Mama z późno wykrytym drobnokomórkowym rakiem płuc została skierowana na chemię paliatywną.
Nikt nie chce nam powiedzieć, co się będzie teraz dalej z mamą działo,ile jej zostało czasu. Guz ma wymiary 10 x 10 x 10 cm plus nacieki na tchawicę, tętnicę płucną prawą i żyłę główną ze znacznym zwężeniem jej światła- "nie można wykluczyć obecności skrzepliny w obrębie żyły głównej górnej"- to z TK. Do tego powiększony ogon trzustki i węzły chłonne.
Mama jest na razie dość samodzielna. Jak ją boli, to leży i śpi. Jak nie boli to się krząta po domu. Bierze plastry przeciwbólowe, na razie 25 mikrogramów na godzinę, do tego tabletki z morfiną, jeśli plastry nie skutkują.
Przejście 100 metrów ją męczy. średnio 6 godzin na dobę jest pod tlenem.
Mama nie akceptuje ograniczeń, jakie narzuca jej organizm- bardzo chce być tak samodzielna i sprawna jak przed chorobą. Denerwuje ją ograniczona sprawność.
Co się będzie działo dalej? Co się dzieje po chemii? Człowiek jest cały obolały, czy tylko osłabiony i wymiotuje? Wypadania włosów nie wspomnę.
Czy ona wreszcie osłabnie tak, że będzie całe dnie spędzać w łóżku? Potem przestanie kontrolować fizjologię i wreszcie przestanie samodzielnie odychać? czy respirator będzie jej mógł pomóc? Czy będzie ją na koniec sztucznie utrzymywał przy życiu oddychając za nią? Czy w ogóle uda się rurkę do tchawicy wprowadzić?
Czego dalej oczekiwać? Jak się przygotować? Ile to potrwa? Kto mi powie, ile orientacyjnie zostało jej czasu?
Nie wyobrażam sobie,żebyśmy poradzili sobie w opieką nad mamą jak będzie wymagać stałej obecności kogoś.
Mama umrze na raka. Mimo chemii nie wyzdrowieje. A ja nie wiem, co robić i czego się spodziewać.
boralis, jaki schemat chemioterapii mama otrzymuje?
To nie musi być tak, że to JUŻ. To zależy jaka będzie odpowiedź na leczenie chemioterapią.
I czy będzie ją można kontynuować (czasami uniemożliwia to gwałtowna reakcja na leczenie chemiczne, np. znaczące i nie poddające się leczeniu wspomagającemu spadki wartości krwi).
Może być tak, że po chemioterapii stan mamy poprawi się na kilka miesięcy.
Średnia czasu przeżycia w tym stopniu zaawansowania chorych na DRP (drobnokomórkowego raka płuca) to 7-9 miesięcy (jeśli jest kontynuowana chemioterapia).
Bez leczenia chemicznego wszystko może zamknąć się niestety w 6-12 tygodniach.
Może być oczywiście równie dobrze tak, że jakieś powikłanie - wynikające z choroby podstawowej - doprowadzi niespodziewanie do śmierci nagłej.
W agresywnych, niskozróżnicowanych rakach płuca końcowy terminalny etap trwa dość krótko...
Nie intubuje się chorych na raka płuca; nie będzie respiratora.
Jeśli mam szczerze odpowiedzieć na pytanie o stała opiekę w okresie terminalnym - w grę wchodzi najczęściej w DRP okres 2 tyg-1,5 miesiąca. To -jeśli chodzi o chorobę nowotworową- naprawdę niedługi okres. Wynika to z tego, że ten rodzaj nowotworu jest bardzo agresywny.
Możesz śmiało pytać dalej - i zadawać bardzo konkretne pytania. Myślę, że na wszystkie lub na większość z nich - otrzymasz tu odpowiedź.
pozdrawiam ciepło.
schemat leczenia: PE- to cisplatyna i etopozyd, tak?
