Nowotwór nasady jezyka z przerzutami do węzłów chłonnych
Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=
Pozdrawiam serdecznie zoi!
Jestem tu nowy, zaledwie od paru godzin. Trafilem tu dzieki zyczliwosci ludzi z forum-onet, gdzie podano mi Twoja strone.
Czytaja Twoj pierwszy wpis moge powiedziec iz mozemy sobie podac reke.
U mnie rozpoznan nowotwor zlosliwy wezlow chlonnych a w czasie dalszej diagnostyki nowotwor nasady jezyka.
Czyli wypisz wymaluj taka sama choroba umiejscowiona w tych samych miejscach co u Ciebie.
Przejze wszystkie Twoje wpisy bo mam tak samo duzo problemow po przebytym leczeniu.
Od 27 IV do 14 VI 2011 r. przebywalem w Dolnoslaskim Centrum Onkologi we Wroclawiu
w celu przeprowadzenia radioterapii radykalnej w skojarzeniu z chemioterapia jednoczasowa,
czyli mialem 35 naswietlen szyi i 3 razy podawana chemie.
Sorki ale mam pytanie.
Poniewaz jestem tu nowy czy powinienem zolozyc swoj oddzielny wpis i tam zadawac pytania?
Nasze choroby sa tak bliski wiec zaczne jesli nie masz nic przeciwko temu od przeanalizowania Twioch wpisow i ciekawych odpowiedzi.
Ja po czterech miesiacach od zakonczenia tego leczenia mam duze problemy z brakiem sliny, zwlaszcz w nocy i brakiem czucia smaku.
Lekarze rygorystycznie zabronili mi uzywaz soli i wszelkich ostrych przypraw, wedlin, pomidorow i owocow z wyjatkiem ogorkow zielonych, salaty, czerwonej papryki i z owocow tylko bananow.
Jak czytalem do tej pory to wszyscy narzekaja na brak czucia soli itd Jak to wiec, czy sol jest wskazana.
Ja czekam obecnie na wynik rezonansu magnetycznego i czytajac Twoje wpisy nabralem wiekszego optymizmu i woli walki z ta choroba.
Pozdrawiam cieplutko i zycze Ci wszystkiego dobrego.
_________________ Przeszłość została napisana, lecz możemy się z niej uczyć i zmieniać przyszłość
Brak smaku może być spowodowany grzybicą. Odczuwasz pieczenie w jakie ustnej? Ostre przyprawy sprawiają ból, tak jak wszystkie potrawy o intensywnym smaku. To przejdzie...
_________________ Każdy ma swoje walety i zady
THINK BEFORE YOU SAY SOMETHING STUPID
Witaj Kmis!
Zniknąłeś nagle z mojego wątku, ale jakoś cię odnalazłam . Oczywiście przeczytaj całą moją historię, jeśli masz czas i cierpliwość. Mam nadzieję, że pomoże ci przebrnąć przez skutki uboczne i jakoś sobie z nimi poradzić. Przypadek istotnie wydaje się identyczny. Tyle, że ja chemię wzięłam 13 razy i trwało to 7 miesięcy. To, jak długo nie będziesz odczuwać smaku, zależy trochę od dawki promieniowania, jaką dostałeś i od stopnia uszkodzenia komórek. Ja nie czułam smaku przez całe dwa lata. Pojawiał się czasami na chwilę, słaby albo zupełnie zmieniony, np.gorzkie wydawało mi się słodkie, a słone kwaśnym, a potem znowu długo nic. No ale wiem, że niektórzy odzyskują go wcześniej, nawet już po czterech miesiącach od zakończenia radioterapii. U mnie najpierw pojawił się słodki. Soli nie czułam przez całe dwa lata. Jeśli nie czujesz słonego smaku, to nie używaj w ogóle soli. Po co ma ci podrażniać spalone błony śluzowe. Wiadomo, że sól nasypana na ranę powoduje pieczenie. Mnie nawet cukier szczypał i świeże ogórki też. Dopóki nie wygoją ci się dziąsła, język, błony śluzowe, jedz raczej rzeczy miękkie i delikatne - jajka, gotowane brokuły, kalafior,marchewkę i ziemniaki purre, może jakieś kluchy, jeśli lubisz z łagodnym sosem, np. koperkowym, byle nie było to pikantne i kwaśne, może podsmażaną cebulkę jako okrasę, w tej postaci nie podrażnia. Rosół drobiowy. Mnie pomagało mleko. Owoce w ogóle odpadają (kwas!). Ja mogłam jeść tylko arbuzy, a potem banany i gruszki. Te są najłagodniejsze.
Kserostomia tak szybko nie ustąpi. Trzeba tę suchość łagodzić jak się da. Wypróbuj żel Oral Balanse z Biotene, no i non stop butelka wody pod ręką. Ja do tej pory mam deficyt śliny, niestety. Ostatnio profesor powiedział, że tak już może zostać do końca życia, jeśli spalone ślinianki nie zregenerowały się do tej pory, ale ja czytałam, że kserostomia może utrzymywać się nawet trzy lata. Zauważyłam niedawno lekką poprawę, nie budzę się w nocy z powodu zasychania w ustach i w gardle i nawet z psem wychodzę bez wody w ręku, a jeszcze we wrześniu było to nie do pomyślenia.
U ciebie też wszystko będzie powoli wracać do normy, ale musisz uzbroić się w ogromną cierpliwość, bo to nie nastąpi z dnia na dzień. Dasz radę, skoro dzielnie zniosłeś trudne leczenie, to teraz już tylko z górki
Trzymaj się ciepło. Jeśli masz pytania, to służę pomocą.
Gazda, grzybica istotnie powoduje utratę smaku i potęguje suchość w ustach. po takim leczeniu każdy ją ma, jak w banku. Ja do tej pory nie mogę się jej pozbyć. W przypadku Kmis jednak dopiero niedawno skończył terapię, więc winowajczynią tego stanu jest zdecydowanie radioterapia.
Zdrowia życzę
zoi
Zniknąłeś nagle z mojego wątku, ale jakoś cię odnalazłam . Oczywiście przeczytaj całą moją historię, jeśli masz czas i cierpliwość
Witaj Zoi
Nie zniklem tylko Moderater zalozyl mi natychmiast osobna strone a ja pomyslalem:hihi...
Nie odzywalem sie przez pare dni bo zle sie czulem. Wiesz jak to jest przez pierwsze miesiace po zakonczonym leczeniu.Pani doktor informowala mnie ze beda takie dni. I sa,kiedy ciezko jest wstac z lozka.Ciesze sie,ze trafilem na to Forum Onkologiczne.Poza tym najpierw postanowilem przeczytac Twoj blog i to wlasnie uczynilem.Duzo mi to dalo i nauczylo mnie wstepnie jak poruszac sie po Forum.Tu jest kopalnia informacji i porad dla takich chorych jak my i tylu wspanialych ŻYCZLIWYCH ludz.
Bede Tobie kibicowal i zapraszam czasami na swoja stronke.
Ale napisz mi jak to jest z ta dieta i sloncem.Moj lekarz powiedzial stanowczo,ze slonca mam unikac przez dobry rok.Szyje i glowe chowac a dodatkowo caly czas kremy.Jedzenie soli i przypraw calkowity zakaz,alkohol zakazany do konca zycia...itd U Ciebie widze,ze jest troszke innaczej.
