[marzena66]

wikam,

U mojego męża również wszystkie badania wskazywały na HCC, jaki wtedy czuliśmy strach, to zapewne możesz się domyślać zwłaszcza, że rokowania nie są pomyślne. Mąż miał guza na wątrobie 5 cm, też nie mały, zdecydował się na operację, wycieli mu prawie pół wątroby, nie ukrywam, że ciężko dochodził do siebie. Po badaniach hist.-pat okazało się, że nie było to HCC. Nie chcę dawać Ci niepotrzebnie nadziei, napisałam to, żebyś wiedział, że jak będzie możliwość operacji to będzie najlepsze rozwiązanie.

Pozdrawiam i życzę powodzenia.

[karol2012]

Wynika z twojej relacji, że guz jest operacyjny to dobrze,bo to jedyna droga z nadzieją na przeżycie. Teraz operacja a podczas niej jak powiedział mój pierwszy chirurg
" będziemy mieli wątrobę na talerzu" to wtedy powiem więcej o pańskich szansach na przeżycie"

[wikam]

Cześć!

Dawno nie pisałam bo w sumie u nas nie działo się nic "powiedzmy" nowego.

Położyliśmy babcię w szpitalu u prof. Lampe ale zdyskwalifikowano ją z zabiegu z powodu podejrzenia zespołu tachy - brady (uderzenia serca 30/min).
Co za tym idzie wypisano ją do domu z zaleceniami "naprawy serca".
2 dni potem babcia leżała już na oddziale kardio (skierowanie od lekarza prywatne do szpitala św. Barbary - S-ec) gdzie okazało się, że serce bije prawidłowo tj. 60/min a w szpitalu wcześniej popełniono błąd.
Niedawno wróciliśmy na oddział u prof. Lampe, który po dokładnym przejrzeniu płytki (TK), przestudiowaniu jej (załączam opis z owego szpitala) powiedział, że operować się nie da.
Przypominam guz na chwilę obecną to ok 10cm i wg. mnie układa się na przestrzał/poprzez(?) wątrobę. Rozumiem, że nacieka naczynia, wpływa na układ żył.
Prof. na przyszły wtorek zaproponował termoablację. Przeprowadzi ją w kilku etapach.
Powiedział, że babci to ulży i na razie onkologa zostawiamy.
Ja osobiście kiedy usłyszałam, że normalnej operacji/resekcji nie będzie - chciałam skontaktować się np. z prof. Krawczykiem z Banacha. Niemniej w K-ach u prof. Lampego leżą ludzie zdyskwalifikowani (tak to rozumiem) z leczenia na Banacha więc póki co trzymamy się go.

Co do babci - boli ją pas, plecy, narzeka co raz bardziej ale nic p. bólowego nie bierze. Innych objawów brak.

Tak więc póki co trzymajcie kciuki proszę bardzo za ww. zabieg a potem zajmę się ew. nexavarem.

Dla ścisłości - prof. powiedział, że dojście do guza jest trudne w związku z czym będzie nacierał na niego etapami. W każdym kolejnym wyłuszczy to co "wymarło" i będzie mógł podążać głębiej.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2015-04-18, 09:10 ]
Zamieszczając pliki z wynikami proszę usuwać dane lekarzy.

[karol2012]

A aktualnego AFP nie masz... Progresja wymiarów guza w 2 mce / luty 83x56x85 teraz
92x48x82/ nie jest rekordowa....jeden wymiar większy o ponad 1cm pozostałe zmniejszyły się. A tak na marginesie może ktoś mi autorytatywnie wyjaśni jaka jest właściwa kolejność wymiarowania; wysokość, długość, szerokość bo radiolodzy niekiedy piszą jak chcą....

[wikam]

Hej!
Karol wymiar guza nie wiem czy się zmienił bo pliki które wstawiłam ostatnio (np wymiary guza) i te, które wstawiałam za pierwszym razem to po prostu opisy różnych lekarzy ale interpretacja tej samej płytki

W szpitalu nikt nic nie mówi, dojścia do wyników nie mam żadnego.

Ale.....(!) w pon. babcię wypiszą to chyba w owym wypisie wszystko będę mieć prawda? Łącznie z TK, które zrobili po zabiegu?

