Jak wiele osób przede mną, dopiero po lekturze wielu pouczających i poruszających postów, odważyłam się napisać sama. Piszę w sprawie nie swojej a cioci. Ciocia jest już po diagnozie, w przyszłym tygodniu rozpoczynamy leczenie - rak niedrobnokomórkowy NOS T3N2M0. Nie muszę dodawać, jak niełatwa decyzją było napisanie tego posta. Z jednej strony chciałabym zrobić dla cioci jak najwięcej, a z drugiej boje się usłyszeć złe wieści. Dlatego nie będę pytać o rokowania, wiem że nie są dobre. Przejrzałam forum i przejrzałam ogólnodostępne statystyki. Choć wiem też, że są gorsze sytuacje. Na ten moment miałabym bardzo konkretna prośbę o opinie na temat zastosowanej diagnostyki.
Ciocia przeszła już kompletną ścieżkę diagnostyki. Od momentu stwierdzenia podejrzenia nowotworu (w sierpniu) miała zrobione RTG klatki, TK, bronchoskopie, biopsje i PET-CT (to ostatnie badanie 26 września). Nie oceniam czasu, który zajęło postawienie diagnozy, nie mam doświadczenia, usłyszałam tylko ze nie jest najgorzej. Niestety w międzyczasie kaszel znacznie się nasilił i dość mocno uprzykrza życie.
Moja wątpliwość polega na tym, ze po tym okresie wiemy tylko, ze jest to rak niedrobnokomorkowy NOS. Tyle wiadomo z biopsji/cytologii, ponieważ bronchoskopia/hist-pat się nie udały. Nie dostaliśmy żadnego wydruku, rozumiem ze po prostu wycinek był nieodpowiedni. Ze względu na zajęte węzły chłonne cioci nie zakwalifikowano do operacji, tylko do leczenia radykalnego w postaci skojarzonej chemia+radioterapia (brak odległych przerzutów). Taką decyzję podjęto w szpitalu na Szaserów, jak również w Centrum Onkologii, do którego zdecydowaliśmy się przejść. W poniedziałek ciocia ma się stawić do przyjęcia na oddział, we wtorek ma dostać chemie. Jeśli dobrze zapamiętałam, planowana jest cisplatyna. Choć wszystko oczywiście zależy od morfologii, którą dziś robiono. Na moje pytanie o to czy nie powinniśmy znać podtypu raka (chodzi mi o plaskonablonkowy etc.), żeby lepiej dobrać chemie, dwaj lekarze powiedzieli, ze nie ma to większego znaczenia.
1. Czy z Waszego doświadczenia wynika, ze faktycznie nie ma to większego znaczenia (w internecie znalazłam przeciwne opinie), czy po prostu chodzi już w tym momencie o to, żeby dalej nie tracić czasu?
2. I czy w trakcie kursu chemii nie ma możliwości kontynuowania diagnostyki? Np. powtórzenia bronchoskopii? W kierunku hist-pat, ale tez na przykład badan molekularnych?
Bedę wdzięczna za każdą opinie.
Załączam kilka wycinków badan, żeby lepiej zobrazować sytuacje.
venda witaj na forum.
Bardzo mi przykro że i wasza rodzina boryka się z rakiem płuc. U cioci jest niestety stan zaawansowany, duży guz z naciekami i przerzutami do węzłów chłonnych. o leczeniu raka płuc możesz tu poczytać: http://www.onkonet.pl/dp_rakpluca.html
T3N2M0 - oznacza
T3 guz każdej wielkości z naciekaniem następujących struktur anatomicznych
N2 obecne przerzuty w węzłach chłonnych śródpiersia po stronie guza lub/i w węzłach poniżej rozwidlenia tchawicy
M0 - brak przerzutów odległych
venda napisał/a:
Na moje pytanie o to czy nie powinnismy znac podtypu raka (chodzi mi o plaskonablonkowy etc.), zeby lepiej dobrac chemie, dwaj lekarze powiedzieli, ze nie ma to wiekszego znaczenia.
I czy w trakcie kursu chemii nie ma mozliwosci kontynuowania diagnostyki? Np. powtorzenia bronchoskopii? W kierunku hist-pat, ale tez na przyklad badan molekularnych?
W trakcie chemii przeprowadza się badania kontrolne by sprawdzić czy leczenie działa. Ponieważ chemię przepisuje się po badaniach histopatologicznych i określeniu typu raka nie ma potrzeby powtarzać bronchoskopii jak i innych tego rodzaju badań.
Teraz trzeba patrzyć czy leczenie zadziała.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
1. Czy z Waszego doswiadczenia wynika, ze faktycznie nie ma to wiekszego znaczenia (w internecie znalazlam przeciwne opinie), czy po prostu chodzi juz w tym momencie o to, zeby dalej nie tracic czasu?