Jeśli nie intubuje się pacjentów z rakiem płuc, to znaczy, że mama się udusi? Co się będzie działo między dniem dzisiejszym a momentem, kiedy będzie należało oddać mamę do hospicum? (przy założeniu, że nie będzie śmierci nagłej) Jak wyczuć moment? Rozmawiać o tym z mamą? Wprost zapytać, czy chciałaby zostać oddana do hospicjum? Mama czuje, że umrze, albo poczuje? Intuicja jakoś tu działa?
Mama ma dostać 4-6 cykli chemii. Pewnie jak po kilkumiesięcznej poprawie stan zacznie się znów pogarszać, to pewnie sama poczuje,że leczenie nie działa?
Jak poradzić sobie z własną psychiką? przecież jak stan zacznie się poprawiać, to uwierzymy, że może z tego wyjść.
Boże, tu jest tyle niewiadomych...przeraża mnie to... Nie mam dystansu.
Jeśli nie intubuje się pacjentów z rakiem płuc, to znaczy, że mama się udusi?
Może mieć kłopoty z oddychaniem, ale nie musi. Śmierć może przyjść w wyniku śpiączki wątrobowej lub zajęcia ośrodkowego układu nerwowego (mózgu). To jedne z najczęstszych miejsc przerzutów DRP, które bywają bezpośrednią przyczyną zgonu.
boralis napisał/a:
Rozmawiać o tym z mamą? Wprost zapytać, czy chciałaby zostać oddana do hospicjum?
Myślę, że jeśli mama w tej chwili ma energię i chce walczyć o samodzielność - to na to jest za wcześnie. Przyjdzie stosowny moment - ale nie myśl intensywnie o tym teraz, kiedy rozpoczynacie dopiero leczenie onkologiczne.
boralis napisał/a:
schemat leczenia: PE- to cisplatyna i etopozyd, tak? (...) Mama ma dostać 4-6 cykli chemii.
To standardowe i najlepsze leczenie postaci rozległej DRP. Dość agresywne - jeśli więc mama ma takowe zaplanowane, oznacza to, że jest w dość dobrym stanie ogólnym - szpik i nerki działają prawidłowo. To dobry znak.
boralis napisał/a:
Pewnie jak po kilkumiesięcznej poprawie stan zacznie się znów pogarszać, to pewnie sama poczuje,że leczenie nie działa?
To będzie widać. Zobaczysz to i Ty. Pogorszy się stan ogólny, wróci kaszel, osłabienie etc. Nie sposób 'przegapić' nawrotu. Nie troszcz się o to, nie teraz.
boralis napisał/a:
Jak poradzić sobie z własną psychiką? przecież jak stan zacznie się poprawiać, to uwierzymy, że może z tego wyjść.
Kwestia wiary to sprawa indywidualna. Co innego wiedza. Nie sposób przewidzieć na czym Wy konkretnie oprzecie swoje myśli i nadzieje - czy na świadomości wynikającej z wiedzy opartej na nauce i dowodach, czy na własnym przekonaniu opartym na indywidualnych doznaniach. Życzę Wam byście obrali drogę po prostu dla Was łatwiejszą i czyniącą tę sytuację dla Was -o ile to możliwe- mniej bolesną i bardziej znośną.
boralis napisał/a:
Boże, tu jest tyle niewiadomych...przeraża mnie to... Nie mam dystansu.
Nie wymagaj od siebie zbyt wiele. Świadomość ciężkiej i nieuleczalnej choroby spadła na Was nagle i przygniotła Was. To naturalne - nie jesteś w tych odczuciach osamotniony.
Daj sobie trochę czasu... Zazwyczaj jego upływ przynosi umiejętność zaakceptowania tego stanu rzeczy. Oczywiście - nie tak do końca.. Ale gdy pierwszy szok minie - będzie inaczej, choć smutno - to na pewno spokojniej..
