Czy jest na forum ktoś po operacji Whipple'a?
Jak wygląda życie po niej?
A dokładniej- czy znane są przypadki długiego życia po tej operacji?
Czy można normalnie żyć?
[ Dodano: 2015-10-09, 21:11 ]
Może moje pytanie zostało źle sprecyzowane.
Guz głowy trzustki, niezłośliwy-> leczenie chirurgiczne-> operacja Whipple'a.
Zwykle- jeśli chodzi o trzustkę- operacja przedłuża zycie. A jak to jest w przypadku guza niezłośliwego? Czy po takich zespoleniu można żyć kolejne 40 lat?
[ Komentarz dodany przez Moderatora: missy: 2015-10-09, 21:12 ] Bardzo dobrym źródłem informacji będzie forumowa wyszukiwarka.
ashley,
Twoje doprecyzowanie, że chodzi Ci o operację w przypadku guza łagodnego, przeczytałam już po wysłaniu komentarza.
Rzeczywiście wyszukiwarka nie za bardzo pomoże, bo to jest forum onkologiczne. Nie ogólnochirurgiczne. Myślę, że powinnaś szukać wskazówek gdzie indziej. Może np.jakieś forum gastroenterologiczne.
Po rezonansie, tomografie x2, biopsji i konsultacji u kilku lekarzy wyznaczono mi termin operacji. (Whipple)
Bardzo się boję tego jak będzie wyglądało moje życie po niej Jako, że nie znalazłam w internecie przypadku taki jak mój; po wszystkim dokładnie opiszę moje doświadczenia, może będę komuś pomocna.
Pozdrawiam i trzymam kciuki za wszystkich tu obecnych.
ashley zapewniam Cię, że na Forum jest sporo osób po operacji Whipla. Niektórych już nami nie ma, ale zostały ich wątki. Wystarczy użyć forumowej przeglądarki a na pewno znajdziesz to co Cię interesuje. Bo jak zrozumiałam interesuje Cię sama operacja i życie po niej, a nie rodzaj raka? Operację metodą Whipla stosuje się najczęściej przy nowotworach złośliwych brodawki Watera i głowy trzustki. Nie słyszałam o guzie niezłośliwym, przy którym proponowano by pacjentowi tak okaleczający zabieg. Chociaż są wyjątki np. Insulinoma umiejscowiona w głowie trzustki. Wtedy nie ma innego wyjścia, zwłaszcza jeśli guz jest duży i uciska przewód Wirsunga lub uciska dwunastnicę na tyle mocno, że nie ma wyjścia i trzeba robi ten zabieg.Napisz coś więcej o swojej chorobie, wklej jakieś wyniki, może da się jeszcze coś zrobić. Czy konsultowałaś swój przypadek z innym chirurgiem?
Pozdrawiam Gabi
[ Dodano: 2015-12-31, 10:31 ]
Przypomniał mi się mój kolega, który po Whippl'u żyje już 8 lat. U niego dodatkowo został wycięty jeszcze jeden płat wątroby z powodu przerzutów. Nie zagłębiałam się w lekturę operacji metodą Whippla, bo mnie nie dotyczyła. U mnie guz był w ogonie trzustki i naciekał ścianę żołądka. Wiem, że przy proponowanej Tobie operacji zostawiają część żołądka a to uwierz mi jest na duży plus. Ja żołądek mam usunięty w całości razem z ogonem trzustki i woreczkiem żółciowym.Koszmar polega na tym, że nie mam zwieracza, został usunięty z częścią przełyku. Pokarm bez przerwy cofa mi się do ust z powrotem, nawet nocą, co jest niebezpieczne, bo grozi zadławieniem. Ile to ja nocy przepłakałam, zrywając się na równe nogi z głębokiego snu a kolacja z impetem wylatywała mi nosem, ustami i więzła w gardle. Później pół nocy kaszlu, aby wydalić ewentualne resztki, które dostały się do oskrzeli, czyszczenie nosa z kawałków chleba itp. Koszmar...
Także jeśli czeka Cię już taki zabieg, znajdź w nim plusy, choćby to, że nie ruszą Ci zwieracza żołądka i większa część żołądka zostanie.