Pozdrawiam
_________________ Przeszłość została napisana, lecz możemy się z niej uczyć i zmieniać przyszłość
Rzeczywiście nie powinieneś wystawiać napromienianych części ciała na słońce. Grozi to kłopotami skórnymi, a nawet powstaniem wtórnego nowotworu. Smaruj skórę kremem z silnym filtrem (np. 50). Jeśli chodzi o smak - dopóki masz grzybicę, nie będziesz go miał. Mnie się udało pozbyć grzybicy po trzech miesiącach od zakończenia radioterapii, wtedy też zaczął wracać smak. Ostatni wrócił mi słodki, jakieś 4-5 miesięcy po wyjściu ze szpitala. Dopóki nie wygoiła Ci się śluzówka, unikaj przypraw, soli - tak jak mówił lekarz. Jeśli chodzi o alkohol - mocny rzeczywiście nie jest wskazany. No i dopóki nie wygojony jesteś - o jakimkolwiek zapomnij. 5 miesięcy po wyjściu ze szpitala napiłem się piwa i wina, przyznałem się do tego lekarzowi, i powiedziałem, że po piwie mam ślinę, to mi kazał piwo pić . Jak już będziesz miał wszystko zaleczone, spytaj lekarza, czy możesz piwko sobie chlapnąć, albo wino z wodą (samo wino jeszcze teraz ma dla mnie zbyt mocny smak).
Szybkiego powrotu do zdrowia życzę
_________________ Każdy ma swoje walety i zady
THINK BEFORE YOU SAY SOMETHING STUPID
Ale ja nie mam bloga Masz na myśli mój wątek na forum?
Co do słońca to i lekarz, i Gazda mają rację. Przez rok, a najlepiej w ogóle nie opalać naświetlanych części ciała. O tej porze roku to raczej nie ma czym się przejmować, bo słoneczko teraz blade i za chwilę będziemy mieć listopadowy deficyt światła. Ale latem w słoneczne dni noś lepiej kapelusz z dużym rondem albo smaruj naświetlane miejsca kremem ochronnym z najwyższym faktorem. Ja miałam z tym większy problem, bo mieszkałam w innym klimacie, gdzie jest silne nasłonecznienie przez cały rok. Pozostałe części ciała możesz opalać, jeśli już musisz. Ale do solarium nie chodź. To w ogóle jest szkodliwe
Mówiąc o przyprawach, lekarz miał zapewne na myśli przyprawy ostre, takie jak: pieprz, papryka chili, imbir, gałka muszkatołowa, czosnek, cebula, musztarda, chrzan, ocet itp,
podrażniające błony śluzowe, które szczypią nawet zdrowego człowieka.
Przecież masz błony śluzowe zmasakrowane radioterapią. One mają się wygoić i zregenerować, a drażnienie ich raczej tego nie przyspieszy. Poza tym sam czujesz, co cię piecze i sprawia ci ból. Stopniowo będziesz mógł jeść wszystko. Powolutku. Nie od razu Kraków zbudowali. Ja do dziś nie mogę octu ani cytrusów. Nie dlatego, że ktoś mi zabrania, ale dlatego, że mnie niemiłosiernie szczypie, więc wiem, że jeszcze nie przyszedł na nie czas. Możesz dodawać do potraw zioła. Jeśli nie czujesz smaku soli, to po co chcesz solić potrawy? Posolisz sobie, jak ci smak wróci i buzia się wygoi.
Nie wiem czy alkohol jest zakazany do końca życia. Nie wydaje mi się... ale alkohol silnie podrażnia błony śluzowe, więc jest raczej niewskazany przy tym ich stanie. Ja do dziś nie mogę pić wódki (chyba by mnie wysadziła w powietrze), no ale ja wódki i tak nie lubię, a wino mogę wypić tylko w stanie rozcieńczonym, bo też jest za ostre, no ale starożytni Grecy pijali wino wyłącznie rozcieńczone wodą Piwo jest słabym alkoholem, tyle, że jest gazowane, a po radioterapii przez jakiś czas nie wolno pić również napojów gazowanych. Generalnie mocny alkohol jest niezdrowy, ale jak miałam chemioterapię to greccy onkolodzy zalecali pacjentom szklaneczkę wina lub piwa do obiadu lub kolacji (w trakcie chemii ) i nie więcej niż jedną, uzasadniając to korzyściami natury psychologicznej, że odpręża, rozluźnia i daje zadowolenie. Tylko tacy nieszczęśnicy jak ja, po naświetlaniach jamy ustnej, mieli bezwzględny, całkowity zakaz spożywania alkoholu w jakiejkolwiek postaci. Ale nie do końca życia przecież
Gazdo, ja sobie tez na piwko pozwalam, ale od czasu do czasu, bo piwo tuczy, a ja się za bardzo spasłam, bo sobie folgowałam z żarciem, nie dbając o jego kaloryczność
Nie odmawiaj sobie chłopie drobnych przyjemności, bo jak się zacznie znowu leczenie, to będzie przymusowa dietka i abstynencja.
Trzymajcie się chłopaki.
Trudny rok !
Tak, tak. Ten rok jest dla mnie bardzo trudny.
Za mna "bardzo cieżkie leczenie". Tak na ostatniej wizycie kontrolnej powiedziała Pani Doktor.
A ile jeszcze przede mną.
Wszystko zaczeło się chyba wiele lat wcześniej.
Jak siegam pamięcią już ponad 15-20 lat wcześniej odwiedzałem Laryngologów i zawsze zgłaszałem ten sam problem: "czuje obce ciało w przełyku".
Diagnoza zawsze była ta sama: "nic pan tam nie ma".
Od około 10 lat doszło: "przewlekłe zapalenie migdałków podniebiennych".
To uczucie ciała obcego, przez pierwsze lata, bylo odczuwalne zwłaszcza w okresie jesiennym i zimowym.
Z czasem były i inne dolegliwości: częste bóle glowy, szyi, potem szczęki i wszystkich zębów...
Ilu Laryngologów odwiedziłem ile konsultacji przeszedłem.
Nikt jednak nie zalecil ani nie namawiał mnie do usuniecia migdałów. To chyba uśpiło moją czujnośc.
W 2010 roku gdy latem odczuwałem nadal to dziwne uczucie obcego ciala w przełyku postanowilem radykalnie pozbyc sie problemu i poprosilem lekarza o skierowanie do szpitala na zabieg usuniecia migdalków.
Pierwszy pobyt w szpitalu:
w styczniu 2011 roku - zakonczyl sie problemem zaintubowania mnie na stole operacyjnym i problemem z rosnacym ciśnieniem krwi.
Gdy obudziłem sie na sali widac bylo ten problem z intubacją, bo bylem poplamiony krwia.
Odeslano mnie do domu z zaleceniem uregulowania ciśnienia i zgloszenia sie na zabieg ponownie za miesiąc.
Drugi pobyt w szpitalu:
w lutym 2011 roku - węzły chłonne szyi były mocno napuchniete (limfadenopatia szyi) więc pan ordynator orzekl,
że nie możliwe to jest od migdałów i że powinienem pozostać w szpitalu i poddac sie jak najszybciej diagnostyce węzłów chlonnych.
Po 2-ch tygodniach pierwszy cios. Diagnoza potwierdza złe wyniki.
W badaniu mikroskopowym rozpoznano:
ad.I-II.Infiltrationes carcinomatosae
Immunohistochemia: EMA (++)
Diagnoza potwierdza komórki nowotworowe,ale teraz należy szukac przyczyn...
Trzeci pobyt w szpitalu:
marzec 2011 roku - poddany zostaje laryngofiberoskopii i tu prawda staje sie oczywista.
Stwierdzono Guz Nasady Języka skąd pobrano mi wycinek do badania.
Wynik badania immunohistochemicznego:
CK5/6 (-)
p63 (+)
Synaphtofizyna (-)
Czy ktoś zna sie na tych medycznych wynikach. Jak bardzo jest to złośliwy nowotwór.
Obecnie jestem, jak juz pisalem wcześniej, po leczeniu w Dolnośląskim Centrum Onkologii we Wrocławiu pl. Hirszwelda - Oddział Radioterapii II
Przeszedlem w miesiącach: IV-VI 2011 roku "Radioterapię radykalną w skojarzeniu z chemioterapią " czyli 35 lamp i 3 kursy Cisplatyny.