Witaj boralis. Mogę ci opisać jak to było z moim dziadkiem. Zmarł właśnie na rozsianą postać DRP. Nie miał przerzutów do mózgu. Zdążył wziąść jedną chemie. Nie udusił się. Umarł raczej spokojnie. Około tydzień przed śmiercią zaczął mówić od rzeczy i tracić kontakt z rzeczywistością. 3 dni przed śmiercią przestał wogóle mówić. Tylko patrzył. Przestał kontrolować mocz i stolec. Oddychało mu się bardzo ciężko, ale tlenu nie chciał. Słychać było jak wszystko w płucach bulgocze. Był mocno nafaszerowany morfiną. Godzinę przed śmiercią zsiniały mu palce u rąk i stały się zimne. Sama śmierć wyglądała tak, że wziął 3 głębokie oddechy i spokojnie odszedł. Myślę, że go nie bolało. Przynajmniej taką mam nadzieję. Jego choroba trwała od rozpoznania troszkę ponad miesiąc. Strasznie za nim tęsknię. Przepraszam cię, jeśli opisałam to zbyt dosadnie. Życzę twojej mamie, żeby chemia zadziałała i żeby jak najdłużej była z wami. Pozdrawiam.
_________________ Mamuś ur. 01.08.1955 - zm. 28.11.2011 godz.22.27 (*) .
Moja mamuś nie została zdiagnozowana ale było podejrzenie drobnokomórkowego na płucach. Były przerzuty do mózgu bardzo liczne. Miała tylko radioterapię paliatywną. Miesiąc spędziła na oddziale medycyny paliatywnej bo mózg tak opuchł,że w domu nie mogliśmy jej pomóc. Czuwałam przy niej na zmianę z siostrą .Śmierć przyszła cicho, gorączka mózgowa i mamuś zasnęła, spokojnie, bez bólu.
Boralis musicie być dobrej myśli.W tej chwili walczymy z chorobą taty, też jest leczony tylko paliatywnie i mimo złych doświadczeń staramy się wierzyć i myślę,że gdyby nie takie pogodzenie się z chorobą taty już by go z nami nie było. On wie , jak bardzo jest chory ale stara się żyć w miarę normalnie i nie poddawać się chorobie. Walczy, naprawdę jest dzielny.
Pamiętaj ,że każdy przypadek jest indywidualny i choroba Twojej Mamy może sie zatrzymac na dłuższy czas czego bardzo Wam życzę.
Pozdrawiam.
Sylwia
_________________ Cisza przyjacielu, rozdziela bardziej niż przestrzeń. Cisza przyjacielu nie przynosi słów, cisza zabija nawet myśli.
a powiedzcie: kiedy została postawiona diagnoza: jak już było za późno na leczenie? Sylam5, wnioskuję, że w przypadku Twojej mamy było już za późno? Jak Wasi bliscy to przyjęli? Ile im powiedzieliście? Bo moja mama ma niecałe 60 lat i bardzo by chciała jeszcze pożyć...naszych wnuków się doczekać... :I Skąd wiedzieliście, że pojawiły się przerzuty do mózgu? Tak jak u Twojego dziadka, Soja?- po innym niż zwykle zachowaniu?
Jak znosili chemię? Mama ma dziś pierwszą dawkę pierwszego cyklu. Martwi się, że od razu będzie się strasznie czuła.
Niestety w przypadku raka płuc z reguły w momencie wykrycia choroby kiedy pojawiają się objawy choroba jest już zaawansowana. Tak było u nas.
Ja powiedziałem mamie wszystko oprócz rokowań ponieważ uważałem, że ta wiedza nie jest mamie potrzebna a może się załamać a tego naprawdę nie chciałem. Mama przyjęła informację, że ma raka płuca bardzo dzielnie. To ja chyba bardziej to przeżyłem.
Uważałem, że wiedza o chorobie jest mamie niezbędna żeby świadomie podejmować dalsze kroki dotyczące leczenia, czy ostatniego etapu życia.
Jeśli pojawiają się przerzuty do mózgu to łatwo jest się zorientować. Różnie oczywiście u każdego chorego może to wyglądać, ale generalne symptomy to zmiana nastroju, zaburzenia równowagi, widzenia, słyszenia, tracenie kontaktu z rzeczywistością, mowa od rzeczy.
Z chemią także bywa różnie. Niektórzy przechodzą znośnie, niektórzy nie, generalnie pewnie bez rewolucji żołądkowych się nie obejdzie.
Pozdrawiam serdecznie i życzę żeby mama dobrze przechodziła leczenie.
Pierwszymi objawami w przypadku mamy były niedowłady kończyn. Przerzuty do mózgu były wykryte tomografem i na podstawie tego badania była tomografia. Potem kolejne badania , które miały znależć ognisko pierwotne. Niestety mamuś zmarła trzy miesiące od leczenia...
boralis napisał/a:
Ile im powiedzieliście?
W przypadku mamy powiedzieliśmy, że ma zmiany chorobowe w głowie i stąd te niedowłady, potem jeszcze rozmiawiał z nią lekarz. Tyle,że w domu nigdy w rozmowach nie używaliśmy słowa "rak", zawsze mówiło się "choroba". Nie wiem być może mamuś do końca nie była świadoma swojej choroby. Miała 50 lat...
Jeśli chodzi o tatę wie dokładnie na co choruje, nawet nie próbowaliśmy nieczego zatajać bo i tak niedałby się oszukać. Najpierw powiedzieliśmy ,że ma guza w jelicie resztę fachowo wytłumaczył lekarz. Rozmawiamy często o chorobie ale tak by nie odbierać mu ostatniej nadzieii, podtrzymujemy na duchu kiedy czuje się gorzej.
Co do chemii to tato znosi ją dobrze, żadnych wymiotów tyle ,że przez pierwszy tydzień jest bardzo słaby. Zależy to pewnie od składu chemii.
Bądź dobrej myśli, może obejdzie się bez tych najgorszych skutków.
[ Dodano: 2010-04-19, 19:06 ]
Poprawiam się.Na podstawie badania z tomografu mamuś miała radioterapię.
_________________ Cisza przyjacielu, rozdziela bardziej niż przestrzeń. Cisza przyjacielu nie przynosi słów, cisza zabija nawet myśli.
Czy ona wreszcie osłabnie tak, że będzie całe dnie spędzać w łóżku? Potem przestanie kontrolować fizjologię i wreszcie przestanie samodzielnie odychać? czy respirator będzie jej mógł pomóc? Czy będzie ją na koniec sztucznie utrzymywał przy życiu oddychając za nią? Czy w ogóle uda się rurkę do tchawicy wprowadzić?
Czego dalej oczekiwać? Jak się przygotować? Ile to potrwa? Kto mi powie, ile orientacyjnie zostało jej czasu?
Nie wyobrażam sobie,żebyśmy poradzili sobie w opieką nad mamą jak będzie wymagać stałej obecności kogoś.
Mama umrze na raka. Mimo chemii nie wyzdrowieje. A ja nie wiem, co robić i czego się spodziewać.
Nie myśl teraz na temat potencjalnych scenariuszach śmierci, ponieważ nie przewidzisz wszystkich, nie przygotujesz się na nie. Zastanów się czy lekarz rodzinny i pielęgniarka środowiskowa dają wam dobrą opiekę. Jeśli nie, zmieńcie ich.
Póki co cieszcie się ze względnie dobrego stanu i nie szukajcie na siłę choroby i scenariuszy końca. To do was i tak kiedyś przyjdzie.
