Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Czerniak złośliwy, Clark IV, Breslow 1,2 mm, wznowa
Autor Wiadomość
klach 


Dołączyła: 22 Lis 2010
Posty: 102
Pomogła: 2 razy

 #1  Wysłany: 2010-11-22, 10:29  Czerniak złośliwy, Clark IV, Breslow 1,2 mm, wznowa


Please pomożcie:
W skrócie jej historia choroby:

1/ sierpień 2002 – wycięcie pieprzyka na prawej kostce, Centrum Onkogii Gliwice
Wynik hist-pat: Melanoma Malignum III wg Clarka, 0,1 wg Breslowa, najwęższy margines boczny 0,7 cm
Materiał powtórnie zbadany w Centrum Onkologii W-wa: Clark IV, Breslow 1.2mm,
najwęższy margines boczny 0.3 cm, zmiana nieowrzodzona, guzków satelitarnych brak,
poza ogniskiem inwazyjnym w jego otoczeniu utkanie melanoma in situ typu letniego maligna,
u podstawy nacieku cechy angioinwazji.
2/ listopad 2002 - Biopsja wartownika: podtorebkowe ognisko Melanoma Malignum śr. Ok. 0,05cm
3/styczeń 2003 – wycięcie łącznie 20 węzłów chłonnych pachwinowych strona prawa : Utkania nowotworowego nie stwierdza się.
Leczenie: nolvadex, potem wycofany
4/styczeń 2008 – wznowa w okolicy kostki prawej: Cellulae neoplasmaticae malignae
5/ luty 2008 – guzek 1.2cm na podudziu prawym : wznowa „meta in transit”, naciek nie przekracza linii wycięcia
Leczenie: chemioterapia dekarbazyną
6/ wrzesien 2010 – w odległości 1cm od bieguna blizny pachwinowej dobrze odgraniczony guzek śr. 0,6cm: Melanoma Malignum in transit
Leczenie: radioterapia radykalna pachwiny codziennie od 23.11 do 31.12
RTG i USG jamy brzusznej wykonane w październiku 2010 – Bez zmian

Czy sa na tym etapie choroby szczepionki, może chemia które zahamowałoby rozwój choroby?
Czy można w trakcie radioterapii lub zaraz po niej wykonac MRI jamy brzusznej i głowy ?

Dziekuje,

[ Komentarz dodany przez: jusia: 2010-11-22, 10:54 ]
Zgodnie z regulaminem,przeniosłam Twój post do utworzonego dla Ciebie tematu. Pozdrawiam!
_________________
Kasia
 
klach 


Dołączyła: 22 Lis 2010
Posty: 102
Pomogła: 2 razy

 #2  Wysłany: 2010-11-25, 09:10  


czesc

Czy można w trakcie radioterapii lub zaraz po niej wykonac MRI jamy brzusznej i głowy ?
Cze ktos we moze ? prosze podzielcie sie waszymi doswiadczeniami w tym zakresie ?
_________________
Kasia
 
skiper 



Dołączył: 01 Gru 2010
Posty: 137
Skąd: Zalipie-Piotrków
Pomógł: 25 razy

 #3  Wysłany: 2010-12-02, 00:00  


Witaj.
Na wstępie zaznaczam: nie jestem lekarzem, mogę się mylić.

Wydaje mi się, że można. Badanie to to wiąże się z polem magnetycznym więc nie powinna tu mieć jakiegoś większego znaczenia radioterapia. Trzeba uważać jeśli ma się jakieś metalowe implanty, aparaty. Poza tym nie stanowi zagrożenia.
Ne będę Ci chyba interpretował wyników od początku, bo to obecnie bez znaczenia jakie było początkowe stadium skoro nastąpiły "in transit"

Mam uwagi co do:
pkt. 3 - Zastosowana była limfadenektomia i nie wykryto w usuniętym materiale przerzutów. Obecnie chyba się w takim przypadku nie stosuje dodatkowego leczenia tylko obserwację.

pkt. 4-6 - czy nastąpiło usunięcie radykalne chirurgicznie wraz z zalecanym marginesem? Czy tylko chemioterapia i teraz radioterapia? Po mojemu: powinny być wpierw usunięte.

Leczenie szczepionkami wdrażane jest indywidualnie w ramach badań klinicznych tylko nie wiem czy po radioterapii. Warto byłoby skontaktować się z kimś kto takie badania prowadzi. Może spróbuj opisać sytuację w mailu i wysłać do takiej osoby. Co do kontaktu - postaram się poszukać. Może ktoś na tym forum pomoże? Poszperaj też w google wpisując frazy: czerniak badania kliniczne itp.

