Znalezionych wyników: 20

Od września potajemnie wchodzę na forum. Dotąd bałem się pisać, nie chciałem zapeszać, miałem wrażenie, że lepiej o chorobie nie mówić, to i ona o nas pamiętać nie będzie.

Napisałem od września, bo we wrześniu u mojej Żony znaleziono kolejny patologiczny węzeł chłonny, mniej więcej 4 cm poniżej węzłów wyciętych w 2012 r., w opisie badania lekarz napisał wznowa(?). Demony przeszłości wróciły, choć tak naprawdę chyba nigdy nie odeszły.
Dalsza diagnostyka wskazała jednak węzeł odczynowy.
Przeczytałem wątek Obertasa, który rozbił mnie w 1000 kawałków. Wstrząsające.

Postanowiłem jednak napisać do Was wszystkich. Moja Żona, u której w dwa lata po wycięciu ogniska pierwotnego, stwierdzono przerzuty do węzłów chłonnych, DZIŚ JEST ZDROWA. Nie traćcie nadziei, sił do walki, optymizmu. Ja jeszcze nie umiem żyć bez strachu. Zawsze, gdy w naszym życiu dzieje się coś fajnego, jakiś typ siedzący mi na ramieniu szepcze mi do ucha - nie ciesz się tak, bo wszystko jeszcze może się zmienić. Jak cień podąża za nami widmo choroby.

Trzeba walczyć, trzeba dbać o siebie i swoich najbliższych. Ale wiara w to, że będzie dobrze i nadzieja, że tyle jeszcze mamy do zrobienia jest najważniejsza. I miłość - nie zapominajcie o niej. Tego wszystkiego życzę tym, którzy są chorzy, wychodzą lub wyszli z choroby - wiary, nadziei i miłości. Patetycznie, ale prawdziwie.

8 węzłów z przerzutami to niestety dużo, na Twoim miejscu poszedłbym jeszcze na USG najbliższych węzłów chłonnych, jeśli tu była mowa o szyjnych, to dobrze by było zbadać węzły nadobojczykowe. Jak zapewne wiesz, komórki nowotworowe stwierdzone w węzłach rozsiewają się w znaczącej większości poprzez chłonkę do kolejnych węzłów. Wydaje mi się również, że jeśli stwierdzono 8 węzłów meta, to zasadne by było zrobić tomografię głowy.

Decydujące w Waszym przypadku będą kolejne badania. USG jest również dobrym badaniem pod kątem szukania ewentualnych dalszych przerzutów, tylko pójdźcie do dobrego lekarza.

Odnośnie rokowań, myślę, że nikt Ci nie powie konkretów, które być może chciałbyś usłyszeć. Rzeczywiście sytuacja jest poważna, ale nie beznadziejna. Nie myśl tak, że nie można mówić o całkowitym wyleczeniu! Wszystko jest możliwe! Zarówno Ty, jak i najbliżsi pójdźcie do solidnego psychoonkologa, który by Wam opowiedział, jak dużo zależy od nastawienia psychicznego nie tylko chorego, ale i jego najbliższego otoczenia.
Ale opowiem Ci o jednej beznadziejnej sytuacji. Moja Żona leżała na oddziale z jedną Panią. U tej Pani 20 lat temu stwierdzono czerniaka. Zaraz potem pojawiły się przerzuty do płuc. Lekarze położyli na nią tzw. krzyżyk. Zdecydowała się na naświetlenia i chemioteriapię. Po chemii wszystkie guzy w płucach zniknęły. Ileś tam lat po tym, przy jednym z badań stwierdzono przerzuty do wątroby. Operacyjnie guz usunięto. Było wszystko ok. I dwa lata temu tej Pani zmarł mąż. Po roku pojawił się guz w mózgu, ona twierdzi, że to od emocji i silnego stresu. Nie wiem, jak sobie poradziła z tym guzem, ale wiem, że sobie poradziła. Rzecz w tym, że 20 lat żyła z czerniakiem krążącym sobie po organizmie. Ja uważam, że starsze pokolenie jest ulepione z innej, lepszej gliny

Głowa do góry. Trzeba myśleć pozytywnie.
Wszystkiego dobrego. Pogadam z "Najwyższym" o Tobie i Twojej Rodzinie.