Hospicjum domowe jest zawsze dobrym rozwiązaniem jeśli chory codziennie, co kilka dni wymaga zastrzyków, kroplówek, zmian leczenia wspomagającego. Jeśli mama sama chodzi, hospicjum można odłożyć. Można zorientować się gdzie są hospicja domowe i jakie są terminy oczekiwania na przydzielenie lekarza i pielęgniarki. Informacje takie ma lekarz rodzinny. Jeśli nie wyobrażacie sobie opieki nad mamą, pewnym rozwiązaniem jest również hospicjum stacjonarne. Terminy przyjęcia mogą być odległe. W ostateczności można również zadzwonić po pogotowie lub zawieźć mamę samemu i w podbramkowej sytuacji liczyć na leczenie szpitalne.
Reanimacja. To trudny temat, który może budzić ogromne emocje. Życie może płatać różne sytuacje, ale jeżeli nowotwór zacznie bezpośrednio zagrażać życiu mama najprawdopodobniej nie będzie reanimowana, do tchawicy nie będzie podłączana rurka (intubacja), nie będzie podłączana do respiratora. Takie postępowanie wdraża się jeżeli choroba jest odwracalna. Jeżeli dane zagrożenie życia jest potencjalnie chociaż odwracalne. Scenariusze mogą być bardzo różne, ale trzeba liczyć się raczej z spokojnym odchodzeniem, a nie z reanimacją.
to chyba to: staram się przewidzieć wszystkie możliwe scenariusze i przygotować na nie zawczasu. Trudno zrozumieć, że wszystkiego nie można mieć pod kontrolą .
A jeśli zdecydujemy się na koniec oddać mamę do hospicjum, czy można przy niej być cały czas? Można przy niej spać i spędzać dzień? Czuwać po prostu, żeby nie była sama i żebyśmy "nie przegapili" śmierci?
trzeba liczyć się raczej z spokojnym odchodzeniem, a nie z reanimacją.
z tym, że przy raku płuc trzeba sie liczyć też z koniecznością zapewnienia możliwości spokojnego odchodzenia.
Myślę, że nie do końca trafnie sformułowałaś temat postu. Albo , może Ty trafnie, a tylko mnie " się skojarzyło" .
Nie wiem, jak sie umiera na raka płuc, ale wiem, jak może wyglądać śmierć Z RAKIEM W PŁUCACH.
A to może być straszne, tak dla chorego , jak i dla rodziny.
Miałam przedsmak tego i dziękowałam Bogu, że na czas znaleźliśmy sie w hospicjum.Dzięki temu Tomek odszedł spokojnie, nie męcząc się, w głębokiej sedacji.
W domu... nawet nie chcę myśleć, jakby to mogło wyglądać.
DSS powiedziała mi , gdy zastanawiałam sie , czy dać Tomka do hospicjum, czy zostać z nim w domu , jedną mądrą rzecz - dom jest tam, gdzie my jesteśmy - RAZEM
MIeszkaliśmy w hospicjum razem - dostałam nawet łóżko polowe - córka też z nami nocowała, a personel szepnął,że gdybym chciała " na trochę" przyprowadzić jakiegoś zwierzaka, to oni przymykają oko.Wszyscy byli dla nas serdeczni i życzliwi, pozwalali nam korzystać z ostatnich dni tak, jak chcieliśmy.
A gdy nadszedł czas, pospieszyli z fachową pomocą.
.
Wszyscy, którzy przeżywają dylemat - śmierć w domu, czy w hospicjum - powinni wiedzieć, że przychodzi moment, że to staje się sprawą drugorzędną, i wtedy nieważne, gdzie, lecz jak
A najlepszą i najszybszą pomoc otrzymujemy TAM.
żeby nie była sama i żebyśmy "nie przegapili" śmierci?
Ja jak mój Tatuś odchodził, to przez cały dzień nie wychodziłam z Jego pokoju, właśnie dlatego, że bałam się, że nie będzie mnie w tej chwili.
Jeśli chodzi o to czy w hospicjum czy w domu.
Jest wiele czynników które mają wpływ na decyzję.
Podczas choroby mojego Taty słyszałam, że jeśli nadejdzie chwila, że nie będziemy dawać rady, to żeby nie bać się hospicjum i śmiało się zgłosić.
