Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
NEC - rak neuroendokrynny
Autor Wiadomość
Dumisiowa 


Dołączyła: 26 Sty 2020
Posty: 18
Pomogła: 2 razy

 #1  Wysłany: 2020-01-29, 23:56  NEC - rak neuroendokrynny


Witajcie serdecznie !

Jestem tu nowa, więc na początek chcę się przywitać :)

Diagnozy czy pomocy w diagnozie nie potrzebuję bo ją mam - NEC rak neuroendokrynny carcinoma. Jest to dość rzadki rak, niezwykle złośliwy. Indeks mojego wynosi Ki67 80 %. Mam również przerzuty do wątroby, a sam rak umiejscowiony jest w jelicie grubym.

Zdaję sobię sprawę, jak źle jest i że nie mam szans na wyleczenie. Ale być może jest tu ktoś kto ma podobnego raka - może będziemy mogli się wymienić doświadczeniami, sposobami pomocy itd. Jeśli tylko będę mogła to pomogę :)

Pozdrawiam Was serdecznie
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2527
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 261 razy

 #2  Wysłany: 2020-01-30, 09:06  


Dumisiowa witaj na forum. Bardzo mi przykro że i cię dopadło to paskudztwo. Ale trzeba walczyć jak dłigo się da. Napewno znajdziesz tu osoby z podobnymi przypadkami i odpowiedzi na twoje pytania.
Pozdrawiam serdecznie

[ Dodano: 2020-01-30, 09:07 ]
długo :-)
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
Dumisiowa 


Dołączyła: 26 Sty 2020
Posty: 18
Pomogła: 2 razy

 #3  Wysłany: 2020-01-30, 14:08  


Dziękuję bardzo ! <3

Staram się, ale sami wiecie nie zawsze jest latwo. Postaram się opisać, jak to było w moim przypadku z wykryciem raka i jaka terapia poszła. Może ktoś z Was podzieli się jaką terapie u Was stosowano i co się sprawdziło a co nie?

[ Dodano: 2020-01-30, 15:04 ]
Zaczęło się pod koniec 2018 roku, kiedy zaczęłam tracić siły i mieć biegunki i tracić na wadze. Oczywiście nie chciałam chodzić do lekarza, głupi uparciuch ze mnie, wmawiałam sobie, że to nie zaleczone przeziębienie... eh... Wkońcu mój mąz na początku 2019 roku nie wytrzymał i "siłą" zaciągnał mnie do lekarza rodzinnego.

W przychodni mnie zważyli (49 kg, moja normalna waga to ok.58-60), ale przy zmierzeniu ktwinek czerwonych się przeraźli i zpowtarzali badanie z niedowierzaniem bo wynik hemoglobiny był 2,5. Natychmiast wysłali mnie do szpitala. Tam oczywiście byłam sensacją, jako żyjący trup :) Podali mi bodjajże 2 jednostki krwi i zostawili na obserwacje w szpitalu.

Potem zostałam w miarę szybko skierowana na endoskopię. Po tym badaniu nie wyszło NIC w jelitach itd - w sesnie polipów, nowotworu itd. Było tylko bardzo duże zapalenie. Z tego co wiem zrobione była też biopsja, która wtedy nic nie wykazała.

Lekarze zdiagnozowali u mnie autoimmunnologiczną chorobę - Crohna. Jest to też mało poznana choroba, która opiera się na metodzie prób i błędów i reagowaniu organizmu na leki. Najpierw podali mi steryd -Prednisolon, razem z wapniem i witamina D3 by ustatkować jelita i to wielkie zapalenie. Potem wdrożyli tabletki mające pomoć w kontrolowaniu tej choroby. Co prawda miałam ciągle problemy z ustatkowaniem biegunek itd ale wrocilam do dobrej wagi, apetytu i ogolnie bylo duuuużo lepiej. Jednak lekarka nie do końca była zadowlona ze tabletki które mi przypisuje nie działają i zapobiegają w kontrolowaniu choroby tak jak ona by tego oczekiwała. Steryd miałam odstawiony do listopada/grudnia. Wtedy znowu musiałam go przyjąc w nieco większej dawce bo tabletki na Crohna nie do końca pomagały.

I tak się w sumie bujaliśmy prawie rok. W kwietniu lekarka zleciłą kolejne badanie endoskopii, by zobaczyć co tam się dzieje bo nie była zadowolona do końca z przepisanych tabletek. No i wtedy się zaczęło.....

