Niedrobnokomórkowy rak płuc stopień IV, leczenie tarceva
Witam pierwszy raz na forum!
U mojej mamy (62 l.) został zdiagnozowany niedrobnokomórkowy rak płuc IV stopnia w lutym 2011. Od tego czasu nie brała żadnej chemii, jest od samego początku na leczeniu Tarcevą 150mg. Kuracja daje całkiem dobre efekty, minęło już całkiem sporo czasu, a mama ma dużo siły, robi wszystko sama, wykonuje dużo pracy. Poza wysypką (zwłaszcza w lecie) i mocno wydłużonymi rzęsami, nie widać u niej żadnych poważnych efektów ubocznych.
Jakieś dwa, trzy miesiące temu zaczęła odczuwać trochę większy dyskomfort w klatce piersiowej, trochę nasilił się kaszel, zwłaszcza jak leży i w nocy, trochę szybciej się męczy. Jakkolwiek, nie są to bardzo uciążliwe objawy.
Ostatnio pojawiły się tez drobne przerzuty, z tego co pamiętam, od czerwca mama bierze raz w miesiącu Zometę.
Moje pytanie może mieć trochę brutalny charakter. Otóż, nie bardzo wiem czego się spodziewać, jak długo może taki stan się utrzymać. Czytam różne o różnych przypadkach w internecie i raczej rokowania są słabe, natomiast po mojej mamie niczego specjalnie nie widać. (Z czego tylko się cieszyć!)
Nie wiem teżÂ czy mam się spodziewać mocno nagłego pogorszenia (z tygodnia na tydzień), które przykuję mamę do łóżka, czy może jest szansa, że jednak wszystko będzie odbywać się łagodnie do ostatnich chwil. (Zdaję sobie sprawę, że kuracja tarcevą jest tylko leczeniem paliatywnym)
Druga część mojego zapytania tyczy się sposobu leczenia w Polsce. Otóż, moja mama przebywa na stałe w USA, gdzie jest leczona i otrzymuje ten lek za darmo. Jednak cała rodzina jest w Polsce, ja przebywam tu teraz tymczasowo, co jest spowodowane stanem mamy. Rozważamy możliwość przyjazdu mamy do Polski, przez co miała by większy spokój, wsparcie rodziny, radość z wnuczki i tak dalej. W związku z tym, czy wiadomo cośÂ czy za kurację w Polsce (Tarceva + Zometa) trzeba by było płacić? Jeśli tak to jakie to są mniej więcej pieniądze? Jakie kroki powinniśmy podjąć, żeby w miarę płynnie przenieść mamę do Polski, czy opłaca się to robić?
Na razie mam tylko przy sobie wyniki badań z maja i sierpnia, mogą być one niekompletne, jak tylko będę miał coś więcej to dołączę. Wyniki są w j. angielskim
Tego, czego konkretnie możesz się spodziewać, niestety nikt nie wie - choć zapewne każdy by chciał. Nigdy nie wiadomo czy i kiedy nastąpi pogorszenie stanu pacjenta, kiedy nowotwór zacznie być oporny na leczenie. Zawsze mamy nadzieję, iż stan regresji lub stabilizacji będzie trwał jak najdłużej.
Tarcevą w Polsce również leczy się pacjentów, natomiast jeśli chciałbyś przenosić tutaj mamę, to najpierw zebrałabym pełną jej dokumentację, przetłumaczyła i skonsultowała ją w ośrodku onkologicznym pod kątem leczenia mamy tutaj.
W jakim ośrodku, w razie przeniesienia do PL, mama byłaby leczona?
Jakie kroki powinniśmy podjąć, żeby w miarę płynnie przenieść mamę do Polski, czy opłaca się to robić?
Przede wszystkim mama musiałaby być ubezpieczona w Polsce. Realnie widzę na to tylko jeden sposób (chyba że mama ma emeryturę z Polski) - musiałaby zamieszkać z jakąś osobą ubezpieczoną, która mogłaby ją dopisać do swojego ubezpieczenia. Do ubezpieczenia można dopisać jedynie osoby prowadzące wspólne gospodarstwo domowe.
W jakim ośrodku, w razie przeniesienia do PL, mama byłaby leczona?
Prawdopodobnie, byłoby to Centrum Onkologii w Warszawie, ale nie robiliśmy jeszcze żadnego rozeznania w tej sprawie.
Mama jest dopisana do emerytury taty, więc to chyba załatwia kwestie ubezpieczenia.
Jakie są w takim razie koszty Zomety? Czy jest coś co jest stosowane zamiennie, a jest refundowane? Jak wygląda sprawa Tarcevy, trzeba płacić czy jest jakaśÂ refundacja?
Na razie kontynuujemy leczenie w Stanach. Mamie zwiększył się znacznie ten płyn i zdecydowali się, że będziemy odstawiać Tarceve i zaczynać Docetaxel jako druga linia. Ale, ponieważ tego płynu jest dużo, najpierw ściągneli 1,5l. Następnie okazało się po rentgenie, że to mały ubytek był i co więcej, po jakimś 1,5 tyg okazało się, że nieznacznie się zwiększył. Dzisiaj zadecydowali, że ściągną mamie cały ten płyn i w poniedziałek idzie do szpitala i we wtorek ma operacje, gdzie na pełnej narkozie mają ściągnać cały płyn z płuc. Następnie założą jej taką tubkę(pleurx catheter) i będzie sobie sama ściągać co dwa, trzy dni. Obawiaja się, że chemia spowodowałaby jeszcze większe nagromadzenie się tego płynu.
