Tak więc DSS proszę: oto dwa istotne zastrzeżenia do wcześniejszej Twojej wypowiedzi, przykro mi
Mi nie jest przykro, gdy ktoś przybywa z wieściami o zmianach na lepsze
Oncotrust napisał/a:
Tarceva jest w katalogu chemiterapii podstawowych i nie trzeba pisać wniosków o leczenie niestandardowe.
Czy w świetle poniższej lektury jest to obecnie świadczenie gwarantowane dla pacjentów bez mutacji EGFR, i po spełnieniu jakich warunków?
Cytat:
Leki molekularnie ukierunkowane (tzw. „celowane”) w zaawansowanym NDRP
Zalecenia
Nie ma wskazań do równoczesnego stosowania IKT EGFR i chemioterapii I linii w zaawansowanym NDRP. W przypadku mutacji genu EGFR leczenie IKT zarówno w I, jak i II linii wydaje się skuteczniejsze od chemioterapii. Rola IKT u chorych bez mutacji lub zwiększonej liczby kopii EGFR w komórkach nowotworu jest wątpliwa. Leczenie podtrzymujące z udziałem IKT wymaga dalszych badań.
Dziękuje bardzo wszystkim za wypowiedzi.To z tego co czytam to możemy się starać o tą TRACEVE,chodż malutka nadzieja mi się podniosła.
DSS a jak bym mogła ciebie prosić to mogłabyś mi napisać jak mamy walczyć żeby lekarz w żaden sposób nie zagiął.
Droga Iwono 2010;
Mój tato przyjmuję TARCEVE od stycznia 2010 roku i ma raka płaskonabłonkowego.Lek ten został przepisany jako III rzut chemii ,najpierw była standardowa, potem texotere, a następnie tarceva,która poprawiła mu bardzo standard życia.Jakoś szczególnie nie prosiliśmy Panią onkolog o przepisanie tej chemii,moim zdaniem wszystko zależy od lekarza onkologa.Ja wiedziałam ,że taka chemia istnieje dzięki temu forum z którym jestem od pierwszych dni choroby taty (nie piszę ale czytam codziennie wasze posty i jestem z wami wszystkimi całym sercem).Myślę także ,że tato poprostu trafił na dobrego lekarza;badania ,usg,tomograf co 3 miesiące.Więc Iwono2010 nie odpuszczaj ,nie poddawaj się!
suzi, dziękuję, że się odezwałaś w tej sprawie
Swoją drogą - temat jest intrygujący. Wygląda na to, że niektóre ośrodki nie mają z tym problemu by nie przekreślać żadnego chorego od paliatywnego leczenia erlotynibem, w innych natomiast jest tak jak u moniki30, której tata chorował na płaskonabłonkowego raka płuca i którym zwyczajnie odmówiono tymi słowy:
monika30 napisał/a:
W rozmowie z Panią onkolog dowiedziałyśmy się (...) że Terapia Tarceva nie wchodzi w grę bo ten rodzaj raka nie reaguje na ten sposób leczenia.
Jak nie wiadomo o co chodzi to chodzi zapewne o finansowanie.. Podjęłam pewne kroki by tę kwestię wyjaśnić.
Na tę chwilę Iwonko nie pozostaje nic innego jak spróbować zapytać w Waszym ośrodku. Jedyna sensowna podpowiedź w kwestii argumentacji to powołanie się na opinię konsultanta krajowego ds. onkologii klinicznej, który (w przytoczonej przeze mnie w wątku moniki30 publikacji) zaleca rozważenie możliwości wdrożenia terapii paliatywnej tarcevą u wszystkich chorych na NDRP. Częścią owego 'rozważenia' może być oznaczenie mutacji i amplifikacji genu EGFR.
Jeśli będzie "nie, bo nie" to przypuszczam, że nic nie poradzimy
Próbuj.
pozdrawiam ciepło.
Dziękuje bardzo.
Droga DSS z tego co tu zrozumiałam to mutacja genu musi być oznaczona w pierwszej linii leczeni a w naszym przypadku to nie jest konieczne i mamy prawo walczyć o tą metodę leczenia.Z góry dziękuje za odpowiedz.
Napisałam w tej sprawie do Prezesa Polskiego Towarzystwa Onkologicznego, profesora Jacka Jassema, współautora Uaktualnionych zaleceń dotyczących systemowego leczenia niedrobnokomórkowego raka płuca i złośliwego międzybłoniaka opłucnej (NOWOTWORY Journal of Oncology - 2010 - volume 60). Ich współautorem jest również profesor Maciej Krzakowski.