Po endoskopii powiedzili mi,że coś widzą... ale czekamy na wyniki biopsji. Wynik był oczywiście miażdzący - nowotwór endokrynny Carcinoma - złośliwy. Na tydzień póżniej zlecone miałam badanie CT i MRI, które potwierdziło gdzie jest rak oraz pokazało, że są przerzuty w watrobie. :(

Generlanie czułam się naprawdę dobrze. Zostałam poinformowana, że to rzadko występujący rak. W szpitalu zaproponowano mi standardową chemię - bodajże karboplatyne o ile dobrze pamiętam. Ale mój mąż i jego kuzynka, checli się dowiedzieć więcej co to za raczysko itd... Znależli troszkę info itd i postanowali, że zasięgniemy drugiej opinii w szpitalu uniwersyteckim, w którym jest również zespól badawczy zajmujący się tego rodzaju rakiem.

2 tyg. pożniej miałam wizytę ze specjalistami. Powiedzieli mi, że "standardowe" szpitale proponują standardowe chemi, które nie pomogą za bardzo na to raczysko, ale również ze względu na to, że zapewne nie mają szans zbyt cześto widzieć tego raka.... Postanowiliśmy zostać pod opieką uniwersytetu i ich lekarzy. Na początek oczywiście zrobili mi biopsję wątroby - o rany nic fajnego :D ale ona potwierdziła ze w naszym szpitalu dobrze zdiagnozowali tego raka. Potem lekarz powiedział, że na początek potraktujemy mnie chemioterpią - cisplatyną. Nie decydują się na operację, ze względu na przerzuty, również po możliwym pozbyciu się przerzutów operacja nie wchodzi póki co w grę ze względu na dużą złośliwość raka...

Chemioterapia opóżniła się o tydzień ! ale tylko dlatego ze wkradło mi się dzień przed chemią zapalenie zęba i to spore, pkazało się, że steryd któy przyjmowałam, stres plus oczywiscie moj paniczny strach przed dentystą :D popsuły zeby mocno, więc naraz usunięto mi 10 zębów - koszmar ! brrr ..... ale wsio się w miarę dobrze zagoiło po tygodniu i wyniki miałam dobre więc poszła chemia.

Dostałam się też do projektu badawczego na temat tego raka. Więc na początek poza chemią dostaję też sporą dawkę ewerolimusu. Chemia obejmowała 6 kursów. Po 3 podaniu chemii miałam zrobiony kolejny CT. Wykazał on, że przerzuty na wątrobie sie zmniejszyły. Dwa najwieksze przerzuty miały ok 2cm, zmniejszyły się do 3 mm. W tym czasie cały czas przyjmuje steryd (najmniejsza mozliwą dawkę) plus wapno i wit. D3. Lekarz stwierdził, że nie możemy ryzkowac powrotu Crohna czy jego nasilenia - chociaż on też do konca nie jest pewien czy to napewno był ten Crohn, ale nie chcąc ryzkować dalej przyjmuje steryd - lekarz stwerdził, że mamy poważniejszy problem do pokonania. Mój mąz do dziś twerdzi, że wg niego to nie był Crohn....

Po 6 chemii nowe CT, wyniki miałam w grudniu. I są dobre i złe.... A więc stare przerzuty zniknęły (gł. rak się zatrzymał) ale wg radiologa nastąpiła progresja choroby bo są dwa nowe przerzuty - jeden w wątrobie a drugi w tkance tłuszczowej. Mój lekarz prowadzący mówi, że broń boże nie podważa opinii radiologa ale nie jest pewien jego opinii tak do końca. Twierdzi, że to mogą być również "stare" przerzuty które nie zostały zauważone podczas wcześniejszego zdjęcia, gdyż są bardzo małe od 1 do 2 mm a podczas CT ciąglę są ruchy żołądka, mimo wstrzymywania powietrza, więc mogły się "ukryć". Opinia lekarza radiloga była o tyle dla nas niekorzystna gdyż oznaczałoby to, że ewerolimus nie działa i trzeba go zaprzestać. Ale mój lekarz prowadzący obgadał to ze swoim zespołem i postanowli póki co kontynuować u mnie ten lek, gdyż póki co nie mam też jakiś znaczących skutków ubocznych. Wyniki krwi w grudniu były nieco slabsze, ale już w styczniu ładnie skoczyły do gróry na lepsze, zwłaszca wątrobowe zktórych lekarz była zadowlony.

Lekarz nasz stwerdził by nie wpadać w żadną panikę. Kontynuujemy co ma być... Chciał zrobić nowy CT w marcu ale przyspieszył o miesiąc więc w lutym czeka nas wizyta. Stwerdził też, że póki co nie zdecydujemy sie na chemię bo przy tak małych i tylko dwóch przerzutach to za duża szkoda dla organizmu. Wsio zadecydujemy po nowym wyniku CT w lutym.