Dobra informacja jest taka: z tego co czytam- przerzuty wystąpiły "in transit", koncentrują się w kończynie - nie ma odległych przerzutów do innych narządów i oby nie było. Pamiętaj: nie wygrywa się walki poddając się- walczcie.
Wiesz , że jak człowiek bardzo chce żyć to nawet medycyna jest bezradna ? ;)
Pozdrawiam serdecznie.
Sławek

Zaraz napiszę jeszcze do Ciebie PW

[ Dodano: 2010-12-02, 00:12 ]
Nie pisałem PW- Wysłałem Ci maila
 
klach 


Dołączyła: 22 Lis 2010
Posty: 102
Pomogła: 2 razy

 #4  Wysłany: 2010-12-02, 10:10  


Witaj Sławku,

Dziekuje za odp.

Dziwi mnie tylko ze w 2002 znamię pierwotne dostało stopien III wg Clarka w CO w Gliwicach a w Wwie IV wg Clarka. (dałam do ponownego przebadania) Czy nie ma jakiś wspólnych norm?

Wszystkie guzki czyli odnośnie ad 4-5/ były wycinane, potem dopiero była chemioterapia. Potem po 2 latach pojawił się guzek ad 6/ wycięty i teraz radioterapia do konca roku.
Tez mi się wydaje, ze w trakcie radioterapii można zrobić rezonans lub TK ( ale wnioskuje to tylko z tego co przeczytałam), ale postanowiłam to skonsultować z dr Rutkowskim w Warszawie i całą historie choroby Mamy. Mam wizytę 17.12 idę sama bez Mamy, bo ona ma codziennie radioterapię - leczy się w CO Gliwice - a ja niestety mieszkam w warszawie, wiec jej na tą wizytę nie dam rady ściągnąć. Napisze potem, co mi powie doktor. Słyszałam o nim wiele dobrego.

Co do badan klinicznych, o których piszesz to już napisałam do Poznania i dostałam następującą odpowieć: na tym etapie choroby nie mamy żadnego badania klinicznego do którego moglibyśmy pacjentkę zakwalifikować. Proponuje jedynie uważną obserwację. Gdyby coś się działo w przyszłości proszę napisać albo zadzwonić do sekretariatu WCO - 618850665 JM.

Zmartwiła nas nasza lekarka, która na wizycie powiedziala, ze rozsiew to tylko kwestia czasu.po tej wizycie Mama totalnie się załamała.
Ale ja wierzę, ze radioterapia zabije jeśli cos tam jeszcze jest i będzie dobrze. Modlę się o to.

Pozdrawiam ciepło .

Daj znac jak tam dzisiaj.
_________________
Kasia
 
martikal 


Dołączyła: 02 Wrz 2010
Posty: 13
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2 razy

 #5  Wysłany: 2010-12-02, 12:01  


Kasiu,
Upewnij się, że zostaniesz przyjęta w CO bez mamy. Przy mnie została odesłana córka pacjentki, ale to było w rejestracji pacjentów pierwszorazowych.
Jeśli macie już kartę w COI Warszawa, to może mama nie musi być na wizycie. Warto jednak mieć pewność.

trzymajcie się, docent jest naprawdę bardzo dobrym lekarzem.
M.
 
klach 


Dołączyła: 22 Lis 2010
Posty: 102
Pomogła: 2 razy

 #6  Wysłany: 2010-12-02, 12:20  


dziękuję,
ide na prywatną wizytę,

pozdr cieplo
_________________
Kasia
 
gontcha
[konto usunięte]



Posty: 0

 #7  Wysłany: 2010-12-02, 14:13  


Kasiu,

Radioterapia to w chwili obecnej najlepsze postępowanie.
Co do badań klinicznych - trwająca radioterapia może być (i zapewne jest) czynnikiem wykluczającym na chwilę obecną kwalifikację do do jakichkolwiek badań. Możesz spytać o izolowaną chemioterapię perfuzyjną w hipertermii - jeśli zmiany na chwilę obecną są tylko w obrębie jednej kończyny to być może taka forma leczenia byłaby możliwa - choć nie wiem tego na pewno.

Pozdrawiam
 
myszka 


Dołączyła: 29 Lip 2010
Posty: 735
Pomogła: 82 razy

 #8  Wysłany: 2010-12-02, 14:15  


Ja tez jestem pod opieka docenta w CO a takze bylam na prywatnej wizycie.Jestem bardzo zadowolona z docenta to bardzo zyczliwy, wyrozumialy a przede wszystkim znakomity szpec od czerniakow.U mnie poczatkowo wynik byl tez inny a po konsultacji zmienil sie co prawda na moja korzysc.Pozdrawiam !!!
 
skiper 



Dołączył: 01 Gru 2010
Posty: 137
Skąd: Zalipie-Piotrków
Pomógł: 25 razy

 #9  Wysłany: 2010-12-02, 20:48  


Dopiero niedawno wróciłem z konsultacji z Łodzi- masakra , co się dzieje na drogach. (o 6 rano wyjechaliśmy)
Ale ja tu nie o tym- napiszę o tym oczywiście jeszcze dziś w historii mojej mamy.

