W poniedziałek byliśmy na TK, dziś mam mieć opis.
Tak mnie tknęło na lekkie zwierzenia z walki naszej z chorobą mamy.
W walce z chorobskiem pacjent z chorym jest totalnie sam. Porusza się jak we mgle, nie wiadomo co w takiej chorobie robić: Czy chory ma tylko leżeć czy może jednak nie robić z niej tak śmiertelnie chorej i jakieś pracę ma wykonywać ? Czy może to czy owo ?
Nikt tego nie mówi, jesteśmy zupełnie sami i tylko dzięki takiemu forum i temu podobnym pewne informację do nas dochodzą. Jakie są możliwości w leczeniu jakie drogi możliwe, jeśli to pójdzie tak to zrobimy to a jak pójdzie tak to to. Przecież do k... nędzy to są elementarne informację, które w rozmowie z lekarzem jak nie chory to przynajmniej rodzina powinna wiedzieć. Na obecną chwilę mama idzie na przedostatnią chemię a ja nie wiem co dalej.... Inna chemia, radioterapia, operacja czy może pocałujcie mnie w dupę i powodzenia w umieraniu !!!!
Przyjechała do mnie siostra z zachodu i jak mi powiedziała tam lekarze (może brutalnie ale przynajmniej wie się na czym stoi) mówią prosto z mostu jakie są rokowania jakie możliwe leczenie ( wszystkie opcje oraz skutki ) i chory sobie podejmuje decyzję co dalej. A u nas ... jak to słusznie kiedyś napisał w "Nie" J. Urban, ciemnogród. W poniedziałek musiałem dziecko zaprowadzić na 9.00 do szkoły na 9.30 TK na drugim końcu zakorkowanego miasta, strach że jak się nie zdąży to podziękują więc jazda po mieście z prędkości 120-140 km/h, wyprzedzanie na podwójnej ciągłej, czerwone światło nie dla mnie ale przecież w słusznej sprawie w szpitalu 9.27 otarty pot z czoła i ... ponad dwie godziny czekania na korytarzu
Jak ja w trakcie leczenia komuś nie przywalę to będzie dobrze.
Pozdrawiam Was serdecznie i mam nadzieje, że może u Was wygląda to lepiej.
Nie wygląda lepie. nie będę sie żalic w twoim watku ale tak to jest ze jak sie nie rozpychamy łokciami, jak sie nie upieramy przy tym ze chcemy kolejne standardowe badania to nas oleją. Niektórym przy tym odzywa sie sumienie że przecież wszyscy tu w poczekalni sa chorzy. ja w każdym razie mam takie dylematy. teraz rozumiem dlaczego aby sie leczyć trzeba mieć końskie zdrowie. Przyszło wam juz kiedys czekac na badanie które ma byc na czczo do godz. 16, dwa tyg po operacji, kiedy chory powinien sie zdrowo i regularnie odżywiać? ale nie ma co narzekać tylko pchac sie do przodu. Najgorzej przechodzi sie diagnostykę a potem pytanie jakiesą szanse.
_________________ Antoine de Saint-Exupéry
Przyjaciele są jak ciche anioły, które podnoszą nas, kiedy nasze skrzydła zapominają, jak latać
Awi, pisalam u JaInki: kazdy chory powienien miec osobe - ambasadora, ktory ma tupet i bedzie w imieniu chorej dzwonil, tupal, upieral sie, walczyl, przymilal, straszyl...tez mam opory, bo kazdy chory powinien miec jednakowy dostep do jednakowej opieki. Tu, we Francji wyglada to tak, ze chory ma przywileje, prawa, a obowiazek to ma wylacznie zdrowiec...Tu jest dialog miedzy pacjentem a lekarzem.
U PL? Tak sobie zesmy przez pokolenia tych lekarzy wychowali - my, spoleczenstwo.
Lapowki, czolobicie, patrzenie jak w obrazek, lizanie pod ogonem, calowanie po brylantach.....
kiedy lezalam tu w szpitalu i z niego wyszlam, po operacji, chcialam zaniesc chirurgowi butelke wina/kwiaty...zapytalam wsrod znajomych jaki jest standard? Powiedzieli, ze to wykluczone, ze to korzysc majatkowa, ze tylko mu narobie problemow i o co to wielkie halo: on zrobil tylko to za co mu placa...
Wiem, ze naszym lekarzom nie placa tak dobrze, ani pielegniarkom, ze maja z NFZ mnostwo klopotow i czesto - chca leczyc, ale nie maja jak.
Tylko, ze dla mnie to nie jest zaden argument: zaczynajac studia wiedza jak wygladaj realia leczenia.