Czas przy chorobie nowotworowej jest ważny ale nie zawsze można postawić konkretną diagnozę. Czasami podczas badań histopatologicznych, różne barwienia immunohistochemiczne, na wskazują na konkretny rodzaj i pochodzenie nowotworu i nie da się ustalić czy rak jest płaskonabłonkowy, czy gruczołowy.
NOS to typ histologiczny nowotworu, Not otherwise specified - inaczej niesklasyfikowany.
venda napisał/a:
2. I czy w trakcie kursu chemii nie ma mozliwosci kontynuowania diagnostyki? Np. powtorzenia bronchoskopii? W kierunku hist-pat, ale tez na przyklad badan molekularnych?
Kolejne badania nie wniosą nic nowego, dalej będzie wychodził Niedrobnokomórkowy NOS. Diagnoza już jest postawiona i można rozpocząć leczenie. Nie potrzeba powtarzać badań, bronchoskopii. Co do badań molekularnych to jak najbardziej wskazane jest przy raku niedrobnokomórkowym sprawdzenie genów, jest to wskazane przy raku gruczołowych jak i niesklasyfikowanym
Cytat:
Podczas kwalifikowania do leczenia inhibitorami kinazy tyrozynowej receptora naskórkowego
czynnika wzrostu (EGFR, epidermal growth factor receptor) chorych z rozpoznaniem
gruczolakoraka i NDRP nieokreślonego należy ocenić w materiale tkankowym stan genu
EGFR (obecność aktywującej mutacji). Ocena stanu genu KRAS jest niepotrzebna, ponieważ
mutacje obu wymienionych genów nie występują łącznie. W części przypadków możliwa jest
również ocena stanu genu EGFR z materiału pobranego przy użyciu cienkoigłowej biopsji
i — rzadziej — wymazów oskrzelowych.
U chorych bez narażenia na dym tytoniowy w wywiadzie, z rozpoznaniem gruczolakoraka
lub nieokreślonego NDRP i bez obecności mutacji w genie EGFR, można dodatkowo przeprowadzić
badanie w kierunku rearanżacji genu ALK, która prowadzi do utworzenia fuzyjnego
genu EML4-ALK i występuje u 3–5% chorych, najczęściej u młodych i niepalących mężczyzn
z podtypem sygnetowatokomórkowym gruczolakoraka. Oznaczanie stanu genu EML4-ALK
jest jednak celowe tylko w sytuacji, kiedy istnieje możliwość zastosowania kryzotynibu (lek
anty-EML4-ALK). Ocena innych tkankowych i surowiczych biomarkerów nie ma obecnie zastosowania
w klinicznej praktyce.
Bardzo Wam dziękuję, Ola i Marzena.
Cieszę się - o ile można użyć tego słowa - że diagnostyka już za nami i możemy w końcu rozpocząć walkę. W poniedziałek, jak już będą znane wyniki morfologii, będę mogła podpytać jaki schemat chemio- i radioterapii jest planowany.
Mam jeszcze o tylko prośbę o podpowiedź odnośnie badań genetycznych: na którym etapie są wykonywane? W jaki sposób pobiera się materiał do analizy? Poprzez biopsję? Wiem, że mutacje dotyczą tylko kilku procent chorych, ale chciałabym mieć pewność, że niczego nie zaniedbaliśmy..
U mojej mamy też nie określono jaki typ nowotworu płuc u niej wystąpił, wiadomo że jest niedrobnokomórkowy (NOS). Badania genetyczne u nas zostały wykonane z materiału pobranego podczas biopsji cienkoigłowej z węzła nadobojczykowego.
U mamy brak mutacji EGFR, ALK nie sprawdzano- za mało materiału do badania.
Schemat chemioterapii cisplatyna i etopozyd przez 3 dni co trzy tygodnie.
Mama ma za sobą naświetlania: 10 razy po 3Gy.
Teraz będzie dalsza część radioterapii, prawdopodobnie 15 razy po 2 Gy.
U nas radioterapia nie zaczęła się jeszcze w trakcie chemioterapii (tak się postępuję podczas tzw leczenia skojarzonego). Od ostatniej chemii do pierwszych naświetlań upłynęło 1,5 miesiąca.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2017-10-06, 21:06 ] Proszę nie opisywać własnej historii w "cudzym" wątku, niezgodne z Regulaminem. Jeżeli chcesz przedstawić Waszą historię wystarczy podać link do swojego wątki. Takie opisywanie własnych historii zaburza obraz właściwego tematu i może wprowadzać w błąd.
Dziekuje za podpowiedzi i pomoc. Ciezko mi dzis patrzec optymistycznie w przyszlosc.. Ciocia zostala przyjeta na oddzial w CO, ale niestety nie mozna podac jej chemii pierwszego wyboru ze wzgledu na wyniki krwi. Hemoglobina spadla do 9.5 (miesiac temu 9.9). Mam zal do poprzedniego lelarza, ktory kazal sie anemia nie przejmowac. Ten sam lekarz na wiesc o tym, ze przenosimy sie do CO, powiedzial cioci, ze bedzie tego zalowac.. jak mozna powiedziec cos takiego ciezko choremu czlowiekowi. Szczegolnie po tym jak zmarnowalismy miesiac diagnostyki, ktory mozna bylo wykorzystac na poprawe wynikow krwi..
