Mufaso - dzięki, za podpowiedź! Już umówiłam mamę na Usg na wtorek. Trzymam się nadziei, że te markery to na razie jakiś stan zapalny lub pooperacyjny, rana się zgoiła i to w miarę ładnie ,nie było żadnego ropienia, zbytniego paprania ani nic! Owszem goiło się trochę wolno ale bez większych problemów... No ale... chyba teraz, niestety zrobiła się przetoka w pępku... Zaczął się sączyć płyn... Buuuuuu... Pewnie Usg też coś wyjaśni... Moja przyjaciłóka, która jest chirurgiem pociesza mnie, że przy tak małej ilości wyciekającego płynu, jest szansa, że to się jeszcze samo zrośnie...
W czwartek chemia, a we wtorek robimy badania... Chwila prawdy - ależ się boję... A możliwe jest żeby jednak ta chemia nie działała??? Hmmm... Ale jednak marker spadał chociaż chyba za mało jak pisał blex... Ale profesor stwierdził, że to co zobaczył pozytywnie go zaskoczyło w porównaniu do pierwszego razu... I że chemia działa lux... To skąd ten marker na takim poziomie??? Zwariuję...
A i dziś zmniejszyłyśmy mamie dawkę leku na depresję (amitryptylina), który dostała podczas ostatniego spotkania z lekarzem na chemii. Miałyśmy gomochotę całakiem odstawić, bo mama jest po nim kompletnie nie do życia... Wciąż śpi... Czytałam w wielu miejscach, że na bardzo dużą grupę pacjentów ten lek tak może działać...
Blex - to była czwarta, nie piąta chemia (trzy przed operacją i pierwsza po operacji).
Chyba coraz bardziej się boję... No i wciąż nurtuje mnie pytanie: jak to się stało, że przeoczyliśmy wcześniej "tego dziada"??? Przecież mama z racji na swoje wcześniejsze perypetie baaardzo o siebie dbała. Miała na bieżąco robione wszystkie badania! W czerwcu robiła Usg! W sierpniu leżała w CO na hematologii, bo badaniach wyszło jej białko podejrzewali szpiczaka (na szczęście nie) i nic nie wskazywało na te cholerne jajniki... A na początku września już wodobrzusze...
Możliwe, że marker jest zawyżony ze względu na jakiś stan zapalny będący w organizmie. Ze względu na liczne wcześniejsze operacje i jak mówisz wiele zrostów nie zakończyły się procesy gojenia i dochodzenia organizmu do siebie po operacji.
Tak samo niezagojona rana czy każda infekcja mogą zwiększać wartości markera. Raczej nie o jednostki rzędu kilkuset ale i tak w znaczny.
Wysokie OB też może na to wskazywać.
Generalnie surowiczy typ wydziela najwięcej białka ca125, szczególnie w połączeniu G3 (choć to też zależy od przypadku)
Twoja mama ma stwierdzone G1 czyli najmniej złośliwy, teoretycznie najwolniej rosnący, jednak też najsłabiej reagujący na chemię (ze względu, że liczba komórek nowotworowych jest mniejsza względem np: G3 oraz same komórki są "mniej zmutowane" czyli bardziej przypominają zdrowe. Dlatego też chemia na nie tak dobrze nie działa jak np: G3
Choć to też zależy od wielu czynników.
To o czym mówimy to zauważone zależności, jednak w każdym konkretnym przypadku może być różnie, tak samo na plus jak i minus.
Trudno tutaj coś wyrokować, może być dobrze (bo cytoredukcja optymalna, chemia jak powiedział lekarz zmniejszyła znacznie ilość nowotworu - więc jest skuteczna), ale może też pójść w tą gorszą stronę. Niestety.
Co do metod wspomagających:
W internecie jest tysiące wzmianek o cudownych metodach wyliczających ludzi z raka. Od razu w nie nie wierz. Żadna z takich metod dodatkowych nie jest żadnym cudownym lekiem, czyli NIE WYLECZY a może WSPOMÓC.
np: zabiegi hipertermii (czyli nagrzewanie całego ciała do wysokich temperatur)
Zmniejsza skłonność nowotworu do dawania przerzutów, zmniejsza szybkość podziałów komórek nowotworowych co jest związane z większą wrażliwością na przegrzanie komórek rakowych względem normalnych tkanek.
Dodatkowo podniesienie temperatury ciała zwiększa odpowiedź układu immunologicznego (tak jak podczas naturalnej gorączki)
No i chyba najważniejsze, zabiegi hipertermii w skojarzeniu z chemio i radioterapią zwiększają jej skuteczność. Dlatego najlepiej zdecydować się na nie w trakcie chemii. Chociaż później też warto je kontynuować.
Miejsc gdzie wykonuje się takie zabiegi jest bardzo dużo. Barierą może być cena, nie wszystkich jest stać aby płacić ponad 1.000 zł za zabieg.
O zasadach działania hipertermii można dużo znaleźć materiałów po polsku jak i angielsku
Co do diety, ogólnie warto się zdrowo odżywiać, dużo warzyw, ograniczyć jedzenie niezdrowe fast-foody, napoje gazowane, przetworzona żywność. Oczywiście na tyle na ile jest to możliwe.
Dobrze jest pić dziennie kieliszek czerwonego wytrawnego wina (np: ze szczepów pinot-noir).
W czerwonym winie znajduje się związek Resweratrol, który ma udowodnione działanie hamujące angiogenezę (podobne działanie jak Avastin), jak również działanie hamujące polimerazę DNA. Można o tym związku też znaleźć wiele artykułów naukowych.
Można też kupić w aptece krople z Resweratrolem na bazie alkoholu i dodawać je do wina.
Oczywiście, wszystko należy skonsultować się z lekarzem i jego zapytać o zgodę / lub jej brak.
My tak właśnie robimy, wszystko uzgadniamy z prowadzącą chemioterapeutką, ordynator pewnego ośrodka onkologicznego.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2016-01-26, 15:43 ] Dyskusja o hipertermii została wydzielona do tego wątku
Blex - baaardzo dziękuję, za wszelkie wskazówki i podpowiedzi!!! Bardzo zainteresowały mnie te krople ale czy można popijać winko w trakcie chemioterapii? Hymn... tym bardziej, że mama jest bardzo słaba ale to byłaby chyba jedna z przyjemniejszych metod wspomagania
Dietę stosujemy jak najbardziej zdrową (nawet warzywa sprowadzam z ekologicznego gospodarstwa...), mama nie dostaje sztucznie przetwarzanych produktów. Soki, buraki, marchew, jabłka szpinak, wołowina, indyk... itd...
Co do innych metod wspomagających to staramy się to robić rozsądnie. I tu mam pytanie: czy tą hipertermię konsultowaliście z onkologiem prowadzącym Twoją mamę? Już piszę w czym rzecz. Byłam nią bardzo zainteresowana. Kiedy dowiedzieliśmy się, że mama jest chora, szukałam najlepszych dostępnych metod leczenia i lekarzy (zagranica też wchodzia w grę), między innymi trafiłam do jednego onkologa w Warszawie, ponoć jeden z lepszych w kraju, który zaproponował nam właśnie tą metodę, plus mnóstwo dodatkowych suplementów. Przyznam, że na mnie zrobił bardzo dobre wrażenie, opinie w necie miał świetne, a jeden naszych znajomych lekarzy, który zna go osobiście, również ma o nim jak najlepsze zdanie! Ale... moja siostra stwierdziła, że na studiach medycznych uczono ich, i przedstawiano teorie, że w przypadkach osób chorych na nowotwory, absolutnie nie powinno się stosować takich metod... podgrzewać, używać laserów, galwanizować, prądy, itp. itd..., bo może to spowodować niepożądane reakcje, z szybszymi wzrostem nowotworu włącznie... Wiem, że ten lekarz ma ogromne doświadczenie i mojej siostrze nawet przez myśl nie przeszło, żeby negować jego pracę i fachowość ale tak nas wystraszyła, tą swoją wiedzą, że z hiper nie skorzystaliśmy w obawie, żeby nie pogorszyć mamy stanu... A jak jest z tym u Was, czy braliście te zabiegi? Pomagają? Może warto jeszcze raz nad tym się pochylić?
