niestety do dr Jastrzębskiego nie mogę sie dodzwonic, na maila oraz moje zapytanie umieszczone przez jego stronę tez jeszcze nie odpowiedział.
Wiec poki co czekam. Nasza lekarka tez bedzie do niego dzwonić, bo chciała do dr kontakt.
Teraz Mama codziennie przesiaduje godzinami w kolejce do radioterapii w CO Gliwice (sa straszne koleki i wielu pacjentow) i na dodatek snieg i mroz i fatalne dojazdy.
W najblizszy piątek idę na konsultację do dr Rutkowskiego. Wiem ze oni spotykają sie na konferencjach i wymieniają wiadomościami, wiec zapytam go tez o chemioterapię perfuzyjną.
Sledzę Wasze wątki i trzymam za Wszystkich i ich rodziny kciuki.
Chodzę teraz na rekolekcje adwentowe i za wszystkich będę sie dzisiaj modlic.
Pozdr,
[ Dodano: 2010-12-14, 18:15 ]
Czesc,
Dodzwoniłam sie do Dr Jastrzębskiego.
Pisze na szybko żeby nie zapomniec co mi powiedział:
1/ nie stosują już chemioterapii perfuzyjnej, i nawet gdyby ja stosowali to trzeba byłoby się poważnie zastanowić, czy ja zastosowac…bo istnieje bardzo duże ryzyko martwicy nogi (a widocznie odpowiedz pozytywna na leczenie nie była wysoka)
2/ powiedział żeby jak najszybciej wykonać TK głowy i płuc, aby wykluczyć rozsianie cz.. poprzez krew ..wie ze lekarze w CO nie dają skierowan na to badanie bo nie jest to systemowe leczenie i nie jest refundowane na takim etapie choroby przez NFZ, wiec trzeba pojsc po skierowanie prywatnie i zrobic te badania prywatnie
3/ powiedział jeszcze cos takiego …ze według niego przy rozsianym cz odpowiedz na chemię daje tylko 20% chorych (opowiedz liczoną w dniach, tygodniach…..Boze nie wiem…ale cos takiego strasznego chyba usłyszałam ) i tez trzeba byłoby się poważnie zastanowić czy przez cały koszmar chemii przechodzić
4/ ze guzki „in transit” jeszcze o niczym nie świadczą czy cz jest rozsiany, ze zależy to od stopnia (chyba nacieku ) ogniska pierwotnego
Czyli …. ASAP trzeba zrobic TK głowy i płuc…ale pytam się po co …..co nam to da jak i tak nie ma leczenia ????
W piątek „molestuje” dr Rutkowskiego aby dał skierowanie na prywatne TK, czy MRI i zrobimy to prywatnie, ale chyba dopiero po radioterapii czyli 7/01/2011
Rodzice wczesnie rano wyjeżdżają na radioterapię i wracają ok. 16-17 wiec nawet nie ma kiedy ruszyc się na inne badania.
Pozostaje tylko modlitwa …i w to najbardziej wierzę !!!!
Kasiu.
Mocno trzymam kciuki żeby było ok.
Póki są jedynie "in transit" nie jest jeszcze tak bardzo źle, to znaczy jeśli nie ma przerzutów dalej. Czerniak to dziwna choroba... potrafi nagle sam się uśpić, cofnąć, potrafi też zaatakować, ciężko określić cokolwiek. Poza tym podobno czerniak i bodajże rak nerki to jedyne dwa rodzaje nowotworów z którymi potrafi walczyć układ odpornościowy człowieka.
Może warto sięgnąć po tego typu suplementy diety, które wspomagałyby układ odpornościowy (np. tran z wątroby rekina grenlandzkiego- nie znam nazwy pod jaką sprzedają to aptekach i pewno są jeszcze inne preparaty wspomagające odporność) - oczywiście najpierw należy zasięgnąć opinii lekarza na ten temat.
Pozdrawiam Cię Cieplutko.
Sławek
po wizycie u dr Rutkowskiego (tak jak koleżanki wczesniej pisały :-) super specjalista...wiedza, podejscie do pacjeta i poswięcony czas.
1/ kupic rastopy o II stopniu kompresji uciskowe na obrzęk nogi po radioterapii (poki co obrzeku jeszcze duzego nie ma, ale do końca radio- zostało jeszcze 2 tyg - podobno obrzek bedzie sie powiekszał nawet jak raio- sie skonczy
Pytałam w sklepie ze sprzętem rehab. - sa takie rajstopy za ok 100pln, trzeba znac dokladny odwód (kostki, pod kolanem, nad kolanem i około pachwiny) - jak tylko Mama poda mi te rozmiary to planuje je kupic.
Czy może jest ktos na forum kto chodzi w takich rajstopach ? czy pomagają ? czy ciężko je zakładac ? pytam bo Mama ma na dodatek reumatyzm (konkretnie RZS) wiec obawiam się ze nie bedzie jej łatwo ich zakładac.