Ciocia wszystko bardzo przezywa, a ja w slad za nia. Nie ma apetytu, a my nie mamy serca jej zmuszac. Tlumaczymy, ze musi sie zmobilizowac. Przeciez nie moge powiedziec jej, jak niskie mamy szanse, a jesli dalej bedzie chudnac to szanse beda jeszcze nizsze..
Jutro okaze sie, jaka chemie dostanie, ale najprawdopodobniej bedzie to lek podawany w 3-dniowym kursie i po 3 tygodniach powtorka. Pozniej tomografia i ocena co dalej. Na razie na temat radioterapii dr nic nie moze powiedziec.
Na pytanie o badania molekularne dr odpowiedziala, ze ciocia nie jest przypadkiem paliatywnym, a lelki celowane stanowia wyzszosc wobec chemii paliatywnej, ale nie radykalnej. Moglibyscie sie wypowiedziec?
Rozumiem... to chyba troche tak, ze mozg widzi to co chce zobaczyc.. czytalam rozne akrtykuly i opracowania i skupilam sie na informacji, ze badania molekularne i leki celowane to wazna nowosc (szczegolnie w konktekscie refundacji) na polskim rynku. Nie doczytalam, ze chodzi o terapie paliatywna..
Ciocia zostala przyjeta na oddzial w CO, ale niestety nie mozna podac jej chemii pierwszego wyboru ze wzgledu na wyniki krwi.
Niestety tak to jest, że trzeba mieć odpowiednie wyniki krwi aby przyjąć chemię. Jest to agresywna terapia która ma duże działania uboczne i u osłabionego pacjenta może spowodować więcej szkód niż korzyści.
venda napisał/a:
Ten sam lekarz na wiesc o tym, ze przenosimy sie do CO, powiedzial cioci, ze bedzie tego zalowac.. jak mozna powiedziec cos takiego ciezko choremu czlowiekowi.
Faktycznie nie zachował się dobrze , po prostu nie można kopać leżącego.
venda napisał/a:
Nie ma apetytu, a my nie mamy serca jej zmuszac.
Niech ciocia je na co ma ochotę - może by piła wspomagająco nutidrinki? - mają sporo kalorii no i witaminy.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Dziekuje. Przeczytalam to opracowanie i przyznam, ze o ile faktycznie jest tu wyraznie mowa o leczeniu w stopniu IV - o tyle optymistycznie zalozylam, ze nie jest to jedyny przypadek. Teraz juz wiem, zeby odlozyc temat na polke..
Ola Olka,
Ciocia zostala dzis zaopatrzona w nutridrinki i nie zglaszala zadnych zastrzezen - to na plus. Gorzej niestety z apetytem jako takim, uwazam ze je po prostu zbyt malo. Wydaje sie, ze zdaje sobie sprawe z koniecznosci wytrwania w dobrej kondycji do nastepnej chemii, a wrecz podciagniecia wynikow, to jedak odnosze wrazenie, ze dziala u niej mechanizm wyparcia. Chyba nie do konca przyjmuje do wiadomosci, w jakiej jest sytuacji. Poprosimy dr zeby z nia porozmawiala, mam nadzieje, ze to przyniesie efekt. Ewentualnie aby zalecila cos na poprawe apetytu.
A chemie ciocia dostala tak jak dr sugerowala wczoraj: 3 dni i po 3 tyg powtorka, Vepesid + Cisplatyna. Czytam na onkonet.pl, ze to jeden ze standardowych schematow (PE – cisplatyna, etopozyd). Pozostaje miec nadzieje, ze zadziala..
Ciocia jest juz po pierwszej chemii (wt, sr, czw). Pierwsze dni byly ok, ale w sobote poczula sie gorzej. Przestraszyla nas bardzo prawie mdlejac. Teraz wydaje sie, ze najgorsze juz chyba za nia.
Martwia mnie natomiast wyniki krwi.. Jak ocenilibyscie stan ogolny? Czy niedokrwistosc jest duza? (badanie sprzed podania chemii)
Jak ocenilibyscie stan ogolny? Czy niedokrwistosc jest duza? (badanie sprzed podania chemii)
Dość rozchwiane te wyniki, nienajlepsze ale też nie do toczenia krwi. Po paru wlewach mogą takie być, jeśli ciocia czułaby się bardzo słabo to trzeba będzie znowu sprawdzić czy nie poleciały jeszcze niżej.
Dość wysokie D-dimery a to grozi wystąpieniem epizodów zakrzepowych a to niebezpieczna sprawa.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