O ile znam mniej więcej procedury, to wydaje mi się, że raczej nie wycina się wszystkich węzłów chłonnych nie mając potwierdzenia, że w węźle wartowniczym jest przerzut... Odnośnie samych przerzutów - spokojnie, jeszcze ich, jak rozumiem, nie stwierdzono.
Druga rzecz, nawet gdyby wystąpiły, stosuje się naświetlania i bywa, że przynoszą one efekty. Można skorzystać z badań klinicznych i podawać leki, które również mają optymistyczne wyniki - patrząc na doświadczenia amerykańskich lekarzy. Chcę Ci powiedzieć, żebyś nie zakładał od razu najgorszych scenariuszy. Na zamartwianie się zawsze jeszcze będzie czas.

Informuj proszę, bo sam jestem ciekawy o co tu chodzi.

Hmm... Pit,
Nie wiem skąd informacja, że dalszych przerzutów się nie operuje? W mojej ocenie, do chwili, kiedy jest nadzieja, to lekarze jednak robią, co w ich mocy. Gdyby mi lekarz powiedział, że nie ma sensu czegoś jeszcze robić, to zapytałbym jeszcze 5 innych o ich zdanie.

Mnie zastanawia co innego - nie wykonuje się zazwyczaj, według mojej wiedzy, ekstrakcji węzłów chłonnych bez ich wcześniejszego zbadania pod kątem histopatologicznym.

Jak rozumiem, na tę chwilę wiemy, że Twoja Mama miała czerniaka (choć i tu są wątpliwości) i czekacie na wynik badania po usunięciu węzłów. Czyli spokojnie trzeba się uzbroić w cierpliwość. Teraz tak - nawet jeśli okaże się, że wśród węzłów były również przerzutowe, to po pierwsze - można zastosować naświetlania, po drugie należy się skupić na dalszej diagnostyce. Wymuś badania głowy, klatki piersiowej i jamy brzusznej. Niech mama również dokładnie ogląda swoje ciało pod kątem ewentualnych zmian wtórnych.

Sytuacja nie jest jeszcze beznadziejna. Postaraj się opanować stres i zarażaj mamę optymizmem. Głowa to najważniejszy organ w leczeniu nowotworów.

Trzymam kciuki!

Kochani,
Nie było mnie tu wśród Was od ponad pół roku.
Jak pamiętacie, moja Żona miała przerzuty czerniaka do węzłów chłonnych. Wszystkie węzły pachowe zostały usunięte, badanie histopatologiczne wykazało dwa węzły z meta (na 18 wyciętych).
Kolejne dwa miesiące, moja najpiękniejsza z pacjentek, spędziła na rehabilitacji. Szczerze - przeszła ją znakomicie. Teraz po kilku miesiącach, właściwie sporadycznie zdarzy się, że coś ją tam pobolewa. Bierzemy się wtedy za masaż i po 15 minutach jest cacy.
Od kwietnia 2013 regularnie się badamy. Staramy się żyć normalnie, mamy swoje plany, budujemy mały domek nawet

Choć, jak wszyscy tu zebrani wiecie, ciężko pozbyć się siedzącego na ramieniu może nie strachu o przyszłość, bardziej straszka.

Z konkretów:
Wszystkie przeprowadzone dotąd badania USG nie wykazały podejrzanych zmian. W lutym 2014, Żona miała wykonane CT klatki piersiowej (w tym obu dołów pachowych) oraz jamy brzusznej. Badanie wykazało pojedynczą torbiel na wątrobie. W płucach zaś pojedyncze małe zwapnienia, większość w opłucnowej. Wszystko to jednak - nie jest niebezpieczne!
Ogólnie, moja Małżonka czuje się dobrze i codziennie modlę się do Boga, żeby wszystko było ok. Może nie wszyscy to zrozumieją, ale zawsze jak jestem z Żoną w CO w Warszawie, idę do tamtejszej kapliczki i dziękują Bogu za wszystko, co wydarzyło się w ciągu tego roku. W tej kapliczce codziennie prosiłem o zdrowie dla mojej Żony, gdy była w szpitalu... Proszenie opatrzności o opiekę nic nie kosztuje

Podobnie, jak w okresie odkrycia przerzutów, także i teraz spotykamy różnych lekarzy, lepszych i gorszych. Jedno jest tylko pewne i o to do Was wszystkich apeluję!