Otrzymałam następującą odpowiedź:
prof.J.Jassem napisał/a:
Leczenie przy użyciu niskocząsteczkowych inhibitorów EGFR zdecydowanie zalecamy we wszystkich liniach u chorych z zaburzeniami genu EGFR. W leczeniu I linii najsilniejszym czynnikiem predykcyjnym jest obecność mutacji, w leczeniu drugiej linii - zwiększona liczba genów. Leczenie w jakiejkolwiek linii chorego na raka płaskonabłonkowego, zwłaszcza z u osoby z wywiadem tytoniowym nie ma uzasadnienia - udział korzyści w tej grupie jest znikomy, leczenie nie pozbawione toksyczności i bardzo kosztowne. Oczywiście są osoby, które z różnych powodów uważają inaczej, ale nie jest to postępowanie evidence-based. W wyjątkowych sytuacjach, kiedy nie mozemy wykonać molekularnej oceny guza, można rozważyć leczenie tymi lekami przy równoczesnym występowaniu 3 cech:
gruczolakorak, osoba niepaląca, kobieta - w tej grupie korzyść kliniczna jest większa niż średnia w raku niedrobnokomórkowym.
Myślę, że ta opinia w pełni uzasadnia to, co napisałam w moim pierwszym poście w tej dyskusji, zatem w zasadzie nie mam nic do dodania.
Podsumowując:
oznaczenie mutacji i amplifikacji genu EGFR w komórkach nowotworu jest konieczne (z możliwym wyjątkiem przytoczonym przez prof. J.Jassema)
w raku płaskonabłonkowym, szczególnie u osoby, u której w wywiadzie jest palenie tytoniu - leczenie erlotynibem nie jest wskazane (a na pewno nie bez oznaczenia mutacji i amplifikacji EGFR - jednak tego badania u owych chorych rutynowo się nie wykonuje).
W tej sytuacji należy uznać, że opinia i wskazania z 2009 roku są w świetle kolejnych wyników badań klinicznych (w tym - ogłoszonych na ASCO w maju 2010) już nieaktualne, co zresztą korygują uaktualnione zalecenia z 2010 r.
U nas jak narazie ok tatulo apetyt ma samopoczucie też ok.Ale mam ogromne wyrzuty sumienia bo nagadałam tatulowi o tej tracevie tak się ucieszył że jest jakaś nadzieja a jak ja mam teraz z tego wybrnać z siocha teraz wybrnąć tak bardzo boję się poniedziałku.
Wczoraj byliśmy na kontroli pani doktor stwierdziła że osłuchowo nie jest najgorzej węzły szyjne też sie pomniejszyły na temat
tracevy odesłała nas do lekarza chemika także w czwartek mamy wizyte i zobaczymy co się uda załatwić.A tatulo dzisiaj kiepsko się czuje nie ma temperatury ale ma drgawki wszystko go boli nie nawet siły buzi otworzyć.Czy to mogą być jeszcze objawy po lampach.czy może jakaś infekcja?
Jest jeszcze nadzieja dostaliśmy namiar jeszcze do innego chemika.Doktor się zdziwił ze tak łatwo daliśmy się zbyć że chemicy tak szybko zamknęli nam furtke że o traceve możemy walczyć a jak nie o to to są jeszcze inne specyfiki na których robią jeszcze badania.I jak nic nie wywalczymy w Bydgoszczy to mamy jechać do Poznania lub do Warszawy do Profesora Krzakowskiego.Ze jest walczyć o co .
A tatulo dzisiaj kiepsko się czuje nie ma temperatury ale ma drgawki wszystko go boli nie nawet siły buzi otworzyć.Czy to mogą być jeszcze objawy po lampach.czy może jakaś infekcja?
Iwonka, nie wiem jak u Was, ale u nas szaleje infekcja (zwana "jelitówką").
Dopadło moje obie córeczki, pół żłobka i przedszkola, a prawie każdy kogo znam ma kogoś, kto to teraz przechodzi.
Moja córcia, zanim zaczęły się wymioty, też miała dreszcze.
Trzymam kciuki, żeby to było to i już po sprawie.