W sierpniu złapał mnie ostry ból brzucha. Myślałam, że to niestrawności. Ból nie przechodził, wylądowałam na pogotowiu. Zrobiono mi USG brzucha. Już na USG lekarz znalazł "obiekt unaczyniony", którego nie mógł zidentyfikować; dostałam skierowanie na gastroskopię i do onkologa.
Onkolog skierował mnie na rezonans i badania krwi.
Jeśli chodzi o badania krwi(i markery) wszystko w normie.
Z rezonansem udałam się do onkologa(ordynator oddziału onkologicznego w moim mieście), który zrobił jeszcze tomograf i skierował mnie do chirurga onkologa.
Chirurg onkolog skierował mnie na biopsję.
Z wynikami biopsji poszłam do onkologa, do chirurga onkologa oraz wylądowałam w Katowicach u prof Lampe.
Powiem w skrócie co powiedział mi każdy z nich:
- onkolog- nie miał takiego przypadku, nie wiedział co to; poczekać 3 miesiące aby zobaczyć co się dzieje z guzem i wyciąć
- chirurg onkolog- nie miał takiego przypadku, nie wiedział co to, zadzwonił do lekarza kierującego, który pobierał materiał do badań (Wrocław), a ten powiedział, że guz jest na granicy złośliwości i trzeba go wyciąć
- prof Lampe- jak tylko zobaczył wynik biopsji, otworzył kalendarz i powiedział, że zapisuje mnie na najbliższy termin operacji
Ja poczekałam dwa pełne miesiące, powtórzyłam tomograf, który wykazał regresję guza.
Z takimi wynikami pojawiłam się w szpitalu zgodnie z planowanym przyjęciem do szpitala.
Dzień przed operacją profesor dał mi iskierkę nadziei mówiąc, że jeśli guz się pomniejszył to on jest za tym aby nie operować z racji mojego wieku i powikłań ALE musi to skonsultować ze swoim zespołem.
Płyty oraz płytka parafinowana zostały obejrzane przez zespół profesora.
Operacja została odwołana ze względu na miesiączkę.. ale profesor wyznaczył mi nowy termin pod koniec stycznia i powiedział, ze trzeba operować ponieważ guz może się uzłośliwić.
Wklejam wynik biopsji.
Dodam, że mam 25 lat, nie wyglądam jak osoba chora- mam nawet kilka kilo za dużo. Czuję się dobrze. Lekarze powiedzieli, że ból, po którym wylądowałam na pogotowiu był spowodowany mikrokamicą żółciową, którą u mnie wykryto.
Zmiana znajduje się w głowie trzustki, ma około 2cm, nie nacieka na inne narządy.
Jestem załamana bo boję się , że po operacji będę kaleką. Nie wiem czy po takiej ingerencji w organizm będę mogła żyć kolejne 50 lat. Chciałabym jej uniknąć i łudzę się, że jest gdzieś cień szansy ale wszyscy lekarze zgodnie twierdzą, że to może się uzłośliwić i powinno się to usunąć.
[ Dodano: 2015-12-31, 13:42 ]
Wklejam również rezonans. Po nim był dwa razy tomograf. W drugim napisane jest, że stwierdzono regresję guza.
[ Dodano: 2015-12-31, 13:43 ]
W internecie nie znalazłam takiego przypadku jak swój. Chciałabym z kimś porozmawiać ale nie wiem gdzie szukać.
[ Dodano: 2016-01-01, 09:34 ]
Czy ktoś jest w stanie coś powiedzieć ?
ashley,
Czy lekarze mówią jedynie o operacji Whipple'a w Twoim przypadku? Nikt, w oparciu o mri, nie sugerował możliwości zachowania dwunastnicy?
Czy możesz wkleić opisy dwóch tk, które zrobiono po mri?
Jedynym skutecznym sposobem leczenia SPN jest radykalna chirurgia:
http://www.ncbi.nlm.nih.g...les/PMC3238340/
Nie umiem Ci powiedzieć, czy Whipple to jedyna opcja. Możesz się skonsultować w innych ośrodkach ( Warszawa?). Dzisiaj podrzucałam już komuś również ten namiar:
http://www.chirurgia.gumed.edu.pl
Pozdrawiam.
