[Kołysanka]

Ten dobry nastrój towarzyszy mamie od początku choroby. Właściwie cały czas. To jest niesamowite, nie wiem, skąd ona czerpie taką siłę. Zupełnie spokojnie rozmawia o śmierci, o swoim pogrzebie, udziela nam wskazówek, kogo i jak mamy powiadomić, jaką piosenkę puścić... Wciąż żartuje. Dzisiaj co chwilę wchodziła mojemu tacie w słowo i tata powiedział "kochanie, daj mi skończyć, ciągle mi przerywasz", mama zażartowała "bo ja mam mało czasu!"...
Bardzo ją kocham, nie wyobrażam sobie chwili, gdy zupełnie jej zabraknie.

[Karina Święch]

To w takim razie Twoja mama ma niesamowitą pogodę ducha. Musi być wspaniałą kobietą zazdroszczę Ci i życzę dużo siły. Trzymaj się kochana

[tęcza]

Kołysanko, masz niezwykle dzielną Mamę i tą wolę walki masz w genach. Trzymaj się Kochana!

[jussti]

Kołysanko czerp jak najwięcej z tych chwil.
Oby ten stan Mamy trwał jak najdłużej - nawet do kolejnych świąt.
Uściski dla Was obu.

[Kołysanka]

Dziękuję Wam bardzo za słowa otuchy.

Martwi mnie jedna rzecz - może pomożecie mi zrozumieć - mama dostaje glukozę w kroplówce, ale jest cały czas głodna i bardzo chudnie. Nie było mnie w Polsce przez tydzień i kiedy wróciłam, przeraziłam się,że mama jeszcze schudła, a ja myślałam, że już się nie da. Wygląda teraz jak osoby z plakatów przestrzegających przed skrajną anoreksją. Jak napisałam, jest ciągle głodna, wciąż mówi o jedzeniu - w hospicjum spożywa minimalne, zmiksowane posiłki, ale czuje po nich głód. Wszystko, co zje, zaraz znajduje się w tym worku stomijnym, który ma na brzuchu. Czy mama nie powinna być jakoś odżywiana pozajelitowo? Skoro wiąż kontaktuje, normalnie rozmawia i cierpi z powodu głodu?

[Tamburyn]

Witaj.
Po takiej operacji na jelitach jaką przeszła mama, możliwości co do podawania pokarmów drogą doustną są w sporej części ograniczona, dlatego m.in. dostaje zmiksowane.
Druga sprawa to zespół wyniszczenia nowotworowego, który jest normalny u osób z nowotworem i jest niestety wliczony w tą walkę.
http://www.zwrotnikraka.p...tworowa-objawy/
Rozmawiałaś z lekarzem ? o ilości spożywanych pokarmów ? może są zbyt płynne ?, od operacji już troszkę czasu minęło i może można by lekko zagęścić papki podawane doustnie, zmniejszyło by się odczuwanie głodu i szybkość pracy jelit.
Oczywiście do przedyskutowania z lekarzem.
Pozdrawiam.

[Kołysanka]

Tamburyn, dziękuję za odpowiedź. Tak, czytałam o kacheksji i zdecydowanie mamy tu z nią do czynienia, jednak to, co mi tu nie pasuje, to ten głód, który mama czuje - jak rozumiem w kacheksji częstym problemem jest raczej brak łaknienia. W hospicjum podają jej głównie zmiksowane zupki, ale dzisiaj zjadła też kanapkę z pasztetem, nad którą wyśpiewywała prawdziwe peany pochwalne:) Czasem zjada kawałeczek bułki z masłem, kawałek sernika, ale lekarz powiedział, aby te dodatki podawać w minimalnych ilościach, "na smak". I tutaj mam wątpliwości, bo mama jest głodna! Chudnie w oczach, jest głodna, ale to, co zjada, zaraz jest w worku stomijnym, więc nie sądzę, aby cokolwiek z tego pożywienia przyswajała. Tutaj pojawia mi się pytanie, czy nie powinna być jakoś dożywiana...