A wspomaganie organizmu wit C dożylnie, czy coś pozytywnego słyszeliście na ten temat? Znajomy lekarz z Niemiec, powiedział mi, że u nich w niektórych przypadkach jest podawana przez ok.3 dni po chemii ale opinie też są różne więc...
Co do tych markerów i tego g1... Wiem, że przyczyn tego słabego spadku może być wiele ale obawiam się, że może i ta chemia nie jest właściwie dopasowana??? I tu znów wkracza moja naukowa siostra, że przecież profesor stwierdził, że pięknie się cofnęło... No niby tak ale... Dlaczego w takim razie marker jest taki powolny??? Boję się i nurtuje mnie wciąż pytanie, czy nie warto byłoby jednak wykonać tego badania na chemię celowaną? Jak myślicie, czy na tym etapie warto to sprawdzać? A może jeśli nadal będzie taka sytuacja (w środę badamy...) poprosić o zmianę chemi??? Już sama nie wiem co zrobić... Chemioterapię mama też przechodzi w bardzo doświadczonych ośrodku, na oddziale specjalizującym się w leczeniu m.inn. raka jajnika, więc gdyby widzieli zagrożenie, zmieniliby te leki... Ale może warto zapytać?
Poza tym, jeszcze bardzo nurtuje mnie to, że skoro to G1, najwolniej dający rozsiew i najwolniej rosnący, to jak się to do cholery stało, że przy tylu badaniach nikt wcześniej tego nie zauważył? W maju, potem w czerwcu były robione badania i Usg! Nie mogę sobie wybaczyć, że mogłam coś przegapić... I te zdjęcia rtg i scyntygrafia kości w sierpniu... Nicccc!!! Musiało się dziać wcześniej coś złego, co przeoczyliśmy... Bo przecież przy G1, nie rozsiałoby się tak w miesiąc, prawda?
[ Dodano: 2016-01-25, 22:36 ]
Blex - dzięki za linki! Idę czytać!
Tak konsultowaliśmy i z lekarzem prowadzącym, z chirurgiem operującym jak i potem z dwoma lekarzami z czego jeden były konsultant ginekologii onkologicznej województwa mazowieckiego.
Stwierdzili, że jeżeli mamy możliwości to tak. Oczywiście zanim zdecydowaliśmy się na to, wszystko poprzedzone było głęboka analizą tematu. Czytaniem gdzie się da na ten temat, naukowych badań, efektów. Nie żadnych marketingowych obiecanek.
Oczywiście miej magda_lena świadomość, że nie jest to żadna cudowna metoda czy jakiś cudowny sposób na pokonanie raka. Bo nie jest.
Jest to natomiast metoda, która może wspomóc, ale też nie zawsze (tak samo jak chemioterapią czy każdym innym leczeniem w odniesieniu do danego przypadku)
Porozmawiajcie z lekarzami, skonsultujcie tak aby podjąć właściwą decyzję dla Twojej mamy.
Odnośnie przypadku mojej mamy. Tutaj historia jest długa aby ją opisywać. Może kiedyś ją dopiszę w wątku, który 1.5 roku też na początku walki z chorobą założyłem.
U mojej mamy lekarze nie chcieli się zgodzić na włączenie hipertermii podczas chemioterapi ze względu na niezagojoną ranę. Wdała się infekcja i przez późniejsze niedopatrzenie chirurga (który twierdził, że wszystko dobrze się goi) okazało się, że rana została zainfekowana, było czyszczenie rany, ponowne wycinanie, antybiotyki, posiew i suma sumarum, brzuch zagoił się dopiero na ostatnie dwa kursy chemioterapii.
Moja mama miała 6 kursów standardowej + 3 dodatkowe samej karboplatyny.
