[marcin9561]

Witam, czytam wasze forum od dłuższego czasu i postanowiłem napisać i uzupełnić swoje informacje a czasami ich totalny brak.
Zacznę może od początku.

Mojej Mamie w listopadzie 2014 roku wyskoczył guzek na prawym udzie,
został wycięty następnie została zrobiona biopsja i okazało się że jest to guz neuroendokrynny
który wyrzucił się do węzła chłonnego, jest to 1 przypadek na 2 miliony ludzi więc bardzo rzadkim przypadkiem.
Po tej informacji a raczej sporym szoku zaczeliśmy szukać odpowiedniej kliniki w Polsce.
Padło na centrum onkologii w Katowicach.
Klinika zleciła badania PET Galowe i wszystkie inne które pokazują jedynie guza na biodrze ( nie ma żadnych innych przerzutów w organiźmie.
Po konsultacji i serii badań ostatnimi czasy trafiła pod ręce Doktora Cichockiego w Warszawie
który stwierdził że może uda się radykalnie usunąć guza lecz po otworzeniu okazało się że jest zbyt duży a jeżeli mowa o całkowitym usunięciu to trzeba się liczyć z amputacją nogi.
Doktor podczas zabiegu przejrzał wszystkie narządy i nie ma nawet żadnej drobinki na pozostałych narządach takich jak trzustka , żołądek , wątroba , płuca itp,itd.
Podsumowując organizm jest czysty.

I teraz przechodzę do pytania klucz które mnie non stop nurtuje.
Doktor w Katowicach zaleciła Chemioterapię o schemacie PE ,
czy jest to bardzo groźna chemia oraz czy skuteczna w tym przypadku gdy wszystkie wyniki krwi itp są idealne nie ma żadnych przerzutów i wszystko wskazuje na to że może być okej?
Onkolog zaleciła 4 bądź 6 cykli co 3 tygodnie warto wspomnieć, że jeden cykl ma trwać 3 dni.
Czytałem że kluczem do rozwiązania problemów z tym potworem jest brak przerzutów do innych narządów co jest u nas wyeliminowane.

Mógłbym prosić o jakieś fachowe rady, czego się spodziewać i czy są spore szanse na polepszenie?
Dziękuję bardzo z góry za pomoc

[patomorfolog z CO]

Jakie są wyniki badań hist pat? Gdzie jeszcze je konsultowano?

Poza tym nie jest tak ze lekarz podczas operacji sprawdza narządy i szuka ognisk guza neuroendokrynnego. Do tego są badania obrazowe.

[missy]

marcin9561,
Podaj, proszę, w całości wynik hist-pat z biopsji ( dokładne info co to za konkretny rodzaj now. neuroendokrynnego, jego wszystkie właściwości). Co jest punktem wyjścia, ogniskiem pierwotnym? Czy nie określono tego w żadnym badaniu? Bo węzeł chłonny to droga rozsiewu, jak rozumiem.
Generalnie chemioterapię w przypadku nowotworów neuroendokrynnych podaje się w ściśle określonych przypadkach, poczytaj tutaj:
http://www.onkologia.zale...zielniczego.pdf str.414-415.
Czy u Twojej Mamy chemia ma być jedynym leczeniem?
Schemat PE ( charakterystyczny dla drobnokomórkowego raka płuca) jest dobrze opisany na forum w dziale now.płuc i opłucnej. Jak każda chemia ma skutki uboczne, jedni chorzy znoszą je lepiej, inni gorzej. Nie można generalizować.
Czekamy na więcej informacji, na razie trudno napisać więcej.
Pozdrawiam.

[gabi30]

Nie jestem fachowcem w tej dziedzinie, ale o guzach neuroendokrynnych troszkę wiem. Sama choruję na guza neuroendokrynnego- gastrinoma, obecnie z przerzutami. Schemat chemioterapii PE wg mojej prowadzącej endokrynolog nie jest dobry w guzach neuroendokrynnych ( dlatego ważne jest to co pisze patomorfolog z CO, żeby podać dokładny wynik his.pat.) Ja otrzymałam jeden cykl chemii w tym schemacie, ale odmówiłam dalszego leczenia tymi lekami, za namową i wiedzą oczywiście mojej prowadzącej.
Jeśli chodzi zaś o operację ( mnie też operował dr Cichocki) to wybacz, ale chirurg nie jest w stanie przejrzeć z zewnątrz kilku metrów jelita cienkiego i grubego, ani żołądka itp. Jedynym narządem, który może obejrzeć z zewnątrz jest trzustka i to za pomocą USG śródoperacyjnego ( ja takie miałam). Zmiany wewnątrz jamy brzusznej można zobrazować za pomocą badań. Jednak są guzy bardzo małe, których np. TK nie wychwyci, na dodatek bez ekspresji receptorów somatostatynowych i scyntygrafia też nam nic nie pokaże.
Dlatego zrób jak zalecają poprzednicy i wklej wynik badania histopatologicznego, kartę pobytu w szpitalu, generalnie wszystkie wyniki jakie posiadasz ( z ukrytymi danymi osobowymi i lekarzy) .
Pozdrawiam Gabi

[marcin9561]

Wraz z lekarzami z Warszawy , Katowic i Gdańska którzy są jednego zdania ogniskiem pierwotnym mogły być wycięte damskie sprawy z powodu guza na nich, było to 4 lata temu. i pół roku po operacji Mama jeździła do lekarza i mówiła że cały czas ją coś ciągnie w nodze, Lekarz oczywiście nie podszedł do sprawy poważnie i sądził że to ciągnięcie pooperacyjne. Gabi30 czy mógłbym wiedzieć u jakiej endokrynolog jesteś? Jakie podjęłaś dalsze leczenie po odstawieniu tej chemii? Wyniki postaram się wstawić do wieczora.

[ Dodano: 2015-08-10, 15:45 ]
Podsumowując, wszystkie badania są na bieżąco robione , wyniki są wręcz idealne , przerzutów żadnych nie ma no i za tydzień pierwsza 3 dniowa chemia. Zalecenie chemii wypłynęło z Katowic chyba z najbardziej wiarygodnej kliniki w Polsce. Czekamy jeszcze na propozycje dalszego leczenia od Doktora Cichockiego który konsultuje to wraz z Endokrynolog z Gdańska Panią Anną Lewczuk i Doktorem Ćwikłą. Skierowanie na Chemie i zapewniły jej 100% skuteczność doktor Zemczak z Katowic wraz z tamtejszą Panią Doktor Ewą Wachułą

Witam w załącznikach wyniki , konsultacja , badanie PET, czy coś jeszcze jest potrzebne?

[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2015-08-10, 19:36 ]
Zamieszczając wyniki badań/konsultacji/karty wypisowe ze szpitala itp. bardzo proszę usuwać dane lekarzy <i pacjenta oczywiście>.
Oraz proszę o załączniki, a nie linki.

[patomorfolog z CO]

To już nie jest guz (nowotwór) neuroendokrynny, tylko rak neuroendokrynny.
Może wywodzić się z przewodu pokarmowego, z narządów rodnych, z płuc. Jednak gdy były usuwane narządy rodne 4 lata temu i tam byłby ten rak, to pacjentka by już pewnie nie żyła.
Jaki guz wtedy rozpoznano?

[marcin9561]

Witam ponownie cieżko mi powiedzieć jaki był 4 lata temu. Wiemy tylko ze wszystkie narządy które Pan/Pani wymieniła są czyste sprawdzone chyba wszystkimi możliwymi badaniami w kraju.

[ Dodano: 2015-08-10, 20:19 ]
Ten guz rósł 4 lata i to jest pewne

[ Dodano: 2015-08-10, 20:26 ]
Teraz pytanie czy to w 100% do wyleczenia albo do zrobienia żeby było nie aktywne ? Z góry dzięki za odpowiedz

[patomorfolog z CO]

niestety to rak o dużej złośliwości.
Co do rokowania -to nie wypowiadam się przeważnie w internecie na ten temat (proszę z lekarzem porozmawiać).

[marcin9561]

O dużej złośliwości ale nie dający zupełnie żadnego poczucia że jest sie chorym to jest w ogole dla mnie szok bo mama czuje sie dobrze funkcjonuje dobrze. Lekarze mówią ze szanse sa bardzo duże ze względu na brak przerzutów , duża wole walki i bardzo dobre wyniki Mamy. W internecie czytałem ze ludzie wychodzą z takich bardzo śliskich tematów

[ Dodano: 2015-08-10, 21:41 ]
Każdy z Lekarzy mowi ze wyjscie z tego jest bardzo prawdopodobne tylko najważniejsze to sie nie złamać i być silnym. Czekamy jeszcze na propozycje leczenia od Doktora Ćwikły ale stwierdził ze w przypadku gdy nie ma przerzutow to jest mozliwe ze po terapi całkowicie o nim zapomnimy wiadomo bedą potrzebne systematyczne badania

[ Dodano: 2015-08-10, 22:10 ]
I zapomniałem dodać Lekarz mówi że jedyny sposób aby obejść chemię to amputacja nogi ale na razie nie będziemy sie posuwać do tego stopnia

[patomorfolog z CO]

jak to nie ma przerzutów??? jak to co zostało wycięte to "węzeł z przerzutem" wg hist-patu i według kontultacji tego badania.
Amputacja nogi w przypadku przerzut z nieznanego punktu wyjścia???? chyba źle zrozumieliście.

[marcin9561]

Chodzi mi że na chwile obecną przez to , że to coś wyrzuciło się w wężle chłonnym odkryliśmy że jest coś nie tak pojawił sie jako drobny guz a z ta amputacja chodziło o to ze były robione tak dokładne i precyzyjne badania które wykluczyły aby w którymś z narządów było ognisko pierwotne więc lekarze sa zdania , że to samo w sobie jest ogniskiem pierwotnym bądź wycięte narządy kobiece były ogniskiem tego guzka który przemienił sie w potwora bo tak jak pisałem pół roku po operacji było coś czuć w tym biodrze tylko lekarz wmawiał wszystkim ze tak ma być po operacji. W poniedziałek pierwsza chemia ale i tak dzisiaj Mama była skierowana na badanie krwi które jak zwykle wychodzi pozytywnie tak samo jak reszta badań. Dr Cichocki po operacji powiedział , że nie dało sie go usunąć bo nacieka na mięsień i jedyne słuszne było by amputować nogę aby sie go pozbyć. Nie wiem , mam nadzieje że ta chemia Pomorze a dziad się zmniejszy i pozostanie neutralny. Bo jak to mówią w walce z rakiem 70% to nastawienie

[gabi30]

Marcin ja leczę się w Szczecinie , nie wiem gdzie mieszkacie, ale bardzo dobry endokrynolog jest w Krakowie. Ja również w Krakowie miałam robioną scyntygrafię z nowym znacznikiem ( było to badanie kliniczne) GLP-1. Jeśli u mamy podejrzewają glukagonoma to byłaby dobrą pacjentką do tego badania. Być może w ten sposób wykrytoby źródło pierwotne raka. Poczytaj mój wątek, ja nie będę opisywać swojej historii u Ciebie , żeby nie mieszać. Dodam tylko, że też mam raka neuroendokrynnego Gastrinoma G3 T3NxM1 o współczynniku Ki-67 ok 60% jak u Twojej mamy.
Później coś pomyślę jeszcze i napiszę, teraz muszę uciekać, mam wizytę u lekarza.
Pozdrawiam Gabi

[marcin9561]

gabi30, widzę, że też walczysz, nam też robili problem z Petem Galowym ale przestali robić gdy pokazaliśmy Zieloną Kartę. Jesteśmy ze Słupska, a prowadzi nas Doktor z Katowic

[ Dodano: 2015-08-11, 11:39 ]
Mama miała robioną scyntygrafię w Koszalinie w klinice Afidea

[mufaso83]

witaj
a może udaj się na wizytę do Zorana Stojceva w Słupsku, chirurga onkologa i ordynatora onkologii w szpitalu. Może Wam kogoś poleci, coś podpowie. Nam bardzo pomógł, podpowiadał gdzie i jak się leczyć. Przyjmuje prywatnie i to złoto człowiek

[marcin9561]

Niestety ale nie wypowiadam sie na temat tego Pana.

[ Dodano: 2015-08-11, 18:04 ]
Ogólnie on poddał sie w listopadzie, Trafiliśmy do Katowic i jak na razie jesteśmy zadowoleni bo przed zabiegiem było wiadome ze moze nie udać sie usunąć tego radykalnie wiec zostaje zastosowana chemioterapia

[ Dodano: 2015-08-11, 20:45 ]
najchętniej to wkleiłbym wam wszystkie badania , ale jest ich z 200 kartek i ze wszystkich wynika jedno , ogniska pierwotnego brak, zmian ogniskowych brak , przerzutów brak. Onkolog dzisiaj powiedziała że to bardzo dobrze że stan jest bardzo dobry bo bardzo pomoże to przy chemii oraz w dalszym leczeniu. Musze jeszcze się pochwalić, Mama ma takie samozaparcie że po operacji u Dr. Cichockiego wstała w najszybszym czasie od osób z porównywalnym bólem oraz zaawansowaniem pooperacyjnym. Chemia w poniedziałek ale czuć tego dziada jak dotyka się miejsce w którym jest i mamę czasami zaboli jak leży. Ale cały czas pędzimy jak koń i nie mamy czasu żeby się zatrzymać po to aby się martwić. Jak to się mówi 70% to wola walki i tego non stop sie trzymam oraz pociesza mnie fakt że wyniki są dobre i mama dobrze się czuje.