DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Gwiaździak anaplastyczny
Autor Wiadomość
Magdalena Szysia 


Dołączyła: 04 Mar 2017
Posty: 5

 #1  Wysłany: 2017-03-05, 14:42  Gwiaździak anaplastyczny


W moim przypadku również anaplastyczny...

Zaczęło się dwa lata temu. Bóle głowy, wynik astrocytoma diffusium. Zabieg operacyjny i radioterapia.

Po dwóch latach wznowa i uzłośliwienie.

Zakwalifikowano mnie do powtórnej radioterapii (poprzednia radykalna) i ta również.
Z tego względu lekarz nie chce bym dojeżdżała, mam być w szpitalu na cały okres rth.

Jest to dla mnie nie do przyjęcia z wielu względów.
Przede wszystkim nie wierzę w sensowność rth a boję możliwych poważnych skutków ubocznych powtórnego naświetlania w tym samym miejscu.

Bardzo proszę o poradę jak się do tego odnieść.
Wiem to moja decyzja jednak byłabym spokojniejsza gdyby ktoś znający się na rzeczy pomógłby ją podjąć w jakiś sposób.
Poza tym bardzo zależy mi na temodalu, niestety tu w kuj-pom go nie refundują przy AA a wiem,że w innych województwach i owszem tylko gdzie?? Wie ktoś?

Pozdrawiam Wszystkich ciepło.
Magdalena
 
Marcin J 


Dołączył: 01 Gru 2015
Posty: 572
Skąd: Trojmiasto
Pomógł: 85 razy

 #2  Wysłany: 2017-03-08, 11:00  


Zamiesc wyniki a zapewne sie ktos wypowie.

Jezli nie rth to byc moze Cyber knife, maja go w Bydgoszczy jak dobrze pamietam.

Czy lekarze zproponowali Tobie jakas alternatywe, czy tylko i wylacznie radioterapie.
_________________
NDRP, Tesc walczyl 4 miesiace i 1 dzien. Na zawsze w naszych sercach.
 
Magdalena Szysia 


Dołączyła: 04 Mar 2017
Posty: 5

 #3  Wysłany: 2017-03-20, 16:27  


Dziękuję Marcin za odpowiedź. Niestety zakwalifikowano mnie wyłącznie do powtórnej radio.
Sensowność tego jest wielce kontrowersyjna a według mnie wręcz bardziej szkodliwa niż pomocna.
Tym bardziej, że jest to jednak mózg...
Jeśli chodzi o zamieszczenie wyników to za bardzo teraz nie mam co zamieszczać gdyż ostatni rezonans był po operacji a podobno wszystko wycieli. Operacja była w 10 szp wojskowym w Bydgoszczy skąd miały być wykonane badania genetyczne wycinka pod kątem możliwości podania temodalu.
I tu pojawił się problem bo ktoś tego nie zrobił :uuu:
Teraz zostałam bez leczenia w ogóle gdyż nawet nie chcą dać tego temodalu za moją opłatą. W tym temacie głównie szukam pomocy. W chwili obecnej ratuję się medycyną niekonwencjonalną.
Opercja była 26 stycznia br a ja wciąż czuję objawy guza i myślę sobie, że już mógł odrosnąć. Co prawda schodzę ze sterydów ale lekarz powiedział mi już miesiąć temu, że w mózgu nie ma już obrzęku. Powinno nie być rozumiem ale jednak objawy mnie niepokoją zobaczymy. W kwietniu robię rezo.
Dziękuję ślicznie za każdy odzew
Przytulam wszystkich w potrzebie
Magda
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 2860
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 906 razy


 #4  Wysłany: 2017-03-20, 16:30  


Ja jedynie mogę wkleić to co znalazłam we wskazaniach leczniczych:
http://onkologia-online.p...how/353,temodalŸ

Jest tu mowa również o gwiaździaku anaplastycznym nawrotowym lub w trakcie progresji.
 
Magdalena Szysia 


Dołączyła: 04 Mar 2017
Posty: 5

 #5  Wysłany: 2017-03-20, 17:26  


Dziękuję bardzo!
Właśnie dostałam cuś takiego od starej znajomej, która pracuje w CO w Bydgoszczy tylko nie za bardzo wiem z czym to się je:) _littleflower_
Pozdrawiam
 
Terlewa 


Dołączyła: 28 Cze 2011
Posty: 623
Skąd: Warszawa
Pomogła: 82 razy

 #6  Wysłany: 2017-03-21, 10:42  


Witam,
Postaraj się o konsultacje w CO w Warszawie, dr Jacek Kunicki.
http://co-instytut-warsza...-jacek-kunicki/
jeśli nic się nie zmieniło konsultacje są w środy i czwartki.
Serdecznie pozdrawiam
_________________
Teresa
Mąż odszedł 19.09.2011 DRP
 
ruslana1234
[konto usunięte]



Posty: 0

 #7  Wysłany: 2017-06-17, 03:02  


Dziękuję bardzo!
Właśnie dostałam cuś takiego od starej znajomej, która pracuje w CO w KRAKOWIE tylko nie za bardzo wiem z czym to się je_ :)
Pozdrawiam ;)
 
Magdalena Szysia 


Dołączyła: 04 Mar 2017
Posty: 5

 #8  Wysłany: 2017-07-11, 20:04  


Witam.

Nazywam się Rafał i zauważyłem że Madzia z wami pisała i poczułem potrzebę zakończenia tego wątku tutaj.

W marcu 2017 pisała że, już czuje objawy guza jakby się odnowił... co było zaledwie 2 miesiące po ostatniej operacji gdzie stwierdzono Anaplastycznego.

Niestety Madzia miała racje, i była to wznowa kolejna. ( A ponownej radioterapii nawet nie przyjęła )
Przy której w końcu zaklasyfikowano ją do leczenia TEMODALEM (315mg x2 potem 1x 415mg)
z racji tego że, guzy były juz nieoperacyjne. (Prawy płat czołowy, oraz na spoidle)

Przyjęła dwie tury Leczenia Chemii a w trakcie trzeciej, rano obudziła się pytając gdzie jest.. dlaczego jest sama.. nawet mnie nie poznając choć że, jestem jej mężem i siędziałem z nią dzień w dzień.

Niestety choroba postępowała i nabrała tempa.

Nie będę opisywał co się działo dalej chyba że, kogoś to bardzo interesuje.
Ale nie cierpiała. Od utraty "umysłu" mineło 2 tygodnie do końca. W tym ok 5 dni śpiączki.
Osobiście życzyłbym sobie takiej śmierci, w takim spokoju... serce się kroi.





[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2017-07-11, 21:53 ]
Informacje dot. leków można zamieszczać tylko po uzgodnieniu z Administracją forum.

pkt. 15 Regulaminu
"Proszę również o nie umieszczanie na Forum postów w formie ogłoszeń - w szczególności zabronione są na Forum jakiekolwiek próby pozyskania leków dostępnych wyłącznie na receptę, na zasadzie 'przyjmę' 'odkupię' etc. Jeśli natomiast ktokolwiek chciałby takie leki odstąpić innym potrzebującym może się zwrócić z taką informacją do Administratora Forum, do którego będą należały dalsze decyzje w tej sprawie."


 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group