Dziękuję Wam.
Ogólnie wczorajsza informacja zwiększyła moją nadzieję i wiarę, że uda mnie się dotrwać do przeszczepu szpiku bez kolejnej wznowy oraz oczywiście, że uda mnie się dotrwać do przeszczepu.
Ogólnie to jestem w grupie wysokiego ryzyka, tzn. mam jakieś ok. 10% na bycie ozdrowieńcem bez przeszczepu szpiku. Po przeszczepie szpiku mam ok. 50% na to, że się uda.
Także mam nadzieję, że będzie dobra odpowiedź z Katowic jak najszybciej oraz że znajdzie się dawca.
Także cierpliwie trwam w oczekiwaniu.
Dziękuję, że jesteście.
[ Dodano: 2011-10-13, 11:06 ]
Nie wiem czy w tym wątku mogę sobie to umieścić. Jeśli NIE, to proszę 'odpowiednie służby' o usunięcie:
http://demotywatory.pl/34...czy-maly-szczyt
I tęsknię za górami, za łażeniem po nich.
[ Dodano: 2011-10-13, 13:18 ]
Malutki ‘wykład’ na temat białaczek:
Wyróżniamy cztery główne typy białaczek:
• ostra białaczka szpikowa (AML)
• przewlekła białaczka szpikowa (CML)
• ostra białaczka limfoblastyczna (ALL)
• przewlekła białaczka limfoblastyczna (CLL)
Ostra białaczka szpikowa może pojawiać się w różnych formach, w których różne typy komórek obserwuje się we krwi lub w szpiku. Większość pacjentów ma jeden z siedmiu różnych wzorów komórek krwi:
• M1 (ostra białaczka mieloblastyczna bez cech dojrzewania) – około 20% przypadków AML
• M2 (ostra białaczka mieloblastyczna z cechami dojrzewania) - około 30% przypadków AML
• M3 (ostra białaczka promielocytowa) - około 5% przypadków AML
• M4 (ostra białaczka mielomonocytowa) - około 30% przypadków AML
• M5 (ostra białaczka monocytoblastyczna) - około 10% przypadków AML
• M6 (ostra erytroleukemia) - rzadko
• M7 (ostra białaczka megakariocytowa) - rzadko
Dla niektórych podtypów ostrej białaczki szpikowej charakterystyczne są pewne zaburzenia chromosomalne np.: translokacje t(15;17), t(8;21), inwersja 16.
Ja choruję na ostrą białaczkę szpikową M2 inv(16). Ogólnie AML M2 inv(16) to dobry prognostyk. Jednak ja już jestem po pierwszej wznowie, a to nie jest już dobry prognostyk. Jednak na tę chwilę udało się dziada spacyfikować.
cieszę się Justyna
ja też tęsknię za łażeniem po górach, w tym roku odpadło, ale może uda się rok jak wszystko dobrze się ułoży chętnie bym się z Tobą powspinała
Wszystkie zasady z tych filmików:
Zasada nr 1:
Rak nie wyrok. Białaczkę można leczyć i wyleczyć.
Zasada nr 2:
Razem damy radę. Już nie jedn wygrał z białaczką.
Zasada nr 3
Chory czy zdrowy to ten sam człowiek. Rozmawiaj z nim normalnie.
http://www.youtube.com/wa...feature=related Zasada nr 4
Skutki uboczne z czasem mniej widoczne. Większość z nich przejdzie nim wrócisz do zdrowia.
Zasada nr 5
Są różne tematy. Nie tylko choroba. Plany, cele, marzenia to podstawa wyleczenia.
(moje marzenie wejść na Kozi Wierch)
Zasada nr 6
Oddanie szpiku nie bili i nie szkodzi.
Zasada nr 7
Powrót do zdrowia wymaga czasu. Sukces jest możliwy tylko bądź cierpliwy.
Jest jeszcze zasada nr 8, ona może dotyczyć również wszystkich po chemioterapii, gdy spada odporność. Uważaj na siebie. Głównie dotyczy zarazków, jak i również nowy zwierzątek domowych, jeszcze po przeszczepie dotyczy kwiatów ciętych (ale te nowe zwierzątka domowe, czy cięte kwiaty to być może moje przewrażliwienie, jednak ...)
nesssssa napisał/a:
chętnie bym się z Tobą powspinała
No to gdzie planujemy???