Jeżeli jakaś rana pooperacyjna nie jest całkowicie wygojona to żaden odpowiedzialny ośrodek nie zgodzi się na wykonanie zabiegów hipertermii. Jest to zbyt duże ryzyko dla pacjentki.
Czy skutkuje? W naszym przypadku na pewno tak, podczas wizyt spotkaliśmy tez mnóstwo chorych, którym to mniej lub bardziej pomagało.
Myślę, że jeżeli w organiźmie toczą się jakieś procesy zapalne (niezwiązane nawet z chorobą nowotworową) byłbym bardzo ostrożny aby się na takie zabiegi decydować, tak aby nie zaszkodzić, ale to jak mówię musicie z lekarzami się skonsultowac i rozsądnie podjąć decyzję.
Co do resweratrolu, jest to kieliszek wina (30-40 ml z dodanymi kroplami) codziennie, czasami co drugi dzień.
czy podczas chemioterapii można stosować?
Trudne pytanie, nam lekarz powiedział że jak organizm dobrze znosi chemię, mama jest w dobrej formie, wyniki badań (np: związanych z wątrobą) są ok to jeden kieliszek wina raz dziennie lub co dwa dni z tymi kroplami na pewno nie zaszkodzi. Ale to było w naszym konkretnym przypadku.
Wy musicie ocenić z lekarzem jak jest w przypadku Twojej mamy.
Witamina C.
Jest trochę badań odnośnie witaminy C, raka jajnika i chemioterapii... ale niezbyt przekonujących. Szczególnie, że większość pozytywnych rezultatów zauważona była przy podaniach pozajelitowych i bardzo dużych dawek.
Dlatego raczej na działanie przeciwnowotworowe witaminy C bym nie liczył.
Raczej już traktował to jako utrzymanie organizmu w dobrej kondycji.
Mojej mamie wspomniany lekarz zaproponował aby dzień przed, w dniu zabiegu i dzień po brać saszetkę witaminy C liposomalnej i co jakiś czas w dalsze dni.
Chemioterapia.
To co dostaje Twoja mama to z pewnością złoty standard pochodna platyny (cis lub karboplantyna i paklitasel)
Jest to najskuteczniejszy schemat w przypadku raka jajnika. Zawsze jest to podawane podczas leczenia I linii (chyba że w konkretnym przypadku organizm nie toleruje np: paklitakselu to zamienia się to na doksorubicynę)
Tak więc nie naciskaj na zmianę chemii bo ta jest z prowadzonych badań i obserwacji najskuteczniejsza,
Jeżeli ta kombinacja zawiedzie wtedy można pomyśleć nad zmianą. Trzeba poczekać na kolejne wyniki markerów i badań obrazowych.
Czy lekarze zlecili marker HE4? jest on generalnie bardziej specyficzny dla raka jajniki i rózne stany zapalne nie wpływają na jego wysokośc tak bardzo jak to jest z ca125.
Z tego co się orientowałem w ośrodkach zagranicznych taki test na chemiowrażliwość nowotworu trwa 3-5 tygodni (wysłanie próbek za ocean) badania, wyniki itd.
Też zastanawialiśmy się czy je wykonać. Lekarz prowadząca powiedziała, że jej pacjentki, które na to stać robią takie badania. Nie jest to też żadne remedium bo i tak w kolejnych liniach terapii lekarze próbują wszystkiego co ma udowodnione działanie w rakach jajnika (PLD, gemcytabina, topotekan, etopozyd ) w nadziei, że coś zadziała.
Jednak po nietrafionych kolejnych schematach może okazać się, że kolejnej próby organizm juz nie podejmie (bo np: szpik jest już mocno uszkodzony, organizm za słaby chemią i rozwojem choroby) w takim wypadku dobrze mieć sprecyzowane czym walczyć. Choć nasza lekarke opowiadała, że rak potrafi tak szybko mutowac się, że miała przypadki, że ustalone wyniki, który schemat lekowy zastosować nie sprawdzały się.
takie badania są in vitro więc nie uwzględniają całej biostruktury organizmu i też mogą nie dawać zawsze właściwej odpowiedzi.