I decyduja sie poniesc pelne konsekwencje wyborow. Idealisci i silacze. Potem zapominaja jak byc dobrym lekarzem, i jeszcze gorzej - zapominaja jak byc dobrym czlowiekiem. Na szczescie nie wszyscy.
Szczesciem, ze sa takie fora, takie miejsca i tacy ludzie...
Awi, trzymam kciuki
a
_________________ Niemożliwość jest opinią. Możliwość jest stanem ducha.
No to jesteśmy po TK jeszcze wyników nie mam w ręku, ale zmiany we wnęce płuca cześciowa regresja natomiast z tego co mi siostra powiedziała to w węzłach zmian nie ma :(
Z tego wygląda, że w płucach jest jakaś poprawa natomiast węzeł jaki był taki jest. Teraz jeszcze dwie chemie i radioterapia. A później .... czekanie na najgorsze.
Po 6 chemii ma być przerwa w chemioterapii ciekawe tylko jak długo.
Pozdrawiam walczących
Awi, ciesz sie ze guz sie zmniejsza - moze mama zakasyfikuje sie do operacji i leczenia radykalnego?
trzymam kciuki
PS Awi, a nie mysleliscie zeby leczenie przeniesc za granice? gdzie mieszka Twoja siostra?
_________________ Niemożliwość jest opinią. Możliwość jest stanem ducha.
Guz się zmniejszył w płucu ale nie reaguje w węźle chłonnym i to jest niestety słabe. Siostra mieszka w Holandii ale mamę namówić na wyjazd to zadanie z cyklu mission impossible :(
Pozdrawiam
Andrzej, ale Ty zdajesz sobie sprawe, ze to moze byc Wasza szansa na zdrowie lub przynajmniej lepsza jakosc zycia i jego dlugosc? Bez limitow, bez kolejek na TK? Jesli Twoja Mama jest na emeryturze MA PRAWO przeniesc swoje leczenie do innego miejsca zamiekszkana - w Holandii musialaby zostac zameldowane, w NFZ trzeba zalatwic E-121...
E121 (Zaświadczenie o zarejestrowaniu emeryta/rencisty lub członków jego rodziny i o aktualizacji wykazów) - dokument na podstawie, którego przysługuje prawo do korzystania ze świadczeń zdrowotnych w państwie zamieszkania EOG.
Osoby zamieszkałe w krajach EOG i pobierające świadczenia emerytalne lub rentowe z ZUS, KRUS lub Zakładu Emerytalno-Rentowego MSWiA, Wojskowego Biura Emerytalnego, Biura Emerytalnego Służby Więziennej lub z jednostki organizacyjnej Ministerstwa Sprawiedliwości wypłacającej uposażenia sędziom i prokuratorom w stanie spoczynku oraz członkom ich rodzin, mają możliwość uzyskania prawa do korzystania ze świadczeń medycznych na koszt Polski.
Narodowy Fundusz Zdrowia pokrywa koszty leczenia po spełnieniu poniższych warunków:
* nie jest się czynnym zawodowo,
* nie pobiera się emerytury/renty z kraju zamieszkania,
* nie pobiera się emerytury/renty z innego niż Polska lub kraj zamieszkania państwa EOG, w którym się pracowało dłużej niż w Polsce.[3]
KLP - dożylnie Omnipaqua(Ultravist)
Badani kolejne, w poroównaniu do 22.05.2209 częściowa regresja zamian w ok. okienka i łuku aorty, oraz wnęki lewej, bez istotnych różnic ok. przytchawicza lewa i podostrogowa.
Częsciowa regresja zmian w górnej części płata górnego płuca lewego.
W płacie dolnym p.lewegoi płucu prawym bez zmian ogniskowych. Bez płynu w j.opłucnej
Torbiel w wątrobie /15mm /i nerce 13 mm, obraz kr, piersiowego - jak poprzednio.
Mama ma mieć jeszcze dwie chemie etopozyd+cisplatyna a potem radioterapię. Ma być przerwa w chemii podobno półroku - czy to aby nie za duża przerwa. A jeśli o radio to jaki ma mieć schemat to nie mam bladego pojęcia. Mama dostaje przeciwkaszlowe tabletki. Po chemii ma mieć zrobioną kolejne TK klatki piersiowej oraz głowy. Może powalczyć o jakieś inne badania ??
Więc tak -
oczywiście mogłoby być lepiej.