Prof. póki co "wypalił" 1/3 guza. Babcia czuje ulgę i czuje się ogólnie okey

[wikam]

Witam znowu...
Postanowiłam napisać z dwóch powodów;
1. jest wiele zapytań nt. HCC może moja/nasza historia coś wniesie
2. w sumie to jest MI co raz gorzej :(

Odnośnie pkt. pierwszego - podam link do choroby mojej Babci - jesli administracja wyrazi an to zgodę. Jeśli link zostanie wykasowany - okey rozumiem, aczkolwiek nie ma co się obawiać polecania innego forum ponieważ na owym o raku niewiele się wie i tak wszyscy przychodzą TU ))

To jest link o chorobie;
http://commed.polki.pl/hcc-rak-watrobowokomorkowy-vt97615.html

I moja prośba do szefostwa - jeśli mozna zostawcie, mało mam siły mówić o tym jeszcze raz...:***

Jeśli link pozostanie - jw. historię początku i końca poznacie.
Moje wnioski - jak wielu(?) z Was po przestudiowaniu forum - żałuje, że traciłam czas.
Czas na bieganie po lekarzach, wciskanie Babci na siłę na chemioablację etc. Mogłam ten czas wykorzystac inaczej.
Tak wiem - nie da się przewidzieć jutra a w kazdym tli sie nadzieja.
Zarzucam sobie, że znałam rokowania, że czytałam na ten temat ale NIE, wierzyłam w cud
Panie w hospicjum mówiły mi jednak, że z obserwacji ludzi/rozmów wnioskuja jedno - jak nie zrobisz tak i ... tak bedzie Cię dreczyc. Tj. nie leczysz - bedziesz się dręczył, że tego nie zrobiłeś, leczysz - nie spojrzysz w lustro bo po co to robiłeś. Ehhh....cięzka sprawa.

Nie chcę już czytać tego co pisałam na "moim" forum więc powiem tak jak to pamiętam - moga mylić mi się dni.
A chcę powiedzieć BO - do pogrzebu nawet do czasu po nim - grałam twardą, a wszystko opisywałam tak aby inni chorzy się nie przestraszyli. Szkoda mi ich było...opowiadalam wszystko z jak najlzejszym kalibrem.
I w sumie było nawet okey. Ale teraz 5 miesięcy po śmierci Babci i to od dłuższego czasu wszystko "wyłazi". Jestm mi źle, przykro, jestem zła!
Nie wiem jak to wszystko przetrwałam, jak żartowałam, jak organizowałam. Emocje opadły i jestem w potrzasku.

A tak na serio to w tej chorobie było tak (i teraz szczerze);
na początku lutego obcinałam Babci paznokcie u nóg - nie mogła się schylić - mega obrzęk limfatyczny.
Wierzylismy, że zejdzie, mielismy masażer, rehabilitanta....
Widziałam, że Babcia coś głupio do mnie mówi ale nie zwróciłam uwagi.
Kilka dni potem nagle kryzys - mega spanie, problem z oddychaniem. Zebrała się rodzina, Bbacia odżyła. I trwało to tak z 5-6 dni. Dzowniła do mnie rozmawiałyśmy choć Babcie "dusiło". Miała tlen, kroplówki, plastry...Około 7 lutego przyjechał lakerz z HD i skierował Babcię do hospicjum. Wiedziałam po co ale stanowczo wierzyłam że chodzi tylko o to aby odbarczyć limfę(?). Serio.
Dzien przed umówionym dniem myłyśmy Babcie z ciocią i mamą. Miała już wtedy przenośna toalete. Nie wiem co ja sobie myslałam i na co liczyłam, ale Babcia stala tylko dlatego, że trzymała ją ciocia, a ja z mamą nakładałyśmy pampers (nie załatwiła się do niego aż do smierci) Babcia zasypiała na stojąco a limfa zaatakowała tak, że mimo obrzmiałego brzucha i chudziutki rączek jedna strona ciała była znacznie większa od drugiej. Pierś prawa miała rozmiar A a lewa ...no żeby zobrazować powiem Z!!!! Limfa rozlała się niemal do szyi.
W dniu kiedy zabierali Babcię do hospicjum mielismy umówiony transprot siedzący. Karetka wyniosła Babcię w kocu jak śmieci. Jak tobołek odpadów. Dziadek stał przy oknie i płakał Babca nic nie wiedziała ale o siedzeniu nie było mowy. Była cała spuchnięta i ledwo pod tlenem dyszała.
Tydzień wczesniej rozmawiałysmy normalnie, wtedy mysląłam, że to juz koniec.