Mama jest już po Usg. Było MEEEEGA dokładnie i długiego. Lekarka stwierdziła, że od wewnątrz widać, że rany i blizny są jeszcze świeze i nie do końca wygojone. W okolicach pępka jest malutka przetoka ale wyglądająca na taką, która sama się zasklepi, bo widać, że wysycha. Uffff...reszta narządów czysta, bez żadnych zmian... Ufff... Ale... W trzech miejscach pozostały niewielkie ilości płynu... Niby to nic i tego bardzo malutko, i powiedziała, że to powinno się wchłonąć po kolejnych kursach chemii... Wszystko to było widoczne w tk przed operacją, ale czy nie powinno już się wchłonąć? Może ta chemia jednak nie działa tak jak powinna??? I chociaż pani doktor powiedziała, że nie ma powodów do niepokoju, to ja i tak już się zamartwiam... buuu... Pokażemy ten obraz naszej lekarce od chemii jak pojedziemy teraz na koleją chemię. Czy może jednak rozmawiać o zmianie leczenia, czy cierpliwie czekać dalej?
I chyba jednak wyślę te próbki do badania chemiowrażliwości. Gdzie można je pobrać? Myślicie, że trzymają je jeszcze w szpitalu?
Justyna, dzieki, czytałam już te wątki wcześniej i widzę, że opinii różnych jest wiele... Boję się kombinować na własną rękę, dlatego szukam osób, które w tym konkretnym nowotworze już z tego korzystały.
Blex - kolejne podziękowania za podpowiedzi i wyczerupujące podejście do tematu!
Lilith.p, a czy u Was po tej drugiej chemii wchłonął się całkowicie? Bo u mamy, to są jakieś resztki. Wcześniej było go baaardzo dużo. Ale myślałam, a raczej miałam nadzieję, że teraz powinno być czysto, tak jak czytałam to u Was, a tu jeszcze cały czas coś siedzi... Z otrzewnej wchłonęło się zupełnie. I jeszcze była nadzieja, że po operacji mama dostanie jeszcze tylko 3 chemie, bo to byłoby sumie 6 ale sama już nie wiem jak to będzie skoro wciąż jest płyn... Co prawda ten obok pęcherza zdążył się otorbić i nie wiadomo czy nie trzeba go będzie zciągnąć... Ale reszty mogłoby już nie być.... Buuuu... Zobaczymy co jutro z markerem. Czy myślicie, że mogą przedłużyć chemię? A jeśli tak to o ile? Kiedyś lekarka wspomniała nam, że może dla pewności podadzą dodatkowo dwie więcej i chyba ten scenariusz zaczyna być realny. A mama taka słaba... Nie wiem jak to zniesie... Jedyne co to cieszy się, że nie ma żadnych zmian! Trochę odzyskała chumor!
Magda_lena, Mama nie miała niestety USG w czasie chemii, więc nie jestem w stanie odpowiedzieć Ci na to pytanie.
Jeśli płyn nadal jest, to całkiem możliwe, że dorzucą chemię. Moja Mama odebrała łącznie 22 wlewy, dodali Jej 15 wlewów taxolu co tydzień. Po 3 wlewach, 2 tygodnie przerwy i tak 5 serii. Dało to jednak bardzo dobry rezultat. I taxol w takich mini wlewach nie jest tak męczący dla organizmu/szpiku
My to Usg robiliśmy na własną rękę, żeby zobaczyć co z tym pępkiem i przy okazji sprawdziliśmy już całość. A chemię muałyście w zupełnie innym schemacie. Moja mama dostaje Paclitaxel z karboplatyna co trzy tygodnie. Dawki są duże więc mama jest bardzo słaba... Dzis odbieram wynik badań i znow jedziemy na chemię... .
Istnieje duże randomizowane badanie powstałe w Japonii na temat przewagi schematu z cotygodniowym podaniem paklitakselu 80 mg/m2 nad schematem 3 tygodniowym 175 mg/m2
Grupa otrzymująca paklitaksel 80 mg/m2 co tydzień uzyskała średni całkowity czas przeżycia 100 miesięcy w porównaniu do 62 miesięcy dla grupy otrzymującej paklitasel 175 mg co 3 tygodnie
Jest to ogromny skok w porównaniu ze stosowanym powszechnie standardem.