To nasza historia.... Nie spodziewam się pozytywnych wyników w lutym, ale musimy iść do przodu tyle ile się da... Wyniki kontrolne mam co miesiąc, póki co wyniki są ok. Czuję się w miarę dobrze, czasem troszkę slabiej z moją energią ale generalnie ok. Podczas chemii nie wypadły mi wszystkie włosy :) :) !! ale myślę ze przy następnej to będzie nieuniknione... Natomiast troszkę slabiej z moją kontrolą toalety i trochę swędzi mnie skóra pomiędzy cyckami hi hi :D to zapewne uboczne skutki ewerolimusu, więc myślę, że lekarz będzie kazał je odstawic przy następnej wizycie.... zobaczymy...

Podczas chemii czułam się ok w miarę, oczywiście tydzien po chemii byłąm slaba, zwłaszcza pierwsze 3 dni, okropny smak i przez to nie chcialo mi się jeśc mimo, że apetyt miałam. Po chemii do praktycznie teraźniejszego czasu absolutnie zniknęły problemy z moim biegunkami. Jedynie co mnie jeszcze męczyło czasem to duzy ból glowy ale po paracetamolu mi przechodziło. Podczas chemii zostawałam na 3 dni w szpitalu na obserwacje i przyjmowanie płynów - przez 3 dni tyłam do 4 kg ! Czasem odczuwam ból naookoło raka, taki jakby promieniujący, ale tak z 3-4 sekundy i przechodził....

Tak po krótce przedstawia się moja historia... Raczysko to okropny wróg... dopada naprawdę kogo tylko chce... Fakt, u rodziny z mojej mamy strony są "rakowce", ze strony taty nikt.. Mam 35 lat, nigdy nie chorowałam, poza zapaleniem płuc jak byłam niemowlakiem, nigdy nie złapałam żadnej choroby zakaźnej typu ospa itd, mimo ze siostra przynosiła ze szkoły a ja się nią opiekowałam.... jedynie co mi dokuczało to wiadomo, przeziębienia w okresie na to podatnym :) nigdy nie paliłam, alkohol sporadycznie.... ale jak widać nie ma reguły :)

Mam nadzieję, żę starczy mi jeszcze sił na dalszą walkę... za wszystkich tu trzymam kciuki!

Pozdrawiam Was serdecznie <3

P.S. Przepraszam za błędy w tekscie, mam nadzieję, że będzie w miarę czytelny do przeczytania. :mrgreen:

[ Dodano: 2020-01-31, 12:58 ]
Witajcie.

Mam do Was pytanie - czy ktoś z Was stosował tabletki ewerolimus ? Jak się po nich czuł i czy były jakieś pozytywne efekty po jego stosowaniu ? jak długo je przyjmowaliście zanim pojawiły się jakieś efekty (negatywne/pozytywne) ?

Z góry dziękuję za odpowiedźi.
 
nutmeg 


Dołączyła: 05 Kwi 2016
Posty: 26
Pomogła: 1 raz

 #4  Wysłany: 2020-01-31, 19:37  


Dumisiowa, nie pomogę bezpośrednio, ale kciuki trzymam. Jestem pod wrażeniem pogody z jaką opisujesz całą sytuację. Dużo siły i mądrości, wiedzy i dobrej intuicji dla specjalistów, którzy się Tobą opiekują.
 
Dumisiowa 


Dołączyła: 26 Sty 2020
Posty: 18
Pomogła: 2 razy

 #5  Wysłany: 2020-02-01, 11:13  


nutmeg, Dziękuję bardzo !! <3

Nic innego mi nie pozostaję, jak przyjąć do wiadomości stan rzeczy i pogodzić się z tym (choć pewnie tak naprawdę jeszcze sie z tym całkiem nie pogodziłam). Oczywićie, że mam małe chwile kryzysu i pewnie przyjdą większe kiedy nastąpi nasielnie bólu, który może byc trudny do wytrzymaniam ale nie pozstaje mi nic innego jak zaufać lekarzom specjalistom, którzy wiedzą co robić i jak działać napewno lepiej niż ja :) Póki co staram się żyć jak dotychczas i cieszyć się tym co jest :)

***************
Ponawiam pytanie o ewerolimus - czy ktoś może stosował i jakie ma doświadczenia?

Pozdrawiam !
 