BADAJCIE SIĘ SAMI! SAMI PROŚCIE O SKIEROWANIA NA BADANIA! MYŚLCIE CZASEM ZA LEKARZY!

Przypominam, że gdyby nie badanie USG piersi, o które poprosiła Żona podczas wizyty u lekarza pierwszego kontaktu, nie dowiedzielibyśmy się o przerzutach czerniaka na węzłach, choć regularnie chodziliśmy na kontrole do Centrum Onkologii.

Wierzę, że wyjdziemy z tego i wszystko, co najgorsze związane z czerniakiem mamy za sobą.

Życzę Wam wszystkim zdrowia, bo nikt, jak Wy, nie wie lepiej, że zdrowie jest jednak najważniejsze. Jak jest zdrowie, wszystko inne jest w zasięgu ręki

Trzymajcie się dzielnie. Myślimy o Was ciepło.

Poczytaj koniecznie o psychoonkologii! Są dowody na to, jak bardzo ważna jest "głowa" w leczeniu nowotworów. Mówili w mediach zapewne o tym, że najbardziej niebezpieczne jest majowe słońce

Generalnie uważam, że profilaktyka czerniaków jest u nas bardzo mizerna... Dziś z kolei słyszałem, że Ministerstwo Zdrowia chce ograniczyć dostępność dermatologów i okulistów poprzez wprowadzenie obowiązku otrzymania skierowania od lekarza pierwszego kontaktu. Oznaczy to nie mniej, nie więcej, że żeby zbadać pieprzyka, trzeba będzie najpierw umówić się z lekarzem internistą... To masakra. Poza tym, ustawowo zamknąłbym wszystkie solaria

Czasem jak widzę takie solary na ulicy, to mi się przykro robi. Wiadomo, że nie każda wizyta w solarium zakończy się przygodą nowotworową, ale ryzyko powinno ograniczać się do minimum!

Wracając do tematu - myślenie pozytywne to absolutna podstawa. Przykładem jest mój teść, który nie traci optymizmu i walczy z białaczką już 17 lat (słownie: siedemnaście). Wielokrotnie powtarza, że gdyby nie miłość do teściowej, już by go dawno nie było. Trzeba wierzyć, że będzie dobrze.

Życzę Ci tego optymizmu, oddaję odrobinę swojego, ale nie za wiele

Trzymaj się Bracie!

Jak po wizycie?
Szwy zdjęte, wszystko w sumie ładnie się goi, choć Żona odczuwa obolałą pierś. Teraz codziennie chodzi na rehabilitację, uczy masażu limfatycznego, co by chłonka się nie zbierała. Generalnie okey.

Czekamy teraz na wyniki ewentualnej obecności mutacji BRAF i być może Żona załapie się na badania eksperymentalne. Zobaczymy.

W zależności od tego, czy mutacja jest, czy nie ma, podjęta będzie decyzja odnośnie dalszych działań. Jeśli jej nie ma, pozostają nam naświetlania i modlitwy.

Dobrze jednak, że Żona ma humor i jakoś tak staramy się zadbać o siebie nawzajem. Na przykład teraz pracujemy nad zmianą nawyków żywieniowych. Byliśmy u lekarza dietetyka i wiemy duuuużo więcej o tym, co codziennie robiliśmy źle i jak koszmarnie się odżywialiśmy. Wszystkim polecam!

[ Dodano: 2013-05-13, 20:56 ]
A Ty myszka jak?

Na pewno są tu na forum osoby, które wypowiedzą się kompleksowo na temat tych wyników.
Ja mogę powiedzieć tylko tyle, że:

1. Czerniak złośliwy typu wrzodziejącego (tak chyba brzmi exulcerans),
2. Clark i Breslow jest jasny.
3. IM to indeks mitotyczny - to indeks wskazujący skłonność czerniaka do rozrastania się i przerzutów. W tym przypadku jest dość wysoki 7 na 10, ale to jeszcze o niczym nie świadczy. Choć obecne zatory z komórek nowotworowych świadczą, że szybko się rozwijał.
4. Excisio totalis - wycięty w całości.
5. pT4B to część klasyfikacji TNM:
T1 < 1,0 a: bez owrzodzenia + Clark II/III b: z owrzodzeniem lub Clark IV/V
T2 1,01-2,00 a: bez owrzodzenia b: z owrzodzeniem
T3 2,01-4,0 a: bez owrzodzenia b: z owrzodzeniem
T4 > 4,0 a: bez owrzodzenia b: z owrzodzeniem

U Ciebie jest T4 bo według skali miałeś Breslow'a 8, czyl powyżej 4. N i M to przerzuty kolejno do węzłów chłonnych i przerzuty dalsze - tego nie znamy i mam nadzieję, że będą 0.

Generalnie, powinieneś mieć teraz oznaczony węzeł wartowniczy, czyli taki, do którego ewentualnie mogły spływać komórki nowotworowe. W zależności od wyniku tego badania lekarze podejmą decyzje o dalszym leczeniu.

Pamiętaj - najważniejsza jest GŁOWA. Nie daj się strachowi, bo to naturalna pożywka dla nowotworów. Bądź dobrej myśli i ustal z lekarzem prowadzącym plan działania. Jak ma się plan, to żyje się lepiej.

Życzę Ci dużo, dużo zdrówka i informuj nas o wszystkim na bieżąco.

Trzymaj się Bracie!
Michał.

[ Dodano: 2013-05-09, 16:38 ]
Oczywiście nie doczytałem początku, za co bardzo przepraszam.

Nie prekraczanie przez nowotwór torebki węzła to bardzo dobry znak i tego się trzymaj. Trochę dziwne, że nie usunęli Ci od razu wszystkich węzłów regionalnych, ale to może ktoś mądrzejszy wyjaśni dlaczego.

Zwykle rokowania pogarszają się przy przerzutach do więcej niż 2 węzłów, ale ważne że nie przekraczał torebki. Nie jest to jednak tak, że możesz czuć się zdrowym, bo pierwotny czerniak rozsiewa się w 90% przez chłonkę (do węzłów chłonnych) a 10% idzie układem krwionośnym.

Szczerze - jeśli nawet masz powiększony węzeł za uchem, to nie sądzę, żeby było to to, o czym myślisz.

Lekarz z pewnością powinien Cię teraz prześwietlić - RTG płuc, USG jamy brzusznej ze szczególnym przyjrzeniem się wątrobie. Dobrze by było zrobić również rezonans głowy.

Nie panikuj tylko i postaraj sie podejść do tematu na chłodno.

Jaddy -> BADAĆ I KONTROLOWAĆ!
Uważam, że jak lekarz nas zbywa, to trzeba wziąć sprawy w swoje ręce, jak nie drzwiami, to oknem. Tu idzie o zdrowie i życie. Czerniak to wstrętny drań i działa jak partyzant. Myślimy, że wszystko jest okey, że jesteśmy zdrowi, a później następuje wstrząs.

Jeśli masz takie możliwości, nie odpuszczaj.
Dużo zdrówka!

Ja pisałem tak o węzłach w wynikach badań histo. mojej Żony, ale niestety nie wiem, czy ma to jakieś znaczenie.
Wiem natomiast, że nie wychodzenie przerzutu poza torebkę węzła to dobra wiadomość. Wiem również, że wskazaniem do radioterapii są więcej niż dwa węzły nowotworowe.

Co robić?
Oczywiście decyzję podjąć trzeba samodzielnie. Jednak o ile wolno mi podpowiedzieć, a aktualnie to samo przechodzę z moją małżonką, to w pierwszej kolejność zbadałbym BRAF. Jeśli się okaże, że nie masz tej mutacji, to wtedy będziesz może miał łatwiejszy wybór.

