Jarzyneczko, w przypadku guzów NET zazwyczaj wykonuje się badanie ( z krwi) Chromograninę A (CgA) koszt ok. 80zł, z dobowej zbiórki moczu kwas hydroksyindolooctowy ( 5HIAA) koszt.ok. 50zł. Problem w tym, że to typowe badania przy podejrzeniu rakowiaka. Guzów NET jest sporo , jak również wydzielanych przez nie hormonów. W moim przypadku podstawowym badaniem było CgA i gastryna (50zł). U Was nie ma nawet cienia podejrzenia jaki to może być guz , więc trudno radzić jakie badania wykonać. Pierwszy raz słyszę o rozpoznaniu guza neuroendokrynnego na podstawie tylko badania obrazowego typu TK. Gdyby to było badanie SRS, które daje duże prawdopodobieństwo potwierdzenia guza NET ( pod warunkiem, że posiada odpowiednie receptory somatostatynowe). Na swoim przypadku również mogę napisać, że SRS z technetem ( najstarsze badanie) u mnie nie pokazuje żadnych zmian. Najnowsze badanie wykonywane w Bydgoszczy to PET MR z użyciem znaczników w postaci Galu i GLP1 ( ja miałam wykonane to badanie z obydwoma znacznikami) pokazało u mnie zmiany.
A czy nikt nie zaproponował nakłucia zmiany pod EUS? Guz jest w ogonie, więc łatwo dostępny do nakłucia poprzez ścianę żołądka. Wtedy byłby pełniejszy obraz, z czym mamy do czynienia/
Pozdrawiam Gabi
Maciej ten guz nie jest "TYM" guzem zlosliwym trzustki, wiem to na pewno, mysle, ze profesorowie w tej sytuacji podjeli by juz kroki co do usuniecia lub inne. Orientuje sie troche, ze guzy zlosliwe trzustki nie daja dobrych rokowan. Takze wypowiedz Twoja na szczescie nie dobija mnie, ale innych nie majaych zadnej widzy - moze.
Witam, oczywiście nie miałem na myśli pisząc że ktoś "stoi nad grobem" tego, że na pewno za chwile umrze - stanie nad grobem to dla mnie zagrożenie życia a nie jego koniec. Życze z całego serca żeby był to tylko guz łagodny i żeby wszystko się skończyło dobrze. U nas było tak, że lekarze oczywiście też dawali szanse że mama ma guz łagodny oraz co ważne bardzo bagatelizowali cały zabieg wycięcia guza - "robimy jedną trzustkę dziennie", "proszę tu leży Pani po operacji jest super" itd. Dlatego do Ciebie napisałem żebyście po prostu się pożegnali z tatą na wszelki wypadek. Może Ci się to wydawać abstrakcją tak jak nam wtedy ale zaufaj mi w razie gdyby doszło do czegoś złego, tak byłoby lepiej (nam brakuje bardzo tego że mamy nie pożegnaliśmy). Bardziej chodziło mi o kwestię samego zabiegu, oraz o fakt że jakikolwiek guz na trzustce to bardzo poważna sprawa, a nie o to, że skoro moja mama miało to lub tamto i umarła, to już wszyscy mają to samo.
Przez ten czas kiedy my walczyliśmy rozmawiałem też z kilkoma profesorami na temat kwestii guzów lagodnych. My też do końca liczyliśmy że jest łagodny, była to nasza ogromna nadzieja ale jeden z profesorów wyraźnie zaznaczył, że na trzustce są rzadkościa a poza tym - jego zdaniem każdy się po pewnym czasie robi złośliwy. Pamiętam jak przy mnie wyciągnął nawet z szuflady wyniki histop które spłynęły do nich po kolejnych operacjach oczywiście nie podał nazwisk o kogo chodzi ale mi przeczytał - same wyniki g2, g2, g2... Z drugiej strony tutaj nie ma tak, że u kogoś było tak to u Was musi być tak samo, także oby się udało i skończyło na łagodnej zmianie która da się wyciąć i o której się zapomni. Skoro lekarze twierdzą ze na 95% jest to guz łagodny, to trzeba się tego trzymać i w to wierzyć !!! Pozdrawiam i życze dużo siły - Maciek
Lekarze uznali, ze to moze byc guz endokrynny, ale wszystko okaze sie po histopatologii.
Pierwsza informacje jaka uzyskalam, ze jest szansa na calkowite wyleczenie, bo nie ma przerzutow i w to chce wierzyc. Mam nadzieje, ze bedzie dobrze, ale oczywiscie martwie sie!!
Tacie w koncu dzis wyznaczyli termin na badania, w ndz przyjezdza do szpitala na Banacha, potem pewnie skieruja na zabieg.
W koncu cos sie ruszylo.
Tata nie mial zadnych dolegliwosci. Gdyby nie tk nie wiedzialby o istnieniu guza, ciekawe ile by jeszcze "chodzil" nieswiadomy. Szczescie w nieszczesciu pewnie, ze przy okazji zostal wykryty.
[ Dodano: 2017-11-21, 16:16 ]
Mojej cioci 2 lata temu usuneli czesc trzustki i sledziony - byly 4 guzy endokrynne, zyje do tej pory, ma sie dobrze, robi kontrolne badania i jest ok.
Ale wiadomo, kazdy przypadek jest inny.
jarzyneczka30,
Jeżeli się to potwierdzi co mówisz, nie będzie przerzutów to tato ma na prawdę duże szanse na zdrowie.
Cieszę się, że wszystko już ruszyło i teraz pilnujcie żeby to sprawnie wszystko szło.
Tata w szpitalu od wczoraj wieczor.
Boże Jedyny co się dzieje na izbach przyjec to jest jakas masakra, co ja wczoraj zobaczylam to tylko do telewizji sie nadaje. Czekalismy z 1,5h w kolejce. zeby w rejestracji spedzic 5min. Ludzie czekajacy na lekarza pol dnia. Porazka. Tylko leczyc sie w nfz.
Na razie pobrali tacie krew. Lekarza nie bylo jeszcze, pod koniec tyg cos moze wiecej sie dowiemy.
Podejrzenie zespołu MEN-1.
Jeszcze w trakcie badan, moze jutro tata wyjdzie, ale bedzie musial wrocic na kolejne, okaze sie. Musza zrobic scyntygrafie czy nie ma gdzie indziej guzow, a w tym szpitalu nie ma scyntygrafii i jakies inne badania maja robic.
Ja tez musze zrobic, bo tez moge to miec. z 5 lat temu juz mialam miec usuwana przytarczyce, ale ze zaciazylam to przerwalam leczenie i tak zostalo. Lekarz zapisany i tez bede sie badac
Czy ktos ma doczynienia z tym zespolem i moze sie wypowiedziec? troche poczytalam na ten temat.
Witam,
tata po szpitalu, badania zrobili, niedawno mial scyntygrafie, jeszcze bedzie czekal na scyntrygrafie przytarczyc, w miedzy czasie pewnie operacja usuniecia guza, czeka na wynik scynt lub to pet ? (najpierw godzine pil wode, potem godzine badanie lezac bez ruchu).
Ja ide do szpitala w pt na badania w tym kierunku.
[ Dodano: 2017-12-13, 13:02 ]
a i w mr przysadki wyszlo, ze tata ma gruczolaka - zaczal brac biomergon.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum