DumSpiro-Spero, bardzo goraco dziekuje za odpowiedz )
Rozmawialam z Pania doktor , uzywalam tych argumentow.
Na moje stwierdzenie , ze nie operuje sie DRP w glowie , powiedziala , ze widziala juz takie operacje , ja na to , ze chyba byly z niewiedzy - potwierdzila , ze tak !
I znowu wychodzi na to , ze nowotwor leczy onkolog a nie neurolog , neurochirurg.
Bo oni nie maja bladego pojecia o nowotworze.
Tylko dlaczego kwalifikuja Mame do operacji...czy to , ze to CENTRALNY SZPITAL KLINICZNY ma znaczenie ? Maja miec wyniki ? Chca utrzymac standarty ?
Nawet, gdyby była operacja , to raczej bez pozytywnych skutków, bez szans na poprawę , bo po co męczyć pacjenta ? o ile przeżyje operację ?
Teraz najważniejszy jest komfort tej ostatniej drogi życia, przede wszystkim ma nie boleć.
Moim zdaniem w obecnej sytuacji otrzymacie najlepszą pomoc z Hospicjum, wspaniali lekarze i pielęgniarki.
Nie ma sensu ciągać Mamy po przychodniach, szpitalach, dla Niej to tylko mordęga.
Serdecznie pozdrawiam
_________________ Teresa
Mąż odszedł 19.09.2011 DRP
Tylko dlaczego kwalifikuja Mame do operacji...czy to , ze to CENTRALNY SZPITAL KLINICZNY ma znaczenie ? Maja miec wyniki ?
To ważne pytanie. I "na czasie". W Polsce wybuchła aktualnie gorąca dyskusja na temat stanu onkologii w naszym kraju.
Patologię i różnorakie błędy w leczeniu chorych na nowotwory złośliwe powodują między innymi:
limitowanie świadczeń w onkologii;
wykonywanie tych świadczeń przez ośrodki niereferencyjne (niedoświadczone, o niewielkich możliwościach - np. w zakresie prowadzenia terapii skojarzonej, nie prowadzące chorego "całościowo" - brak tam np. konsultacji wielospecjalistycznych);
brak onkologii jako przedmiotu na uczelniach medycznych (onkologii młodzi lekarze uczą się dopiero w trakcie specjalizacji: onkologia kliniczna, chirurgia onkologiczna, radioterapia - kto wybierze inną specjalizację ten o onkologii wie niewiele);
brak możliwości nadzoru i egzekwowania leczenia zgodnie ze standardami (aktualną wiedzą medyczną).
ananav napisał/a:
Chca utrzymac standarty ?
Standard w leczeniu nawrotów drobnokomórkowego raka płuca jest następujący:
Absurdalnosc decyzji w CSK wychodzi po za granice czegokolwiek.
Mimo moich rozmow z lekarka prowadzaca , Mama nadal jest kwalifikowana do operacji.
Przed chwila zadzwonila do mnie lekarka prowadzaca z pytaniem czy sie zgadzamy na operacje , poniewaz dzisiaj do pracy przyszla pani profesor i znow narobila balaganu ( tak okreslila to lekarka)
Odmowilam z pelna swiadomoscia..pouczajac lekarke co do standartow leczenia nowotworow zlosliwych.
I o to im chodzilo by to Mama i ja podjely decyzje o odmowie.
I stanelo na tym , ze chyba lub moze dzisiaj Mame wypisza ze szpitala i same mamy sie udac do zakladu radioterapii , lub nie wiem co....moja sugestia by przekazac Mame do szpitala ze szpitala pozostala bez odpowiedzi...mam czekac na telefon...
Witam
Mama wyszla dzisiaj ze szpitala , przywiozlam ja do mnie ..
Zalecenia szpitala - konsultacja w czwartek w Gliwicach celem radioterapii sterotaktycznej.
Obawiajac sie , ze to znowu bedzie wycieczka po nic , probowalam skontaktowac sie z lekarka w zakladzie radioterapii w Katowicach - ale niestety na urlopie..
Nastepnie po rozmowie z lekarka ( najlepsza ) z Hospicjum Cordis - jedziemy , w czwartek jedziemy do Gliwic.
Pozdrawiam.
Witam
W CO w Gliwicach w zakladzie radioterapii lekarze zadecydowali , ze z powodu obrazow TK i RM bez kontrastu , nie moga Mamy kwalifikowac do radioterapii sterotaktycznej , bo przerzutow w OUN moze byc wiecej a stosuje sie ta metode do 4 przerzutow.
A do tego Mama na dzien dobry powiedziala lekarce , ze Ona chce sie leczyc w Katowicach nie Gliwicach ( ) co bylo kolejnym asem z rekawa Mamy.
Wiec i droga i czas na nic ..
Napisali zalecenia do zakladu radioterapii w Katowicach : by naswietlili OUN i zmiany przerzutowe z nieruchomych wezlow chlonnych w szyi.Poniewaz pacjetka wyraza wole leczenia blizej miejsca zamieszkania.
A nastepnie po wykonaniu RM z kontrastem , mozliwa dalsza konsultacja w Gliwicach.
W Katowicach lekarz juz dopytal czy Mama autentycznie chce sie leczyc , odpowiedziala , ze musi ....
I juz dzisiaj zrobiona maska na OUN i szyje , w poniedzialek TK przygotowawcze a w czwartek symulacja i pierwsze naswietlania.
Pierwszy raz powiedzialam Mamie , ze ma prawo sie nie leczyc ..ale niech nam to powie...bo szkoda naszego czasu i zaangazowania i finansow.
Odpowiedziala , ze chce sie leczyc .
A ja jak zwykle nic nie rozumiem i nie wiem co Ona czuje
Drodzy moi mam pytanie
Czy zrobic scyntygrafie kosci i kto daje na to badanie skierowanie ?
i czy w momencie przerzutow do glowy i szyi i szykowaniu sie do naswietlan ( od czwartku )
OUN i szyi cos dalej z tym robic , diagnozowac?
Mame bole plecy , dosc dotkliwie , bola juz drugi tydzien ,mi powiedziala , ze ja bola od tego przewracania sie w lozku z boku na bok..
Mama bierze pabidexametazon 3 x 4 mg
Ma przyklejony MATRIFEN 25mg i zmienia go co 3 dni - stosuje go od moze 5 miesiecy- przepisala go onkolog przy bolach nerwu trojdzielnego - pomimo brania amizepiny.
Nerw nie dokucza ale doszly te plecy
Mama zazyla teraz doraznie ZALDIAR i jest troche lepiej.
Mama od czwartku jest w domu u siebie.
Ogolnie obrzeki w glowie sa opanowane , Mama chodzi po mieszkaniu , gotuje , zmywa i powoli wykonuje domowe czynnosci. Czesto odpoczywa , kladzie sie bo te plecy bola.
Jutro ma rano jechac na TK przygotowawcze do naswietlan . A potem moze jutro lub we wtorek do rodzinnej po skierowanie na badanie krwi , bo nie mamy wyniku od 23 stycznia ,jedynie przy wypisie ze szpitala 28.01 lekarka powiedziala , ze plytki dobre ale na wypisie sa tylko z 23.01 i byly 69tys.
Witam
Mama bardzo przeziebina , katar , kaszel , bol gardla . temp 37,1 C
Rodzinna przepisala antybiotyk , cos na katar i na kaszel , obsluchala i wedlug niej to infekcja.
Czy w tym wypadku jutro odbedzie sie pierwsza radioterapia na OUN ?
Czy ciagac Mame na 9-ta do zakladu radioterapii?
Pamietam w pazdzierniku 2012 gdy Mama miala naswietlana klatke piers. to zdazylo sie , ze byla przeziebiona przed 10 tym naswietlaniem i naswietlili Ja ,tlumaczac ze przeciwskazaniem jest temp powyzej 38 C
A teraz kiedy chrypi , zgrzypi i kaszle i postep choroby taki ?
Na razie stanelo na tym , ze pojade sama na osma i bede szukac lekarza niech zdecyduje czy Mame przywiesc , czy przesunac symulacje i naswietlania.....
a z drugiej strony sie martwie , ze jak pojade bez Mamy to lekarz z powodu , ze Mamy nie widzi i tak wszystko przesunie...
Czy takie duze przeziebienie jest ewidentnym przeciwskazaniem do radioterapii glowy i szyi ?
Na twoim miejscu też bym się najpierw skonsultowała z lekarzem.
Gdyby naświetlania były możliwe to pamiętaj o tym, by jakoś delikatnie zasłaniać buzię (można założyć maseczkę), bo jednak wokół są osoby o obniżonej odporności, chorzy onkologicznie, a to wirus (katar kaszel) który się szybko rozprzestrzenia. Niestety, antybiotyk na wirusy nie działa.
Witam
W Zakladzie Radioterapii dwoch lekarzy zdecydowalo , ze infekcja nie jest przeciwskazaniem do naswietlan.
Symulacja , nastepnie naswietlanie dzisiaj sie odbyly,
w sumie ma byc 5 razy naswietlana.
Pozdrawiam goraco
Witam
nie pisalam , bo jakos wszystko samo sie dzialo do przodu
Dzisiaj pisze bo jakos tak refleksyjnie jestem nastawiona...
Naswietlania sie odbyly mimo infekcji ,nastepnie na drugi dzien po naswietlaniach Mama byla zapisana do poradni dziennej Hospicjum Cordis i w tym dniu znowu miala zachwiania rownowagi , brak koordynacji ruchu - myslalam , ze to efekt naswietlan , ale nie , okazalo sie , ze ma olbrzymi spadek sodu do 112 mmol/L i wlaczone zostaly przez piec dni kroplowki z sodem oraz nowy antybiotyk bo infekcja nie za bardzo przeszla.