Etomas 


Dołączył: 17 Lut 2016
Posty: 58
Skąd: Industry region
Pomógł: 8 razy

 #6  Wysłany: 2020-02-01, 17:46  


Mam nadzieje, ze jestes pod dobra opieka lekarska i, ze zastosowane kierunki leczenia są dla Twojego przypadku najlepsze .Ja z podobnym rozpoznaniem walcze juz7-my rok. W moim przypadku za najwłasciwsze uznano leczenie chirurgiczne i w sumie sporo mi tego nawycinali. Koniecznie skorzystaj z konsultacji Endokrynologa onkologicznego i Chirurga. Polecam Centrum Onkologii W Gliwicach- wszystko na miejscu. Jezeli potrzebujesz szczegółowszych informacji pytaj na priv.
 
Dumisiowa 


Dołączyła: 26 Sty 2020
Posty: 18
Pomogła: 2 razy

 #7  Wysłany: 2020-02-02, 10:16  


Etomas, Dziękuje !

Próbowałam wysłać PW ale wyskoczył jakiś błąd. Generalnie jak pisałam lekarz poinformował mnie, że operacja nie wchodzi w grę (może może w przyszłości) ze względu na dużą złośliwość raka (Ki67 80%, G3). Lekarz stwerdził, że ze względu na przerzuty to nie możliwe, nawet po kursach chemii jak przerzuty wszystkie by zniknęły to operacja nie jest możliwa bo rak jest tak agresywny ze po ruszeniu da natychmiast przerzuty a wtedy nie ma szans mi pomóc ze względu na osłabienie organizmy po chemii i po operacji. Mój lekarz jest endokrynologiem, jest rpzewodniczącym zespołu zajmującego się badanami nad tymi rodzajami raka :) ale spytam go jeszcze raz o możliwość operacji. Z tego co wiem to po kążdym naszym CT itd zbiera się konsylium i omawiają mój przypadek ale czy onon obejmuje też lekarzy chirurgów t tego nie wiem, wszystko dla mnie w tej kwestii jest nowe ...
 
Etomas 


Dołączył: 17 Lut 2016
Posty: 58
Skąd: Industry region
Pomógł: 8 razy

 #8  Wysłany: 2020-02-03, 10:53  


Wszystkie decyzje w Twoim przypadku sa podejmowane w oparciu o wyniki badan obrazowych plus biopsja. To tez opisy musza byc bardzo precyzyjne i pewne . W moim przypadku prawie po kazdym CT wykonywano równiez MR (rezonans Magnetyczny). Zapytaj równiez o PET-CT , to drogie badanie podobne do CT ale z uzyciem znacznika izotopowego który wczesniej musi byc zamówiony i dostarczony do szpitala indywidualnie dla oznacznego pacjenta. To badanie pokaze gdzie choroba wystepuje poza głownym ogniskiem . Spokojnie ,znam przypadek tez z takim wysokim Ki 67 i podobną chemią gdzie pajentka w stosunkowo krótkim czasie z tego wyszła . Mysle ,ze młody wiek i silny organizm pozwoli Ci to równiez przezwycięzyc. Pozdrawiam
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #9  Wysłany: 2020-02-04, 20:10  


Dumisiowa,

Witam Cię serdecznie na forum, choć wolałabym żeby Cię tutaj nie było, co oczywiście świadczyłoby, że jesteś zdrowa i nie potrzebujesz być w naszym gronie. Jesteś choć w tym wieku, w którym jesteś powinnaś żyć pełnią życia ale jak widać rak może spotkać każdego i w każdym wieku, nie ma reguły, nie ma zasad, przychodzi kiedy chce i do kogo chce.
Dzielna dziewczyna jesteś, kolejna wojowniczka. Zapewne wiesz już dużo o swojej chorobie, oczywiście jak będziemy mogli pmóc, pytaj, pisz, na ile bedziemy mogli pomóc pomożemy, wesprzemy, przywołamy do pionu.

Mocno trzymam kciuki, dbaj o siebie i słuchaj lekarzy.
 
Dumisiowa 


Dołączyła: 26 Sty 2020
Posty: 18
Pomogła: 2 razy

 #10  Wysłany: 2020-02-06, 11:35  


Etomas, Dziękuje bardzo zate słowa, zawsze to napawa większą nadzieją :) Jasne, że zapytam lekarza o PET. Dzięki !

marzena66, Dziękuję bardzo za te słowa! Jasne, że chyba każdy z nas tu kogo dotknął tak poważny przeciwnik chciałby aby było inaczej, ale życie pisze swoje sceniariusze! Dziękuję za Twoje słowa <3 zwłacza o postawieniu do pionu hi hi przyda mi się czasem :)

a teraz mału update:

Ostatnio trochę słabiej się czuje, tak ok.2 tyg, trochę biegunek, choć nieco się uspokoiły, najgorzej czuje się z żołądkiem - zrobił się duży, jak zjem to twardnieje, a po toalecie jest miękkszy ale dalej duzy. Muszę powiedzieć, że troszkę się czuję jakbym miała mieć grypę... Zadzwoniłam do pielęgniarek, przekazały słowa doktorowi i on zlecił na jutro CT (nie 21.02 jak było w planie) i we wtorek wizyta kontrolna, także zobaczymy co tam się nowego "urodzi" ...