Trzymam kciuki i życzę powodzenia!

Brawo!
Teraz zróbcie w weekend coś dla siebie. Piknikowy kosz na łonie natury, wycieczka gdzieś w Polskę, którą odkładaliście z różnych względów. Coś takiego, co sprawi Wam wielką radość!

Cieszę się bardzo, naprawdę!
Ucałuj Żonę od nas.

Obertas, jest nam bardzo przykro, że znów macie nerwy.
Uściskam Was osobiście 6 maja.

Wiem, co czujecie. I wiem, jak to przeżywacie. My też 2,5 roku temu mieliśmy pewność, że pokonaliśmy czerniaka. A tu wstrząs kompletny.

Wierzę, że w Waszym przypadku jest to tylko fałszywy alarm i węzeł ten okaże się jedynie odczynowym. O to poproszę Pana Boga w modlitwie.

Trzymajcie się dzielnie i życzę Wam dużo zdrowia i optymizmu! Musicie wierzyć, że będzie dobrze!

Michał.

Czerniak niestety daje niekiedy przerzuty do piersi. Podczas niedawnej konsultacji u jednego z opiekujących się nami onkologów, wspomniał właśnie, że ma taką pacjentkę... Między innymi dlatego właśnie mieliśmy biopsję małej zmiany u mojej Żony. Generalnie utarte są główne destynacje przerzutów, ale warto wiedzieć, że czerniak czasem odzywa się również w jelitach.

"Odczynowy" najczęściej znaczy bezpieczny. W przypadku węzłów - to zwykle ślad po przebytych infekcjach. Jeśli masz epizod nowotworowy to jednak lepiej wszelkie zmiany pilnie zbadać.

Jesteśmy z Warszawy. Życzenia właśnie przekazałem i Żona bardzo dziękuje

Witajcie,
Jak wspominałem, jesteśmy już po operacji wycięcia pachowych węzłów chłonnych i czekamy na wyniki badań histopatologicznych. Po zabiegu, prof. Rutkowski stwierdził, że widoczna zmiana była tylko w jednym węźle chłonnym, usytuowanym w samym środku skupiska. Trzymamy się zatem tej informacji i wierzymy, że udało nam się w porę interweniować. Teraz Żona jest słaba, choć uparta w rehabilitacji

Chciałem jednak przede wszystkim podzielić się z Wami odczuciami na temat samej Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich i Czerniaków.

W zdecydowanej większości personel jest zadziwiający! Empatia i szacunek dla chorych, niewymuszany uśmiech zaraża pacjentów i dodaje im otuchy. Do wszystkich chorych pielęgniarki zwracają się po imieniu przełamując wszelkie bariery i budując wrażenie, że jest się wśród swoich. Bardzo im za to dziękuję, bo to niezwykle istotne.

W poniedziałek idziemy do prof. Rutkowskiego. Zapewne wyników histo jeszcze nie będzie, ale chcę sobie przygotować listę wszystkich pytań, żeby niczego nie zapomnieć. No i być może zaplanujemy jakieś dalsze kroki.

Dam Wam oczywiście znać. Tymczasem wszystkich bardzo serdecznie pozdrawiam i dziękuję za wsparcie i modlitwy. Proszę jednak o więcej, bo to nie koniec naszej walki.

Czytam teraz dużo o psychoonkologii i o tym, jak bardzo "głowa" jest ważna w leczeniu.
Śmiejemy się, że Pan Bóg chce nas po równo podzielić chorobami, bo ja zaczynam leczenie w poniedziałek. Ale sobą się w ogóle nie martwię - Żona jest najważniejszą dla mnie istotą na ziemi.

Trzymajcie się i życzę Wam cudownego weekendu i żeby opatrzność zdjęła Wam ciężar z barków przynajmniej na dwa dni. Żróbcie coś specjalnie tylko dla siebie, spędźcie czas po swojemu - EGOISTCZNIE - jeśli macie taką zachciankę