Kasiu, z tym Clarkiem - skala jest ujednolicona, może było "na granicy"- między III i IV stopniem, a w CO po prostu dokładniej się do tego przyłożyli. Spotykam się z wieloma wynikami histopatologicznymi i przynajmniej połowa z nich pozostawia wiele do życzenia. Zalecenia owszem , są- choćby w opracowaniu które Ci wysłałem- ale odnoszę , że zakłady patomorfologii kierują się własnymi zasadami.

Twoja mama ma serię "in transit" w obrębie kończyny, które są wycinane na bieżąco, węzły wycięte wcześniej, stosowaną radioterapię- czyli standardowe postępowanie , w zasadzie na tę chwilę to wszystko. Pozostaje ścisła obserwacja. Posłuchaj też co pisze Gontcha, słyszałem o chemioterapii perfuzyjnej, spróbowałbym to konsultować na Twoim miejscu.
Tak po chłopsku: czerniak "siedzi" w nodze i dopóki tam pozostaje nie ma takiej strasznej tragedii, ważne, żeby "nie wylazł" poza nią. I na to trzeba szukać sposobu- uśpić, zahamować, zatrzymać- jak zwał tak zwał.
Moja mama jest w bardzo podobnej sytuacji, aczkolwiek był tylko jeden "in transit" ale co będzie dalej- czas pokaże. Pamiętajmy też, że czerniak jest nieprzewidywalny. Może się uspokoić nagle samoczynnie. Przede wszystkim czujność , kontrole i jakby co szybkie działanie.

Co do wizyty w CO w Warszawie- jak byłem tam pierwszy raz z mamą , podpisywała przy pierwszej rejestracji upoważnienia dla mnie. Mogę w każdej chwili działać tam w jej imieniu, mieć wzgląd w dokumentacje itd.

Pozdrawiam. Trzymaj się Kasiu cieplutko.
 
gontcha
[konto usunięte]



Posty: 0

 #10  Wysłany: 2010-12-02, 22:41  


Dodam, że chemioterapię perfuzyjną wykonuje np. AM w Gdańsku - jednym ze speców jest dr Tomasz Jastrzębski.
 
klach 


Dołączyła: 22 Lis 2010
Posty: 102
Pomogła: 2 razy

 #11  Wysłany: 2010-12-03, 07:50  


Dziękuję bardzo.
Nie wiem teraz jak sie do tego zabrac, czy poczekac na skonczenie radioterapii ?
czy zapytac naszych lekarzy (Mama chodzi na prywatne wizytu do chirurga onkologa oraz lekarza specjalizyjącego sie w chemio- radio- terapii). Chirurg jest mega zarobiony i ma zawsze pełno ludzi i jak tylko o cos wiecej go pytam robi sie noerwowy - kiedys pytałąm go o PET to wręcz mnie wysmiał mowiac ze za duzo czytam. A ta druga lekarka ...jak prosiłam ja o skierowanie na TK czy rezonans dla Mamy to tez kreci nosem...no ale nic zapytam ją o to czy w Gliwicach robią chemioterapię perfuzyjną...jak nie to skorzystam z Twojego kontaktu. Jeszcze dodam ze Mama znalazła ostatnio na tej nodze kolejny guzek, ma moze 2mm i jest na samej skorze..moim zdaniem nie wygląda zle..ale trzeba go wyciąc...lekarka jest ZA i mowiłą zeby posc z tym do naszego chirurga ...a ten ze to nic takiego i go nie wyciął...wiec poszlismy do innego chirurga do ogolnego szpitala a ten z kolei ze spoko wytnie go, ale chce zebysmy dostali ze CO od onkologa skierowanie cos al'a "zielone swiatło dla niego" chyba po prostu chce miec pewnosc ze mozna takie zabiegi robic podczas radiotepaii...wiec w sob 11.12 wybieram sie do naszek Pani onkolog po takie skierowanie...i to wszytko trwa.
Troche sie wkurzam na tych lekarzy, bo jak pisałąm wczesniej ...nidgy podczas badania nie znalezli guzka...zawsze Mama im go pokazywałą...bo oni tylko szybko szybko...nastepny pacjent (na slasku chyba duzo ludzi choruje na nowotwory) a tearz jeszcze mam obawy ze niepotrzebnie za kazdym razem robili biopsje...guzki nie byly duze wiec po co biopsja??...od razu trzeba je było wycinac (zabiegi były wykonywane ambularoryjnie i twały do 15 min) a nie draznic biopsją...!!!! rozumie guzek na innej nodze ....ach...no nic. Trzeba walczyc!
_________________
Kasia
 