W ostatnich dniach Tata był pod opieką hospicjum domowego i bardzo sobie chwalę opiekę jaką uzyskaliśmy w domu od lekarki i pielęgniarki.
Byłam pytana wiele razy czy chcemy przenieść się do hospicjum, ale czułam, że damy radę w domu.
Miałam też ogromne wsparcie naszego forumowego Romka - pracownika hospicjum, kolegę mojego Taty.
W każdej chwili mogłam do Niego zadzwonić, a On pomagał.
Zawsze będę wdzięczna Romkowi, za okazaną nam pomoc, za to że był, że przychodził, że rozmawiał z Tatą zwyczajnie po ludzku.
Oczywiście była też cierpliwa DSS i Jagoda z którymi byłam w stałym kontakcie w tych ciężkich chwilach - ogromny ukłon w Ich stronę!!
To jest tak jak napisała pixi, i zgadzam się z tym w 100% "... dom jest tam gdzie my jesteśmy... i... nie ważne gdzie, lecz jak..."
Ale też nie do końca zgadzam się z tym, że najlepszą pomoc można dostać TAM - to też zależy od sytuacji.
Ja zrobiłam wszystko aby Tatko nie cierpiał i mam nadzieję, że udało mi się.
Tatuś odszedł w domu bez bólu w spokoju, w ciszy, w miłości.
Czułam, że tak będzie najlepiej i tak uczyniłam.
bardzo Wam dziękuję za odpowiedzi.
Obserwuję mamę i chyba się pospieszyłam z zakładaniem wątku.Nie chodzi mi tu o ostatnie godziny, raczej o cały proces.
Mama jest w dobrym stanie fizycznym.Nie mdli jej specjalnie po chemii, ma nawet przyzwoity apetyt. Psychicznie znosi to znacznie gorzej.
Wychodzące włosy plus Durogesic (50) i Sevredol (nawet 4x1) powodują u niej spore i nieoczekiwane wahania nastrojów, doły i wybuchy agresji.
Czy Wasi bliscy miewali któryś z takich objawów jak:
- podwyższona temperatura ni z gruchy ni z pietruchy (tak do 38.5),
- poty naprzemian zimne i gorące,
- mówienie od rzeczy (to podejrzewam po opiatach i morfinie),
- ból w miejscach podejrzewanych o przerzut mimo plastrów i tabletek w podanych wyżej dawkach?
Mi się wydaje, że to wszystko normalne jest, ale chciałabym jakoś pomóc mamie.
Już łatwiej mi się pogodzić z tym, że umrze niż z tym, że będzie cierpieć.
Co się podaje chorym jak plastry przestają wystarczać? Ile tej morfiny można przyjąć? Czy narkotyki likwidują ból czy tylko otępiają człowieka, żeby na ten ból nie zwracał uwagi?
[Dobry wieczór! mam na imię Dariusz.U mnie podobnie jak u Twej Mamy drobnokomórkowego raka wykryto w zaawansowanym stanie przeszedłem już 2 rzuty (11cykli 6 PE+5CAV) przez tą chemie straciłem kondycje często sie męcze alejest to normalne ponieważ pracuje tylko jjedno płuco bo drugie jest zajęte rakiem. większość życia prowadziłem samodzielnie (byłem wręcz samotnikiem) to może dlatego lżej to znoszę. Obecnie sam jeden nie mogę mieszkać to zostałem przeniesiony do hospicium i to w moim przypadku jest najlepiej mam kontakt z ludzmi a w razie czego pomoc chociaż nie wierze rzeby którykolwiek człowiek uratował od śmerci. Twoja Mama żyła napewno inaczej niż ja, durzo czasu Wam poświęcała a teraz okazało się że nie ma sił i to pewnie denerwuje. potrzebne są długie spokojne rozmowy nawet z psychologiem.
Nie martw się zabardzo bo matka terz czuje kiedy jejdziecko jest zmartwione.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
.
