Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
czerniak sromu - prośba o poradę
Autor Wiadomość
aluap 


Dołączyła: 21 Sie 2015
Posty: 16

 #1  Wysłany: 2015-08-21, 22:04  czerniak sromu - prośba o poradę


Dobry Wieczór,

to bardzo nowa dla mnie sytuacja - u mamy został zdiagnozowany czerniak sromu. Udostępniła mi wynik badania histopatologicznego, żebym mogła się czegoś więcej dowiedzieć. Nie mam wykształcenia medycznego i nie bardzo wiem jak to badanie rozczytać, bardziej się domyślam niż rozumiem. Będę wdzięczna jeśli ktoś wyjaśni mi te wszystkie symbole. Mama ma zabieg w przyszłym tygodniu, bardzo chciałabym pomóc, ale nie bardzo wiem, co można zrobić i jak działać. Myślę żeby umówić się z jakimś ginekologiem onkologiem i iść z tym badaniem, może poradzi co dalej, poza wycięciem?
Będę wdzięczna za jakieś porady, wskazówki, może wskazanie lekarza w Poznaniu?

Oto opis:

Badanie immunohistochemiczne:
(ekspresja w komórkach nowotworowych)
HMB45+
CK 5/6 -
p63 -
S100 +++
Melan A +++
Ki 67 + w ok. 60 - 70% jąder komórkowych

Badanie mikroskopowe:
Melanoma malignom exulcerans.
Excisio incompleta.
Aktywność mitotyczna - 4 mitozy /10 HPF
Indeks proliferacyjny (Ki 67) dodatni w ok 60 - 70% komórek

Materiał w trzech fragmentach. Jeden z nich stanowi w całości utkanie czerniaka. Pozostałe dwa to fragmenty błony śluzowej pokrytej nabłonkiem wielowarstwowym płaskim z utkaniem guza. W jednym z nich naciek nowotworowy widoczny jest w linii cięcia.
 
Wiosna 



Dołączyła: 19 Lip 2013
Posty: 150
Pomogła: 36 razy

 #2  Wysłany: 2015-08-22, 09:53  


Nie jestem fachowcem, ale powiem to co wiem.
Wynik jest niepełny, brakuje oznaczenia, jak zaawansowany jest tem czerniak w skali Breslow i Clark.
Dlatego trudno powiedzieć tak na szybko, czy trzeba oznaczyć i usunąć węzeł wartowniczy - czyli ten najbliżej umiejscowiony od nowotworu.
Uważaj, żeby nie popełniono błędu - wartownika można oznaczyć w trakcie docinania blizny, nie później. Po docince już nie jest możliwe dokładne określenie, który to węzeł był wartownikiem.

W szpitalu, powinni wykonać RTG płuc i Usg jamy brzusznej. Jeśli masz możliwośc, to dobrze byłoby zrobić te badania wcześniej i iśc do szpitala na docinkę już z gotowymi wynikami, jeśli to nie problem - ale to nie jest konieczność.
Trzymaj sie, mama potrzebuje wsparcia.

[ Dodano: 2015-08-22, 10:57 ]
Najlepszy zespół specjalistów jest w Centrum Onkologii W Warszawie, tam radziłabym się udać. Doktor Piotr Rutkowski.Najlepiej napisać do niego maila z prośbą o konsultacje.
Po docięciu i ewentualnym usunięciu węzła , wycięty materiał będzie przebadany. Jeśli będzie ,,czysty" to będzie Mama się zgłaszać na badania kontrolne najpierw co 3, a potem co 6 miesięcy.
 
aluap 


Dołączyła: 21 Sie 2015
Posty: 16

 #3  Wysłany: 2015-08-22, 14:16  


Wiosna, bardzo dziękuję za odpowiedź. Mamą bardzo uparta, bardzo samodzielna, bardzo niedawno powiedziała mi o sytuacji. Na środę ma przyjecie do szpitala, w miedzyczasie próbowalam ją namówić na wizytę przed zabiegiem, nie chce słyszec o jakiejkolwiek innej konsultacji przed zabiegiem w Poznaniu, nie mówiąc o Warszawie. Z twojego opisu wynika że bardzo ważne są umiejętności chirurga w oznaczeniu i usówaniu węzła wartowniczego. Pozostaje mi tylko spróbować dowiedzieć się czegoś więcej o tym lekarzu jeszcze przed środą.
A co dzieje się jak lekarz źle oznaczy węzeł wartowniczy?
 
Wiosna 



Dołączyła: 19 Lip 2013
Posty: 150
Pomogła: 36 razy

 #4  Wysłany: 2015-08-22, 15:00  


Troszkę źle mnie zrozumiałeś. Nie obawiam się tego, że lekarz źle oznaczy węzły, ale - czy w ogóle zechce to zrobić!
Chodzi o to, że jeśli czerniak jest grubszy niż 0,75 milimetra, to jest ryzyko, że komórki tego paskudztwa mogą (choć nie muszą) znajdować się w najbliższym węźle chłonnym, tzw. wartowniku. Dlatego oznacza się za pomocą barwnika ten węzeł i go się usuwa i bada. Robi się to w czasie docinania blizny (zwiększania marginesu skóry).