Chcą mieć ten płyn pod kontrolą zanim dadzą jej chemię(co może być za jakiś miesiąc dopiero). Do czasu brania chemii będzię brała tarceve.
Spotkaliście się z takim sposobem leczenia? Dziwi mnie trochę, bo na początku mówili, że nie rusza się tego płynu. Mama jest silna, bardzo dużo robi, przyduszają ją coraz częstsze ataki kaszlu, szczególnie jak próbuje szybciej iść, no i częściej ucina sobie drzemkę. Zastanawiam się oczywiście jak to będzie dalej wyglądać. Załączam wydruk z jednej z ostatnich wizyt
Wydaje mi się, że wcześniej nam mówili, że takie całościowe spuszczenie płynu nie jest najlepsze, bo może spowodować jakiś szok w organizmie? Czy to możliwe?
Ciężko mi powiedzieć co lekarze faktycznie mają zamiar zrobić, ale wg tego, co jest w dokumentacji: "drainage for left side large pleural effusion" po prostu chcą usunąć wysięk w jamie opłucnowej, ponieważ płynu jest już za dużo i powoduje niepokojące objawy u pacjenta. Z pewnością w trakcie drenażu lekarze będą widzieć jak organizm reaguje (przede wszystkim jak reagują płuca) i zdecydują się ewaukować tyle płynu, ile jest konieczne.
Trochę mnie tu nie było, więc kilka apdejtów.
Mamie zainstalowano taką rurkę pleurx catheter, umożliwia to jej raz na dwa dni ściąganie tego płynu. Zwykle jest to od 100 do 300 ml raz na dwa dni. Całkiem dobrze to znosi i chyba poprawia jej ogólny komfort.
Jeżeli chodzi o dalsze leczenie, to postanowiono kontynuować tarcevę (podobno nagłe zaprzestanie mogłoby doprowadzić do równie nagłego rozwoju nowotworu) i dodatkowo, Mama bierze karboplatyne + alimtę raz na trzy tyg. z tego co pamiętam.
Dwie pierwsze dawki przyjęła bez większych komplikacji, teraz po trzeciej trochę zaczyna się psuć.
Przede wszystkim ma okropną chrypę. Ale to taką, że przez telefon nie rozumiem co mówi, wygląda jakby traciła głos. Szczególnie pogarsza się na noc. Przeczytałem, wcześniej na forum, że to może być spowodowane rozwojem raka i uszkodzeniem nerwu w płucach. Czy to może oznaczać, że chemia nie działa?
Druga rzecz to ciągły dyskomfort w klatce piersiowej i dyskomfort w jamie ustnej. Mama opisuje to tak, że boli ją język, trudno jej się przełyka, płyny jeszcze ok, ale z jedzeniem już gorzej. W dodatku ogólnie straciła trochę apetyt, więc martwi mnie to.
Czy jest coś co mogę zrobić, żeby pomóc jej z tym dyskomfortem w jamie ustnej? To wydaje mi się być po prostu efekt uboczny tej chemii. Czy jest coś co może to nieco łagodzić?
Przed nami ostatni, czwarty cykl chemii (carboplatyna+alimta), będę się widzał z lekarzem w kolejnym tygodniu i zobaczymy co dalej...
Niestety nie mam na razie aktualnych badań krwi, ostatnio co mamie powiedzieli, to, że są troszczkę (ale nie znacznie zachwiane) i gdyby miała gorączkę, to niech się zgłosi do emergency room czyli na pogotowie. Mama narzekała, że ma "nogi jak z waty".
Przede wszystkim ma okropną chrypę. Ale to taką, że przez telefon nie rozumiem co mówi, wygląda jakby traciła głos. Szczególnie pogarsza się na noc. Przeczytałem, wcześniej na forum, że to może być spowodowane rozwojem raka i uszkodzeniem nerwu w płucach. Czy to może oznaczać, że chemia nie działa?
Może nie chodzi o nerw w płucach, a o lewy nerw krtaniowy wsteczny, ale tak - często chrypka bywa spowodowana u pacjentów z rakiem płuca naciekiem na ów nerw, co oznaczałoby, że choroba się rozwija.
uki napisał/a:
Druga rzecz to ciągły dyskomfort w klatce piersiowej i dyskomfort w jamie ustnej. Mama opisuje to tak, że boli ją język, trudno jej się przełyka, płyny jeszcze ok, ale z jedzeniem już gorzej. W dodatku ogólnie straciła trochę apetyt, więc martwi mnie to.
Jeżeli chodzi o te problemy w jamie ustnej to mogły to być o podłożu grzybicznym. Teraz jakoś się uspokoiło, mama zaczęła płukać buzię listerinem i paroma innymi do płukania jamy ustnej i jakoś na razie jest ok. Co do tego gardła, to też się poprawiło, mogła to być infekcja, którą złapała od takich znajomych, a po prostu przez to, że ma obniżoną odporność, przechodziła to znacznie ciężej. Mama dostała antybiotyk i jakiś syrop i na razie pod tym względem wydaję się ok
Na ostatnim spotkaniu z onkologiem, powiedziano nam, że w wynikach krwi miała dosyć niskie białe ciałka i hemoglobinę, więc na razie nie będą dawać jej na razie 4 dawki chemii. W ogóle wydaje im się, że ta aktualna chemia nie działa i będą rozważać coś innego(w środę powinienem wiedzieć więcej). Po ostatnim TK pojawiły się jakieś zmiany na wątrobie i kaszel się znacznie nasilił(nie wiem czy to jest też związane z infekcją). Dzisiaj natomiast, mamie zaczęły puchnąć nogi w okolicach kostek i stopy. Jaka to może być przyczyna?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