Ashley, ja z kolei proponowałabym konsultację w Warszawie na ul. Wawelskiej w COI u szefa kliniki chirurgii onkologicznej dr Cichockiego. Człowiek ma złote ręce, na dodatek sam jest po operacji trzustki. Mojego guza z ogona trzustki wyłuszczył, niestety cały żołądek musiał usunąć. Być może w Twoim przypadku , zmiany jeszcze łagodnej jest szansa na uniknięcie Whiplla i wyłuszczenie guza. Nie jestem ekspertem w tych sprawach, ale wydaje mi się, że warto zasięgnąć innych opinii.
Jak leżałam na wawelskiej była ze mną dziewczyna mniej więcej w Twoim wieku też z guzem trzustki. Niestety nie pamiętam gdzie był umieszczony, ale na pewno dr Cichocki go wyłuszczył z niewielkim marginesem tkanek zdrowych.
Trzymam kciuki żeby się udało zrobić operację oszczędzającą.
Pozdrawiam Gabi
Dziękuję za odpowiedź. Wklejam wyniki TK - pierwszy z datą 4.08 a drugi 2.12. Jednak okres czasu między nimi jest dłuższy niż napisałam w poście powyżej.
Co do rodzaju operacji napiszę tyle, ile powiedział Profesor: to, ile trzeba będzie wyciąć jest w stanie ocenić dopiero po otwarciu brzucha. Powiedział, że możliwe, że komórki nowotworowe będą rozsiane jeszcze dalej i trzeba będzie wyciąć więcej trzustki a tną plastrami.
Szczególnie, że moja biopsja to biopsja cytologiczna i nie można na 100% powiedzieć, że to jest to, co napisane.
Materiał oglądano w Centrum Onkologii we Wrocławiu plus profesor prosił o wysyłkę pocztą i oglądał to jego zespół.
Powiedział jeszcze, że przyjmą mnie do szpitala w poniedziałek i nie będę miała operacji na drugi dzień tak jak w większości przypadków tylko mam przywieźć wszystkie wyniki badań i wraz z zespołem będą analizować i oglądać badania we wtorek a na stół pójdę w środę.
Z tego co czytałam jest to bardzo rzadki nowotwór i powinien zostać radykalnie usunięty :(
Muszę przyznać szczerze, że jestem wykończona psychicznie. Budzę się i idę spać z myślą o operacji. Mam zły humor i ciągle chce mi się płakać. Podświadomie szukam chyba kolejnej konsultacji u lekarza i chciałabym usłyszeć, że nie muszę przechodzić operacji...
Oczywiście chcę skorzystać z pomocy psychoonkologa.
missy,
ciągle się głowię nad jednym- w moim wyniku biopsji jest napisane "solitary pseudopaillary tumor", wszędzie piszą tylko o "solid pseudopapillary tumor (lub neoplasm)"- czy to jest to samo?
Droga Ashley, poczytałam troszkę o Twoim "intruzie " w trzustce i przepraszam z góry Missy, która pisze o SPN, ale na opisie z biopsji jest zdecydowanie SPT.
SPT dotyczy głównie młodych kobiet a nawet dzieci i dość często jest mylony z guzem neuroendokrynnym w przypadku dodatniej synaptofizyny ( a u ashley jest dodatnia na jeden plus tylko) natomiast ujemna jest chromogranina A , a to wyklucza guza endokrynnego. To samo dotyczy indeksu Ki-67, tu mamy tylko 5%, co przemawia raczej za SPT niż za SPN. Przy SPN indeks zazwyczaj, choć nie zawsze przekracza 30%.