2/ nie nakręcac sie dodatkowymi badaniami: CT czy MRI, czy PET nie sa na tym etapie choroby- jego zdaniem potrzebne - "wystarczą " i tak na 3mies i są standardowo robione zeby lepiej przyjrzec sie juz stwierdzonym, innym badaniem np RTG, zmianom (np. czy są to zmiany operacyjne, ile ich jest itp.)
czyli dr ma inne stanowisko w tej kwestii niz dr Jastrzębski. Lekarze Mamy z Gliwic mowią to samo.
3/ chemioterapia perfuzyjna w hipertemii - tez był sceptyczny, jest to trudny zabieg do przeprowadzenia po a/ limfadenektomii b/ radioterapii, gdyz (w uproszczonym skrocie) trzeba cos a'la "zamknąc" obieg nogi, nagrzac do ok 42st i przepuszczac przez nią chemie ...co po usunieciu wezłow i radio- moze to byc prawie niewykonalne i dac wiecej szkody niz pożydku
4/ badania kliniczne - tak -ale Mama nie bedzie sie do nich kwalifikowac gdyz choruje na RZS (reumatoidalne zapalenie stawow) i bierze od lat sterydy..Metypred, sylfasalazyna...co moze dyskfalifikowac do badan klinicznych
Przeważnie badania kliniczne przeprowadzane są wsrod chorych z juz rozsnianym cz
5/ Ipilimamub ma byc chyba zarejestrowany w marcu, ale juz nie wiem czy cos nie pokreciłam...i raczej te nie bedzie podawany chorym zapobiegwczo, tylko tez z rozsiewem.
Ma tez skutki uboczne. Podczas testów były przypadki smierci w wyniku np. perforacji jelita.
Ale nie wiem moze "ulepszą" dawkowanie, alby do takich przyp nie dopuscic.
6/ elektrochemioterapia- podawanie cytostatyków poprzez kanały powstałe w wyniku tworzenia pola elektromagnetycznego, dzieki czemu chemia lepiej moze wniknąc w guz
7/ raczej sceptyczny co do pozytywnego działania szczepionki
8/ leki podnoszące odporność - ecomer OK, ale uważac z innymi.
Nadal najskuteczniejszym lekarstwem jest chirurgia, chociaz widac postęp/ przełom w leczeniu cz.
Bez paniki, spokoj i pozytywne myslenie!
Podsumowując ...myśle ze zaufamy doktorowi i bede sie go słuchac, wiec bedziemy obserowac i badac palpitacyjnie noge i reguralnie robic USG i RTG. Jak Mama skonczy naswietlania to planuje ją sciągność do mnie do Wwy na pare dni....kino, teatr, moze jakas dobra restauracja, ....i wtedy tez pojdziemy na wizytę do doktora (bo jednak doktor stwierdził ze wolałby widziec pacjętkę, moze min dlatego nie chciał mi tez dac skierowania dla Mamy na CT.
Teraz " zabieram" sie za męza....musze go zacząc urabiac na kontrolną wizytę. Ma niestety całe plecy w pieprzach ...co najgorsze kiedys poważnie sie poparzył na sloncu...tak ze miał galaretkę na plecach i lezał w szpitalu . Idę z nim w srodę do LUXMedu do dr Macieja Sałamachy- (chyba tez wychowanek prof Ruki). Niestety nie mogł pojsc ze mna do dr Rutkowskiego. Ostatnio bylismy 2 lata temu u dermatologa. jeden pieprzyk zostal wyciety na nodze. Problem w tym ze mąż boi sie igły i lekrzy a po ostatnim wycieciu strasznie sie zraził ..o mało nie zemdlał...kurcze chłop jak dąb i taki chicken ze az mnie wkurza, ale nic ...musze go jakos namówic ...w sumie powinien chodzic co roku.
Najgorsze jest to ze jak widze te jego pieprze to od razu myśle o Mamie.
Tam są naprawdę nieźli lekarze... Jeśli to Wam polepszy nastrój, to mnie dr Sałamacha operował i prowadzi w CO i jestem jego fanką Trzymam kciuki, aby wszystkie pieprze okazały się zwykłymi znamionami!!
Pozdrawiam !
Kasiu, z tego co napisałaś wnoszę, że warto trzymać się dr. Rutkowskiego. Przy okazji dowiedziałem się od Ciebie czegoś nowego.
Co do dr. Sałamachy ... mam mieszane uczucia , raz byłem u niego z mamą i nie raczył dokładnie zapoznać się z wynikami w związku z czym jago zalecenia były błędne, co potwierdziły 3 inne niezależne konsultacje.
Może żle trafiliśmy, może miał zły dzień, nie chcę podważać autorytetu dr. Sałamachy - stwierdzam jedynie jak było w naszym przypadku.
