Chcielibyśmy Ci napisać, że będzie dobrze, że Oliwka wyzdrowieje a przynajmniej na długi czas zatrzyma się choroba, chcielibyśmy w to bardzo wierzyć i życzymy Wam tego, zwłaszcza Oliwce ale rzeczywistość jest przerażająca i doktor Madzia słusznie Ci wszystko pisze wprost żebyście byli przygotowani na to co niestety w szybkim czasie może się wydarzyć, na tym polega specyfika tego forum, piszemy prawdę i uczciwie.
Zapewne Oliwka miałaby więcej szans gdyby nie było przerzutów a one niestety są
Cytat:
Ma tez przerzuty do wątroby, czaszki, żeber, miednicy, uda.
Najgorsze są w głowie i wątrobie, przerzuty w tych miejscach dają marne szanse.
Kochana chcielibyśmy się bardzo mylić w swoich ocenach, wierz nam ale wygląda to bardzo mało optymistycznie. Nam również trudno pisać takie posty, przeżywamy każdą historię a jak dotyczy tak młodej osoby/dziecka to nasza psychika również cierpi bo nie jesteśmy osobami bez serca, bez emocji i napisanie posta o takiej mało optymistycznej treści jest dla nas również ciężkie.
Pewnie, że nie możecie powiedzieć Oliwce, że odejdzie, że Jej stan jest zły bo tego zrobić nie można, teraz Oliwka potrzebuje ogromnego wsparcia, należy Ją rozpieszczać, i spełniać Jej prośby żeby później czegoś nie żałować.
Zapisanie Oliwki pod opiekę hospicjum jest dobrym rozwiązaniem. Oliwka wróci do domu i ktoś musi Wam pomóc ze strony medycznej. Po to jest hospicjum, żeby przyszli do domu, pomogli rodzicom przeżyć tą traumę a przede wszystkim pomóc Oliwce żeby nie cierpiała.
Bardzo mi przykro, że nic optymistycznego nie jesteśmy w stanie napisać, przytulam Was wszystkich bardzo serdecznie.
W szybkim czasie tzn. Kiedy? Miesiac , rok?
Oliwka jest po pierwszej chemii...zle sie czuje co jakis czas ma przetaczana krew, co chwile goraczka idzie w górę... za 10dni maja podac druga chemię...jesli wyniki krwi na to pozwolą. A co robia jesli wyniki sie nie poprawia?Czy druga chemię sie tak samo ciężko znosi ?czy to sprawa indywidualna?
Oliwka wie ze ma guza i jej stan jest ciężki, chce juz wyjsc do domu ale lekarze zaplanowali leczenie na rok wiec odlicza ze jeszcze 11 miesiecy jej zostało... Jest bardzo dzielna mimo wszystko. Wyniki pet po drugim bloku. Czy w trakcie chemii guz moze dawac przerzutu czy chemia ten proces zatrzyma?
Dziękuję za wszystkie odpowiedzi. Nadal wierzymy że Oliwka wyjdzie z tego zwyciesko.
Kurczak,
Nikt Wam nie określi precyzyjnie czasu. Rokowanie jest złe. Może być tak, że po kolejnej chemii (lub przed, z dnia na dzień) wydarzy się katastrofa, a może być tak, że leczenie podtrzymujące da Wam jeszcze parę/naście miesięcy razem.
Jeśli chodzi o tolerancję chemioterapii to jest to sprawa bardzo indywidualna.
Chemia w założeniu ma proces zatrzymać, ale nie zawsze się tak dzieje. Stąd badanie PET, które ma określić, czy chemia działa.
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Rozumiem, jak beda wyniki pet to wrzucę je tutaj moze akurat cos ruszy po tej chemii. Wczoraj Oliwce obcieli wlosy żeby nie musiala patrzec jak wypadaja. To bylo dla niej bardzo ciezkie przezycie, zwlaszcza ze ma piekne dlugie blond wlosy.
