[Kaamilaa]

Tak jak słońce wyszło, jeszcze prędzej zaszło..

Mam wrażenie, że mama traci świadomość.. Myli wyrazy, nie potrafi złożyć pełnego zdania, nie wie praktycznie o co jej chodzi.. Znowu nic nie je, staram się jak mogę, kupuję już dosłownie wszystko - serki, wędliny, ryby, jogurty, soki, biszkopty, herbatniki, serki homogenizowane, gotuję różniste zupy i wszystko na nic..
Ma straszną niechęć do tabletek, nie wie w ogóle które są na co, neguje postanowienia Onkologa ( mama strasznie gorączkowała, dlatego musi brać profilaktycznie paracetamol 3x2 tabletki ). Wczoraj stwierdziła, że po co ma brać, skoro nie ma gorączki, zaparła się na Amen. A wieczorem co? Bach, 39.5, nie mogłam tego zbić w żaden sposób, dopiero po 4-5 godzinach temperatura zaczęła opadać. Byłam tak wściekła na siebie, że jej na to pozwoliłam

Zrozumiałam, że muszę bezwzględnie na to co mówi pilnować tego, aby o wyznaczonej porze zjadła odpowiednie tabletki. Dziś rano, kiedy wreszcie udało mi się dopiąć tego, by zjadła wszystkie tabletki usłyszałam, że jestem okropna, że ze mną nie wytrzyma i wiele innych przykrych słów. Nie wiem już co robić.. Wiem, że mama nie jest do końca świadoma tego, co mówi, ale nie chcę, aby mnie odbierała za swoją przeciwniczkę, która jest namolna, faszeruje ją tabletkami, "nic nie robi" itd. Co robić?

[ Dodano: 2012-09-25, 11:20 ]
Elu, próbowałam z Nutridrinkami, jednak po jednym łyku Mama zrobiłą skwaszoną minę, odstawiła i na tym się skończyło. Stoją do dziś w lodówce..

[balagan]

może spróbuj gerberki w słoiczkach dla dzieci.
Pozdrawiam

[Edvige]

Kaamilaa tak jak pisze balagan spróbuj obiadków dla dzieci, zacznij od tych dla dzieci starszych bo mają trochę lepszy smak i może MAMIE będą smakowały. Nutridrinki wielu chorym nie smakują. A zapytaj MAMĘ może będzie wiedziała co by chciała zjeść. Choć nie ma gwarancji, że po podaniu jej tego co sobie zażyczy będzie nadal chciała.
Pozdrawiam

[nasturcja]

Kaamilaa,
te zmiany w zachowaniu mogą być związane z chorobą, więc postaraj się nie brać przykrych słów mamy do siebie. Wiem, że to trudne, sama się z tym borykam, ale to prawo chorego,a takie zachowania czasem są od niego absolutnie niezależne.
Tabletek niestety musisz pilnować, ja na dwa dni spuściłam oko z Mamy i połowy nie wzięła, bo nie widzi potrzeby.
Niedobrze z jedzeniem, ale prawdopodobnie na efekty leku trzeba troszkę poczekać. Rzeczywiście, może gerberki się sprawdzą, zupełnie znośne są z serii DOREMI, powyżej 12 m-cy. Mają zupełnie przyzwoity smak, karmiłam nimi Mamę po operacji, bo wybrzydzała na wszystko, ale gerberka zjadła i stwierdziła, że nawet niezły, natomiast nutridrinki w żadnych smakach nie pasowały.
Buziaki

[Kaamilaa]

Wiem wiem, nie biorę ich do siebie, chciałabym tylko, abym nie stała się w jej mniemaniu wrogiem, który faszeruje ją tabletkami itd. Chcę, aby mi w pełni ufała i wiedziała, że wszystko to, co robię jest wyłącznie dla jej dobra..

Wczoraj odwiedziła nas pani doktor, zapisała nowy lek - Torecan. Chce też zbadać przyczynę pojawiającej się gorączki, mówiła, że podejrzewa zapalenie dróg żółciowych. Dzisiaj z rana pojawił się pan Piotr, pobrał próbkę krwi no iii.. czekamy na wyniki.

Zaskoczeniem wczoraj dla mnie było, że Mama nagle zaczęła wołać, że jest strasznie.. GŁODNA Znowu ujrzałam światełko i od razu zaczęłam wypytywać na co ma ochotę i leciałam do sklepu. Udało się mamie zjeść troszkę zupy, kilka łyżeczek budyniu, a na kolację niecałe pół bułki i gorący kubek, także.. całkiem niezły wynik od dawna tyle nie zjadła.

Mam nadzieję, że owe światełko znów równie szybko nie zgaśnie.. Ciekawi mnie to czy to już zasługa Megalii? Czy po prostu autosugestia? A może po prostu zwykły głód?

[niki]

mam nadzieję że ze mama jest głodna , i moze to być zasługa własnie Megalii
niech je na co ma ochotę obojętnie co to jest,
swiatełko chociaz na chwilę daje jednak ogromne szczęscie
zyczę ci, żeby jednak trochę poświeciło dla Ciebie

[chantala]

Witaj Kaamilaa, megalia po kilkudniowym przyjmowaniu poprawia apetyt ale jak każdy specyfik jest "podejrzany" dla osoby przyjmującej. Miałam kilka buteleczek megalii i początkowo mój Mamik przyjmowała wieczorem odpowiednią dawkę ale później twierdziła że ma okropne palenie w żołądku po tym i odmawiała. Również miałam kłopoty z podawaniem tabletek bo wg. niej było ich za dużo i wszystkie jej szkodziły.
Pamiętasz jak napisałam, że będą potrzebne duże pokłady spokoju? Twój spokój to poczucie spokoju Mamy, zapewniaj ją nawet po kilka razy dziennie, że jesteś i wszystko co robisz to robisz z myślą o niej i dla niej bo chcesz!!! Jeśli dotyk jej nie przeszkadza to głaszcz, przytulaj i zapewniaj o swojej miłości do niej!!!
Jak wyniki i dalsze działania?

[ Dodano: 2012-09-28, 12:13 ]
Aha, co do jedzenia, moja podpowiedź to wszelkie papki. Oczywiście tylko wtedy jeśli będzie miała na nie ochotę. Ważne jest, żeby nie zmuszać tylko pozwolić na ilości i rytm przyjmowanych posiłków odpowiedni dla Mamy. Papki są dobrze tolerowane przez osłabiony organizm i nie obciążają zbytnio organów trawiennych. Owsianki, kaszki np. manna, ugotowane i zmiksowane warzywa, rozmoczona w mleku (chudym) bułka, etc. Do picia soki z buraka, śliwki, pomidorów, ale to zależy od kondycji żołądka i apetytu.

[Kaamilaa]

W tym samym dniu, w którym pan Piotr pobrał krew, Mama trafiła do szpitala Okazało się, że jej wyniki są fatalne i hospitalizacja jest obowiązkowa. Mama nic nie je, czuje się coraz gorzej.. Straciłą już jakieś 90% świadomości, czasem ma " przebłyski ". Tak strasznie mi jej żal.. Nigdy nie chciała być jak przysłowiowa "roślina", widzę, że cierpi, fizycznie, psychicznie, Kiedy otworzy oczy są takie zagubione, jakby w ciemnościach, nie wiem czy zdaje sobie sprawę z tego co się wokół niej dzieje.. Tak strasznie mi źle, czuję się bezradna, siedzę i patrzę jak cierpi. Proszę już Pana Boga, aby wziął ją do siebie, aby miała spokój, nie czuła już nic.. Dlaczego te światełka są tak złudne, te lepsze dni dawały mi tyle radości, nadziei, a teraz nie ma już nic.

[balagan]

Kamilo te lepsze dni i nadzieja dają silę aby przetrwać takie dni jak dzisiejszy.
Wiem co czujesz i tak bardzo mi jest Was żal. Ja kilka miesięcy temu też prosiłam Boga aby zabrał moją Mamę, aby nie cierpiała.

[Katarzynka36]

Kamilo,
Bardzo mi przykro, ze z Mamunią gorzej:( Wiesz, to może niestety już długo nie potrwać... Obym się myliła, ale zostało Wam chyba już niewiele czasu...
Pamiętam... u nas też nałego pogorszenie i szpital... Pamiętam, jak też modliłam się przy łóżku mojego Taty, by Bóg juz Go zabrał... patrzenie bezsilnie na cierpienie najbliższej, ukochanej osoby to dla mnie największa trauma jaka może spotkać...

Dużo siły, a dla Mamy jak najmniej cierpienia... by odeszła w spokoju...

[marysia5]

Kamilko, bardzo mi smutno kiedy ty się tak mocno smucisz. Wiem że to strasznie ciężko, serce chce pęknąć i nic nie można już zrobić, ale mówią że to też jest wielka łaska być w ostatnich chwilach z bliska osobą, proś Boga o lekkie skonanie dla mamusi, aby zakończyło się to ziemskie cierpienie. Ja przeżywałam to samo 2 lata temu, wiem co to znaczy i jestem z wami myślami.

[chantala]

Kamilo jak tłumaczą lekarze uciekającą świadomość u Twojej Mamy? Czy to przyszło splątanie? Jeśli splątanie to po opioidach czy z uwagi na stan terminalny?
Jeżeli mogę doradzić to bądź przy niej, trzymaj za rękę, mów, mów, mów do niej spokojnym rytmicznym głosem. Obserwuj czy nie pojawiają się jakieś dolegliwości na które powinien zareagować personel medyczny. Często też na stan chorego ma wpływ otoczenie, chcę powiedzieć, że niestety szpital (mający za zadanie leczenie, pomoc...) wpływa destrukcyjnie na psychikę pacjenta a to przekłada się na jego stan fizyczny. Dlatego tak ważna jest obecność bliskiej osoby, która uspokaja, zapewnia bezpieczeństwo. Przepraszam, że tak mędrkuję ale chcę uchronić Ciebie, przed moimi błędami. Niestety ja straciłam czujność w ostatnim dniu życia mojej Mamy. Wypowiedziałam wojnę całemu zepsutemu światkowi lekarskiemu, walczyłam, byłam pewna, że mam wszystko pod kontrolą, że uratuję swoją ukochaną Mamę i przeoczyłam ważne symptomy i...

[niki]

Kamilko po prostu bądz
nic więcej nie zrobisz , bo już zrobić nie mozna
bądz przy mamie do końca

[Kaamilaa]

Dziękuję Wam wszystkim za wsparcie, słowa otuchy i wszystkie cenne rady..

2 dni temu Mamy stan był bardzo ciężki.. Oddychała z ogromnym trudem, powoli, niemiarowo. Przyszła pani doktor i powiedziała, że nic nie mogą już zrobić, Mama odchodzi.. Wybuchłam płączem, myślałam, że to już ostatnia noc Pożegnałam ją, utuliłam, powiedziałam jak mocno ją kocham. Czekałam już tylko na telefon, po tym wszystkim tylko tego już się spodziewałam. Mija wieczór, noc, poranek - żadnego telefonu. Pognałam do szpitala, spojrzałam na mamę i aż oniemiałam - jej stan się "ustabilizował". Byłam w kompletnym szoku, wręcz zdumiona, że Mama tak dzielnie walczy. Co do świadomości - niestety jej nie odzyskała.. Mówi więcej niż przedtem, jednak po kilku sensownych, logicznych zdaniach, kolejne tracą sens, powiązanie, jakąkolwiek logikę i odniesienie do rzeczywistości.


A co usłyszałam od lekarzy? Skoro mama jest w takim stanie, a oni nic więcej zrobić nie mogą - nie może przebywać dalej w szpitalu. Byłam w kompletnym szoku, jak to?! Chantalko, widzę, że poszłam chyba w Twoje ślady. Zrobiłam kompletną wojnę "światkowi lekarskiemu", co mieliśmy zrobić? Lekarz prowadząca zaproponowała hospicjum stacjonarne. Samo to słowo budzi u mnie negatywne skojarzenia. Jednak po kolejnej rozmowie z doktorową, pielęgniarką zaczęliśmy się nad tym zastanawiać. Przekonywały nas, że tam będzie pod stałą opieką medyczną, że nie sprostamy wymaganiom Mamy pod tym kątem etc. Po długich wieczornych rozmowach z Andrzejem zdecydowaliśmy się. Jednak co się okazało? Mama pół świadoma powiedziała, że chce wrócić do domu na własne żądanie. Od razu przedstawiliśmy jej opcję hospicjum - jakby nic do niej nie docierało. Lekarzom wiadomo - było to na rękę. I wtedy zaczęła się wojna. Kłóciłąm się i z lekarką i z ordynatorem, tłumaczyłam, że Mama nie jest w stanie podjąć decyzji, która byłaby dla niej najlepsza, że istnieją sytuacje, w których to najbliżsi muszą podejmować decyzję co i jak dalej. Co usłyszałam? "Gdyby mama była nawet w agonii i wyraziła taką wolę - my zrobimy to, co mówi ". Kompletnie to do mnie nie dociera, to jest kurcze chore!


Do Mamy nie trafiały jakiekolwiek argumenty, obwiniała mnie, że wysyłając ją tydzień temu do szpitala chciałam ją zabić, że teraz gorzej się czuje. Spełniliśmy jej wolę, jest z nami w domu. Mimo tego wciąż chodzę jakaś taka zła, nie jestem przekonana, że to, co teraz zrobiliśmy było dla niej najlepsze. Czy lepiej byłoby ją po prostu ubezwłasnowolnić? Mama nie czuje się najlepiej.. Wciąż narzeka na ból - podałam jej już wszystko, co mogłam ( 2 paracetamole, pół tabletki morfiny + plastry ), a za 15 min. Mama znowu chciała morfinę. Tłumaczę jej, że musimy poczekać aż wszystko to zacznie działać, że będzie lepiej.. Co usłyszałam? Że powie na najbliższej rozmowie z lekarką, że jej bliscy nie dają jej tabletek.. Kurcze, wiem doskonale, że Mama nie jest świadoma tego, co mówi, nie mam jej oczywiście tego wszystkiego za złe, jestem po prostu wściekła, że nie mogłam podjąć decyzji za nią. Wiem, że byłoby tam jej lepiej. My bylibyśmy przy niej blisko, oczywista sprawa, ale pod względem medycznym nie jesteśmy w stanie zapewnić jej tego, co tam. Podliczyłam wszystkie tabletki, jakie ma codziennie dostawać - jest ich 31. Wyobrażacie to sobie? Będąc w szpitalu wszystko dostawała w kroplówkach. Podałam jej dziś wieczorną dawkę - ok. 8 tabletek, nie minęło półgodziny, Mama wszystko zwróciła. Kurcze, nie trzeba być lekarzem, aby stwierdzić, że to wszystko jest nie tak..


Przepraszam za ten esej, ale nie dałam rady inaczej tego wszystkiego przedstawić. Nie wiem co dalej robić, pierwszy raz w życiu nie wiem.

[chantala]

Kaamilaa, ja w przeciwieństwie do Ciebie walczyłam żeby Mama była w domu. Obiecałam jej, że będę opiekować się nią 24h, będę przy niej, nigdy nigdzie jej nie oddam i uratuję ją!!! Zwolniłam się z pracy (po wielu latach) rzuciłam ją z dnia na dzień. Któregoś dnia Mama poprosiła mnie, że jak będzie umierać to mam być przy niej i trzymać ją za rękę, mówiła, że bardzo się tego boi. Nie wiedziałyśmy obie, że nastąpi to tydzień później. Pewnego dnia obudziła się przestraszona i zapłakana, pytała dlaczego ją oddaje do domu starców, oczywiście śniło się jej to. Uspokajałam ją dobrą godzinę i wtedy obiecałam, że nigdy, przenigdy jej nie oddam gdziekolwiek, zawsze będzie w domu. Słabła z dnia na dzień, zrobiłam jej badania krwi (wezwałam laborantkę), wyniki były fatalne, niewydolność nerek. Natychmiast na oddział na płukanie nerek. Błagała żeby jej nie oddawać, uspokajałam ją, że tylko usprawnią nerki i do domciu. Zawiozłam ją do szpitala, krzyczała z bólu, całowała mnie po rękach żebym wróciła do domu. Ja nie słuchałam, położyli ją na korytarzu bo nie było miejsc, założyli cewnik, który sprawiał jej dużo bólu. Zostałam z nią do wieczora, zaufałam młodemu lekarzowi na dyżurze, który namówił mnie na powrót do domu. Zapewniał, że Mama ma dobrą opiekę a ja wyglądam na zmarnowaną i bez sensu będę się męczyć. Wyobraź sobie, że posłuchałam pierwszy raz lekarza i pojechałam do domu. Rano przyjechałam a moja Mama nie żyła. Leżała na łóżku na korytarzu i konała!!!! Nigdy sobie Tego nie wybaczę, nie dotrzymałam żadnej z danych jej obietnic!! Napisałam to wszystko po to Byś nie popełniła tego samego błędu co ja. Słuchaj tego co chce Mama, mimo braku świadomości ma intuicje i uczucia, Ona chce być w domu. Tylko sprawę bólową trzeba załatwić!! Myślę, że pielęgniarka z hospicjum po zleceniu przez lekarza powinna założyć tzw. motylek i podawać leki przeciwbólowe (morfinę) podskórnie. Moja druga propozycja to Fentanyl, super lek wziewny (wpsiki do nosa, aerozol) również opioid, działa po 5-7 min od podania. Warunek Mama musi wciągnąć nosem jak np. krople do nosa czyli musi kojarzyć polecenia. Wiem, że ten lek występuje również jako preparat podawany dożylnie. Są różne rozwiązania ale to lekarze powinni nam to uzmysławiać ale oni mają na to olewkę, nienawidzę ich za to!!! Zawsze jest im wszystko trudno zrobić, powiedzieć... Ich grzech pierwszy to ZNIECZULICA NA LUDZKIE CIERPIENIE!!!! sorry za elaborat ale wiem jaka czujesz się zdezorientowana i zagubiona. Życzę wytrwałości i woli walki!!! Pozdrawiam