Tak jak Missy pisze, leczenie jest głównie operacyjne, chociaż są prowadzone próby z chemioterapią. Leczenie operacyjne zależy głównie od umiejscowienia i wielkości guza. U Ciebie guz umiejscowiony jest w głowie trzustki, wg badań obrazowych jest dobrze odgraniczony i nie nacieka na żadne struktury, w tym naczynia krwionośne ( chociaż to zostanie zweryfikowane dopiero po otwarciu brzucha). Duże guzy umieszczone w głowie trzustki ( przekraczające 30cm) usuwa się metodą Whippla lub Trawersa, natomiast małe guzki do 3 cm próbuje się wyciąć z małym marginesem zdrowej tkanki. To co pisałam wcześniej sugerując się intuicją, potwierdza artykuł, na który się powołuję pisząc te słowa.
Za Polskim Przeglądem Chirurgicznym nr 9 z 2011 roku strona od 64.
Tu masz link do artykułu:http://issuu.com/ppch/docs/nr9_2011/64
gabi30,
Nie przepraszaj Dobrze, że podsunęłaś ashley dodatkowy materiał.
Natomiast ciekawi mnie, gdzie znalazłaś to rozróżnienie SPT i SPN. Bo publikacje, które prześledziłam, używają zamiennie tych nazw. Tak samo jest w piśmiennictwie na końcu zalinkowanego przez Ciebie artykułu - raz tumor, raz neoplasm. Pewnie dlatego, że samo neoplasm nie oznacza a priori zmiany złośliwej.
Jest spore zamieszanie z nazewnictwem:
http://radiopaedia.org/ar...-the-pancreas-1 http://www.czytelniamedyc...adkow-i-p.html# http://pathology.jhu.edu/...es2.php?area=ba
Wg kodów morfologicznych ICD pod nr 8452/1 jest jako tumor, a poniżej podano inne warianty słowne. Chyba, że coś przeoczyłam.
W sumie nic dziwnego, przypadek rzadki więc nie ugruntowała się najwyraźniej jedna nazwa.
Tak,jak piszesz - indeks mitotyczny jest niewielki więc można mieć sporą nadzieję, że wycięcie samej zmiany z odpowiednim marginesem będzie jednak możliwe.
Łudziłam się, że jednak uda mi się uniknąć operacji. Bardzo się boję.
Czy to oznacza, że już całe życie będę musiała być na diecie i uważać na to, co jem?
Dziękuję za podesłane linki. Przyznam szczerze, że biopsja jest dla mnie kompletnie niezrozumiała. Co to znaczy, że indeks mitotyczny jest niewielki?
Cieszy mnie, że zmiana jest niezłośliwa i dobrze odgrodzona. Mam nadzieję, że nie dotyka innych narządów.
Co do nazwy w wyniku biopsji jest napisane "solitary" a artykuły mówią o "solid"- jest między tym jakaś różnica?
Dlatego właśnie boję się operacji i życia po niej a nie samego raka (w moim przypadku chyba nie nazywa się tego rakiem?).
Czy uważacie, że powinnam się skonsultować jeszcze z innym lekarzem? (Warszawa?) Wybrałam profesora Lampe po długich poszukiwaniach podpierając się różnymi artykułami i opiniami.
Mitoza to po prostu podział komórki ( dokł.jądra komórkowego). Indeks mitotyczny to, tak najprościej, ilość komórek będących w stanie mitozy w badanej zmianie. A Ki-67 to białko obecne w komórkach dzielących się więc jest to pewien wykładnik aktywności mitotycznej. Generalnie można skrótowo powiedzieć, że niskie Ki-67 koreluje z niskim indeksem mitotycznym guza, co oznacza jego niewielką zdolność do nieprawidłowo szybkiego powiększania się ( w tym naciekania sąsiednich tkanek bądź przerzutowania).
W tym sensie SPT ( albo SPN) jest opisywany jako potencjalnie złośliwy - bo z reguły są to zmiany zachowujące się jak łagodne, indolentne.
Solitary i solid to dwa różne ang.słowa - odosobniony i lity. Nie zwróciłam uwagi na to wcześniej - zapewne przejęzyczenie.
Aha - tumor/neoplasm to nie rak.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Jako, że nie znalazłam w internecie przypadku taki jak mój; po wszystkim dokładnie opiszę moje doświadczenia, może będę komuś pomocna.
itp. Koszmar...
Dobrze, że podsunęłaś 