Po kroplowkach i drugim antybiotyku Mamie sie znacznie poprawilo , chodzi sama , kszata sie po domu , gotuje , opiekuje sie kotem i psem , sprzata.
Badania krwi robilysmy raz w tygodniu , sod w normie , ale plytki krwi znow polecialy do 55 tys. Co nie jest tragedia ale do obserwacji.
Mama ma incydenty , ze brakuje jej glosu , chrypka i taki jakis zanik , jakby glos wydobywal sie z tuby...
Dzisiaj bylysmy znow w poradni hospicyjnej , lekarka zmodyfikowala leczenie i zalecila RTG pluc bo nie bylo od chyba pazdziernika nic sprawdzane , a wedlug niej ten zanik glosu to ( i tu pewnie cos pokrece ) ucisk z pluc na nerw wsteczny - znaczy , ze cos tam sie moze dziac , jak rowniez ma Mama na klatce piersiowej mocno uwidocznione zyly koloru granatowo -czarnego , ktore moga wskazywac na poczatek ZZGG lub na metastycznosc watroby.
Znaczy choroba postepuje , ale Mama sie nie daje .Jest w miare samodzielna mimo lekkiego niedowladu lewej strony.
Powiedziala lekarce , ze ona to ma chyba duze szczescie , ze jak tylko cos jej sie zaczyna dziac to zaraz jest leczenie , ktore daje poprawe )
Ja tez bardzo sie ciesze , ze jakos to wszystko do przodu nam sie udaje opanowywac , juz prawie dwa lata od diagnozy .
Wiem , ze w kazdej chwili moze nadejsc pogorszenie , ale puki co jest do przodu .
wspomniane RTG płuc nic nie wykazalo, komentaz lekarki z poradni onkologicznej :" RTG nie jest obrazem w tej chorobie" i dala skierowanie na TK - termin 24.04.
05.04 Mamusia wprowadzila sie do mnie , brat mial planowany wylot do szkocji i nie moglaby zostac sama w domu. wielkie plany i mazenia..bedzie mi pomagac w ogrodku grzebac , kwiatki sadzic...itp
a tu od tej soboty zaczyna sie pogorszenie..slabosc i bole glowy , nerwu trojdzielnego - nie do opanowania , zachwiania rownowagi i przestala sama chodzic , z pomoca tez kiepsko , obrzekniete bardzo stopy .. i tak 09.04 prosila juz by zadzwonic po pogotowie..
W tym dniu nie bylo w hospicjum naszej lekarki i decyzja Mamy , ze poczeka do dnia nastepnego na kontakt z lekarka hospicyjna...
i tak 10.04 po mojej rozmowie z lekarka ta postanowila , ze przyjmuje Mame na oddzial do hospicjum
I jest moja Mama od 10.04 w cudownym miejscu w Hospicjum Cordis w Katowicach. Brat , po namowie mojej i siostry wylecial w tym dniu do Szkocji , bo przeciez Mamusia jeszcze nie umiera , jest w hospicjum by ja postawili na nogi , po raz enty...
I dzisiaj dziewiaty dzien manitolu , i leki przeciwbolowe ustawione , nic nie boli..ale sily brak , z chodzeniem klopot tylko po kroczku przy chodziku i to krotko bo dusznosci , kaszle ogromne , slabosci i sennosc taka..i prawdopodobnie zwezony przelyk bo bardzo malo Mama je , znaczy pije zupki mleczne i skubie chleb tostowy , pije duzo kawy ale bardzo sie krztusi , pluje , wylewa..
i z rana jeszcze jest jakas taka do zycia , popoludniu juz kiepsko..
Opowiedziala dzisiaj , ze snili jej sie Mama i Tata ..i jak ona ma swojemu Tacie powiedziec , ze jeszcze nie chce do niego isc...
Jestesmy u niej z siostra na zmiane prawie caly dzien , ja mieszkam od hospicjum 500 metrow , jestem na kazde zawolanie i 5 razy dziennie...
Liczylam , ze ja postawia na nogi...takie bylo zamierzenie...jest lepiej ..ale chyba to poczatek odchodzenia , albo i srodek...
Cordis to wyjatkowe miejsce...msza niedzielna to wrecz mistyczne przezycie..wczoraj ksiadz mamie umyl nogi , dzisiaj calowala krzyz Pana Jezusa...jutro o 12ej swiecimy tam pokarmy , a w niedziele o 10ej wszyscy razem jemy swiateczne sniadanie od nas Mama i 10 osob z naszej rodziny oraz inni podopieczni i ich rodzimy...mysle , ze bedzie to na okolo 150 osob.
Najprawdopodobniej w polowie przyszlego tygodnia Mamusie wypisza do domu...
Tak trudny a tak cudowny czas ,jestesmy razem , pomagamy i jestesmy rodzina
Ile nam zostalo czasu...ja nie wiem , boje sie , ze mniej niz wiecej...
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
)
