[tokanin]

Od kilku dni tata zdecydowanie więcej kaszle. Ma podobne odczucia w czasie kaszlu, jak rok temu, gdy guzy były duże, jeszcze podaniem leku.
Z tego co dotyka, to guz w lewym udzie nie urósł, w pachwinach też nic nie da się wyczuć. Tylko niepokoją te płuca.
W czwartek ma wizytę u lekarki, ale tylko po odbiór leków. Badania są za miesiąc. Czy może poprosić/domagać się o przyspieszenie terminu tomografii? Płuc USG prywatnie nie zbadamy, a na prywatną tomografię i tak się raczej nie zapisze wcześniej niż za miesiąc.

To już prawie 10 miesięcy odkąd bierze Zelboraf.

[Aleksandra_A]

ależ oczywscie, że możecie zapytac lekarski o przyspie4szenie terminu.

Trzymam mocno Kciuki za Twojego Tatę!!!!

[tokanin]

Sytuacja się znacząco zmieniła.

Na początku maja dowiedzieliśmy się, że Zelboraf przestał działać. Nieznacznie powiększyły się niektóre węzły i jeden guz w płucach. Decyzja o odstawieniu leku i skierowanie do Warszawy.

W międzyczasie zrobiliśmy TK głowy i niestety, od ostatniego badania (rok temu), pojawiły się zmiany. Tata przeszedł już pięciodniową radioterapię niezbędną do zakwalifikowania się do Ipilimumabu i za niecałe dwa tygodnie kolejna wizyta. Jeżeli nie wydarzy się nic nieprzewidzianego, to tata dostanie lek.

Stan ogólny bardzo dobry. Po odstawieniu Zelborafu minęły bóle stawów i choroby po tacie w ogóle nie widać. Samopoczucie fizyczne dobre, psychiczne przeciętne z plusem.

Trzymajcie kciuki. A jak możecie, to i się pomódlcie. Dzięki!

[DumSpiro-Spero]

tokanin napisał/a:

Jeżeli nie wydarzy się nic nieprzewidzianego, to tata dostanie lek. Stan ogólny bardzo dobry.

Myślę, że o ile nie ma czynników wykluczających (np.choroby autoimmunologiczne) - dostanie.
Pozdrawiam ciepło.

[tokanin]

Niestety jest źle. Bardzo źle.
Pomiędzy badanie tk głowy z 13 maja i 12 czerwca duża progresja. Mimo przebytej w tym czasie radioterapii. Jeszcze 6 czerwca tata mówił, że od początku choroby tak dobrze się nie czuł, co zresztą było widać. Na działce pracował jak nigdy. Rąbał, dźwigał, nosił, kosił. Za dwóch. 8 czerwca odstawił sterydy po radioterapii.

12 czerwca przyszło znaczne pogorszenie. Niedowład lewej nogi. Potem ręki. 15 czerwca odebraliśmy wyniki TK i potwierdziła się progresja. 16 czerwca byliśmy w COi, aby dostać Ipilimumab. Niestety nie dostaliśmy. Nie mam pojęcia co dalej.

Pani doktor wzięła płyty z majowych i czerwcowych badań, aby warszawscy radiolodzy upewnili się, czy wszystko zostało w Siedlcach dobrze opisane. W piątek mam dzwonić. Mówiła coś o być może powrocie do Zelborafu, aby jeszcze raz zadziałał i ustabilizował sytuację. Nie wiem od czego to zależy. Znowu bierzemy sterydy.

Optymistyczna wersja według mnie, to zmniejszenie dzięki sterydom obrzęku i powrót do sprawności nogi i ręki (jest na to szansa? to może wystarczyć? nie znam się), a potem podanie Zelborafu, który zadziała, ustabilizuje i będzie mógł być podany Ipi. Co myślicie?

Pesymistyczna wersja, wiadomo jaka. Koniec leczenia.

Jeśli macie jakieś sposoby; głupie, mądre; nieważne jakie, ale dające chociaż nadzieję, to poproszę. Chcę zrobić wszystko, aby ustabilizować stan zdrowia i dostać Ipi. Dostać nadzieję.

Proszę napiszcie szczerze, co myślicie o tej sytuacji.

W załączniku najnowsze badania.

