Witam!jestem tu nowa wiec z gory przepraszam za błędy. Dwa tygodnie temu u mojej siostrzenicy zdiagnozowano miesaka Ewinga. Na talerzu kosci biodrowe ma bardzo duzego guza(wielkosc pięści).
Ma tez przerzuty do wątroby, czaszki, żeber, miednicy, uda. Czy jest szansa ze z tego wyjdzie? Jest młoda, dopiero co skonczyla 17lat. Czy jest dla niej nadzieja?zaczeto jej podawac chemie, guza planują wyciąć za pół roku (chemia ma go zmniejszyc aby móc go wyciąć - obecnie jest zbyt duży). Proszę o informacje jakie sa rokowania? Niestety informacji bardziej szczegółowych nie jestem w stanie teraz podać.
Kurczak,
Skorzystaj z naszej wyszukiwarki. Był parę lat temu taki temat, w którym wyczerpująco pisaliśmy o leczeniu i rokowaniach. Nosił tytuł, o ile pamiętam "Mięsak Ewinga, siostra".
Jak będziesz miała szczegółowe wyniki, napisz. Na razie nie rokuje to zbyt dobrze, ze względu na liczne przerzuty. To niestety agresywny nowotwór
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Dziękuję. ..mam nadzieję ze moja siostrzenica mimo wszystko wyjdzie z tego...jednak póki co guz jest nieoperacyjny...oby chemia zadzialala i naświetlanie...
Pierwsza chemia za Oliwka, jest bardzo słaba :( po drugiej chemi sprawdza czy nastapila poprawa...
Kurczak,
Życzymy Oliwce wszystkiego dobrego i bardzo chcielibyśmy żeby leczenie przyniosło pozytywny skutek ale musicie liczyć się ze wszystkim zwłaszcza, że Oliwka ma bardzo zaawansowaną chorobę bardzo liczne przerzuty, które niestety źle rokują, strasznie mi przykro jak pisze Ci te słowa ale musicie być tego świadomi.
Mocno trzymam kciuki za dzielną Oliwkę i życzę Jej dużo sił i Wam również.
Marzena66 dziekuje za odpowiedź.Liczymy sie z tym, ze nie jest zbyt dobrze skoro lekarze nie chca zbyt wiele mowic i niczego nie obiecuja. Narazie cieszymy się ze po pierwszej chemii crp spadlo do 40 a bylo 120 przed zdiagnozowaniem miesaka. Pocieszam sie ze skoro chca ja leczyc to chyba jest jakis cien nadziei...pozdrawiam serdecznie i dziekuje
[ Dodano: 2017-07-19, 17:47 ]
Crp bylo 300 a nie 120 i spadlo do 40 a
[ Dodano: 2017-07-20, 08:10 ]
Mam pytanie, Oliwce po pierwszej chemii wprowadzili juz zywienie pozajelitowe.Czy tak sie postepuje zawsze, czy naprawdę jest bardzo źle? Stracila apetyt ale nie jest specjalnie niedozywiona...
Najwazniejsze ze Oliwka odzyskała dzis apetyt. Musi jesc zeby miec sile do walki hemoglobina spadla do 8,9 a od 8 jak dobrze wszystko zapamietalam przetaczaja krew....
pozdrawiam i ogromne dzieki za pomoc w przeszukiwaniu informacji...
Musi jesc zeby miec sile do walki hemoglobina spadla do 8,9 a od 8 jak dobrze wszystko zapamietalam przetaczaja krew....
Na pewno Oliwka musi mieć siłę do walki i na pewno leczenie bardzo Ją osłabi, spadki mogą się zdarzać. Oliwka może mieć dni, że jedzenie będzie na nie, tak niestety jest, brak łaknienia, brak smaku, mdłości czy wymioty wtedy jedzenie nie wchodzi dlatego Oliwkę dokarmiają pozajelitowo.
Co do spadków hemoglobiny to zazwyczaj toczenie jest jak wartość jest mniejsza niż 7.
Dbajcie o dziewczynę bo przechodzi bardzo ciężką drogę, nie tak powinno wyglądać Jej życie w tym wieku, strasznie przykre.
Kurczak,
Niezależnie od tego, jak dalej się potoczy sprawa powinniście rozejrzeć się za domowym hospicjum dziecięcym. Bydgoszcz powinna stać nieźle pod tym względem. Przyda Wam się profesjonalna pomoc po powrocie do domu. Choroba jest bardzo zaawansowana.
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Madzia70 piszesz ze mamy szukac hospicjum. Oliwka dopiero co zaczęła leczenie..czy naprawdę tak mało czasu jej zostało?Dlaczego lekarze o tym nie mówią? Wczoraj zaproponowali siostrze aby Oliwka wzięła udzial w badaniach klinicznych po wycieciu guza, wiec sie ucieszyłam że jest światelko w tunelu. Oliwka wie że ma guza, czy powinnismy jej juz teraz mówić że może odejsc...?
Tak.bol nogi, utykanie. Pozniej bol bioder...przez miesiac jezdzili po lekarzach i nawet ortopeda nic nie widzial na zdjęciach a guz wielkosci piesci...brak słów..
Kurczak,
Badania kliniczne są prowadzone po to, żeby wdrożyć do standardowego postępowania nowe metody. To znaczy, że w laboratorium, na przysłowiowych myszach terapia wygląda obiecująco. Ale: 1. nie wiemy, czy na ludziach również - po to prowadzi się badania kliniczne; 2. "obiecująco" nie oznacza, że 100% myszy wyzdrowiało, oznacza to tylko, że metoda wygląda lepiej niż dotychczasowe, niedoskonałe metody.
Reasumując - sytuacja jest bardzo zła. Lepiej sobie to uświadomić zawczasu i zapewnić dziecku bezpieczeństwo - ochronę przed bólem i innymi złymi doświadczeniami. Musicie to zrobić Wy, dorośli. Na rozpacz przyjdzie czas później, teraz jest czas działania.
A Oliwka pewnie lada moment dorwie się do internetu i wszystkiego się dowie...
Hospicjum zapewni wam też kontakt z psychologiem, może być potrzebny.
Przypomniało mi się, że jeszcze mieliśmy na Forum młodziutką Wiolę, też z Ewingiem. Przyjeżdżała do nas na zloty Forum do Żegiestowa. Niestety, choroba ją pokonała. Niemal do końca była cudowną, optymistyczną, pogodnie nastawioną dziewczyną, choć znała rokowania. Może lektura jej wątku pomoże Wam w rozmowach z Oliwką.
http://www.forum-onkologi...highlight=angel
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
