Marcin, mi nie robili problemu z PETem z Galem, to badanie miałam wykonane bez problemu w Bydgoszczy. Moja dr prowadząca, ze względu na wysoką złośliwość raka i brak ogniska pierwotnego postanowiła skierować mnie na PET znakowany glukozą, czyli mówiąc potocznie "zwykły" PET. I tego badania mi odmówiono, ponieważ nowotwory neuroendokrynne zostały usunięte z koszyka świadczeń refundowanych przez NFZ.
Dzięki wielkiemu sercu mojej przyjaciółki i jej męża wykonałam badanie prywatnie ( wynik na moim wątku).
Dziwne jest to, że u mamy przerzuty znajdują się w węzłach biodrowych? To mogłoby wskazywać na lokalizację raka gdzieś w miednicy mniejszej ( np w usuniętych narządach kobiecych). Czy posiadacie badanie his.pat z tamtej operacji? Co wtedy stwierdzono w usuniętych narządach, głównie jajnikach?
Ja miałam guzek w ogonie trzustki, w chwili obecnej mam przerzuty na otrzewną i do tkanki podskórnej brzucha w okolicy pępka. Z jednego guzka została pobrana biopsja gruboigłowa i potwierdzono przerzut wysokozróżnicowanego raka neuroendokrynnego Gastrinoma. Na wynik czekałam prawie miesiąc, bo immunohistochemia tyle trwała.
Ja ze swej strony jako pacjenta proponowałabym znaleźć dobrego endokrynologa, który wspólnie z onkologiem zastanowi się nad leczeniem.
W badaniu PET z Galem u mamy podają ognisko ( chociaż nie wiadomo czy pierwotne?) w ogonie trzustki. Być może to jest dobry trop?
Ja od momentu usunięcia żołądka i guza z trzustki jestem już 4 lata leczona analogami somatostatyny, obecnie zmieniono mi lek na Somatuline Autogel 120mg. Endokrynolog jest Wam potrzebny, żeby zrobić specjalistyczne badania i określić z jakim rakiem mamy do czynienia , a jest ich trochę. Najpopularniejsze są rakowiaki, później już coraz rzadsze Insulinoma, Glukagonoma, Gastrinoma itp.
Co do prof. Ćwikły jest to wspaniały lekarz, ale z bólem muszę to napisać w chwili obecnej zajmuje się wyłącznie diagnostyką. Nie ma możliwości leczenia pacjentów. Kiedyś gdy pracował w szpitalu MSWiA w Warszawie miał całe zaplecze, kolega leczył się u niego od lat. W tej chwili musiał wrócić do Szczecina na leczenie.
Raki neuroendokrynne są w większości odporne na standardowe schematy chemioterapii, więc pacjentom podaje się analogi somatostatyny, lub terapię izotopową gorącymi analogami somatostatyny.
W każdym razie musicie ustalić na czym stoicie, bo sam wynik "rak neuroendokrynny" to troszkę za mało, trzeba jeszcze wiedzieć jaki?
Ja jak pisałam miałam jeden cykl chemioterapii w schemacie PE- cisplatyna + etopozyd. Moja endokrynolog tylko pokręciła głową. W Szczecinie wchodzi teraz do badań klinicznych nowa chemioterapia dla pacjentów z rakami neuroendokrynnymi. Niestety szczegółów jeszcze nie znam ( sezon urlopowy) i dopiero we wrześniu razem z moją endokrynolog pojadę do CO w Szczecinie do lekarza, który ten program badawczy zaczyna. Jest tylko jeden problem ( dla mnie oczywiście). Z uwagi, że są to badania kliniczne trzeba co 2 miesiące wykonywać TK. A na moje nieszczęście TK nie pokazuje żadnych zmian, jedynie MR.
No ale to nie o mnie mowa, więc przepraszam za wtrącenie troszkę swoich tarapatów.
Marcin, zacznijcie od endokrynologa, który położy mamę na odział i porobi wszystkie potrzebne badania np. chromograninę A, kwas 5HIAA, nie wiem jakie są badania przy podejrzeniu glukagonomy, ale są na pewno. Leżałam ostatnio z pacjentką, której podejrzewali insulinoma, miała zrobioną próbę głodową ( badanie trwa 3 doby, nie wolno nic jeść, pije się tylko wodę). Badania hormonalne w tym przypadku są niezbędne, moim skromnym zdaniem.
Endokrynolog powinien współpracować w tym przypadku z onkologiem.
P.S. A tak na marginesie zapytam, dlaczego dr Cichocki chciał odejmować nogę skoro zajęte są węzły chłonne biodrowe? Przecież węzły można usunąć zostawiając nogę, chyba , że o czymś nie napisałeś, lub przeoczyłeś jakiś wynik.
Pozdrawiam Gabi
[ Dodano: 2015-08-12, 14:43 ]
Błąd, napisałam, że stwierdzono u mnie wysokozróżnicowanego raka neuroendokrynnego, tymczasem jest to rak niskozróżnicowany. Mały błąd ale jaka wielka różnica.
gabi30, Dr Cichocki chciał amputować nogę ponieważ guz nacieka na mięsień. Mama leżała na endokrynologii w Katowicach przeszło tydzień i miała serię tych badań które wymieniłaś. Ciężko mi powiedzieć co było przy wycięciu narządów 4 lata temu ponieważ his-pat łącznie z wycinkami jest u endokrynolog w Katowicach a ksero his-patu w Gdańsku. Mama miała robionego też PETa zwykłego bez najmniejszego problemu na skierowanie. Po konsultacji z lekarzami w 90% podejrzewa się że ogniskiem pierwotnym były wycięte narządy bo guz był tam po wycięciu tylko profesjonalni lekarze w Słupsku to zbagatelizowali, bądź druga opcja że ten rak sam w sobie jest ogniskiem pierwotnym. Po przejrzeniu trzustki i ponownym badaniu po operacji okazało się że nie ma żadnych zmian na niej. Doktor Ćwikła był podczas operacji mamy w Warszawie na Wawelskiej wraz z Doktorem Cichockim który osobiście ją operował i teraz ustalają dalsze możliwości leczenia ( chcą iść w terapię protonową). Najgorsze jest to że nie wiadomo kogo teraz się słuchać bo ośrodek w Katowicach i Warszawie to numery 1 w Polsce i od zawsze ze sobą rywalizują, Katowice które zaproponowały chemioterapię uważają że ta chemia powinna go zmniejszyć i zasuszyć udało im się już tego dokonać nie raz. Jeszcze nawiążę do serii badań w Katowicach nic a nic z nich niestety nie wynika poza obecnością tego guza z resztą tak samo jak z tych wszystkich PETów , Tomografii i różnych innych badań.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2015-08-12, 20:06 ] Załączniki wyedytowane i dodane w formie załączników. Prosimy o zamieszczanie dokumentacji w formie załączników do posta, nie linków do zew. serwisów hostujących (z zew. serwerów hostujących mogą zniknąć).
czemu oskarżasz lekarzy ze Słupska ze cos zbagatelizowali 4 lata temu? Jaki był guz w narządach rodnych? Moze po prostu mięśniaki?? masz wynik hist-patu narządów rodnych?
Chorzy członkowie mojej rodziny są leczeni wzorcowo w Słupsku, zawsze to mówią utytułowani lekarze z CO kiedy trafiamy na konsultacje. Zrobiło mi się przykro, nasze miasto nie jest medycznym zaściankiem. Pozdrawiam.
Marcin napisał, że oryginał his.patu wraz z bloczkami znajduje się u endokrynologa w Katowicach, a kxero w Gdańsku. Nie mając dostępu do wyników Marcin może nie wiedzieć co wycięto mamie 4 lata temu.
Ale jak już pisałam wcześniej dziwnym byłoby, że guz umiejscowiony w trzustce przerzuca się do węzłów biodrowych. Nie jestem lekarzem, ale dla mnie miejscem pierwotnym raka był narząd rodny.
Marcin, jak tylko będziesz miał dostęp do tamtego his.patu pooperacyjnego koniecznie go tu wklej. Mądre głowy tego forum na pewno pomogą, a już na pewno naprowadzą na właściwą drogę.
Pozdrawiam Gabi
A No niestety mam swoje powody żeby tak sadzić i chyba nie bez powodu. 3 lata temu mojemu dziadkowi lekarze ucięli nie tą nogę co trzeba. Dwa poszliśmy się z Mama zapisać na chemię na onkologię to Pani doktor wmawia ze w papierach jest napisane że to rak piersi. Trzy byliśmy na konsylium lekarskim w Słupsku to nikt nie potrafił powiedzieć nic sensownego poza wypiciem kawy i wyrzuceniem za drzwi i tak samo było z pacjentami którzy wchodzili wczesniej, stroili sie w garnitury bo myśleli ze lekarze im coś pomogą to oczywiście odesłali z kwitkiem i po wyjściu z sali jeden wielki płacz. A oskarżam ich za sytuacje 4 lata temu bo mama chodZila i prosiła o skierowanie na prześwietlenie to żadnej jej nie chciał dać bo według nich wszystko było w porządku i to ma tak ciagnąć. Także moi mili nie mam zaufania do tych lekarzy bez powodu
Jesteś bardzo niesprawiedliwy!, a Głos Pomorza to żaden opiniotwórczy dziennik tylko zwykły brukowiec podobny do Faktu. Zapamiętaj, choroba onkologiczna to taka choroba, której leczenie nie zawsze kończy się sukcesem, oby w Waszym przypadku zakończyło się sukcesem tego z całego serca Wam życzę. Nie zawsze diagnostyka w onkologii jest łatwa i jednoznaczna, ostudż trochę swój zapał w osądach.
Dokładnie zgadzam się z Tobą w 100%. Czy widzisz żebym osądzał kogos po imieniu i nazwisku ? Po prostu jesteśmy bardzo zadowoleni z jakości Obsługi , stosunku do człowieka w Katowicach jak i Warszawie. Co do brukowca gp24 to masz racje Gazeta nic nie warta ale ludzie których spotkało nieszczęście poprzez błędy lekarskie nie daje dobrze do myślenia. A gdyby chęć wystawienia skierowania na badanie to moze dzisiaj byśmy nie musieli sięborykać z tym wszystkim. Także mam nadzieje że wszystko sie powiedzie i Tobie także życzę wszystkiego dobrego a zdrowia przedewszystkim
Witam, minął tydzień od 1 chemii i mogę powiedzieć że na chwilę obecną jest pozytywnie. Mama dobrze się czuje , włosy nie wypadły tak jak to powiedział lekarz. Co najważniejsze guz już w sumie w ogóle ją nie boli, nie ma spuchniętej nogi nie musi brać tabletek przeciwbólowych więc chyba chemia zaczyna działać. Ogólnie ani razu nie miała mdłości nie wymiotowała aż dziwne. Zobaczymy co przyniosą dalsze dni i następne chemie
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