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
W takim towarzystwie to brak śniegu nie może być przeszkodą
No, bez sanek byłoby trochę gorzej, ale i tak dalibyśmy radę
Podobno dla towarzystwa Cygan dał się powiesić .
Dziś dzwoniłam do mojej Pani Doktor, w moim szpitalu wracają do pomysłu doszczepu (czyli podania limfocytów od brata (dawcy)).
Ja mogę czekać, bo bardzo mnie zależy na dobrej decyzji (która w tym przypadku jest trudna).
I przy okazji znów agitacja:
http://www.medonet.pl/ele...epie,index.html
13.10. - był Dzień Dawcy Szpiku, dlatego teraz w mediach dużo artykułów na ten temat. A ja przechwytuję każdy.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Justynka, czy mogłobyś mi wytłumaczyć.
Skupię się więc jest szansa, że coś zrozumiem, gwarancji jednak nie daję
Co byłoby dla Ciebie najlepszym, takim wzorcowym rozwiązaniem, znalezienie nowego dawcy czy immunoterapia?
JustynaS1975 napisał/a:
Dziś dzwoniłam do mojej Pani Doktor, w moim szpitalu wracają do pomysłu doszczepu (czyli podania limfocytów od brata (dawcy)).
Czy jest to ta propozycja immunoterapii, wysunięta przez Poznań?
Pisałaś wcześniej o tym, że przeszczep od brata to nie najlepszy pomysł i byłby brany pod uwagę w ostateczności, gdyż „ nie sprawdził się na poziomie molekularnym”.
AdArk, jest 'tysiąc' wątpliwości, różne zagrożenia, przez to decyzja co jest lepsze jest trudna.
"Brat się nie sprawdził na poziomie molekularnym" - tak usłyszałam, to dotyczyło tego, że nie miałam choroby przeszczep przeciwko gospodarzowi (gvhd). Jeśli jest gvhd to możemy przypuszczać, że jest przeszczep przeciwko białaczce (gvl). GVL - 'zahamowałoby'/'zabiłoby' komórki białaczkowe. GVHD - komórki dawcy niszczą komórki biorcy. GVL - komórki dawcy niszczą komórki białaczkowe.
Jak pisałam nie miałam gvhd i skoro miałam nawrót to i nie miałam GVL (wynik badań szpiku świadczył o tym, że na miałam za dużo translokacji inv(16) (tu właśnie jest ten poziom molekularny)).
I teraz podając mi limfocyty od brata, chcą wywołać gvhd. Ale jest pytanie, czy skoro nie miałam gvhd, to czy podanie limfocytów od brata cokolwiek 'spowoduje'??? Mam koleżankę, która jest po dwóch dawkach limfocytów, i jak nie miała gvhd tak nie ma. Nikt teraz na 100% nie da mi żadnej odpowiedzi na to pytanie. Jak zareaguje organizm?
GVHD - w przypadku ostrych białaczek jest pożądane w stopniu lekkim. GVHD - są 4 stopnie. Jeśli jest gvhd to, delikatnie mówiąc życie może być mało komfortowe (zależy to od stopnia gvhd). 1. stopień lekki, 4. stopień najcięższy, kończący się śmiercią (następuję odrzut przeszczepu) - nikt jeszcze nie przeżył, kto miał 4. stopień gvhd.
GVHD może zaatakować każdy organ (nie obserwowano, aby gvhd zaatakowało serce i mózg).
Teraz przeszczep od innego dawcy. Jestem ja, są komórki mojego brata i teraz dokładamy kolejne obce komórki do mojego organizmu - coś co może być nieprzewidywalne (i dotyczy to gvhd). Sam przeszczep jest leczeniem radykalnym (przede wszystkim megachemioterapia plus to gvhd). A w tym przypadku należy dodać nieprzewidywalność gvhd. Jak odpowie organizm? Jak przyjmie kolejne obce 'białko'?
Ja tak to rozumuję. Spróbowałam przedstawić na czym polega trudność i że jest to trudna decyzja. To podpisania decyzji jakie ma być moje dalsze leczenie potrzeba 3 podpisów.
Nie wiem czy wyjaśniłam dobrze. Jeśli NIE, to postaram się wyjaśniać na tyle na ile potrafię.
Opiszę pokrótce historię Śp. Kuby Szelca. Kuba po pierwszym przeszczepie miał ghvd, jednak za 'lekkie', ponieważ po półtora roku po pierwszym przeszczepie miał nawrót. Kuba następne 2 przeszczepy miał podawany szpik czy komórki macierzyste (tego nie wiem) od tego samego dawcy. Niestety po 3. przeszczepie szpiku u Kuby 'rozkręciło' się gvhd. Miał zaatakowaną wątrobę, jelita, rogówki. Kubę nękały biegunki, potem było załatwianie się krwią. I ostatecznie Kuba zmarł. (u Kuby nałożyło się jeszcze wiele innych rzeczy, osłabienie po kolejnej chemioterapii oraz niezauważenie w odpowiednim czasie, że to gvhd).
[ Dodano: 2011-10-17, 16:56 ]
Przepiszę pismo z Poznania:
KONSULTACJA TRANSPLANTACYJNA Rozpoznanie: Ostra białaczka szpikowa,
Chora z rozpoznaniem AML ustalonym w 2008, po alloSCT od brata zgodnego w układzie HLA wykonanym w CR1 (marzec 2010), z nawrotem choroby (zajęcie tkanki pozaszpikowej-guz piersi, MRD+, chimeryzm dawcy 100% bez objawów gvhd) została zakwalifikowana do leczenia z zastosowaniem alloSCT od dawcy niespokrewnionego w (...) w W-wie. Ze względu na brak dawców europejskich w HLA chora skierowana do Kliniki (...) w Poznaniu w celu poszukiwania dawcy w rejestrze USA-NMDP. W okresie konsultacji w Klinice pacjentka po radioterapii miejscowej, szpik cytometrycznie prawidłowy MRD(-) w pełnym chimeryzmem dawcy i grupą krwi dawcy, bez objawów gvhd. Praktyką naszego ośrodka w sytuacji klinicznej i immunologicznej pacjentki jest rozważenie immunoterapii z zastosowaniem niskich dawek azacytydyny +/- DLI, ewentualnie drugi alloSCT od tego samego dawcy, z modyfikacją przeprowadzenia przeszczepienia. Celem takiego postępowania jest próba indukcji/potencjalizacji GVL. Wydaje się, że transplantacja allo od kolejnego dawcy powinna być rozważana w przypadku odnowy autologicznej u chorej. (...)"
[ Dodano: 2011-10-17, 16:59 ]
teraz zauważyłam powinno być: rozpoznanie w 2008.
wyjaśniam CR1 - całkowita remisja, pierwsza
alloSCT - allogeniczny przeszczep szpiku kostnego (od dawcy, w odróżnieniu od autogenicznego przeszczepu szpik, w którym dawca i biorca to jedna osoba).
[ Dodano: 2011-10-17, 17:06 ]
Co nieco już wiemy o transplantacji, są leki przeciw odrzutowi, ale nadal
wiemy zbyt mało. Jak się zachowają obce komórki w czyimś ciele zawsze
jest niewiadomą.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Justynka, wszystko opisałaś bardzo czytelnie, pomimo zawiłości tematu.
Faktycznie decyzja lekarzy jest trudna i bardzo odpowiedzialna. Tak jak napisałaś wszystkie metody mają swoje zalety, ale jednocześnie rodzą wiele pytań i wątpliwości.
JustynaS1975 napisał/a:
Nikt teraz na 100% nie da mi żadnej odpowiedzi na to pytanie. Jak zareaguje organizm?
Czy dobrze zrozumiałem - tak w skrócie, upraszczając - niezależnie od metody oczekuje się GVHD - które jest nie do końca przewidywalne, a nie może być zbyt silne i za słabe - a te z kolei może wywołać najbardziej pożądane GVL.
