowego raka (gdy komórki raka uległy rozsiewowi z miejsca pierwotnego guza do innych części organizmu), gdy co najmniej jeden stosowany wcześniej schemat chemioterapii zakończył się niepowodzeniem. Skuteczności preparatu Tarceva nie wykazano u pacjentów z nowotworami "EGFR-ujemnymi". "EGFR-ujemny" oznacza, że na powierzchni komórek nowotworu nie można wykryć określonych receptorów - receptorów naskórkowego czynnika wzrostu (EGFR), bądź receptory te występują tylko w niewielkich ilościach;
przerzutowy rak trzustki, w skojarzeniu z gemcytabiną (innym lekiem przeciwnowotworowym).
Lek jest dostępny wyłącznie na receptę.
Czytałam to wcześniej jak tylko lekarz wspomniał o tym leku nawet dostał taką ulotkę do domu.Wszelkie wyniki badań są przepisane do wątku na wcześniejszych stronach. Jeżeli myślisz o innych to innych badań nie miał. Nie przepisuję tylko wyników krwi bo nie było nic pokojącego.
Dziękuję Ci za poświęcony czas i wyjaśnienia.
Moim zdaniem powiedział mu też tak ponieważ sądzi:"a on i tak się nie zna więc się nie połapie a coś mówić trzeba"
Moim zdaniem powiedział mu też tak ponieważ sądzi:"a on i tak się nie zna więc się nie połapie a coś mówić trzeba"
Niestety jest to błąd, który jest popełniany przez wielu lekarzy. Nie przez wszystkich, ale przez zbyt wielu.
MaFi napisał/a:
Przepraszam za spędzanie snu z powiek.
Nie przepraszaj, to nie Ty jesteś odpowiedzialna za takie a nie inne prowadzenie leczenia szwagra.
Co do mnie - to prowadzenie tego forum było moją decyzją i muszę się liczyć z konsekwencjami typu braku możliwości wpływu na przebieg leczenia chorego. Postaram się na przyszłość zachować wstrzemięźliwość w uzewnętrznianiu swoich prywatnych odczuć dot. powyższego
MaFi, jedno mogę Tobie i Wam wszystkim powiedzieć: lekarz inaczej rozmawia z kimś kto posiada konkretną wiedzę. W Waszej sytuacji na przykład , gdybyś zadała pytanie dotyczące naświetlania uzupełniającego i poparła je argumentem "wiem, że w przypadku mikroskopowo nieradykalnego zabiegu Polska Unia Onkologii wyraźnie zaleca naświetlania" (bo przecież to wiesz, ode mnie, przekazałam Ci tę wiedzę w Twoim wątku) - lekarz rozmawiałby z Tobą zupełnie inaczej.
To taka moja smutna refleksja. Smutna, bo lekarz prowadzący nie powinien czekać na to aż jego rozmówca udowodni mu, że oczekuje informacji o właściwej jakości,
by zaczął go traktować w tej rozmowie poważnie.
Lekarze, którzy sądzą, że pacjent lub jego rodzina i tak nie są w stanie pewnych standardów zweryfikować -
... powinni na przykład zostać zaproszeni na to forum
pozdrawiam ciepło.
nie wypowiem sie w kwestiach medycznych, gdyż sama potrzebuję wykładni.
Jednakze...przemyśl jeszcze raz potrzebę szczerej rozmowy ze szwagrem, bo widzisz nie wszyscy chca rozmawiac o swoich odczuciach, bólu, strachu. Wydaje mi sie , że bardziej Ty potrzebujesz w tej chwili glosno w domu na ten temat wykrzyczeć. Taka rozmowa juz teraz o chorobie, jego stanie, o tym, czy sie boi, moze go jedynie dodatkowo przygnębić.
Za to list- super sprawa, ale o tym, że jest najlepszym szwagrem na swiecie, że miałas szczeście, że los sprowadził go do waszej rodziny, że nigdy nie zapomnisz dnia , kiedy we trójkę...I że bardzo ubolewasz nad faktem, że nie ma okazji, czasu , by swobodnie porozmawiac...Może da znać, że chcialby takiej rozmowy...
Mam nadzieję , ze jakoś to sobie poukładasz, nic na siłę, aby nie zamknął się jeszcze bardziej. Pozdrawiam.
Postaram się na przyszłość zachować wstrzemięźliwość w uzewnętrznianiu swoich prywatnych odczuć dot. powyższego
Nie rób tego.To właśnie daje wiele do myślenia.
DumSpiro-Spero napisał/a:
gdybyś zadała pytanie dotyczące naświetlania uzupełniającego i poparła je argumentem "wiem, że w przypadku mikroskopowo nieradykalnego zabiegu Polska Unia Onkologii wyraźnie zaleca naświetlania" (bo przecież to wiesz, ode mnie, przekazałam Ci tę wiedzę w Twoim wątku) - lekarz rozmawiałby z Tobą zupełnie inaczej.
Może rozmawiałby ze mną inaczej gdybym zdążyła wypowiedzieć te słowa. Niestety czas jaki dla mnie przeznaczył to były 3 min a 100 pytań.
Niestety czas jaki dla mnie przeznaczył to były 3 min a 100 pytań.
To jest karygodne i strasznie irytujące. Wiem, że lekarze mają wielu pacjentów i nie zawsze trafiamy do nich w odpowiednim momencie, jednak mogliby wykazać choć trochę dobrej woli i na przykład powiedzieć, kiedy będą mieli trochę więcej czasu na udzielenie szczerych, merytorycznych informacji.
U nas całe szczęście jest teraz taka onkolog, która o każdej porze dnia i nocy znajdzie czas, ale to, co było wcześniej z innymi lekarzami woła o pomstę do nieba, dlatego rozumiem doskonale Twoje rozżalenie.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
)
Wiem, że lekarze mają wielu pacjentów i nie zawsze trafiamy do nich w odpowiednim momencie, jednak mogliby wykazać choć trochę dobrej woli i na przykład powiedzieć, kiedy będą mieli trochę więcej czasu na udzielenie szczerych, merytorycznych informacji.