Niech tatulo się zbiera, trzeba się leczyć dalej, na tyle skutecznie, by się wypisać z tego forum
Lekarz powiedział że to są typowe objawy po naświetlaniach.Kochana Funiu ja wiem że całkowite wyleczenie tatula jest nie możliwe ale chociaż wszystko bym dała żeby był jeszcze z nami trochę i oby jego stan się ni pogarszał.Żebym tak mogła po połowie swoich organów dać.Jakoś powinnam tryskać energią ale cholerka nie potrafie bo gdzieś podświadomie mi coś mówi że DSS ma rację.Dlaczego ja się nie potrafię już cieszyć....
Doktor się zdziwił ze tak łatwo daliśmy się zbyć że chemicy tak szybko zamknęli nam furtke że o traceve możemy walczyć a jak nie o to to są jeszcze inne specyfiki na których robią jeszcze badania.I jak nic nie wywalczymy w Bydgoszczy to mamy jechać do Poznania lub do Warszawy do Profesora Krzakowskiego.Ze jest walczyć o co .
A sam co zaproponował?..
Co to znaczy "zamknąć furtkę na tarcevę"? "Furtkę zamknęły" aktualne wyniki badań klinicznych, świadczące o bardzo niskiej skuteczności tego leku w danej grupie pacjentów, a nie bogu ducha winni lekarze..
A pan dr na co (konkretnie) furtkę otworzył?..
Na Poznań? Na Warszawę?...
Czy poświęcił choć chwilę swego cennego czasu by mieć podstawę do narażania Was na tułaczkę po kraju, koszty i trudy podróży (chory przecież taką podróż znosi inaczej niż my)?
Iwonko, tutaj mamy wszystkie aktualnie prowadzone w Polsce badania kliniczne u pacjentów z rakiem płuca: Search of: lung cancer AND poland - List Results - ClinicalTrials.gov
Przejrzałam uważnie wszystkie badania dla chorych na NSCLC (niedrobnokomórkowego raka płuca), łącznie z przestudiowaniem kryteriów włączających i wykluczających. Przykro mi.. nie znalazłam nic dla chorych na płaskonabłonkowego, niedrobnokomórkowego raka płuca, którzy przeszli już dwie linie leczenia paliatywną CHTH.
Proponuję też lekturę w języku polskim - listę badań w klinice profesora Jassema - która jest pionierem w zgodnym z ogólnoświatowymi standardami jakości prowadzeniu badań klinicznych w Polsce. Nie ma też chyba badania dot. raka płuca, które prowadzi się w Polsce, a tam nie zostało przeprowadzone: Klinika Onkologii i Radioterapii | Badania Kliniczne
Po raz kolejny wyraźnie widać, że nie można nic Twemu tacie zaproponować..
iwona2010 napisał/a:
Jakoś powinnam tryskać energią ale cholerka nie potrafie bo gdzieś podświadomie mi coś mówi że DSS ma rację.Dlaczego ja się nie potrafię już cieszyć....
Nie mam z powodu swojej "racji" żadnej satysfakcji niestety. Ja również bardzo bym chciała by Twój tatuś mógł być jeszcze skutecznie leczony. Chciałabym tego dla każdego chorego na tym Forum (i poza tym Forum również). Jednak czasem możliwości terapeutyczne się wyczerpują. I uważam, że karmienie chorego lub jego bliskich fałszywą nadzieją jest w takiej sytuacji okrutne Oburzanie się na decyzje innych, samemu w zamian nic konkretnego nie proponując (określenie "są jeszcze inne specyfiki na których robią jeszcze badania" jest niezwykle mgliste, poza tym -biorąc pod uwagę wynik moich poszukiwań- w kontekście Waszej sytuacji wg. mnie bezpodstawne i bez pokrycia) to tylko poza, nie niosąca pacjentowi żadnej pomocy a wręcz szkodliwa - bo chorego dezorientuje i w tym wypadku każe szukać "wiatru w polu". Każda fałszywa nadzieja kończy się zawodem i uczuciem rozżalenia tego, któremu tę nadzieję 'sprezentowano'. Takie "podcięte skrzydła" czynią ten ciężki dla chorego i jego rodziny czas jeszcze cięższym. No bo ile razy można bezkarnie 'dostać po głowie'?
Właśnie dlatego nie umiesz się już cieszyć - przeszłaś już bolesny zawód i boisz się kolejnego. Podświadomie bronisz się po prostu przed kolejnym ciosem..