Smutne to wszystko i niesprawiedliwe, na oddziale dużo małych dzieci ...i jak tu sobie nie zadawac pytania : dlaczego?
Kurczak,
Możecie poprosić o refundację na perukę, kupcie Oliwce piękną chusteczkę, żeby Ją trochę podbudować.
Cytat:
.i jak tu sobie nie zadawac pytania : dlaczego?
I nigdy niestety na to pytanie odpowiedzi od nikogo nie dostaniesz. Życie nie zawsze jest sprawiedliwe ale to prawda nie tak powinno być, nie tak powinno wyglądać.
Marzena66,
Juz jej zamowilismy peruke z fundacji raknroll, chusteczek tez ma kilka...Dziękuję ze wsparcie i odpowiedzi...dzieki temu mogę sie oswoic z myślą o najgorszym ...
Pozdrawiam serdecznie
[ Dodano: 2017-07-27, 15:01 ]
Lesiomar,
Rozumiem ze 10cykli trwala chemia?Gdzie sie leczyles?Gdzie miales guza?Oliwka ma guza na miednicy, jest duży i w bardzo zlej lokalizacji - narazie jest nieoperacyjny. Chemia chca go zmniejszyc i za pol roku planuja usuniecie. Terapie rozpisano na 14 cykli poki co.
Pozdrawiam i bardzo sie cieszę ze u Ciebie nie ma remisji!!!
Zdrówka życzę!!!
[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2017-07-27, 15:09 ] Post kolegi został przeniesiony do osobnego wątku, nie można łączyć różnych historii choroby, każda ma swój wątek. Zadaj swoje pytanie w wątku kolegi. a tu usuniemy, żeby nie mieszać historii. .
1 cykl= 2 ramiona, czyli tak naprawdę na chemii byłem już 20 razy. U mnie to wyglądało troszkę inaczej, zresztą u każdego jest inaczej. Guz umiejscowił się w okolicach kręgosłupa th3, leczony byłem na skrzywienie, zwyrodnienie kręgosłupa czyli rehabilitacje itp, nikt nie podejrzewał guza. Problem pojawił się kiedy guz zaczął uciskać rdzeń czego wynikiem przestałem chodzić, wtedy rezonans i od razu na neurochirurgie, oczywiście nikt nie podejrzewał że jest to coś złośliwego, na 95% łagodna zmiana (nerwiak, oponiak) tak słyszałem od lekarzy. Po operacji wszystko wróciło do normy, powoli zacząłem chodzić, przyszedł wynik histopatologiczny po 4 tygodniach- Mięsak Ewinga. Pierwsza rzecz jaką zrobili przed chemią to PET, na drugi dzień już wziąłem chemie. Oczywiście w badaniu wyszły przerzuty prawdopodobnie rozsiał się po operacji. Po 2 cyklach scyntygrafia- wyszło czysto. Aktualnie jestem po 5 badaniach PET i w 3 ostatnich praktycznie nic niema, tylko zmiana na lewym udzie 9mm która była brana jako nie reagujący przerzut, po rezonansie uda- zmiana łagodna wyspa kostna. Lecze się we Wrocławiu, konsultując się również z Warszawą.
Guz bardzo dobrze reaguje na chemie, z tego co mi mówili, nie powinno się go wycinać, niszczy się go chemią i radioterapią, u mnie zrobili błąd bo wzięli się za operacje nie wiedząc co to jest, dlatego się rozsiał. Jeżeli Oliwka będzie dobrze tolerować chemie to wszystko powinno iśc ku dobrej drodze. Ja dziękuje Bogu że chociaż tą chemie przechodzę przyzwoicie, bo widzę niektóre osoby w szpitalu jak cierpią z powodu efektów ubocznych.
Życzę zdrowia wam wszystkim a szczególnie Oliwce.
Oliwka juz po pierwszej chemii..wypuscili ja do domku i normalnie odzyla.Jest tak szczęśliwa z tego powodu że gfyby umiała to by latała ze szczęścia😊. W poniedziałek czeka ja druga chemia a później wyniki pet . Zamieszcze je tutaj później. Jesteśmy dobrej myśli że uda jej sie wygrać tę walkę!!!
Brawa dla dzielnej Oliwki. W domu na pewno trochę odetchnie, swoje kąty, swoje zapachy ale uważajcie jest świeżo po chemii więc mogą być spadki formy.
Kurczak napisał/a:
Jesteśmy dobrej myśli że uda jej sie wygrać tę walkę!!!
A ja Wam a przede wszystkim Oliwce życzę żeby dziewczynie to się udało ale jak będzie nikt z nas tego nie wie i trzeba mieć świadomość, że stan jest mocno poważny.
Rozpieszczajcie tą dzielną Oliwkę, mocno Ją tulę
pozdrawiam i czekamy na wynik.
Marzena66, dziekuje!
Oliwka dzis konczy druga chemie, znosi ja bardzo dobrze poki co. Niestety na pet trzeba czekac bo teraz chca to zrobić po trzeciej chemii, która bedzie 28 sierpnia. Także nadal nic nie wiemy czy chemia poskutkowala.
Pozdrawiam i serdecznie dziękujemy za wirtualne wsparcie.
Także nadal nic nie wiemy czy chemia poskutkowala.
Zawsze się robi badania obrazowe przynajmniej po trzecim wlewie bo wcześniej obraz byłby niemiarodajny więc postępowanie lekarzy jak najbardziej słuszne.
Chemia musi mieć czas żeby zadziałała i dopiero sprawdza się jej efekty. Wiem chcielibyście już wiedzieć co i jak ale w tym wypadku trzeba się uzbroić w cierpliwość.
Kurczak, bardzo współczuję sytuacji, mój bardzo dobry znajomy walczy z mięsakiem od ponad 5 lat, fakt nie Ewinga tylko liposarcoma ale z nieopracyjnymi przerzutami odległymi. Żyje już ze 2-3 lata z nimi i ma się dobrze dobrze. Od 3 miesięcy nie bierze chemii (taka była jego decyzja,bo stwierdził, że nie chce więcej chemii). Nie wiem za bardzo jak ma się złośliwość Ewinga do lipo ale może da Ci to jakąś nadzieję. Pozdrawiam i życżę wszystkiego dobrego Oliwce
Arawis, dziekuje!
Nadzieja umiera ostatnia. To naprawdę pocieszajace ze z przerzutami można tak funkcjonować. Ja sie kompletnie nie znam na miesakach i innych nowotworach dlatego tak mnie cieszy gdy dowiaduje się o tym, że ktos może z tym żyć. Kiedyś myślałam, że rak to jest koniec.Teraz myślę, że rak to nie wyrok ale wyscig z czasem...
Pozdrawiam serdecznie!
Długo tu nie zaglądałam....Oliwka za chwile bedzie miala 4 chemie. Guz sie bardzo zmniejszyl, przerzuty na watrobie tez zniknely ale w kosciach wszystko nadal siedzi. Teraz czeka ja pobranie komorek macierzystych i wyjazd do Warszawy-konsultacja chirurgiczna (po 6 chemii mieli jej usuwac guza). Oliwka psychicznie jest bardzo silna. A teraz szukamy dla Niej jakiejs fundacji...możecie cos polecic. Rozumiem ze najlepsza bedzie fundacja której podopiecznymi sa dzieci/ młodzież z choroba nowotworowa? I jeszcze jedno pytanie:lekarze prowadzacy Oliwke kazali sie zaszczepic osobom, które beda sie z Oliwka kontaktowac. Czy to jest naprawdę konieczne?Czy nie wystarczy że jest sie zdrowym w chwili odwiedzin?pozdrawiam
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
