[Dobra]

Cześć wszystkim,

Nie wiem jak zacząć - jestem zagubiona i przerażona.
Może od początku... w marcu 2016 wykryto u mojej mamy wielki guz w brzuchu - lekarz porównywał go wielkością do noworodka

Pod koniec marca poddano mamę operacji i została wycięta większa część guza z fragmentem jelita, jelito zespolono (tak jest napisane w dokumentacji medycznej). Po spytaniu lekarza czy dużo tego guza zostało w środku dostałam odpowiedź, że to nie ma znaczenia. Po operacji mama doszła do siebie, czuje się dobrze, nie ma żadnych objawów choroby.

Badanie histopatologiczne trwało 2 miesiące! Próbowaliśmy wszystko przyśpieszyć, nie wiele mogliśmy zrobić. W końcu dostaliśmy wynik:

Leiomyosarcoma G2
SMA (+), desmina (-), CK (-), CD 117 (-), CD 34 (-) S 100 p (-)
Utkanie nowotworu obecne jest w materiale nadesłanym jako guz jajnika prawego oraz w obrębie ściany jelita cienkiego, a także w wycinkach sieci. W płynie komórek atypowych nie znaleziono.

Czy ktoś mógłby mi ten wynik wytłumaczyć? Trochę już znalazłam w Internecie, ale nie znam się na tym kompletnie. To chyba nie jest cały wynik, lekarka trzymała w ręce coś jeszcze, ale tylko to udało mi się dostać - co i tak nie było łatwe.

Wynik dostaliśmy w ten poniedziałek (23.05). Lekarka powiedziała nam, że jest to mięsako-mięśniak, że badanie histopatologiczne trwało tak długo ponieważ szukano komórek rakowych, a w mięsaku ich nie ma, a poza tym mięsaki są rzadkością. Powiedziała też, że mięsak został usunięty w całości.

Oczywiście zapytałam czym jest to co zostało nie wycięte - właściwie odpowiedzi nie dostałam, powiedziano mi, że będzie chemioterapia.

Wczoraj (25.05) odbyło się konsylium ale po informacje jak i gdzie mama będzie leczona mamy zgłosić się dopiero w poniedziałek (30.05) bo dziś święto (26.05 - Boże Ciało), jutro (27.05) przychodnia nie pracuje ze względu na długi weekend :( Jak tak można wiedząc, że każdy dzień ma znaczenie...

Po otrzymaniu wyniku w poniedziałek (23.05), od razu udało mi się umówić wizytę na następny dzień w Klinice Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków w Warszawie. Oczywiście pojechaliśmy - na niewiele to się zdało, lekarz powiedział, że przeniesienie mamy do Warszawy, wiązałoby się z odwleczeniem podania chemii, bo Klinka musiałaby ściągnąć wszystkie badania, pewne powtórzyć i to wiąże się z czekaniem, a mama musi mieć podaną chemię jak najszybciej. I, że standardy leczenia są raczej wszędzie takie same. Jeśli będziemy miały wątpliwości co do prawidłowości leczenia to możemy przyjechać na konsultacje.

Jestem straszną panikarą - boję się cokolwiek czytać na ten temat w Internecie, ale doszłam do wniosku, że z przyjaciółmi trzeba być blisko, a z wrogami jeszcze bliżej więc trzeba dziada poznać, żeby wiedzieć jak walczyć. Ale wszystkie nieznane mi terminy tylko potęgują moje zagubienie, a lekarze na prawdę niewiele mówią...

[abigail]

Przykro,że i Was to spotkało.
Możesz napisać gdzie teraz się leczycie i u kogo byliście w Warszawie?
Z naszych doświadczeń - trzymałabym się Warszawy mimo wszystko,możesz zerknąć na historię mojej babci (wynik usg jak go odczytać,wątek zakładała moja siostra,więc nick inny)
Powodzenia,nie traćcie nadziei!

[DumSpiro-Spero]

Witaj Dobra. Podane przez Ciebie informacje są wystarczające by odpowiedzieć na konkretne pytania.
Sformułuj je proszę (np. w punktach), odpowiem.
pozdrawiam ciepło.

[Dobra]

abigail - w Warszawie podczas rejestracji nie podano nam nazwiska lekarza u którego będzie konsultacja. Pan w rejestracji powiedział, że nie jest pewny kto dziś konsultuje. Dziś byliśmy dowiedzieć się co ustaliło konsylium i wygląda na to, że leczenie będzie się odbywać w Łodzi w Koperniku. Mamy się jutro zgłosić do Kopernika, ale czy od razu podadzą chemię... tego nie wiem...

DumSpiro-Spero, dziękuje za zainteresowanie.
1. Czy możesz mi napisać co oznaczają te skróty: SMA (+), desmina (-), CK (-), CD 117 (-), CD 34 (-) S 100 p (-)
2. Skąd wiadomo, że mięsak został usunięty w całości ?

[ Dodano: 2016-05-30, 12:15 ]
Właśnie zauważyłam, że Pani doktor do której mamy się jutro zgłosić w Koperniku jest z radioterapii. Wygląda na to, że mama będzie miała najpierw naświetlania. To dobrze ? Czemu nie chemia?

[DumSpiro-Spero]

Dobra napisał/a:

co oznaczają te skróty: SMA (+), desmina (-), CK (-), CD 117 (-), CD 34 (-) S 100 p (-)

To wynik badania immunohistochemicznego, na podstawie którego postawiono rozpoznanie: leiomyosarcoma.
Więcej na ten temat tutaj: jak rozumieć wynik badania histopatologicznego?

Dobra napisał/a:

Skąd wiadomo, że mięsak został usunięty w całości ?

To jest sytuacja bardziej złożona.

