ja też miałem ten typ chłoniaka (PMBCL). Jest to rzadki podtyp chłoniaka DLBCL. Więcej na jego temat dowiesz się z: pthit.pl/download,ahp,437 - jest on tam opisany jako PMBL. Będą Cię leczyć schematem R-CHOP (uwaga - w W-wie leczą bardziej agresywna chemią - stacjonarnie - vide powyższy link) w cyklach 14 lub 21 dniowych. Chemii otrzymasz 6 lub 8 cykli (amulatoryjnie). Jeżeli wszystko bedzie szło ok. to powinieneś dostać też ok. 18-20 naswietlań na śródpiersie. Naświetlanie powinno się zacząć ok. 6 tygodni po ostatniej chemii. Na pewno w połowie lub na końcu chemii powinni Ci zrobić PET-a (da on info jak radzi sobie chemia z guzem).
W tej chwili ważne abyś chemię otrzymał jak najprędzej!!!!!
W jakim osrodku się będziesz leczył?
Jakiej wielkości masz guz w śródpiersiu?
Ile masz lat?
Generalnie się nie martw. Chłonniak ten dobrze rokuje - jest bardzo agresywny a więc jest do całkowitego wyleczenia. Ja obecnie jestem w remisji. Moja przygoda zaczeła się dokładnie 12 m-cy temu.
Trzymaj się tego forum - naprawdę wspaniali ludzie i zawsze Ci pomogą.
Pozdrawiam
deep
Mam 37 lat, będę się leczył w Wałbrzychu na Sokołowskiego. Jeśli chodzi o guz to w sumie już nie wiem. Na rtg wyszedł mi 5cm guz jednak na tk wyszło że to powiększone węzły. Więc już sam nie wiem.
Przy ustalaniu terminu do szpitala wspominali coś o pobieraniu lub badaniu szpiku. Jak rozumiem jest to standardowe badanie. A czy jest bolesne, albo czy daje później skutku uboczne?
Pobranie szpiku - ma na celu sprawdzenie czy chłoniak nie nacieka w szpiku.
Czy bolesne, opinie są różne (jedni nawet krzyczą, inni traktują jak pobranie krwi). Wg mnie badanie na pewno nie należy do przyjemnych, ale nie taki straszny diabeł jak go malują.
Jeśli samo pobranie szpiku, to pobiera się z mostka lub z talerza kości biodrowej. Z mostka mniej bolesne. Miałam dziesiąt razy pobierany szpiku oraz trepanobiopsję (pobranie szpiku z kosteczką) i 'po' bywa różnie, zwłaszcza gdy miałam pobierany z talerza kości biodrowej. Przez kilka dni może boleć noga i pupa (w miejscu pobrania)
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
A powiedzcie jeszcze z objawów choroby mam tylko świąd skóry. Jednak jest strasznie uciążliwy, całe nogi i brzuch w strupach. Mieliście też taki świąd? Jak sobie radziliście?
każdy może mieć różne tzw objawy ogóln, np. poty nocne, podwyzszona temperatura, spadek masy ciała, swąd skóry. Ja nie mialem żadnego!!! Przez przypadek zprientowałem się ż eurosła mi szyja w obwodzie o 2 cm i zaczeła wystawać żyła z szyji tzw SVCS.
Ja w chwili diagnozy miałem 38 lat. W Wałbrzychu napewno dostaniesz R-CHOP. Zrobią Ci też na pewno tomograf przed pierwszą chemią, aby ustalić stopień zawansowania choroby. Warto też postępy leczenia konsultować z innymi hematologamii - z kim to Ci napisze inny razem. Teraz priorytet to aby najszybcie Ci podali pierwszą chemię!!!!!
Ja chorowalem na ''zwyklego'' DLBCL i nie mialem zadnych objawow systemowych typu powiekszone wezly chlonne, zlewne poty nocne czy wlasnie swiad skory.
W ogole nigdy nic mnie nie bolalo, swietnie sie czulem przed choroba i gdyby nie to, ze pewnego pieknego dnia odkrylem guza, to nie wiem, jako to sie potoczylo... a dodam, ze w moim przypadku chloniak DLBCL byl w powaznym stadium z przerzutami w sercu, przy trzustce, watrobie i w miednicy malej (pakiety wezlow chlonnych).
Tak, mialem i chemioterapie CHOP (7 cykli) i radioterapie 11 lat temu, trepanobiopsje tez, ale bylo OK, bez naciekania chloniaka na szpik i pluca.
Co do swiadu skory - najlepiej powiedziec o tym onkologowi prowadzacemu - NIE BYC NIESMIALYM! Pytac jak trzeba, o wszytsko! Zapisz sobie pytanie na kartce, to nie wstyd pytac.
I pamietaj, ze chloniaki sa wysoce chemiowrazliwe, dajace sie wyleczyc.
Dbaj o siebie, jedz normalnie to, na co masz ochote, bez ograniczen. Ewentualna nadwaga zajmiesz sie po chorobie;-)
Termin do szpitala mam na 12 listopada. Pewnie z tydzień jakiś badań... więc ciort wie kiedy ta pierwsza chemia będzie. Mam nadzieje że nie przeciągnie się za długo to wszystko.
Owszem, czas ma kluczowe znaczenie w leczeniu chorób nowotworowych. Myślę że podjęcie decyzji o wdrożeniu leczenia nie potrwa dłużej niż tego wymaga sytuacja kliniczna.
swilek2, jak widzisz nie pozostaniesz sam z problemem. Tu na naszym Forum zawsze możesz liczyć na pomoc i wsparcie.
Witam po przerwie.
Jestem właśnie po szpitalu i po pierwszej chemii (środa). Dostałem 8 cykli CHOP co trzy tygodnie.