Po przyjezdzie do hospicjum Babcia znowu odzyła, tj odzyskała świadomość.
Już sama nie wiedziałam czy to dobrze czy źle.
W tym dniu wzięto Babcię do kapieli a po powrocie na salę chciała pić. Dalismy jej kubeczek ze słomką i ... się zaczęło. Słomka na wysokości brzucha a babcia ssa.
Chcielismy pomóc - nie! Picie trwało 30 min. Usta złożone w dzióbek i babcia ssała powietrze Niby nic ale dla serca tragedia! To był pierwszy dzień kiedy wiedziałam już, że zaczyna się totalne odrealnienie.
Dzień drugi - współlokatorka z sali zniknęła. Wiadomo co się stało. A babcia - pania koło niej wypisali do domu(!), dziadek lezy w sali obok(?!) a jej bedą robić operacje.
Babcia wiedziała, że ją myjemy, smarujemy, rozpoznawała nas ale mowy rozsądnej(?) nie posiadała chyba już w ogóle. Jadła, piła.
Gdzieś dzień 3-ci - przyszłam, babcia znowu mówi coś nie na temat. Czyli - grała we wspaniałym stuleciu, bedą jej robić laparoskopię i..........w reku trzyma sliniak - założony JEJ moje BABCI i mówi do mnie - ale ładna bluzeczka na lato....Myślałam, że serce mi wyskoczy Dzień kolejny - nie chciała Babcia jeść...Tato mówi - spytajmy może jest głodna, odpowiadam - jasne....to tak jakbyś spytał czy był u Babci różowy słoń - odp. bedzie tak samo rzetelna. A z oddali chichy głosik Babci na wskroś potwierdzający i rzeczowy - tak! słoń był! Jezuuuu....
Dzień przed hospicjum Babcia w domu jeszcze chodziła , tam nie dała rady ruszyć już nogą.
Nie wstała ani razu...Ale do końca artykuowała potrzeby i rozpoznawała wszystkich. Co najgorsze zawsze prosiła - CHCE DO DOMU! Nikt z nas się nie odważył bo - cewnik, splatanie, brak poruszania się, spadki ciśnienia, tlen....Zreszta na koniec Babcia mówiła - no w sumie to mnie tu leczą :(((
2 kolejne dni to wieczna drzemka i niesamowicie suchy język. Twardy sterczący jak kołek Próbowaliśmy nawilżać go ale Bbacia b. nie chciała. Smarowałam ręce, nogi ...już zasinione, ale najgorsza była pielegnacja twarzy. Oczy nie zapadnięte, wręcz sterczące nabrzmiałe, nos twardy jak ostrze, czoło jak skała ... ust nie było....
Babcia szeptała jakieś modlitwy, coś mamrotała ale imiona nasze znała!
Dnia około 6 Babcia poczuła się lepiej. Pamietam jak Dziadzio całował ja non stop po buzi (i języku i tym chyba ja wkurzał!) rękach, mówił do niej a Babcia rzekła ;
- Wiesiu ... wstań ze stołeczka!
Dziadzio szczęsliwy wstał...
- Wiesiu pochyl sie ...
Dziadzio sie pochylił a babcia -
- i teraz stąd wyjdz bo mnie wkurzasz!
Dziadek biedny poker face, my osłupienie przechodzące w radość - babcia wraca do siebie
Nóżki i rączki masowane przybierały różowy odcień
Pazurki Babci obcinałam - odcień ładny.
Siusiu było.
Oczywiście ja czytałam wcześniej o objawach zbliżającego się końca ale jakiś takich jasnych wskazówek nie widziałam. Non stop przysłuchiwałam się oddechowi, rysy twarzy nie wydawały mi się wyostrzone - przecież Babccia schudła toż to normalne, kończyny sianiały ale zaraz wracay do swojego stanu itp!
Były przesłanki świadczące o końcu - m.in przypływ energii ale nie tak oczywiste aby brać je za rokujące w jakikolwiek sposób.
Ponadto codziennie po kilka razy pytałam w hospicjum - ile jeszcze? Odp - nie wiadomo.
Okey ja rozumiem....nie wiadomo ale ostatnie 2 dni to ja mam żal do personelu!
Dnia 7-ego gdy weszliśmy na salę wiedzieliśmy od razu, że coś nie tak. Babcia była zasłonięta parawanem. W ciągu nocy przytyła z 30kg.
Była nienaturalnie wygięta, buzia przypominała balon który zaraz peknie (jak głupia myslałam, że to kwestia nawadniania a nie zatrzymania f. nerek) no była ogromna, brzydka....Babcia do końca nie była zażółcona ale oczy .... Matko i Ojcze - oczy spoglądające w dal - a jak się na Tobie zatrzymały to mówiące - zabije cię! :( + wydobywająca się z nich żółta sliska maź. Nie umiałam tego zmyc. Kleiło sie. Zostawiało ślady. Mój mąż uciekł, nie zniósł tego.
Dziadek płakał, trzymał dołoń. Nadal różowatą. Ale....ja słyszałam. Słyszałam to czego wczesniej nasłuchiwałam. Słyszałam MEGA trzeszczący, gwiżdżacy oddech. Wiedziałam. Wiedziałam że to zaraz, moment....Babcia pokrzykiwała, że boli. Boli bardzo. Nadal zwracając się po imieniu ale nie mając pojęcia co się dzieje.
Poszłam do załogi hospicjum. Niechętnie ale podali morfinę. Babcia zasneła.
Posiedzielisny kilka godzin i poszlismy do domu. Nim to nastapilo pytałam - ile jeszcze? Słyszę jak rzęzi....odp - nie wiadomo!
No w porządku...nie wiadomo ale ja wiedziałam, czytałam, czułam....Niemniej na dzień 8 do hospicjum pojechała Ciocia, wujek i dziadzio. Wieczorem ciocia mi mówiła - Babcia patrzy w przestrzeń, z oczu cieknie, nawet nie rzęzi, łapie powietrze jak ryba.
Dnia dziewiatego miałam jechać ja. O 8.05 dostałam tel że Babcia odeszła. Spytałam jak. Powiedzieli, ze spokojnie.
Nie wierzę, nie mam żadnych argumentów aby to przyjąć. Wiedziałam co będzie a nie byłam z Bbacią w ostatnich chwilach. Spałam w domu.
Ja wiem, że nie da się tego przewidzieć, że zapewne nie powinnam mieć do siebie pretensji ...i w sumie jako takich nie mam ale tak mi ŻAL że ONA odchodziła sama.
Nikt jej za reke nie trzymał :( Wiem, że nie wiedziałaby o tym ale ... może jednak by wiedziała!!!! Zajmowała się mną całe zycie a ja nie zajęła się nią ten jeden raz.
Jw wiedziałam co zaraz bedzie i bałam się okrutnie! Tym razem ze strachu postapiłabym pewnie tak samo. Ale ilez moge patrzec na siebie? Ahhh....sama już nie wiem.