Należy jednak pamiętać, że niestety w przyp.raka płuca zmiany w węzłach zawsze reagują gorzej na leczenie chemiczne niż guz pierwotny. Trzeba też mieć tę świadomość, że chemioterapia nie tylko miejscami spowodowała częściową remisję - gdyby nie było tego leczenia, status quo na dzień dzisiejszy nie równałby się przecież temu co mieliśmy w maju ; w międzyczasie doszłoby bowiem zapewne do znaczącej progresji.
Mama Twoja na pewno może odczuwać zmianę na lepsze (pomijając oczywiście skutki uboczne związane z chemioterapią) - miejscami ucisk jest na pewno mniejszy, no i cofnęły się zmiany niedodmowe w lewym płucu. Oznacza to, że chora część płuca, wcześniej niedotleniona, teraz zaczęła pracować - co na pewno poprawiło komfort oddychania.
Jak tak patrzę na wyniki to wydaje mi się, że Twoja mama ma w zasadzie dotąd dość podobną historię choroby do taty jusi. Myślę też, że zostanie zlecony podobny schemat radioterapii i całkiem możliwe, że leczenie to przyniesie również -jak i tam - niezły efekt. Mam więc Andrzeju prośbę, byś rozgościł się w jusinym wątku (a Gospodyni jest tam pierwsza klasa ) i przeczytał uważnie szczególnie drugą jego część - jest tam naprawdę sporo o naświetlaniach jako leczeniu zaawansowaneg miejscowo, niskozróżnicowanego histologicznie gruczolakoraka płuca, z cechą N2.
Gdyby pojawiły się pytania , to będziemy na bieżąco kontynuować nasze rozważania.
No i kilka słów na temat opcji leczenia za granicą ;
co do zgody NFZ, którą trzeba uzyskać - nie ma się co za bardzo dziwić; przecież państwo będzie musiało pokryć koszty tego leczenia, i są one zawsze znacznie, znacznie wyższe niż koszt leczenia w kraju.
Ale nie o to tu chodzi: warunkiem i sensem leczenia za granicą jest to, by miało ono uzasadnienie.
W związku z tym, NFZ refunduje takie formy terapii, które nie są prowadzone w naszym kraju. Sama zasada ma sens.
Tak więc - należałoby po pierwsze: zastanowić się o jaką formę terapii w ogóle nam chodzi, znaleźć za granicą ośrodek, który takową prowadzi, skonsultować z nim korespondencyjnie wyniki pacjentki i uzyskać wstępną informację, że owszem - byliby tą sprawą zainteresowani i chcieliby się tego leczenia podjąć.
Przyjmując, iż byłaby to forma leczenia dająca pacjentce statystycznie większe szanse (np. w kwestii długości okresu przeżycia po zakończonym leczeniu) - uzyskanie zgody NFZ byłoby możliwe.
Osobiście uważam, że mama Twoja jest tu leczona optymalnie. Nie sądzę, by gdziekolwiek za granicą zaproponowano skuteczniejszy schemat leczenia.
Gdybyś myślał np. o leczeniu chirurgicznym, to Andrzeju nie myśl - te zmiany są z całą pewnością nieoperacyjne, a wszelkie wyniki badań z udziałem pacjentów na całym świecie potwierdzają, że w takim przypadku jak ten (taki a nie inny rodzaj histologiczny raka, takie a nie inne jego zaawansowane) próba radykalnego zabiegu mogłaby się przyczynić wręcz do skrócenia życia pacjentce, i - prócz niepotrzebnych dla niej szkód i cierpień - nic ponadto by nie wniosła.
Co do cytostatyków - kraj nasz ma takie same standardy i możliwości leczenia jak i inne. Owszem, czasem jest kłopot z opłaceniem terapii chemioterapeutykami nowej generacji - jednak w Waszym przypadku taka sytuacja nie ma miejsca i leczenie jest naprawdę na właściwym poziomie.
I na koniec najistotniejsza sprawa... Nie ma obecnie takich opcji, dla których warto byłoby mamę narażać na stres i tęsknotę, związane z oddaleniem od własnego kąta, kraju, od swojego miejsca na ziemi...
Pisząc powyższe uwzględniam jej podejście do ewentualnego wyjazdu. Jeśli bardzo tego nie chce - taki wyjazd mółby ją mocno unieszczęśliwić..
Gdyby to była moja mama - zadbałabym obecnie o jej rozpieszczanie i o to, by każdego dnia miała co najmniej jeden powód do szczerego śmiechu , do pozytywnych wzruszeń , do pogodnych myśli
Panel badań obrazowych, który zastosowano i który jest w planie jest wystarczający.
Nie wspomniałeś o USG jamy brzusznej, ale to najmniej kłopotliwe i obciążające badanie pewnie też zostanie wykonane.
Bardzo Ci dziękuję DSS, jak zwykle jesteś niezastąpiona.
Wiesz przeniesienie leczenia, myślałem raczej o opuszczeniu Polski zameldowaniu się zagranicą i tam leczenie. Dowiadywałem się w NFZ-cie, aby przenieść leczenie w ramach NFZ-tu zagranicę, które byłoby finansowane w 100% to procedura jest prawie nie do wykonania ( opinia minimum dr hab. opinia konsultanta krajowego, itp. znalezienie ośrodka który wykonuje leczenie, którego w kraju się nie przeprowadza itp.). Natomiast wyjazd, zameldowanie się zagranicą i zgłoszenie tego do mazowieckiego NFZ-tu ( tylko tam mozna składać druk E112) wiązałoby się z tym że składki NFZ przekazywałby do ubezpieczyciela zagranicą i mama nie byłaby już "pacjentką" NFZ-tu. Choć trzeba rzeczywiście sprawę przemyśleć.
Jakbyś jeszcze była tak uprzejma i powiedziała mi jak długo po VI chemii będzie przerwa od chemioterapii ?
Jasny ch... mnie strzeli. Z tego kraju trzeb spier.... im dalej tym lepiej. Polska służba zdrowia to jest prawdziwy RAK, który toczy to biedne społeczeństwo. To tak tytułem wstępu a teraz do meritum.
Mama miała dziś dostać V chemię ( dostała skierowanie ) i pani "doktor" powiedziała, że częściowa regresja już nastąpiła o ona nie widzi sensu kolejnych chemii bo zmiany jeśli cofną się to niewiele tylko za tydzień radioterapia.
Kur... nawet niewiele w przypadku raka to dużo, jadę za tydzień do tej "lekarki".
A może NFZ już nie przwiduje dla mamy pieniążków !!!! To niech babsko powie prosto w twarz.
Nie no jakas masakra, jak ona wogole mogła tak powiedziec. Co to za lekarz który mowi "nia widzę sensu" Dla pacjenta niewiele to zawsze cos, zawsze bardziej pozytywne myślenie. Walcz i nie daj się...W tym kraju niestety trzeba sie dopominac o wszystko.
W raku niedrobnokomórkowym standardem są 4 cykle a nie 6 !
Rak niedrobnokomórkowy często jest częściowo lub całkowicie oporny na leczenie chemioterapią - u Twojej mamy to zjawisko wystąpiło (co najmniej częściowa oporność).
Dowiedziono również, że rak płuca, z początku ładnie reagujący na leczenie chemiczne (zazwyczaj wykonuje się kontrolne TK po 2 cyklach) bardzo szybko się na nie uodparnia i jeszcze w trakcie terapii (!!) remisja zmienia się w stabilizację lub wręcz progresję. 'Przegapienie' tego momentu to narażenie pacjenta na niepotrzebne leczenie (które przecież wciąż niszczy jego organizm, przede wszystkim szpik! narażając tym leczoną osobę na groźne infekcje oraz pogorszenie jakości życia poprzez np. anemię - a więc niedotlenienie całego ciała), ale i 'przyzwolenie' na ryzyko rozsiewu!
Guzy, które zyskują chemiooporność w trakcie leczenia chemicznego (co w przypadku NDRP jest b.często spotykane, w zasadzie niemal zawsze) natychmiast zaczynają 'siać'.
Z tego co mi wiadomo tata jusi miał również niewięcej niż 4 cykle 'chemii'.
W raku niedrobnokomórkowym płuca podstawową formą leczenia jest chirurgia oraz radioterapia. Tylko one dają szansę na 'utrzymanie w ryzach' choroby na dłużej.
Chemioterapia stosowana jest w przypadkach choroby miejscowo zaawansowanej po to by np. guza zmniejszyć, zniszczyć mikroogniska raka i uczynić przez to wszystko 'główną' część leczenia (a więc zabieg lub naświetlania) bardziej efektywną.
Decyzja pani doktor jest właściwa.
Kolejna 'chemia'? Oby jak najpóźniej była potrzebna - bo niewiele już zdziała.
Standard (czyt. leczenie optymalne dla pacjenta) to wdrożenie leczenia chemicznego II linii w momencie gdy dojdzie do ponownej progresji.
W Waszym przypadku - progresji po leczeniu chemioterapią I linii i - przede wszystkim - radioterapią. Oby więc jak najpóźniej.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
- niezły efekt. Mam więc Andrzeju prośbę, byś rozgościł się w 