Oprócz tego kupa leków osłonowych i antybiotyk duomox. Z wymiotami narazie spokój, trochę osłabiony ale w sumie spoko.
Lekarz polecił mi jagody goji - co o tym sądzicie?
Pozdrawiam.
[ Dodano: 2012-11-16, 13:35 ]
A jeszcze jedno. Czy po CHOP wypadają włosy? Profilaktycznie obciełem na krótko. Jednak ponoć nie po wszystkich chemiach lecą włosy.
Witaj swilek2
dzielny wojowniku...
Włosami się nie przejmuj, odrosną. Najważniejsze to czuć się w miarę dobrze podczas chemioterapii a przede wszystkim odzyskać pełne zdrowie.
Mam dla Ciebie stronę, do której możesz zajrzeć i pogłębić swoją związaną z choroba.
Witam ponowniwnie.
Jestem już po 5 cyklu CHOP-a. Po 6 mam dostać skierowanie na Pet do wrocławia. Mam takie pytanie: na ostatnim wypisie po chemii napisali mi taką diagnozę " C83.1 z małych wpuklonych (szczelinowatych = cleaved) komórek (rozlany) " natomiast wcześniej pisali "pierwotny chłonniak B-komórkowy śródpiersia" jest to jakaś różnica? Badanie z trepanu wykazało że szpik jest wolny.
Powiedzcie jeszcze jak to jest z powrotem do pracy po całym leczeniu. Chodzi mi o to że jak lekarz stwierdzi że jestem wolny od "dziada" to jest jakaś rechabilitacja czy coś takiego? Ręka prawa spod której miałem wycinany węzęł do dziś przy trochę większym obciążeniu mnie rwie. Lewa w którą dostaje kroplówki cały czas też nie lepiej, żyły spalone jak to pielęgniarka stwierdziła też boli. O kondycji nie mówię bo wejść na 3 piętro to zadyszka jak po biegu kilometrowym.
I bagaż doświadczeń już za Tobą. Jak ten czas szybko leci....
swilek2 napisał/a:
Mam takie pytanie: na ostatnim wypisie po chemii napisali mi taką diagnozę " C83.1 z małych wpuklonych (szczelinowatych = cleaved) komórek (rozlany) " natomiast wcześniej pisali "pierwotny chłonniak B-komórkowy śródpiersia" jest to jakaś różnica?
Innymi słowami, chłoniak pierwotny śródpiersia z dużych komórek B (PMLBCL), jest odmianą DLBCL.
Schemat leczenia czyli CHOP jest standardem.
Te chłoniaki cechują się sporą chemiowrażliwością. Odsetek uzyskiwanych całkowitych
remisji przekracza 60%..
swilek2 napisał/a:
Badanie z trepanu wykazało że szpik jest wolny.
Dobra informacja, bez nacieku na szpik.
swilek2 napisał/a:
Powiedzcie jeszcze jak to jest z powrotem do pracy po całym leczeniu. Chodzi mi o to że jak lekarz stwierdzi że jestem wolny od "dziada" to jest jakaś rechabilitacja czy coś takiego?
Zasadniczo każdy pacjent w indywidualny sposób radzi sobie z chorobą i w swoim rytmie odzyskuje pełnię sił. Bardzo wielu pacjentów po 8 miesiącach od rozpoczęcia leczenia wraca do niemal normalnego trybu życia. Są wprawdzie troszkę osłabieni i nie mogą sobie pozwolić na zbyt szybkie tempo życia ( praca obciążająca fizycznie lub psychicznie ), ale udzielają się towarzysko, podróżują, zwiedzają itp. to znaczy nie przebywają cały czas w domu.
swilek2 napisał/a:
Ręka prawa spod której miałem wycinany węzęł do dziś przy trochę większym obciążeniu mnie rwie. Lewa w którą dostaje kroplówki cały czas też nie lepiej, żyły spalone jak to pielęgniarka stwierdziła też boli. O kondycji nie mówię bo wejść na 3 piętro to zadyszka jak po biegu kilometrowym.
Mam nadzieję, że objawy które podałeś są przejściowe. Przy najbliższej wizycie porozmawiaj o nich z lekarzem. Nad kondycją pracuj powoli, stopniowo ( drobnymi kroczkami ) i z czasem powinno być dobrze..
Pozdrawiam i życzę szybkiego odzyskania sił i dużo zdrowia.
Tak bagaz już jest. Pięć cykli i każdy przechodzę inaczej :-) Ale to widzę że to jest standard. Jeszcze pytanie czy będzie mnie czekać naświetlanie. Ale to już jak rozumiem PET wykaże.
Co do ręki to pytałem i ciągle słyszę że teraz to nieważne, ważniejsza jest moja aktualna choroba. Mam jej nie przeciążać jednak robić wszystkie czynności domowe. Tylko ciągle myślę jak wrócić do pracy (fizyczna). Wychodzić z domu to wychodzę o ile pogoda na to pozwoli. Jak pytałem się o jakieś ćwiczenia to mam odpuścić póki biorę chemię i leki ( przy wysiłku mogą uszkodzić mięsień sercowy). Co prawda zakupiłem sobie wioślarza do ćwiczeń w domu jednak ćwiczę bardzo ostrożnie. Zastanawiam się jeszcze nad rowerem jak śnieg odpuści.... Czy to za duże obciążenie?
DorotaP - z rutinoscorbinem to radziłbym po konsultacji z lekarzem prowadzącym tylko i wyłącznie. Zażywanie przeciwutleniaczy(a witamina C jest silnym przeciwutleniaczem) może osłabiać działanie obecnej terapii.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