U Twojej mamy jest ten problem, że nie wiadomo jaką miał grubość ten czerniak - jest to podane w wynikach badań jako stopień w skali Breslow, a w wynikach które tu wkleiłeś nie ma takiego oznaczenia. Ani skali Clarka, ani Breslowa.

Podejrzewam, że lekarze zrobią samą docinkę i nie usuną węzła, dlatego się niepokoję.
Moim zdaniem trzeba ,, przycisnąć" lekarza i prosić o informacje - jakiej grubości jest czerniak, jak nie wiedzą to niech zbadają jeszcze raz wycięte tkanki, żeby mieć komplet informacji .
Jak już będzie wiadomo, jaka jest grubość, to czy lekarze mają zamiar usuwać węzeł wartowniczy.

W razie kłopotów z miejscowymi lekarzami - napisać maila do prof. Rutkowskiego, przywieźć bloczki i badania. Będzie postawiona kompletna diagnoza i zacznie się prawidłowe leczenie.

J

[ Dodano: 2015-08-22, 16:12 ]
Porozmawiaj z Mamą.
Aktywność mitotyczna równa 4/10 to wprawdzie nie tragedia, ale wystarczająco dużo, żeby dobrze przyłożyć się do leczenia i niczego nie zaniedbać.
Życzę Ci cierpliwości w rozmowie z Mamą.

[yee]
 
DulceAmargo 


Dołączyła: 18 Kwi 2014
Posty: 238
Pomogła: 56 razy

 #5  Wysłany: 2015-08-22, 18:35  


A w którym szpitalu mama się leczy w Poznaniu? w WCO?

[ Dodano: 2015-08-22, 19:37 ]
I czy wiesz aktualnie u jakiego lekarza?
 
patomorfolog z CO 
Lekarz PATOMORFOLOG


Dołączyła: 19 Cze 2015
Posty: 351
Pomogła: 135 razy

 #6  Wysłany: 2015-08-22, 19:30  


może być tak ze nie da się tu wyznaczyć skali Clarka i Breslowa , bo materiał jest w kilku fragmentach.
_________________
patolog
 
aluap 


Dołączyła: 21 Sie 2015
Posty: 16

 #7  Wysłany: 2015-08-22, 20:57  


Bardzo dziękuję za wszystkie odpowiedzi. Mama ma być operowana w szpitalu Raszei, na oddziale ginekologii, przez lekarza Ryszarda Dębickiego. Przy początkowym wycięciu guzka miała podobno robione USG jamy brzusznej i nie wykazało żadnych przerzutów, nie miała robionego RTG klatki piersiowej. Wszystko wiem z drugiej ręki (tzn. od mamy, która może mi wszystkiego nie mówić), umówię się z lekarzem na rozmowę jeszcze przed zabiegiem, chcę się dowiedzieć jaka jest grubość czerniaka i jak planuje przeprowadzić zabieg.

Rozmowy z mamą są bardzo ciężkie, nie chce żadnych dodatkowych konsultacji przed zabiegiem, najwyżej po. Tłumaczyłam jej jaki jest ważny zabieg (po przeczytaniu Waszych wpisów teraz to wiem), mówi że to dobry lekarz, tak słyszała. Jestem w kropce, nie wiem czy ją naciskać na wyjazd do Warszawy, czy w ogóle by mi się udało zorganizować wizytę przed przyjęciem do szpitala. Może opóźnianie zabiegu nie ma sensu i trzeba zacząć działać po zabiegu...

Dajcie znać, co myślicie?

Dziękuję

[ Dodano: 2015-08-22, 22:16 ]
Dodatkowa informacja - dostałam od mamy na dowód wypis ze szpitala z połowy lipca, kiedy to miała wycinanego guzka sromu, z wynikiem USG jamy brzusznej: trzon macicy o jednorodnej echogenności o wymiarach 41x30mm. Endometrium linijne. Jajniki obustronnie sonograficznie bez zmian.

To chyba dobry wynik?
 
DulceAmargo 


Dołączyła: 18 Kwi 2014
Posty: 238
Pomogła: 56 razy

 #8  Wysłany: 2015-08-22, 21:28  


W Poznaniu też są dobrzy specjaliści np. prof. Mackiewicz, w WCO są onkolodzy którzy z nim współpracują, ale oczywiście Warszawa ma największe doświadczenie w leczeniu czerniaków.

Nie wiem czy mama nie powinna być pod kontrolą chirurga onkologa a nie ginekologa? Bo jednak mimo lokalizacji jest to czerniak, a nie choroba kobieca, którą zajmują się na oddziale ginekologiczno-położniczym (czy na takim oddziale oznaczają wartownika?). Ale tutaj musi się wypowiedzieć ktoś bardziej kompetentny w temacie.