Pozdrawiam
Sławek
_________________ To co nas nie zabije- czyni nas silniejszymi.
Kasia, dobrze,że masz cel namówić męża na badania- zwykle mężczyźni opierają się kontrolom, a potem "ręka w nocniku".. Powodzenia! A co do dr Macieja Sałamachy- byłam u niego na konsult. w CO w W-wie, i też ma mieszane uczucia- miły owszem, ale jakoś mało entuzjazmu, może gdybym była smutna i umierająca, okazał by więcej zaangażowania:) no ale może jest dobrym specjalistą...na pewno fakt,ze pracuje w CO świadczy na jego korzyść.pa
Jestesmy po konsultacji meza u dr S.
Kazał obserwowac jeden pieprzyk na plecach i powiedzial, ze zaden nie wymaga profilaktycznego wyciecia. Smarowac sie filtrami z apteki 50 i wzwyż kilka razy dziennie na urlopie oraz raz do roku po wakacjach na kontrole.
Niezle sie kłociliśmy na tej wizycie ..mąż - chyba w przypływie stresu - gadal ze ja przesadzam i mam schizy ... a ja tłumaczyłam z czego te schizy wynikają i ze on w ogole mnie nie rozumie i mi nie pomaga....masakra jakas, dr widzail ze mu sie niezla parka trafiła, wizyta trwała 10min.
No nic ...nie odpuszcze mu, po wakacjach pod koniec 2011 roku zrobimy videodermatoskopie.
Mamie noga juz bardzo puchnie, pachwina robi sie ciemna oraz nie ma wogole apetytu i chyba juz schudła 5 kg
Kasiu , skutki radioterapii... niestety, ale chyba już niedługo, z tego co pamiętam to do końca roku? Po przerwaniu mama zacznie powoli dochodzić do siebie. Pamiętam jak było z moją ciotką jak miała radioterapię.
Pozdrawiam cieplutko
_________________ To co nas nie zabije- czyni nas silniejszymi.
Nie, w innym miejscu miała. Miała raka piersi, potem chemie i radioterapię w okolicach blizny po wycięciu i pobliskich węzłów chłonnych. Strasznie tak jakby "poparzone" miała te miejsca.
_________________ To co nas nie zabije- czyni nas silniejszymi.
Moja Mama 4 stycznia br skonczyła radioterapię. Pachwina jest poparzona, noga opuchnięta oraz niestety na zgięciu pawiny zrobiła sie sącząca rana jakby przecięcie nożem. Lekarz przepisał robioną masc - mam nadzieje ze pomoze. Moim zdaniem Mama powinna wiekszosc dnia lezec, zeby rana nie byla drazniona chodzeniem, a na dodatek tylko podczas lezenia rana moze cos a'la "oddychac" bo w innej pozycji jest "zamnięta". No ale Mama jest uparta. Przyjechałam na weekend do domu a ona zaplanowała mnowsto robot i wyjazdow (trudno sie dziwic Mama nie ma prawo jazdy).
No nic, apetyt dalej jej nie wraca, moze jeszcze potrzeba czasu.
Tyle u nas nowego.
Mam karte informacyją ze szpitala:
Pacjentka leczona ambulatoryjnie fotonami X6MV na bliznę pooperacyjną z marginesem okolicy pachwiny prawej df 2 Gy/ guz do dawki całkowitej 60 Gy/ guz.
Czy ktos jest w stanie powiedziec jaki to rodzaj radioterapii? czy bardzo mocne daweki itp?
Wnioski i zalecenia:
Zalecono wykonanie TK miednicy małej z oceną okolicy prawej - terim 21.04.2011
Kontrola w Zakł Raditerapii w dniu 17.05.2011 z wynikiem badania TK oraz morfologią, OB i proby wątrobowe.
Nie ma mowy o RTG płuc i USG jamy brzusznej, ostanie RTG było w pazdzierniku 2010, wiec po 6M powinno chyba byc zrobione następne?
W sumie Mama moze w kwietniu/ maju podczas wizyt zapytac lekarzy o te badania...ale nie wiem czy tak długo czekac? Moze nie ma co panikowac i niech organizm sie troche zregeneruje po tych wszystkich naswietalaniach. Co myslicie?
Czy TK miednicy małej bedzie tez obejmowało jame brzuszną min wątrobe itd?
Pacjentka leczona ambulatoryjnie fotonami X6MV na bliznę pooperacyjną z marginesem okolicy pachwiny prawej df 2 Gy/ guz do dawki całkowitej 60 Gy/ guz.
Czy ktos jest w stanie powiedziec jaki to rodzaj radioterapii? czy bardzo mocne daweki itp?
Standardowe dawki radioterapii radykalnej.
Cytat:
Czy TK miednicy małej bedzie tez obejmowało jame brzuszną min wątrobe itd?
Absentieesm oraz Skiper dziekuje Wam za info.
Ten balsam szostakowskiego, o ktorym piszesz Sławku, podobno jest w aptekach pod nazwą Avilim (Nes Pharmy) dzisiaj zapytam w aptece.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Trzymam kciuki, aby wszystkie pieprze okazały się zwykłymi znamionami!!
mam mieszane uczucia , raz byłem u niego z mamą i nie raczył dokładnie zapoznać się z wynikami w związku z czym jago zalecenia były błędne, co potwierdziły 3 inne niezależne konsultacje.