skiper 



Dołączył: 01 Gru 2010
Posty: 137
Skąd: Zalipie-Piotrków
Pomógł: 25 razy

 #12  Wysłany: 2010-12-03, 12:34  


Kasiu...
Przeraża mnie to co piszesz, podejście lekarzy. Przecież WIADOMO jest na co choruje Twoja mama, więc nawet taki laik jak ja mógłbym spokojnie uznać, że jakakolwiek zmiana, guzek w kończynie to na 99,9% przerzut. Nad czym tu gdybać, robić biopsje? Wycinać, potem badać.
Brak mi słów.
Tak siedzę i myślę o Tobie i Twojej mamie, utożsamiam się z Wami, ciężko cokolwiek wymyśleć, doradzić. Szkoda, że nie leczy się u docenta Nejca w Łodzi. Staram się wczuć w Twoją sytuację i chyba zrobiłbym tak: przyjąłbym dwie linie : to co się dzieje na bieżąco (terminy, zabiegi itd.) prowadzić , jedynie jakby chcieli znów robić jakieś biopsje to bym się nie zgadzał i nalegał na wycięcie w całości.
Z drugiej strony, nawet jeśli miałoby to potrwać starałbym się załatwić konsultację z dobrym , uznanym ekspertem od czerniaków. Nie znam takowych w całym kraju, w Łodzi znam dwóch, wyżej wspomniany Docent Nejc oraz Profesor Jeziorski.
Tu zaapelowałbym do wszystkich którzy mogą podać Kasi namiary na speców od czerniaków w innych częściach kraju.
Druga rzecz: korzystając z netu, kontaktów podanych tu, bądź znalezionych w wyszukiwarkach dobijałbym się gdzie się da (badania kliniczne, specjaliści itp. itd) - przygotowałbym aplikację zawierającą kopie badań w załączeniu oraz historię choroby w zwięzłym, dokładnym, chronologicznym opisie (wraz z badaniami, zabiegami, uwagami oraz pytaniami o możliwe dalsze metody leczenia, zalecenia) i starałbym się by to dotarło pocztą elektroniczną wszędzie tam, gdzie mogli by pomóc, doradzić. Wiem jak zapracowani są dobrzy fachowcy, ale może się ktoś zainteresuje, odpowie. Może pojawi się ten przysłowiowy "łut szczęścia". Trzeba go szukać, bo sam się nie znajdzie.
Ja bym Kasiu szukał.
Pozdrawiam cieplutko
_________________
To co nas nie zabije- czyni nas silniejszymi.
 
klach 


Dołączyła: 22 Lis 2010
Posty: 102
Pomogła: 2 razy

 #13  Wysłany: 2010-12-06, 20:27  


Witajcie,

pytałam lekarkę Mamy czy w CO Gliwice jest możliwa izolowana chemioterapia perfuzyjna. Powiedziała, ze według jej wiedzy robią to jedynie w Gdańsku (o czym wspomniałą wyzej Gontha), ale ze podobno kwalifikują do niej pacjentow z guzkami nieoperowalnymi, czyli w miejscach z ktorych trudno byłoby je wyciąc.
NO nic pozostaje tylko zadzownic do Gdanska i do dr Jastrzębskiego.
Czy macie do niego lub jego sekretariatu jakis kontakt?

pozdr,
_________________
Kasia
 
gontcha
[konto usunięte]



Posty: 0

 #14  Wysłany: 2010-12-06, 21:13  


Kasiu,

Tu masz kontakt do dr. Jastrzębskiego: http://www.chirurgiaonkologiczna.pl/kontakt.html

Pozdrawiam
 
klach 


Dołączyła: 22 Lis 2010
Posty: 102
Pomogła: 2 razy

 #15  Wysłany: 2010-12-07, 09:55  


Witaj Gontcha,

dziekuję Ci bardzo !
napisałam do doktora. Po południu do niego zadzwone. Przeczytałam na stronie doktora ze tylko w Gdansku jest to mozliwe i dotyczy przerzutów czerniaka w konczynie. Moze zadam niedyskretne pytanie, czy Ty przechodziłas tego typu chemioterapię? czy to codzienna seria podan chemii? czy raz w tyg np. przez miesiąc ?

pozdr,
_________________
Kasia
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group