Kto będzie składał te 3 podpisy pod wyborem metody leczenia? Czy jest jakiś termin graniczny do podjęcia decyzji?
tak w skrócie, upraszczając - niezależnie od metody oczekuje się GVHD - które jest nie do końca przewidywalne, a nie może być zbyt silne i za słabe - a te z kolei może wywołać najbardziej pożądane GVL.
Tak rzeczywiście można w dużym skrócie powiedzieć. Jest pożądane gvhd, które jest jak cienka czerwona linia, nie może być za słabe, nie może być zbyt silne. Jeśli jest gvhd to oczekujemy, że będzie gvl.
AdArk napisał/a:
Kto będzie składał te 3 podpisy pod wyborem metody leczenia?
Nie wiem. Na pewno kierownik kliniki przeszczepów. Ale czekamy na podpis szefa wszystkich szefów, czyli dyrektora Instytutu/szpitala. Trzeci lekarz nie wiem. I właśnie... nasz szef wszystkich szefów teraz będzie dyrektorem CO w W-wie (wygrał chyba jakiś konkurs czy coś). I teraz jest okres przejściowy, oczywiście to teoretycznie nie powinno mieć wpływu na leczenie pacjentów, ale...
AdArk napisał/a:
Czy jest jakiś termin graniczny do podjęcia decyzji?
Termin graniczny, żebym nie dostała kolejnej wznowy.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Justynko wobec tego co piszesz jestem tak płytka, prosta, że aż mi wstyd.
Chciałabym pomóc, a nie wiem jak.
Też czytam bloga Chustki. Pamiętam nie tak dawny post o kcikaskach. Co Ci po moich kciukaskach?....
Chciałabym pomóc, co przyniosłoby wymierne korzyści.
Czy mogłabym zrobic coś dla Ciebie?
_________________ spontanicznie carpe diem - ale banał, nie???
Chabrowa, dziękuję, że tu jesteś to jest bardzo ważne. Dziękuje to każdemu z osobna i wszystkim razem, że tu jesteście. Myślę, że najważniejsze w naszym życiu, a przede wszystkim w trudnych czasach (np. chorobie) jest umysł, to co mamy w środku. A ludzie przez swoją życzliwość, obecność, wspieranie bardzo pozytywnie wpływają na człowieka. I przede wszystkim wracają mi wiarę w człowieka. Że w ogólnej masie ludzkiej są 'perełki', które mam szczęście spotykać i jestem wdzięczna za te spotkania (czy to w realu, czy wirtualnie).
Co do leczenia mojego, skoro lekarze nie wiedzą, to do jasnej ch...ry skąd ja mam wiedzieć. Ja się mogę modlić o to, aby podjęli jak najlepszą decyzję dla mnie.
A jak będzie potrzeba mnie 'konkretnej' wymiernej pomocy, to będę się 'dobijać' i ostrzegam potrafię być upierdliwa. (no, trzeba było się nie oferować ).
[ Dodano: 2011-10-21, 13:31 ]
I właśnie na blogu Chustki, dziś we wpisie, jej synek powiedział: "(...) nieważna jest ocena, ważne jest, co faktycznie umiem".
No, proszę jakie mądre dziecko. Mnie to zajęło ładnych parę lat.
Można to rozszerzyć na więcej (i już chyba o tym gdzieś tu pisałam): możemy być straceni dla świata, ale my wiemy, że tak nie jest, mamy taką pewność, wiemy dla nas samych nie jesteśmy straceni. I ta wiara pomaga nam dalej żyć, odnosi różne zwycięstwa.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Decyzja zapadła taka: mam mieć chemię podtrzymującą. Ze względu na zubożały szpik leczenie zacznie się za jakieś 3 m-ce. Za 3 tygodnie kontrola morfologii. Za jakieś 2 m-ce badanie szpiku. I właściwie po badaniu szpiku będzie podjęta decyzja. Jeśli zacznie się odbudowywać to zacznę leczenie podtrzymujące.
Na moją prośbę ma być wysłana prośba o konsultację transplantacyjną do Katowic.
Idę sobie poukładać w głowie.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
o usunięcie:
