[Magda_lena]

Madzia70, jejuyuu... Nie wiedziałam!!! Bardzo Ci dziękuję za podpowiedź!!! Było tak źle, że szukałam czegoś skutecznego! Mama nie mogła orzełknąć nawet śliny i znajoma podpowiedziała mi o tym flukonazolu... Bardzo zakeży mi na skuteczności chemii więc w takim razie już od jutra wrócimy do nystatyny!!! Jeszcze raz dziękuję za tą cenną informację! I wybiegając w przyszłość, mam pytanie, czy gdyby wróciła grzybica, i byłoby aż tak źle jak tym razem, to żeby ulżyć czy przez 2-3 dni można podawać ten lek, a potem nystatynę, czy całkowicie wykreślić go z użytku???

[Madzia70]

Magda_lenko,
Myślę, że warto stosować nystatynę zapobiegawczo, już przy pierwszych objawach grzybicy (język robi się żywoczerwony, jakby "świecący" a jedzenie nabiera gorzkiego smaku) a na pewno uda się Wam nie dopuścić do takiego stanu
W razie potrzeby można włączyć flukonazol, ale ostrożnie i mając na uwadze to, co powyżej

[Magda_lena]

Madziu, jeszcze raz bardzo dziękuję! Od dziś przeszłyśmy na nystatynę i na razie tego się trzymamy, tylko jak długo można ją brać?
Dodatkowo, oprócz świeżych soków, barszczyków, brokułowych, itp. padaję mamie sproszkowanego buraka. Polecili mi go znajomi, którzy walczą z anemią u córki (chorej na schorzenie genetyczne), myślisz, że to faktycznie może pomagać i pozytywnie wpływać na wyniki? Jak na razie wszystkie chemie mama miała w terminie, chociaż ta ostatnia była na granicy wyników... Za tydzień kolejna... Jezuuuu... Ledwo opanowujemy akcje po tej, mama zaczęła wstawać z łóżka, wrócił apetyt, jest pełna nadziei, a za chwilę znowu... Brrr... Nie wiem kiedy wrócę do pracy, na razie i tak mogę się skupić tylko na tym, jak pomóc mamie... Wogóle od września moje życie to tylko fiks, że muszę ją z tego wyciągnąć... No muszę!!!

[Madzia70]

Magda_lena napisał/a:

jak długo można ją brać?

Można, można ona się nie wchłania, działa miejscowo. Do ustąpienia objawów.

Magda_lena napisał/a:

myślisz, że to faktycznie może pomagać i pozytywnie wpływać na wyniki?

Nie. Ale jeśli poprawia to Mamie samopoczucie i ma wrażenie, że coś robi, walczy - to niech...

Magda_lena napisał/a:

moje życie to tylko fiks, że muszę ją z tego wyciągnąć

A zacznij to sobie przepracowywać... Rak jajnika nie rokuje za dobrze...

[Magda_lena]

Madzia70 napisał/a:

Madziu, wiem jakie są rokowania... W zasadzie przy każdym raku może byc różnie ale jeśli jest gdzieś cień nadziei, to ja go znajdę i wykorzystam! Przecież nie wszyscy od razu umierają! A nam jednak lekarze dają szansę! Wiem, że może być różnie... No właśnie różnie czyli też dobrze! I tego się trzymam To daje mi siłę i energię!

[nikka]

Magda_Leno...
Moja mama też choruje na tego skorupiaka... Po pierwszej operacji w 2010 roku lekarze dawali jej 3 miesiące życia... Ja to usłyszałam dopiero w 2014. Mama walczy do dziś... Ważna jest wola życia chorego, jak ma silną to będzie walczyć

[Magda_lena]

nikka, dziękuję za te słowa! U nas wola walki wróciła!!! Razem z lepszym samopoczuciem i apetytem! Mi też jest od razu lepiej

[Moniq]

Madziu, trzymam kciuki i zapewniam o modlitwie. Trzymajcie się dobrego samopoczucia! - ono baaardzo dużo pomaga

[blex]

Tak, rak jajnika nie rokuje dobrze ze względu na późne wykrywanie, brak badań mogących wykryć raka jajnika we wczesnych stadiach, niestabilnośc genetyczna nowotworu... czynników jest dużo.

Ale bardzo dużo zależy od konkretnego przypadku.
pamiętaj także, że główne czynniki rokownicze w przypadku raka jajnika to:
- Stopień zaawansowania,
- Stopień zróżnicowania (im mniej zróznicowane komórki nowotworowe tym gorsze rokowania) czyli klasyfikacja od G1-G3 czasami podaje się G4 (czyli niezróżnicowany).
- rozległość i kompleksowość pierwotnej cytoredukcji. Czy operacja była optymalna (nie zostawiono widocznych tkanek nowotworu) czyli najlepiej rokująca sytuacja, im więcej pozostawiono zmian tym gorsze rokowania. Dlatego tak ważne aby operacje robili chirurdzy ginekolodzy w ośrodkach onkologicznych mający doświadczenie w takich operacjach.

Dodatkowo można wymienić brak wodobrzusza podczas rozpoznania (pozytywny czynnik), dobrą kondycję organizmu oraz chemiowrazliwość nowotworu i jego stabilność genetyczną.

Niestety chemiowrażliwości nie da się ocenić przed podaniem chemii i empirycznym sprawdzaniu efektów. Chociaż są firmy za granicą, które oferują badanie chemiowrażliwości nowotworu (odpowiednio przechowywana i duża próbka nowotworu wycięta podczas operacji jest wysyłana do laboratoriów gdzie in vitro testują jak komórki reagują na każdy rodzaj chemii - jednak są to dość duże z koszty z tego co badałem temat)

Tak samo niestabilność genetyczna nowotworu, ciężko wyrokować podczas początków leczenia jaka ona się okaże. Chociaż jak w przypadku wyżej są firmy, które na podobnych zasadach badają profil genetyczny nowotworu. Czasami na tej podstawie można szukać badań klinicznych z nowymi lekami celowymi (dla nowotworu posiadającego np: określone mutacje genetyczne)

Generalnie najbardziej niestabilne są wszystkie nowotwory niskozróżnicowane (G3-G4) ale to też nie jest regułą.

W momencie kiedy nałoży się kilka czynników niekorzystnych naprawdę ciężko jest coś zrobić niestety...

Jednak zawsze trzeba mieć nadzieję na pozytywny scenariusz
Warto tez zainteresować się metodami wspomagającymi walkę z nowotworem.

Z tego co czytałem Twoja mama miała rozpoznane wodobrzusze czy po chemioterapii ono ustępowało?

[Magda_lena]

Witajcie!
Moniq - dziękuję za słowa otuchy! I wiesz, że z całych sił trzymam kciuki za Ciebie i za dzieciątko!!!
Blex - w całym tym nieszczęściu pozytywem jest to, że to G1... i chyba reaguje na chemię, chociaż jak pewnie wiesz z wcześniejszych wątków u nas markery wariują... Pomimo licznego rozsiewu w otrzewnej, główne narządy były czyste. Po chemii ich ilość zmniejszyła się bardzo, małe zniknęły, zostały cztery większe, widoczne zmiany, które udało się usunąć w całości. Operacja była radykalna, wycięto sieć, wyrostek, węzły. Mamą opiekuje się znany onkolog, który według naszej wiedzy, cieszy się dużą sławą w tej dziedzinie i świetną znajomością tematu. To co usłyszałyśmy po operacji dodało nam otuchy i nadziei. Przed operacją zastanawiali się czy nie podać avastinu, jednak po operacji, usłyszałyśmy, że ze względu na korzystny przebieg, na chwilę obecną nie ma takiej potrzeby... Myślicie, że mimo to warto starać się o włączenie go do leczenia?
U mojej mamy wodobrzusze w dużej części odbarczono. Ze względu potężny ból, ucisk na narządy oraz liczne zrosty po wcześniejszych operacjach (3 cesarki, usunięcie nerki z powodu nowotworu ok. 18 lat temu, 1,5 roku temu woreczek żółciowy), reszta po chemii ustąpiła. Bardzo chciałam wysłać próbki na te badania do niemiec, w ogóle szukałam możliwości leczenia za granicą (bez względu na koszty!), jednak opiekujący się mamą lekarze przekonali nas, że na razie nie ma takiej potrzeby. Wciąż jednak biję się z myślami czy nie warto pobrać tych próbek z patomorf. i nie wysłać ich jednak, żeby mieć pewność, że chemia jest trafiona (może przesadzam i fiksuję???)...
I o jakich metodach wspomagających piszesz??? Bardzo proszę o informację, bo chwytam się każdej nadziei mogącej pomóc najukochańszej osobie!

