1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Ostra bialaczka szpikowa / filadelfia. leczenie PL czy DE?
Autor Wiadomość
demonix 


Dołączył: 01 Maj 2016
Posty: 21

 #1  Wysłany: 2016-05-01, 05:27  Ostra bialaczka szpikowa / filadelfia. leczenie PL czy DE?


Mezczyzna 40 lat, rozpoznanie ostra bialaczka szpikowa z chromosomem filadelfia. Na te chwile przechodzi chemioterapie indukcyjną w klinice w Szczecinie. Jest ubezpieczony w niemczech, tak wiec jest mozliwosc leczenia w DE. Konkretnie chodzi mi o klinike w Grejfswaldzie, czy ma ktoś jakies doświadczenia lub informacje na temat leczenia w niemczech? Czy mają wieksze możliwosci niż Polskie kliniki?
 
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #2  Wysłany: 2016-05-01, 09:59  


Klinika w Szczecinie nie jest doświadczonym ośrodkiem hematologicznym i przeszczepowym, pacjent ze względu na obecność chromosomu Ph będzie wymagał przeszczepienia szpiku w pierwszej całkowitej remisji. AML Ph+ jest dużym wyzwaniem, bo występuje bardzo rzadko.
Z sensownych ośrodków w Polsce macie blisko Poznań. Jeśli chodzi o Niemcy, nie mamy doświadczeń. Być może jest możliwość leczenia lepszymi inhibitorami kinaz tyrozynowych niż w Polsce (w 1. linii leczenia imatinib).
 
demonix 


Dołączył: 01 Maj 2016
Posty: 21

 #3  Wysłany: 2016-05-19, 21:17  


Szpik nie chce ruszyć po chemii, czy mozliwe aby w ogóle nie ruszył?
 
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #4  Wysłany: 2016-05-20, 07:45  


Ile czasu minęło od chemii?
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
demonix 


Dołączył: 01 Maj 2016
Posty: 21

 #5  Wysłany: 2016-05-20, 08:01  


dwa tygodnie juz
 
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #6  Wysłany: 2016-05-20, 10:16  


Tak naprawdę teraz powinny zacząć się wzrosty, mniej więcej koło 12-14 dni po zakończeniu indukcji. Oczywiście, może się zdarzyć, że nie nastąpi regeneracja, zazwyczaj, jeśli białaczka jest oporna.
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #7  Wysłany: 2016-05-20, 12:38  


demonix napisał/a:
dwa tygodnie juz

Zazwyczaj w tym dniach zaczynają się wzrosty - to taka przeciętna. Ale oczywiście może być i po 3 tygodniach. Jeszcze cierpliwości, choć wiem jak trudno w tej sytuacji być spokojnym. Na razie nie mówiłabym o oporności białaczki.

<PS. raz wzrost miałam po 3 tygodniach
i jeden po 4 tygodniach i o mało nie zniosłam jaja w izolatce>
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
demonix 


Dołączył: 01 Maj 2016
Posty: 21

 #8  Wysłany: 2016-05-20, 13:37  


Przepraszam mała poprawka, piec tygodni od odstawienia tej chemii siedmio dniowej, a dwa tygodnie odkad odstawili jakies tabletki z chemią, które dostawał ze wzgledu na tą filadelfie. Pacjent jest w tej chwili w Szczecinie, moze sie leczyć na terenie Niemiec bo jest tam ubezpieczony. Czy zasadne by było aby przenieść go jak najszybciej do Niemiec? Prosze o pomoc, w Szczecinie niewiele mówią, a mam wrazenie ze są lekko zagubieni w tym przypadku.
 
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #9  Wysłany: 2016-05-20, 14:39  


demonix napisał/a:
piec tygodni od odstawienia tej chemii siedmio dniowej, a dwa tygodnie odkad odstawili jakies tabletki z chemią, które dostawał ze wzgledu na tą filadelfie.

Jakie były wyniki krwi po tej chemii 7-dniowej? Czy był spadek wyników krwi, a potem wzrost?
Ile czasu były podawane te tabletki?
Czy znasz nazwę tych tabletek?
demonix napisał/a:
Czy zasadne by było aby przenieść go jak najszybciej do Niemiec?

Nie wiemy jaki jest poziom wyników krwi? Jeśli wbc 0, to ... :?ale?:
Jeśli wyniki (WBC) są na poziomie 0, to sami chcecie przewieźć pacjenta? Wtedy jest zalecany transport 'ze szpitala'. Macie możliwość konsultacji telefonicznej z kliniką w Niemczech?

PS. wieczorem się odezwę jeszcze.
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
demonix 


Dołączył: 01 Maj 2016
Posty: 21

 #10  Wysłany: 2016-05-20, 14:58  


Pacjent izolowany, niewiele dociera do uszu laików. WBC to biale krwinki? Tego nie wiem chyba, plytek było 23tysiace. Tabletki na tą filadelfie mialy nazwe na T (timato?) i byly to brazowe kapsułki. Nie mamy na te chwile mozliwosci kosultacji z kliniką w Niemczech. Przepraszam za szczatkowe informacje, lekarze mówią niewiele. Boje sie ze stracimy jakąś szanse.

[ Dodano: 2016-05-20, 19:18 ]
A no i wzrostów w wynikach po chemii raczej nie było. Cały czas podawana jest krew
 
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #11  Wysłany: 2016-05-20, 21:09  


demonix napisał/a:
WBC to biale krwinki?

TAK
demonix napisał/a:
piec tygodni od odstawienia tej chemii siedmio dniowej, a dwa tygodnie odkad odstawili jakies tabletki z chemią, które dostawał ze wzgledu na tą filadelfie

O takim sposobie leczenia OBS z Phi pierwsze słyszę, dlatego postaram się więcej dowiedzieć, przeczytać.

Moje wątpliwości wzbudza przetransportowanie pacjenta w 'dołku' (czyli bardzo obniżone parametry krwi, co prawda nie znamy ich wartości). Stąd pytanie o konsultacje z kliniką w Niemczech. I poza tym czy w tej sytuacji są w stanie coś zrobić, innego niż w Szczecinie tzn. 'przyśpieszyć' wzrost parametrów krwi (przede wszystkim wbc). :?ale?: A czy jest podawany czynnik wzrostu?

[ Dodano: 2016-05-20, 22:46 ]
demonix napisał/a:
Tabletki na tą filadelfie mialy nazwe na T (timato?) i byly to brazowe kapsułki.

Czyżby to był imatinib? :?ale?:

[ Dodano: 2016-05-20, 22:51 ]
Zahamowanie czynności szpiku po chemii jest zazwyczaj odwracalne.
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
demonix 


Dołączył: 01 Maj 2016
Posty: 21

 #12  Wysłany: 2016-05-21, 09:17  


Nie to nie był imatinib, chyba to mogla byc Tasigna. W poniedzialek bede mial ksero dokumentacji leczenia. Pacjent poza tą białaczką jest w dobrym stanie. W poniedzialek tez beda pobierac szpik aby dowiedziec sie o co chodzi teraz. Prosze o informacje o co mamy pytac lekarzy
 
 
demonix 


Dołączył: 01 Maj 2016
Posty: 21

 #13  Wysłany: 2016-05-29, 07:11  


No to wchodzimy w siodmy tydzien po chemii, szpik dalej nie rusza!!! Jest wynik z biopsji szpiku ale lekarz prowadzacy na zwolnieniu, inni nie chca nic mowic wiec moze byc lipa. No bo przeciez gdyby było ok to by powiedzieli pewnie. DLACZEGO ONI TAK MAŁO MÓWIĄ?

Nie wiem co robić aby nie miec pozniej w głowie ze mozna było zrobić wiecej. Nie wiem czy ufac lekarzom tutaj, no ale z drugiej strony nie ufać to tez jest nie za dobrze..... Co robić? prosze pomózcie
 
 
demonix 


Dołączył: 01 Maj 2016
Posty: 21

 #14  Wysłany: 2016-05-30, 13:44  


wyniki z biopsji szpiku podobno nic nie mówiące, nie wiadomo czy jest remisja, nie wiadomo czy ruszył szpik, a raczej chyba wiadomo ze nie ruszył :(

Moje pytanie jest takie

Czy szpik może nie ruszyć po chemii? i co wtedy?

Co jest konkretnie potrzebne, jakie dane z przebiegu leczenia aby móc skonsultować ta sytuacje w innym miejscu?

Wreszcie jestem ciekawy czy tu na tym forum ktoś podejmie sie odpowiedzi na moje powyzsze pytania, biorac pod uwage ze mamy do czynienia z ostra bialaczka szpikowa + filadelfia+ szpik ktory nie chce ruszyc + pacjent którego wyniki są cieniutkie, a wyglada człowiek jak by mu nic nie było, no pomijając łysine

pomoze ktos? prosze
 
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #15  Wysłany: 2016-05-30, 14:40  


demonix napisał/a:
Wreszcie jestem ciekawy czy tu na tym forum ktoś podejmie sie odpowiedzi na moje powyzsze pytania,

:?ale??:
demonix napisał/a:
Czy szpik może nie ruszyć po chemii?

Po prostu nie wiem. Wszystko może się zdarzyć - tak usłyszałam od lekarki, gdy zapytałam o to samo, oczekując zbyt długo na 'ruszenie szpiku'.
Raczej jest to sytuacja wyjątkowa, że szpik 'nie rusza'. Stąd też brak odpowiedzi na forum (i był długi weekend, miałam kiepski dostęp do internetu).
demonix napisał/a:
Co jest konkretnie potrzebne, jakie dane z przebiegu leczenia aby móc skonsultować ta sytuacje w innym miejscu?

Na pewno jaka to jest dokładnie białaczka, czyli wynik trepanobiopsji, na podstawie której postawiono diagnozę, jakie były robione badania i jaka dokładnie była podana chemia (skład i ilości). Czy był podawany czynnik wzrostu.
demonix napisał/a:
mamy do czynienia z ostra bialaczka szpikowa + filadelfia+ szpik ktory nie chce ruszyc + pacjent którego wyniki są cieniutkie, a wyglada człowiek jak by mu nic nie było, no pomijając łysine

To, że człowiek w takiej sytuacji wygląda jakby mu nic nie było poza łysiną, nie jest aż tak nadzwyczajne. "Nadzwyczajne" jest 'że szpik nie rusza'.
I dobrze, że nie gorączkuje?
Pozdrawiam serdecznie
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group