Witam ponownie. Chciałbym powiedziec cos wiecej ale nadal zadnych konkretow, jestem rozczarowany dzisiejsza rozmowa z lekarzem. Tak jak pisałem 5tego mama wyladowała w CO Bydg. Nastepnego dnia operacja- usuniecie wezłów chłonnych szyjnych z prawej str- tam gdzie pojawiły sie 2 małe zgrubienia. Miało byc tez powiekszenie marginesow wraz z przeszczepem skory na głowie..ale od tego odstapiono- nie rozumiem dlaczego. Dzisiaj byłem odwiedzic matke i porozmawialem z lekarzem dyzorujacym i znow zadnych konkretow, zapytalem jaki to nowotwor, odpowiedzial ze czerniak, wiec pytam czemu bylo c44 czyli z ID płaskonabłonkowy - Nie wiem to trzeba sie zapytac lekarza prowadzacego. Wiec pytam co teraz - w poniedzialek do domu i czekamy za wynikami histopato wycietego wezła 3 tyg. Mowie ze jest tyle mozliwosci zeby zbadac czy choroba nie postapila dalej. od podstaw zaczynajac rtg usg tomografia biopsja w koncu markery czy pet a tu NIC nie zostało zrobione, za wyjatkiem rtg płuc i cisza jaki wynik. Nie wiem co mam myslec jesli facet mowi do mnie ze oby choroba zatrzymała sie w tym miejscu bo operacje dalszych przezutow nic juz nie zmieniaja i dlatego ich sie nie wykonuje, nie pomaga ani radio ani chemioterapia ani zadne leki i w takiej chorobie trzeba miec swiadomosc ze ludzie umieraja- dosłownie to usłyszałem. Jestem z tych ktorzy wola wiedziec, niewiedza mnie stresuje jeszcze bardziej, tu szacunek dla czlowieka za szczerosc, ale wydaje mi sie ze jeszcze troche za wczesnie by o tym tak mowic
Hmm... Pit,
Nie wiem skąd informacja, że dalszych przerzutów się nie operuje? W mojej ocenie, do chwili, kiedy jest nadzieja, to lekarze jednak robią, co w ich mocy. Gdyby mi lekarz powiedział, że nie ma sensu czegoś jeszcze robić, to zapytałbym jeszcze 5 innych o ich zdanie.
Mnie zastanawia co innego - nie wykonuje się zazwyczaj, według mojej wiedzy, ekstrakcji węzłów chłonnych bez ich wcześniejszego zbadania pod kątem histopatologicznym.
Jak rozumiem, na tę chwilę wiemy, że Twoja Mama miała czerniaka (choć i tu są wątpliwości) i czekacie na wynik badania po usunięciu węzłów. Czyli spokojnie trzeba się uzbroić w cierpliwość. Teraz tak - nawet jeśli okaże się, że wśród węzłów były również przerzutowe, to po pierwsze - można zastosować naświetlania, po drugie należy się skupić na dalszej diagnostyce. Wymuś badania głowy, klatki piersiowej i jamy brzusznej. Niech mama również dokładnie ogląda swoje ciało pod kątem ewentualnych zmian wtórnych.
Sytuacja nie jest jeszcze beznadziejna. Postaraj się opanować stres i zarażaj mamę optymizmem. Głowa to najważniejszy organ w leczeniu nowotworów.
Dziekuje, to byl lekarz ktory akurat miał tylko dyzur w dniu naszych odwiedzin. Za duzo o pacjentce nie wiedzial, zagladal w komputer. Owych wezłow mama miała tylko biopsje 2tyg przed operacja. Ale o wynikach nic nie wiadomo, na wypisie pisało "badania histopat. w toku" do tej pory opierali sie na badaniach usunietego z glowy guzka zrobionych w labolatorium w szpitalu w Inowrocławiu. A to badnie jest malo szczególowe, nie ma nic o obecnosci mitoz w 1mm, wydaje mi sie ze bardziej adekwatny bedzie wynik z labo w CO Bydg. I jak bedzie wiadomo jaki to stopien zaawansowania dopiero zaczna badac bardziej precyzyjnie, ewentualnie dalej dzialac. A na razie poki malo danych nic nie chca robic. Tak doczytalem w innych postach z tego forum. Faktem jest ze jesli to bedzie czerniak guzkowy to dalsze przezuty nie rokuja zbyt dobrze i wszystkie te leki i chemio, radioterapia tylko oddalaja nieuchronne. Ja bym chciał wierzyc ze to okaze sie rak kolczystokomorkowy troche mniej zlosliwy od czerniaka guzkowego
pit76 jeśli nie jesteś pewien wyniku możesz pobrać bloczek i dać do ponownego zbadani w innym miejscu, są na forum osoby które to robiły. Jak będziesz potrzebował pomocy pewnie się odezwą.
Pozdrawiam
O ile znam mniej więcej procedury, to wydaje mi się, że raczej nie wycina się wszystkich węzłów chłonnych nie mając potwierdzenia, że w węźle wartowniczym jest przerzut... Odnośnie samych przerzutów - spokojnie, jeszcze ich, jak rozumiem, nie stwierdzono.
Druga rzecz, nawet gdyby wystąpiły, stosuje się naświetlania i bywa, że przynoszą one efekty. Można skorzystać z badań klinicznych i podawać leki, które również mają optymistyczne wyniki - patrząc na doświadczenia amerykańskich lekarzy. Chcę Ci powiedzieć, żebyś nie zakładał od razu najgorszych scenariuszy. Na zamartwianie się zawsze jeszcze będzie czas.
Informuj proszę, bo sam jestem ciekawy o co tu chodzi.
hej, wiecie moze jak zakwalifikowac sie do badan szczepionka prof. Mackiewicza ? wiem ze byly problemy ale prof dostał dofinansowanie, ale nadal szczepionka nie jest na liscie lekow stosowanych w walce z tym nowotworem. Dzisiaj zmienialem mamie opatrunek, dobre 20pare cm ciecia od połowy ucha po obojczyk, dwa wyczowalne przed operacja guzy na wezlach szyjnych i ogrom tego "zabiegu" obawiam sie najgorszego. Same przezuty do wezłow juz drastycznie obnizaja rokowanie, nie chce myslec o dalszych przezutach ktore obnjzaja rokowanie do 25% a tempo wzrostu tego nowotworu nie daje zbyt wiele nadziei. W pazdzierniku zlokalizowany, w styczniu usuniety, w lutym juz przezuty do wezłow.. co bedzie dalej lepiej nie myslec, a tu w naszej polskiej rzeczywistosci na wszystko trzeba czekac tygodniami w najlepszym wypadku. Dla matki zrobie wszystko, jast calym moim swiatem jak mam jej pomoc ? leczenie w CO w Bydg polega na oczekiwaniu, a czas gra tu na niekorzysc nie wiem co robic doradzcie mi cos prosze
pit76 nie wiem nic niestety o szczepionce dr Mackiewicza ale jest jeszcze ipilimumab, który zadziałał z dobrym skutkiem u Marianny i bierze go obecnie Mariusz po przerzutach do węzłów chłonnych szyi, poczytaj.
historia Mariusza
http://www.forum-onkologi...iist-vt7343.htm
Marianny
http://www.forum-onkologi...6-mm-vt2264.htm
(niestety coś nie potrafię prawidłowo wkleić linków , musisz kopiować)
Trzymam kciuki.
Do badań profesora Mackiewicza nie można się zakwalifikować, ponieważ dotacja, która otrzymali dotyczy tylko tych pacjentów, którzy już szczepionkę otrzymują. Dla nowych pacjentów rekrutacja nie jest prowadzona, ale jeśli chcesz się upewnić to możesz zadzwonić do syna pana profesora bo teraz to on zajmuje się tym programem leczniczym, jest bardzo kontaktowy i na pewno udzieli Ci informacji.
Nie moge znalezc w internecie jak ma na imie syn prof. Andrzeja Mackiewicza, jesli jest ktos kto wie i bedzie tak mily podac, z gory dziekuje reszte sam sobie wyszukam
[ Dodano: 2014-03-16, 18:59 ]
dr Jacek Mackiewicz znalazlem mam maila nawet, podobno oboje z ojcem nie przyjmuja prywatnie o ile dobrze wyczytalem. Postaram sie dowiedziec cos wiecej nt szczepionki, ponoc jest w ostatniej fazie badan klinicznych ciekawe ile to czasu zanim stanie sie stosowanym refundowanym lekiem i o ile. bo skutecznosc jest niepodwazalna
Ja dzwoniłam do dr Mackiewicza po tym jak otrzymali dotację pieniężną i tak jak pisałam wcześniej nie ma możliwości leczenia nowych pacjentów. Ale doskonale Cię rozumiem więc podaję Ci namiary. Już nie pamiętam gdzie go znajdziesz najszybciej ale podam wszystkie, które mam.
Dr n.med. Jacek Mackiewicz tel.606 228 277 mail jacek.mackiewicz@wco.pl albo
jmackiewicz@biocontract.com.
Ja dzwoniłam do szpitala w którym pracuje i o ile pamiętam to tam był najbardziej dostępny
tel. 61 883 31 13 i do sekretariatu 61 283 90 35.
dzisiaj miedzy innymi odebralismy wynik histo z CO Bydgoszczy - melanoma niestety i niestety w 8 z 29 usunietych wezłow chłonnych szyjnych, nic wiecej odnosnie naciekania poza torebke wezła ani o mitozach. Ze złych wiadomosci jeszcze jedna, pojawił sie przezut podskorny. Malutka kuleczka z 10cm od blizny po guzie pierwotnym, przebija ciemny kolor, mama to wyczuła niedawno dzisiaj to pokazalismy ja tez tak po cichu sie tego spodziewałem ale nie chciałem jej straszyc bez pewnosci. Za dobry tydzien tj 28 bedzie usunieta, w piatek konsultacja z chemioterapeuta pod katem lekow immuno i radioterapeuta w sprawie naswietlen. Dalej dopiero 2 kwiecien usg wezłow i jamy brzusznej, szkoda ze tylko usg liczyłem na tk wiec nadal nie dowiemy sie nic wiecej na temat ewent dalszych przezutow. No nie jest kolorowo, na jakies słowo otuchy w tej sytuacji jeszcze moge liczyc? Waszym zdaniem jakie sa rokowania w powyzszej sytuacji i na ta chwile, mam na mysli obecne czasy- dostepna wiedze i srodki, leki itp. procentowo i bez brania pod uwage nielicznych cudow. Wiem ze czerniak jest nieprzewidywalny ale statystyki onkologow na przestrzeni lat cos tam wyklarowały. Napiszcie prosze jak to moze wygladac w najgorszym wypadku.. ile miesiecy czy moze ile lat.. bo o calkowitym wyleczeniu ciezko tu mowic nawet lekarz prowadzacy to przyznał. Dziekuje Wam wszystkim za pomoc i za wiedze ktora sie dzielicie walczac z tym kures.. u siebie albo u najblizszych.. Wasza pomoc jest nieoceniona
Postep w leczeniu czerniaka w ostatnich latach szybko nabiera tempa. Twoja mama jesli sie nie myle nie ma jeszcze stwierdzonych przerzutow odleglych? Sa rozne nowe leki ktore wydaje mi sie mozna by zastosowac. Jeszcze 10-20 lat temu nie bylo praktycznie nic... tylko chemia ktora i tak byla nieskuteczna. Czerniak tak jak mowisz jest nieprzewidywalny co znaczy ze wcale nie musi rozwijac sie dalej. Moze sie ograniczyc do skory i wezlow chlonnych. Z przerzutami do wezlow chlonnych rokowania sa ciagle dobre.
Pozdr
Zgodze sie z Toba ze to nie to co 10-20 lat temu ale, na tym forum i w obecnej chwili jest sporo złych zeby nie uzyc słowa beznadziejnych przypadkow gdzie choroba postepuje i nawet nowe leki tylko odwlekaja w czasie nieuchronne. Fakt ze u mamy nie stwierdzono dalszych przezutow tylko dlatego ze nie miała jeszcze zadnych badan pod tym katem. One moga juz byc, rosnac i dalej rozsiewac a nikt nie zleca nic wiecej poza usg 2 kwietnia wezłow pachowych i brzucha. Moze ja jestem przewrazliwiony w koncu mama to nie jedyna ani nie najwazniejsza pacjentka Centrum. Wszystko idzie według okreslonych procedur, oby tylko nie okazało sie ze cos zrobiono za pozno.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