Prosta odpowiedź, odnośnie guza pierwotnego, który być może rozwinął się w jajniku brzmi - tak, guz został usunięty. Świadczy o tym zapis: Utkanie nowotworu obecne jest w materiale nadesłanym jako guz jajnika prawego. Prawdopodobnie usunięto jajnik, przekształcony nowotworowo w guz (opis badania mikroskopowego jest, delikatnie mówiąc, skromny - nie rzutuje to jednak na dalsze postępowanie terapeutyczne, a to jest najważniejsze).

Niestety wygrana z nowotworem złośliwym to nie tylko usunięcie guza pierwotnego, ale wszystkich komórek nowotworowych z organizmu chorego.
W tym przypadku guzowi jajnika (o ile był on guzem pierwotnym) towarzyszą już zmiany przerzutowe. Czyli nastąpił rozsiew nowotworu. W tym kontekście rzeczywiście nie ma już znaczenia czy guz pierwotny został usunięty w całości, nie ma również sensu dociekanie czy to guz jajnika był zmianą pierwotną.
O rozsiewie choroby świadczą zmiany w jelicie oraz sieci.
W tej sytuacji rozpoczęcie chemioterapii (będącej leczeniem systemowym) jest jak najbardziej zasadne.

Zwięzła i podstawowa lektura na temat leczenia onkologicznego (kiedy radykalne a kiedy paliatywne, kiedy miejscowe, kiedy systemowe) na witrynie naszej fundacji, bardzo polecam, pomoże zrozumieć temat:
Leczenie onkologiczne - Fundacja Onkologiczna DSS

Jeśli są dalsze wątpliwości to proszę o kolejne pytania.
pozdrawiam serdecznie.

[Dobra]

Nie rozumiem :(
Po operacji wiedzieliśmy, że udało się usunąć większą część guza - ok 90%, jajnik nie był usuwany. Po otrzymaniu wyników histopatologii od Pani doktor otrzymaliśmy informację "mięsak usunięty w całości". Wiedzieliśmy, że guz był bardzo duży, zajmował dużą przestrzeń w brzuchu, sieć i kawałek jelita, ale nikt nawet słowem nie napomknął o jakimkolwiek rozsiewie.

[DumSpiro-Spero]

Stwierdzenie zmian nowotworowych w innym organie to naciekanie przez ciągłość lub rozsiew.
Tu mamy i jelito i sieć - zatem niemal na pewno rozsiew.
To i tak jednak nie ma znaczenia - po leczeniu chirurgicznym pozostał w ciele chorej nowotwór, czyli radykalne leczenie chirurgiczne (usuwające wszystkie zmiany) nie było możliwe. I to jest sprawa kluczowa.

Dlatego też konieczne jest leczenie chemioterapią.

[Dobra]

DumSpiro-Spero, dziękuję za odpowiedź.
Byłyśmy dziś w Koperniku u dr Zielińskiej. W przyszłą środę mama zaczyna chemię - 6 cykli co 3 tygodnie. Ale nie powiedziano nam jaka to będzie chemia, więc nawet nie mogę zapytać Was o zdanie :(

[DumSpiro-Spero]

W zależności od stanu ogólnego chorej oraz istnienia ewentualnych chorób współistniejących standardem leczenia wielu mięsaków jest doksorubicyna w monoterapii lub gemcytabina + docetaksel (leiomyosarcoma). Wyniki leczenia zazwyczaj są zadowalające w obydwu opcjach więc nie ma powodu do obaw - lekarz zapewne dobierze sposób leczenia optymalnie.

Sporo na temat leczenia leiomyosarcoma jest » w wątku Fredki « .
pozdrawiam ciepło.

[Dobra]

Hej,
słyszałam, że istnieje lek, który kosztuje ok. 1000 zł i bierze się go raz na sesje danych cykli (lub w ogóle tylko raz można go wziąć - tutaj osoba, z którą rozmawiałam nie była pewna). Lek ten podobno chroni krew, tak aby zachowywała odpowiednią ilość białych i czerwonych krwinek, łagodzi działania niepożądane chemioterapii. Niestety nie znam nazwy tego leku, nie znalazłam nic w internecie. Osoba, z którą rozmawiałam też zasłyszała to od kogoś więc zlepek informacji mam niewielki. Czy ktoś może zna ten lek ?

[missy]

W określonych przypadkach, gdy wymaga tego dany schemat leczenia, podaje się choremu tzw.czynnik wzrostu granulocytów - pomaga on szpikowi odbudować tę konkretną linię białych krwinek. Jest podawany w ramach terapii refundowanej.
Leku na ogólną ochronę krwi nie ma.

[Dobra]

Witam wszystkich,
mam pytanie - czy ktoś korzystał z leczenia wspomagającego w Instytucie Immunoterapii, Nowotworów i Chorób Przewlekłych w Warszawie ?

Zostało nam zaproponowane podanie dożylne witaminy C i tlenu przed chemią i zabieg jakby rozgrzewania komórek nowotworowych po chemii co ma spowodować lepszą skuteczność, lepsze dotarcie chemii do komórek nowotworowych.


Czy ktoś korzystał? Warto/nie warto? Działa/nie działa?

[missy]

Proponuję lekturę działu http://www.forum-onkologi...cznego-vf16.htm

[Dobra]

No tak, ale to właśnie nie jest alternatywa bo nie rezygnuje się z chemii. To ma podobno wspomóc leczenie onkologiczne.

[ Dodano: 2016-10-27, 12:09 ]
missy, Czy sugerujesz, że te metody kolidują z leczeniem ?

[missy]

Nic nie sugeruję, jedynie wskazuję miejsce, w którym toczą się dyskusje na ten temat.