Dziwne, że w Polsce najczęstszym schematem jest właśnie ten 3 tygodniowy.
Kiedy moja mama zaczynała leczenie nie wiedzieliśmy o tym, aby nalegać u lekarza na cotygodniowy schemat paklitaselu.
W przypadku Mamy lilith.p lekarze podjęli widać dobrą drogę ze schematem cotygodniowym i przedłużeniem podawania paklitaselu.
Generalnie widziałem kilka badań, że zamiast dawek uderzeniowych (czyli większe dawki z większymi odstępami czasu) są podobno mniej skuteczne niż mniejsze dawki podawane często.
Widocznie niższe koszty hospitalizacji i podawania leku w chemioterapii w cyklach rzadszych są tu decydujące dla szpitali oraz lekarzy.
[ Dodano: 2016-01-27, 14:24 ]
UPS, źle zaznaczyłem link
No to jestem załamana... Wynik nie klasyfikuje mamy do chemii, są bardzo słabe, crp powyżej 90, a marker skoczył do 560!!! Masakra... Kazali i tak jutro przyjechać bo chcą jeszcze raz wszystko sprawdzić... Czy grzybica, stan zapalny barku może mieć wplec na taki skok markera? Przecież Usg wyszło ok, a dziś potwierdzono nam, że podczas operacji usunięto wszystko! Chyba sie zapłaczę...
Magda_lena, moja Mama dostała standardową chemię, jak Twoja plus dodatkowo 15 mniejszych wlewów taxolu. Łącznie 22 wlewy, ponieważ 1 wlew był z samej carbo - slabe wyniki i ogromne wodobrzusze. Także schemat ten sam, tylko dodatkowo taxol - 15
Blex, badania/statystyki znam i widzę, że Mama cieszy się znacznie dłuższym stanem bez wznowy. W czasie Jej leczenia było jeszcze kilka takich pacjentek. Może nasze CO prowadzi jakieś badania w tym temacie?
I tak mama wylądowała w szpitalu.
Dziś wyniki były minimalnie lepsze zdecydowano jednak wspomóc ją bardziej fachowo od naszych działań. Ma przetaczaną krew, włączone leczenie antybiotykiem, silne leki przeciwgrzybicze, wzmacniające, itd... Pocieszająca dla nas bardzo była rozmowa z naszą wspaniałą Panią Doktor - oby było jak najwięcej takich empatycznych osób wśród lekarzy! Cudowny, cierpliwy człowiek, uspokoiła nas, że teraz zajmą się mamą fachowcy, tak aby w najbliższych dniach doprowadzić do podania kolejnej chemii. A mając na względzie wszystkie informacje zebrane w toku dotychczasowego leczenia i operacji, moja kochana mama jest przypadkiem bardzo niestandardowym... Więc na razie mamy cierpliwie czekać. Poukładała nam też wszystkie fakty, które na chwilę obecną przemawiają, za pozostaniem przy obecnym schemacie chemii, pomimo szalejącego markera, który poprzednio też tak wariował, a mimo to TK i operacja pokazały, że efekt był bardzo zadowalający. Ciężko wyrokować teraz co jest przyczyną obecnego markerowego szaleństwa, gdy wszystkie zmiany, które pokazało TK usunięto bardzo radykalnie, innych naocznie nie stwierdzono, a "zajadłość" guza jako g1 w zasadzie jest nie jest największą, chciaż istotnie najwolniej reagująca na chemioterapię...
Po tym wszystkim nastąpiła poprawa humoru u mamy, nabrała chęci do życia i woli walki!
A ja już sama nie wiem co o tym myśleć... Tak bardzo chcę wierzyć naszym lekarzom!!! Tak bardzo szukam tego światełka nadziei...
Cóż... może uda mi się dzsiaj przespać choć trochę nocy i nawet udało mi się dziś w końcu zjeść coś małego na kolację
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