Ściskam Cię mocno i cokolwiek by się nie wydarzyło jestem po Waszej stronie
A więc tak w czwartek byliśmy u onkologa,i pan doktor stwierdził że może tą traceve przepisać jak się tak upieramy tylko zrobimy jeszcze tomograf i zobaczymy co wyjdzie ale jest jeszcze chemia ze srebrem i ją też może przepisać.Siostra mówi do lekarza czy by mógł zapisać tabletki przeciwbólowe bo tacie dokuczają bóle mięsni korzonków i wątroby .A on że nie bo na to jest jeszcze czas a zresztą co pani chciała jak tata ma się czuć po dwóch chemiach i lampach że dojdzie do siebie tylko potrzeba czasu i już w tym momencie ręce opadły.A wogóle doktor stwierdził że tata dobrze wygląda i czego my chcemy że po ostatnim tomografie widzi że choroba się zatrzymał,siocha w tym momencie go wyśmiała że spoglądając na pacjenta jest w stanie określić że jego stan zdrowia jest dobry.I na koniec dodał że jak przyjedziemy rejstrowac się na tomograf i będą długie kolejki to mamy podejść to on przepisze to skierowanie na centrum.
Więc w piątek ja pojechałam z mamką i najbliższy termin był na połowę pażdziernika więc poszłyśmy poszukać pana doktora tylko tyle że zapomniał nas poinformowć że go nie będzie,weięc poszłyśmy do pani doktor od lamp aby przepisała te skierowanie.Złapałyśmy ją na korytarzu to stwierdziła że za długie historie jej opowiadamy i sobie odchodzi więc ją delikatnie cofnęłam to stwierdziła że to nie jej problem i mamy sobie to załatwiać z tym kto to wypisał.Więc uderzyłam do ordynatora tylko go też nie było.To poszłyśmy do lekarza który był w zastępstwie i moje nerwy też nic nie pomogły stwirdził że jest mu przykro ale mamy przyjechać w poniedziałek.Jestem tak rozgoryczona bo zostawili nas samych w sobie i niewiem co robić tatulo o pogotowiu nie chce słyszeć bierze apapki i no-spe ale nic nie pomaga.
Ja w poniedziałek nie odpuszcze nie wyjdę mu z gabinetu.Czuję się jak taki żebrak błagający o pomoc.
Co może być przyczyną że ta wątroba go tak boli czy nowotwór mógł urosnąc że jest taki ból.Proszę pomóżcie
Siostra mówi do lekarza czy by mógł zapisać tabletki przeciwbólowe bo tacie dokuczają bóle mięsni korzonków i wątroby .A on że nie bo na to jest jeszcze czas
Bardzo to dziwne, przecież kładzie się nacisk na to, aby pacjent onkologiczny nie cierpiał, a wręcz, że nie powinno boleć. Sama wiesz, że sa leki które skutecznie mogą powstrzymać bóle......
Jak nie widząc pacjenta, można określić czy i kiedy, nalezy włączyc leczenie przeciwbólowe.
Dobrze, że macie skierowanie na TK, tylko ten termin.
Co do lekarzy -totalna spychologia
Ściskam bardzo mocno.
_________________ "Odnajdź w sobie zalążek radości, a wtedy radość pokona ból"- R. Campell
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
![[__]](images/smiles/wtf.gif "[__]")
Oburzanie się na decyzje innych, samemu w zamian nic konkretnego nie proponując (określenie "są jeszcze inne specyfiki na których robią jeszcze badania" jest niezwykle mgliste, poza tym -biorąc pod uwagę wynik moich poszukiwań- w kontekście Waszej sytuacji wg. mnie bezpodstawne i bez pokrycia) to tylko poza, nie niosąca pacjentowi żadnej pomocy a wręcz szkodliwa - bo chorego dezorientuje i w tym wypadku każe szukać "wiatru w polu". Każda fałszywa nadzieja kończy się zawodem i uczuciem rozżalenia tego, któremu tę nadzieję 'sprezentowano'. Takie "podcięte skrzydła" czynią ten ciężki dla chorego i jego rodziny czas jeszcze cięższym. No bo ile razy można bezkarnie 'dostać po głowie'? 
więc ją delikatnie cofnęłam to stwierdziła że to nie jej problem i mamy sobie to załatwiać z tym kto to wypisał.Więc uderzyłam do ordynatora tylko go też nie było.To poszłyśmy do lekarza który był w zastępstwie i moje nerwy też nic nie pomogły stwirdził że jest mu przykro ale mamy przyjechać w poniedziałek.Jestem tak rozgoryczona bo zostawili nas samych w sobie i niewiem co robić tatulo o pogotowiu nie chce słyszeć bierze apapki i no-spe ale nic nie pomaga.