Jak pisałam trochę mam żal do hospicjum - może gdyby powiedzieli - Babcia ma wszystkie objawy, to 1-2 dni i koniec to bym została? A nawet gdybym nie została to winni mówić takie rzeczy wg. mnie a nie oszczedzać najbliższych. W końcu to hospicjum a nie szpital.

Na dzień pobytu Babci w hospicjum, na czas pogrzebu trzymałam się dzielnie. Bo się działo, bo trzeba było działać. Ale teraz? Nie wiem jak ja to zniosłam, jak udźwignęłam. Drugi raz (Boże nie sprawdzaj mnie!) nie dałabym rady.
To w jakich sytuacjach widziałam moją kochaną Babcię to dramat.
I to była "tylko" Babcia która lat 70 przezyła, jak Wy radzicie sobie ze stratą najukochańszych, nie daj Boże dzieci - nie wiem. Wiem - da się przezyć wszystko ale jak potem żyć?! :(((

Przezyłam chwile których nigdy nie zapomnę i nie sądziłam, że z upływem czasu będą wracać co raz częściej a ja co raz mocniej będę zwaracać uwagę na to co TAM i co ZŁEGO/OKROPNEGO się stało.
Nie wiedziałam że umiera sie tak okrutnie.
Mam nadzieję, że nie zawsze.

Reasumując -
- pragnę przeprosic tych których nastraszyłam, myślę jednak, że jesteśmy w takim miejscu gdzie mogę szczerze....
- piszę bo chcę podziękować wszystkim którzy mnie wsparli, odpowiedzieli czy mysleli o nas. Nalezy się Wam wiedza nt. zakończenia tej historii.

Pozdrawiam mocno!

[ Dodano: 2016-07-06, 19:28 ]
Karolu to wyjaśnienie m.in odnośnie Twojego zapytania na poczcie!

[karol2012]

Wyrazy współczucia..

ps.nic nie mam na poczcie...

[marzena66]

wikam,

Przeszłaś ciężkie chwile, póki byłaś w tak zwanym działaniu, na posterunku miałaś siłę i sytuacja zmuszała Cię do działania. Teraz wszystko się ustabilizowało i organizm zaczyna się buntować. Opisałaś smutną historię odchodzenia Babci. Rzeczywiście był to zapewne bardzo przykry i smutny widok, okropne męki. Nie tak powinna wyglądać śmierć, nie tak powinniśmy odchodzić z tego świata.

Ponieważ widok Babci i Jej cierpienie mocno odcisnęło się na Twojej psychice, ten obraz teraz wraca. Ja też widzę jeszcze wciąż te smutne obrazy choroby i odchodzenia, choć minęło trochę czasu. Na razie nie ma tych miłych dobrych wspomnień a jest obraz tego ogromnego cierpienia. Musi minąć trochę czasu, musisz ułożyć sobie w głowie, że najważniejsze to to, że Babcia już nie cierpi, to już było i minęło, że zrobiłaś co mogłaś i nie miałaś żadnego wpływu na to co będzie. Nie rozpamiętuj krok po kroku, co się działo, nie utrwalaj tego w swojej pamięci, bo takie obrazy na długo zostają a jak będziesz pielęgnować te złe wspomnienia to będą budzić w Tobie lęk i nie dadzą spokoju.

Nie każda śmierć jest tak okrutna ale każdy z nas kiedyś odejdzie, to jest wpisane w nasze życie i musisz to sobie w głowie ułożyć.

Przyjmij najszersze wyrazy wspłczucia

A Tobie życzę dużo sił i powrotu do spokojnego życia.

[wikam]

Dziękuję Karol i Marzenka! )

Nie zagladałam tutaj odkąd napisałam bo wstyd mi trochę było, że się tak ze mnie "wylało" ...No ale niestety te/takie dni b. często przychodzą.

Marzenko ale jak to zrobić aby nie rozmyslac?
Bo wiesz - jak przestaję myśleć, ucinam to to ;
1 mam poczucie, że zapominam o Babci /wiem tak być nie powinno ale cóz tego /
2 boję się żeby to kiedyś nie wybuchło ze zdwojoną siła

Mam nadzieję, że tak jak wskazujesz - na razie to ze mnie "schodzi" i będzie lepiej. Tzn ja umiem w sumie żyć normalnie ale muszę się nauczyć aby w chwilach fajnyhc nie czuc poczucia winy bo to że będę o Bbaci myśleć przy prawie każdej czynności to chyba norma.

Zresztą tak sobie myślę...może to wszystko powyzsze to moje myslenie to kwestia m.in tego, że niedługo po smierci babci zdiagnozowano u dziadka na 99%(!) nowotwór złosliwy prostaty. I oki - dziadek lat ponad 80 ... niestety na coś umrzeć trzeba Ale jak sobie pomyslałam, że znowu będzie opadanie z sił hospicja etc. to myslałam, że już tego nie udźwigne. Męczyłam się tydzień nim się okazało, że wszystko ok.
Dziadek miał kilka lat temu czerniaka więc chyba pora pomyśleć o sobie - grupa ryzyka?

Karolu ten post to mi.n od na Twoje zapytanie na poczcie co u nas

Raz jeszcze wszystkim dziękuję i z całego serca życzę ZDROWIA!!!! Szczerze i z całych sił kochani!!!!!!

[marzena66]

wikam napisał/a:

bo wstyd mi trochę było, że się tak ze mnie "wylało"

Żaden wstyd. Wylałaś swój żal, zawsze lepiej wyrzucić z siebie złe emocje niż je pielęgnować.

wikam napisał/a:

Marzenko ale jak to zrobić aby nie rozmyslac?

Nie da się nie myśleć. Mi chodziło, żebyś nie rozpamiętywała śmierci Babci krok po kroku, tak jak nam opisałaś. Żebyś sobie nie przypominała każdego dnia, każdej godziny odchodzenia babci. Ten obraz wtedy utrwala nam się strasznie w głowie i trudno wymazać go z pamięci, dojść mogą lęki/depresja, strach o własne zdrowie i życie oraz wyrzuty sumienia, że coś źle zrobiliśmy/ coś nie tak a może za mało a może jeszcze coś innego. Ten obraz na pewno posiedzi w Twojej głowie długo ale zastępuj te smutne rozpamiętywania obrazami jak było z Babcią fajnie, na pewno masz jakieś miłe wspólne wspomnienia i staraj się to wizualizować w głowie nie obraz śmierci.

Nie zapomnisz o Babci, póki będzie w Twoich myślach będzie z Tobą ale chyba lepiej pamiętać te dobre chwile z życia.

wikam napisał/a:

boję się żeby to kiedyś nie wybuchło ze zdwojoną siła

Wszystko zależy od psychiki człowieka. Jeden jest silny, drugi słaby. Dlatego ważne, żeby nie rozpamiętywać tych smutnych chwil a żywić umysł tymi dobrymi myślami/chwilami.

Mimo wszystko okres żałoby trzeba przeżyć po swojemu, w tym nikt nie pomoże a ile będzie trwał to też indywidualna sprawa.

Trzymaj się, pozdrawiam

[wikam]

Witaj

Tak, tak...po tym co napisałaś potwierdzam - strach o zdrowie. Teraz boję się o każdego i o siebie

Marzenko na spokojnie pomyślę o tym co napisałaś i postaram się zebrać w sobie coby jak najszybciej do siebie dojść

Co ciekawe(?) jakoś mi ciężej w domu niż np. u Babci w mieszkaniu. Tam jest Dziadzio i rozmawiam z nim. Widzę rzeczy Babci, widzę ją mimo woli jak stoi w kuchni i robi mi kawę( a cięzko żeby nie bo w miejscu centralnym w kuchni stoi filiżanka z Jej zdjęciem), widzę roślinki na balkonie które jej zakwitły ale jest łatwiej niż jak tam nie jestem.
Nie spodziewalam się jw. pisałam, że działanie/rozmawianie na serio jest lzejsze niż spokój i rozpamiętywanie.
Pamiętam jak jeszcze rok temu myślałam - nie no jak Babcia umrze nie daj Boże to nie wejdę do mieszkania, umrę, zemdleje, zapłacze się na śmierć itp. Nie stało się tak.

Inaczej się przewiduje inaczej się analziuje a inaczej się zyje jak to już się stanie.
Pkt widzenia zalezy od pkt siedzenia - och jakie prawdziwe

Dziekuję za porady i wskazówki!!!! :*
Postaram się zebrać ))) Choć i tak daję radę jak na mnie
Administracji/moderacji dziękuję za pozwolenie na linkowanie - bardzo!
Temat mozna zamknąc(?) nie będę więcej smęcić, raz jeszcze NAPRAWĘ dziekuję!

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-07-16, 21:50 ]
Trzymaj się. Dasz radę jak my wszyscy. Życie toczy się dalej a my musimy płynąć z jego nurtem. Żyjemy dalej, bo czas się nie zatrzyma, bo mamy zawsze dla kogo żyć, bo chcemy i pragniemy żyć. Spokój wewnętrzny przyjdzie z czasem a czas żałoby musimy po prostu przeżyć. Powodzenia. Wątek zamykam.