Jeszcze raz dziękuję i pozdrawiam !
 
karol2012 


Dołączył: 25 Sie 2012
Posty: 288
Pomógł: 32 razy

 #11  Wysłany: 2020-02-06, 17:13  


W sprawie badania PET, akurat przy tym raku przysługuje na NFZ i jest przydatne..
Ale piszę w innym układzie czasowym, gdy zadałem po pierwszej operacji dr Havelke/szacun Panie Piotrze/ a może zrobić badanie PET, usłyszałem,że nie przysługuje przy moim raku HCC. za jakiś czas znowóż zaczęłem ten temat no to za kasę zrobię, ale on nie był tym pomysłem zachwycony , zbył mnie byle czym. Za parę dni wypis ze szpitala i temat umarł śmiercią naturalną. Ale jak za prawie trzy lata pojawiłem się u niego na 2 operacji, temat się odrodził. Może pan sobie zrobić, a dlaczego nie poparł Pan tego badania 3 lata wcześniej .
A co miałem powiedzieć panu, że ciało będzie świecić na zielono jak choinka na święta, żeby pan się załamał...
_________________
karol2012
 
Dumisiowa 


Dołączyła: 26 Sty 2020
Posty: 18
Pomogła: 2 razy

 #12  Wysłany: 2020-02-10, 14:13  


Witajcie!

Mały update:

W piątek, pojechaliśmy na CT i wizytę kontrolna u lekarza. No ale na tym się nie skończyło :( mój lekarz na szybko zajrzał na fotki CT (bez oceny radiologa) i okazało się, choróbsko postępuje dość mocno, nowe przerzuty i to dość spore (największy miał ok.3 cm). Wydało się wyczuć lekarza, że nawet on jest nieco zaskoczony tak szybkim postępem... no i widać było płyn naokoło wątroby i w brzuchu, więc od razu postanowili założyć mi dren - ściągneli ok 6 l płynu... Lekrz od razu tego samego dnia wcisnął mój przypadek na spotkaniu w sprawie pacjentów z neuroendkrynnymi rakami... i po omówieniu zdecydowali ze po ściągnięciu płynu podadzą mi chemię - karboplatynę, nieco "łagodniejszą" niz cisplatyna....
A wyniki z krwi miałam całkiem dobre, nawet niektore lepsze niż ostatno!! poza lekko zaniżonymi wynikami wątrobowymi oczywiście.... także zobaczymy co dalej, lekarze chcą ustabilizować raczysko....także zobaczymy co będziemy w stanie zrobić...

Pozdrawiamy Was wszystkich !!
 
nutmeg 


Dołączyła: 05 Kwi 2016
Posty: 26
Pomogła: 1 raz

 #13  Wysłany: 2020-02-13, 21:15  


Dumisiowa, czujesz się fizycznie lepiej po tej lekarskiej interwencji?
Dużo dobrych mocy!!
 
Dumisiowa 


Dołączyła: 26 Sty 2020
Posty: 18
Pomogła: 2 razy

 #14  Wysłany: 2020-02-14, 11:52  


nutmeg, Dzięki bardzo <3 !

Generalnie czuję się lepiej, po tym jak sciągneli mi 6 kg :D, blizny po drenie prawie nie widać... wiadomo po chemii czuję się jeszcze osłabiona, miałam trochę nudnośći, przytyka mi trochę uszy, ale wkońcu zaczęłam trochę jeść nieco więcej więc staram się nadrabiać, ale jeszcze troszke męczą mnie też "kibelki". Wcześniej miałam taki "punktowy" ból w wątrobie i naokoło, teraz praktycznie wogóle. Mam nadzieję, że w przyszłym tygodniu z moją energią będzie lepiej...

Pozdrawiam Was mocno !
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #15  Wysłany: 2020-02-16, 20:52  


Dumisiowa,

Jesteśmy i mocno trzymamy kciuki. Regeneruj się po tej szpitalnej przygodzie, oszczędzaj i dużo, dużo sił dziewczyno.

Mocno przytulam
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group