[mufaso83]

może warto skonsultować przyjmowanie avastinu z innym lekarzem/ośrodkiem? tylko nie wiem, czy jeżeli już została podana chemia, wdrożenie avastinu będzie możliwe, ponieważ mojej Mamie w podobnej sytuacji odmówiono

[lilith.p]

mufaso83, Avastin można wdrożyć, ale odplatnie. Koszt miesięcznej dawki 8 tysięcy złotych. W drugim rzucie chemii nie jest niestety finansowany przez NFZ. Kuracja trwa rok...

[ Dodano: 2016-01-22, 15:35 ]
blex, u mojej Mam 4 lata temu wykryto raka jajnika III stopnia. Wodobrzusze. Rozsiew do otrzewnej, jelita cienkiego, pęcherza. Operacja nie rozwiązała problemu nacieków... Mama jest te 4 lata bez wznowy. A 1 lutego miną 4 lata od operacji... Natomiast w kwietniu 3 lata od chemii. Leczenie było bardzo długie, ale jak widać udało się nam sporo wgrać pomimo tego, iż po operacji lekarz złożył mi wyrazy współczucia i sugerował porządkowanie spraw majątkowych.

Magda_lena, nigdy się nie poddawaj w walce! Wiem, że zapewne jesteśmy jakimś wyjątkiem związanym z tą chorobą, ale mnie też często mówiono/pisano, że nie rokujemy dobrze, że chemia da nam rok, maksymalnie 2 lata odroczenia wyroku i znów walka, jak widać... niekoniecznie <3

[kucja15]

Magda_lena powinniście zabiegać o wdrożenie Avastinu .Lek ten podawany jest w pierwszej linii leczenia.Przy wznowie choroby już nie podają.Ten lek opóznia proces wznowy choroby więc warto zabiegać.
Ja miałam pecha , zdyskwalifikowały mnie wysokie D- dimery.Teraz to badanie nie ma wpływu na zastosowanie tego leku.
Pozdrawiam

[blex]

Magda_lena,

- Na jaki typ nowotworu w badaniu określono u Twojej mamy? (surowiczy, śluzowy, jasnokomórkowy, endometrialny?)
- jakie zostało określone zaawansowanie? IIIC?
- czy były pobierane wycinki z węzłów chłonnych biodrowo-zasłonowych i okołoaortalnych?
- jeżeli tak to czy znaleziono komórki raka?

Jeżeli u Twojej mamy jest rozpoznany rak wysokozróżnicowany G1 to dziwi tak wysoki marker. Zakładając, że jest to typ surowiczy (najczęstszy) oraz G1, do tego cytoredukcja jak mówisz była optymalna.
Generalnie kompleksowość zabiegu koreluje ze znaczącym spadkiem markera. U Was jest cały czas wysoki. Albo to jakiś stan zapalny - względnie dochodzenie organizmu po operacji albo są jakieś inne powody, których nie podajesz albo ich sama nie znasz.

Jeżeli lekarz ma możliwość włączyć do waszego leczenia avastin, moim zdaniem powinniście na to nalegać.
Jednak najczęściej avastin podają w drugim kursie chemioterapii pierwszej linii. Jeżeli Twoja mama ma już 5 kurs chemii za sobą (w tym 3 kursy przed operacją) to wątpię aby lekarze zgodzili się podać avastin.
Tym bardziej, że zalecenia odnośnie refundacji NFZ są takie, że lek avastin przysługuje tylko pacjentom, u których zmiany resztkowe po operacji wynoszą 1 cm (lekarz składając wniosek o finansowanie leku avastin z NFZ musi te zmiany opisać)
Z tego co napisałaś wynika, że Twojej mamie wycięli wszystko co widoczne więc raczej niedostaniecie Avastinu.

Tak jak zostało napisane wyżej przy, kolejnych liniach chemioterapii nie przysługuje refundacja z NFZ. Chociaż jak czytałem rok temu firma Roche Polska złożyła wniosek do Ministerstwa Zdrowia o objęcie refundacją leku przy kolejnych liniach chemioterapii. Podobno trwa to ok 1,5 - 2 lata więc możliwe jak będzie taka wola lekarzy a AOTM avastin pojawi się też dla innych walczących.

Moja mama też się nie załapała na avastin.

lilith.p
Tak znam Wasz przypadek i z tego forum i z innej dyskusji.
Jest to dowodem, że każdy przypadek jest indywidualny, a wszystko to o czym czytamy w statystykach, rokowaniach, zestawieniach to tylko zauważone zależności.
Dlatego nie można się załamywać i trzeba walczyć póki jest nadzieja, czy na wyzdrowienie czy na dłuższe życie.

Są przypadki gdzie kobiety z IV stopniem zaawansowania nie mają przez wiele lat wznowy (lub wcale) a są przypadki gdzie w I stopniu zaawansowania przy innych korzystnych czynnikach rokowniczych kobiety przegrywają walkę.
Albo np: nowotwory graniczne jajnika gdzie wyleczalność jest na poziomie 95-97%, a lilith.p z tamtego forum pewnie kojarzy 30 letnią dziewczynę, która w sierpniu zeszłego roku przegrała walkę właśnie z nowotworem granicznym jajnika niestety....

[Magda_lena]

Lilith, Mufaso, kucja, blex- Bardzo dziękuję Wam za wszelkie podpowiedzi i wskazówki. Już wiem odnośnie tego Avastinu dla mamy, bo ostatnią rozmowę przed chemią z naszym lekarzem prowadzącym odbyła moja siostra i musiałam ją jeszcze dokładnie dopytać. Więc Profesor uznał, że ponieważ wyciął wszystkie widoczne zmiany, to podanie avastinu w przypadku mojej mamy i jej jednej nerki może przynieść więcej szkód niż korzyści... Owszem było rozważane podanie ale w przypadku gdyby nie udało się wszystkiego usunąć, a tak niestety mniejszym złem jest nie włączanie tego leku. Konsultowane to było z naszą panią doktor od chemii.
Blex - typ nowotworu to surowiczy, III C, g1. Postaram się kiedyś wrzucić skany ale ba chwilęobecną nie mam jak ich zrobić...
Węzły też zostały usunięte i w nich również znaleziono komórki rakowe (tak domyślam się, że to słabo...). Macica była czysta, w reszcie wycinków były komórki...
Sama nie wiem czemu ten marker tak słabo spada, chociaż u nas zawsze były z nim wariacje... Zobaczymy jak będzie teraz po tej chemii (badania robimy w przyszłym tygodniu). Pocieszam się, że
Może to się wiązać z:
A) bardzo ciężkim dochodzeniem mamy do siebie po operacji (było bardzo źle)
B) stanem zapalnym stawie barkowym (był pptężny ból, doprowadzający nawet mamę do łez, zawiozłam ją do chirurga, bo baliśmy się, że przy tym upadku po operacji mogła to ramie złamać. Zrobiono zdjęcie rtg i Usg, na szczęście wszystko było ok. Lekarz stwierdził silny stan zapalny ale w mamy sytuacji obawiał się włączenia sterydów. Żeby to jakoś ratować była potrzebna intensywna rehabilitacja)
Acha i w badaniach krwi robionych łącznie z tym markerem wyszło wysokie ob.
Więcej pomysłów nie mam...