Ale o tym w nastepnym wpisie. Chętnie odpowiem także na wszelkie pytania.
Z perspektywy czasu powiem jedno, bądzcie bardziej dociekliwi w szukaniu przyczyn swych dolegliwosci i dolegliwosci bliskich aby nie wyhodowac sobie jakiejs choroby.
Nie wolno lekceważyc żadnych objawów.
Przed poddaniem sie leczeniu w klinice wrocławskiej moje wyniki zawsze byly bardzo dobre, a mój Nowotwór miał jeszcze niedawno 5,5 x 5,3 cm i wymiar CC: 5,7 cm.
Tylko dzieki rodzinie i wspaniałemu podejściu do nas chorych, przez lekarzy i cały szpitalny i kliniczny personel, wolontariuszy, studentów psychologii, którzy nas stale odwiedzali przez to wszystko dało sie przejść.
Choć były i są nadal chwile zwątpienia to jest wola walki. Po prostu życie jest piękne i warto żyć.
Obiecałem to zresztą swej Wnuczce Oli (13l.), która ze łzami w oczach powiedziała mi (kiedy w tym roku straciła pierwszego dziadka), że niechce aby mi sie coś złego stało...
Zoi - będzie dobrze. Gdzie robiłaś te wyniki. W klinice, na wyniki z poza kliniki, patrza niechętnie.
Napewno wszystko jest OK i masz to juz za sobą. Musisz teraz tylko uważać na skutki uboczne tego Ciężkiego leczenia jakie za Toba.
Do wszystkich: na suchość w ustach polecam: Biotene - oralbalance, żel zastepujący ślinę (ok. 24 zl) angielski lek, dzieki któremu moge spokojnie spac.
Zamowiłem w aptece, na 2-gi dzien juz byl.
_________________ Przeszłość została napisana, lecz możemy się z niej uczyć i zmieniać przyszłość
Szczęśliwi,którym sie powiodło!
Czytajac Wasze wpisy byłem pełen optymizmu.
Niestety mi nie powiodło się.Pomimo leczenia: radioterapia radykalna w skojarzeniu z chemioterapią jednoczesną, które zakonczyłem 14 VI 20011 roku, wynik jaki odebrałem 9 XI z Rezonansu Magnetycznego załamał mnie.
Wynik konczy się stwierdzeniem:
R: Obraz przemawia za obecnościa guza resztkowego w nasadzie języka po stronie lewej.
Tyle cierpienia w Centrum Onkologii i wszystko na nic.
Za dwa miesiace ponowny Rezonans Magnetyczny i czekam na telefon jeśli Klinika zdecyduje nad celowością badania PET.
Chcę być silny lecz boję się .......
_________________ Przeszłość została napisana, lecz możemy się z niej uczyć i zmieniać przyszłość
PET musi bezwzględnie być wykonany. Nie załamuj się. Jestem laikiem, ale czy to pewne, że to nie zwłóknienie po radioterapii? PET CT wskaże, czy w obszarze tym występuje wzmożona dystrybucja radioznacznika, czyli czy guz "żyje"... Tak przynajmniej mnie się wydaje. W każdym razie - nawet jeśli nie zlikwidowano guza do końca, zostaje jeszcze chirurgia, a kto wie, czy nie naświetlania stereotaktyczne.
_________________ Każdy ma swoje walety i zady
THINK BEFORE YOU SAY SOMETHING STUPID
kmis757,
czy mogłabym Cię prosić o przytoczenie pełnego opisu MRI (rezonansu)?
I jeszcze jedno pytanie - czy jest to pierwsze wykonane badanie obrazowe po zakończeniu leczenia, czy też było wcześniej inne (np. TK)?
pozdrawiam ciepło.
[ Dodano: 2011-11-13, 17:15 ]
kmis757 napisał/a:
Stwierdzono Guz Nasady Języka skąd pobrano mi wycinek do badania.