[ Dodano: 2015-06-16, 22:04 ]
Powyżej TK głowy z 12 czerwca, dorzucam jeszcze z 13 maja. Przepraszam za jakość ksero i nie mam pojęcia, czemu odwrócone zdjęcie jest.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: DumSpiro-Spero: 2015-06-16, 22:11 ]
Poprawiłam.

[Madzia70]

tokanin,
Czy sterydy były odstawiane stopniowo? Jest niestety ewidentny związek czasowy pomiędzy odstawieniem leku, a pojawieniem się objawów...

tokanin napisał/a:

Optymistyczna wersja według mnie, to zmniejszenie dzięki sterydom obrzęku i powrót do sprawności nogi i ręki (jest na to szansa? to może wystarczyć?

Może. Ile teraz Tata bierze deksametazonu i w jakim schemacie dawkowania?

Na pytania odnośnie potencjalnego włączenia/zadziałania Zelborafu i Ipilimumabu nie odpowiem, bo się na tym nie znam.

[tokanin]

Skończyły się, więc nie przestał brać. Dzień po skończeniu, lekarz w COI powiedział, że skoro nie boli głowa, to nie trzeba brać.

Teraz bierze/będzie brał 4 rano, 4 w południe.

[Madzia70]

Sterydy odstawia się stopniowo, co kilka dni po 1 tabletce.
Poprzednio też brał 4-4-0?

[tokanin]

Najpierw 4-4-0, potem 2-2-0. I się skończyły

[Madzia70]

Ok. No nic, próbujemy. Od kiedy te sterydy na nowo zostały włączone i jaki jest efekt na dziś?

[tokanin]

We wtorek tata wziął raz cztery tabletki po wizycie u lekarza. W środę po pobudzeniu w lewej nodze i ręce poprawiło się. Niedowład mniejszy, chodzenie łatwiejsze. Potem 2x4 tabletki i do wieczora stan bez zmian. Ani lepiej, ani gorzej.

[Madzia70]

A czy jest to mniej więcej taki stan, jaki był przed pogorszeniem? Jeśli nie, jeśli jest gorzej - rozważyłabym uderzeniowe zwiększenie sterydów i ewentualne potem powolne schodzenie z dawki.

[tokanin]

Jeszcze to nie jest taki stan jak przed pogorszeniem, ale znowu jest lepiej. Dzisiaj tata już mógł biegać.

Uderzeniowe zwiększenie sterydów? Nie wiem, nie znam się. W piątek będę dzwonił do pani doktor i zapytam.

Tylko, czy to pozwoli na podanie Ipi...

Dzięki Madzia!

[Madzia70]

tokanin napisał/a:

Dzisiaj tata już mógł biegać.

No to wychodzi na prostą to raczej zwiększane sterydów nie będzie na razie potrzebne. Natomiast pamiętajcie - nauczeni już przykrym doświadczeniem - że odstawianie sterydów ma przebiegać zawsze ostrożnie i powoli.

[tokanin]

Długo tu nie pisałem, a działo się dużo. Kiedyś mam nadzieję opowiem więcej, ale teraz tylko w skrócie, bo mam ważne pytanie.

W czerwcu w Warszawie odmówili tacie ipilimumabu, bo miał objawowe przerzuty do mózgu. Wróciliśmy do sterydów (8 mg dziennie), ale byliśmy już mądrzejsi i odstawialiśmy je powoli, a nie od razu, tak jak za pierwszym razem zostało nam powiedziane. Objawy minęły po około 5 dniach i zmniejszaliśmy dawkę o 0,5-1 mg co 2-3 dni. 12 lipca tata po raz ostatni wziął sterydy.

W międzyczasie udało się dostać Ipilimumab w innym ośrodku. Pierwszy wlew był 15 lipca. Ostatni wczoraj - 16 września. Wszystko szło świetnie. Z każdym kolejnym wlewem coraz mniejsze skutki uboczne. Na początku były to biegunki, duża gorączka, brak apetytu.

Dzisiaj wróciliśmy ze szpitala i tata normalnie chodził, prowadził samochód, mógł pracować. Przed godziną dostał jednak "ataku". Po prostu zaczął rzucać się po całym łóżku. Trwało to z 2 minuty. Zaczęło się od lewej ręki, potem doszło lewa noga. Przeszło, ale tata prawie nie ma czucia po lewej stronie. Trudno mu się siada. To ta sama strona na którą były objawy w czerwcu.

Co to? Co to oznacza? Co robić?