[ Dodano: 2015-08-22, 22:31 ]
A to USG nie dotyczy tylko miednicy?
 
aluap 


Dołączyła: 21 Sie 2015
Posty: 16

 #9  Wysłany: 2015-08-23, 07:06  


DulceAmargo, mnie też to wydaje się dziwne, że mama ma być operowana w Raszei, ale chyba dlatego, że tam miała pierwotnie wycinany guzek. Podobno tam się odbywają operacje tego typu i ten doktor je również wykonuje.

Tak jak wspominałam, nie bardzo można to teraz wszystko odkręcić, termin przyjęcia do szpitala wyznaczony, mama nie chce chodzić już na żadne inne konsultacje. Mam taki pomysł, żeby umówić się do lekarza który będzie operował z mamą prywatnie jeszcze przed zabiegiem, bo ma prywatną praktykę. Chcę na spokojnie zapytać o planowany zakres zabiegu, oraz o inne tematy, typu szczepienia HPV, czy warto mnie i mojej córce się zaszczepić, bo wyczytałam że brodawczak ludzki też może być przyczyną czerniaka sromu. Może mi się uda, dziś będę próbowała ją na to namówić.

W sumie masz rację że to może być USG tylko miednicy, bo w wypisie ze szpitala jest napisane "wyniki badań diagnostyki USG", nie jest napisane jakiego USG.
 
Wiosna 



Dołączyła: 19 Lip 2013
Posty: 150
Pomogła: 36 razy

 #10  Wysłany: 2015-08-23, 15:03  


Może trzeba nie tyle odkręcić zabieg, co prosić lekarza żeby ten zabieg był wykonany według standardów leczenia czerniaka, a nie zwykłej operacji ginekologicznej...
Tzn moim zdaniem - poprawcie jeśli się mylę - czerniak jest jednak dość gruby, jeśli jeden z fragmentów pobranych do badania ,,stanowi w całości utkanie czerniaka"
Porozmawiałabym z lekarzem i upierałabym się żeby na wszelki wypadek oznaczyć i usunąć wartownika.
 
myszka 


Dołączyła: 29 Lip 2010
Posty: 735
Pomogła: 82 razy

 #11  Wysłany: 2015-08-23, 16:28  


Mama powinna być pod opieką onkologa.Procedura węzła wartownika to podstawa w przypadku tego czerniaka.Po pierwsze ze wzgledu na owrzodzenie a po drugie podwyzszony indeks.Ja na Twoim miejscu poprosila bym o preparaty i ponownie je zbadala poniewaz wynik jest nie kompletny.
 
DulceAmargo 


Dołączyła: 18 Kwi 2014
Posty: 238
Pomogła: 56 razy

 #12  Wysłany: 2015-08-23, 17:11  


Rozumiem, że mama nie chce pojechać do Warszawy (moją też ciężko było przekonać, też jesteśmy z Poznania), ale spróbuj może coś zadziałać w Poznaniu, skonsultować się z onkologiem, może napisać do profesora Andrzeja Mackiewicza? andrzej.mackiewicz@wco.pl

Pamiętaj, że błędów z początku leczenia nie da się cofnąć, więc ważne, żeby wszystko przebiegało prawidłowo wg. standardów leczenia czerniaka.
 
aluap 


Dołączyła: 21 Sie 2015
Posty: 16

 #13  Wysłany: 2015-08-24, 19:50  


Bardzo dziękuję wszystkim za wsparcie i dodanie odwagi - udało się!
Zaciągnęłam mamę do Warszawy na konsultację u prof. Rutkowskiego, ciąg dalszy nastąpi we wrześniu - oznaczenie wartownika a na następny dzień zabieg.
Mama już przekonana, że szybciej i bliżej nie znaczy lepiej.
Gdyby nie to forum i ludzie tu obecni - poszłybyśmy prawdopodobnie nie tą drogą którą należy.
Trzymajcie kciuki za następne kroki w tej naszej walce, pozdrowienia ciepłe dla Wszystkich!
 
Wiosna 



Dołączyła: 19 Lip 2013
Posty: 150
Pomogła: 36 razy

 #14  Wysłany: 2015-08-24, 22:13  


No,to mama jest w najlepszych rękach!
Dobra robota ! :brav:

Życzę Wam dobrego nastawienia - stres i zamartwianie się nie pomoże, a może zaszkodzić.
Teraz potrzebna Wam cierpliwość , przyda się ;)
 
obertas 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 07 Kwi 2012
Posty: 1331
Skąd: Szczecinek
Pomógł: 183 razy

 #15  Wysłany: 2015-08-25, 11:19  


:okok" :flow:
_________________
http://www.forum-onkologi...romu-vt6563.htm
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group