Wynik badania immunohistochemicznego:
CK5/6 (-)
p63 (+)
Synaphtofizyna (-)
To nie jest pełna treść wyniku badania histopatologicznego. Brakuje tu informacji o rodzaju histologicznym guza i o stopniu złośliwości (jeśli można - prosiłabym o uzupełnienie tych informacji).
To nie jest pełna treść wyniku badania histopatologicznego. Brakuje tu informacji o rodzaju histologicznym guza i o stopniu złośliwości (jeśli można - prosiłabym o uzupełnienie tych informacji).
Jesli chodzi o te wyniki to napiszę ich treść w całości tak jak otrzymałem:
16 II 2011 r. pobrano do badania hist-pat jeden z pakietów węzłów chłonnych szyi po stronie prawej.
Wyniki badania z dnia 03 III 2011 r.:
Do badania otrzymano:
I: 1758 - 60 - pakiet węzłów chłonnych szyi
II: 1761 - 62 - rozpadający się węzeł chłonny szyi
W wyniku mikroskopowym rozpoznano:
ad. I-II. Infiltratones carcinomatosae
Immunohistochemia: EMA (++ )
09 III 2011 r. pobrano material do badania hist-pat z nasady języka.
Wynik badania z dnia17 III 2011 r.:
Carcinoma male differentiatum (M-8010/3)
Badanie immunohistochemiczne w toku
nr preparatu 2688
Wyniki badania z dnia 24 III 2011 r.:
Carcinoma mala differentiatum (M - 8010/3)
Badania immunohistochemiczne:
CK5/6 (-)
p63 (+)
Synaphtofizyna (-)
nr preparatu 2688
To jest cała treśc badań histopatologicznych jakie otrzymałem.
_________________ Przeszłość została napisana, lecz możemy się z niej uczyć i zmieniać przyszłość
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
. Oczywiście przeczytaj całą moją historię, jeśli masz czas i cierpliwość. Mam nadzieję, że pomoże ci przebrnąć przez skutki uboczne i jakoś sobie z nimi poradzić. Przypadek istotnie wydaje się identyczny. Tyle, że ja chemię wzięłam 13 razy i trwało to 7 miesięcy. To, jak długo nie będziesz odczuwać smaku, zależy trochę od dawki promieniowania, jaką dostałeś i od stopnia uszkodzenia komórek. Ja nie czułam smaku przez całe dwa lata. Pojawiał się czasami na chwilę, słaby albo zupełnie zmieniony, np.gorzkie wydawało mi się słodkie, a słone kwaśnym, a potem znowu długo nic. No ale wiem, że niektórzy odzyskują go wcześniej, nawet już po czterech miesiącach od zakończenia radioterapii. U mnie najpierw pojawił się słodki. Soli nie czułam przez całe dwa lata. Jeśli nie czujesz słonego smaku, to nie używaj w ogóle soli. Po co ma ci podrażniać spalone błony śluzowe. Wiadomo, że sól nasypana na ranę powoduje pieczenie. Mnie nawet cukier szczypał i świeże ogórki też. Dopóki nie wygoją ci się dziąsła, język, błony śluzowe, jedz raczej rzeczy miękkie i delikatne - jajka, gotowane brokuły, kalafior,marchewkę i ziemniaki purre, może jakieś kluchy, jeśli lubisz z łagodnym sosem, np. koperkowym, byle nie było to pikantne i kwaśne, może podsmażaną cebulkę jako okrasę, w tej postaci nie podrażnia. Rosół drobiowy. Mnie pomagało mleko. Owoce w ogóle odpadają (kwas!). Ja mogłam jeść tylko arbuzy, a potem banany i gruszki. Te są najłagodniejsze.
Masz na myśli mój wątek na forum?
) i nie więcej niż jedną, uzasadniając to korzyściami natury psychologicznej, że odpręża, rozluźnia i daje zadowolenie. Tylko tacy nieszczęśnicy jak ja, po naświetlaniach jamy ustnej, mieli bezwzględny, całkowity zakaz spożywania alkoholu w jakiejkolwiek postaci. Ale nie do końca życia przecież 