[jussti]

Kołysanko koniecznie porozmawiaj z lekarzem.
Mnie się brutalnie nasuwa, że mama zamiast na raka umrze z głodu
Moja mama też bardzo schudła, ale u niej jest właśnie brak łaknienia.
Daj znać co się dowiedziałaś.

[sevenheven]

Kołysanko, może być sytuacja z tych paradoksalnych, apetyt po sterydach (mama przyjmuje ?) a przyśpieszony pasaż jelitowy w wyniku stanu zapalnego i nomem omen, braku kawałka tego jelita. Pokarm w formie papki przesuwa się bardzo szybko przez jelita. Noworodki też robią 5 kup dziennie za przeproszeniem a jelit które są w nie wiadomo jakim stanie nie można obciążyć pokarmem balastowym, więc tak jak piszę, paradoks. To czy mama powinna być dożywiana zależy głównie od rokowań, niestety. Na głód powinno trochę pomóc przysłowiowe ssanie landrynków, takich normalnych twardych, bez żadnej czekolady i wynalazków.
Pozdrawiam.

[Kołysanka]

Mama słabnie ostatnio i wciąż chudnie. Jestem w stanie objąć jej ramię pod pachą palcami, z zapasem. Rozmawiałam z lekarzem, powiedział, że w tym stanie wyniszczenia nowotworowego organizm nie jest w stanie nic właściwie "budować", więc odżywianie pozajelitowe nie ma sensu. Mama ma apetyt, ale wszystko przez nią przelatuje. Praktycznie się nie załatwia, pampersy czyste już od dawna.
Kilka dni temu przestraszyła nas i pielęgniarki, bo prawie nie oddała moczu przez całą dobę, ale już następnego dnia wszystko wróciło do normy.
Nie podają mamie antybiotyków, a mimo to nie ma gorączki, chociaż rana na brzuchu wymaga ciągłego oczyszczania i zmiany opatrunków... jak to możliwe?!

Jest ciężko...

[jussti]

Kołysanko to straszny widok wyniszczonego przez chorobę organizmu mamy.
Nie ma słów pocieszenia na taką sytuację.
A Ty masz jakieś wsparcie?

[Kołysanka]

Jussti, tak, mam wsparcie. Mój chłopak bardzo się stara pomóc. Z tatą i siostrą również się wspieramy. O tatę się boję, bo są z mamą bardzo związani...

Mama zaczęła nam pokasływać i mieć problemy z oddychaniem. Razem z tymi problemami pojawiło się jakby rozdrażnienie, spadek nastroju, takie jak gdyby ataki paniki. Zaczyna się dusić, gdy przewracamy ją na bok w czasie zabiegów higienicznych. Ktoś spotkał się z podobnymi problemami?

Mam wielką nadzieję, że jeszcze Święta spędzimy razem...:(

[Karina Święch]

Dusznoscią zazwyczaj towarzyszą ataki paniki co jeszcze dodatkowo zwiększa i nasila te duszności. Mój tato miał zazwyczaj rano gdy zmieniał pozycję z leżącej na siedzącą. Najpierw był kaszel a potem duszność. Zaopatrzcie się w koncentrator tlenu i poproś cie lekarza o coś na te ataki paniki. Mój tata dostawał coś pod język ale nazwy nie pamiętam.

[ Dodano: 2015-12-14, 22:27 ]
Kolysanko, twoja mama cały czas przebywa w chospicjum? To moje wskazówki dotyczące koncentratora i leków były zbędne

[Kołysanka]

Karina Święch, dziękuję za radę. Tak, mama jest wciąż w hospicjum i właśnie dostała koncentrator tlenu. Nie wiem, czy dostaje coś przeciwlękowego, muszę zapytać. Lekarze z hospicjum na razie odradzają zabieranie mamy do domu, mówią, że to może być początek zapalenia płuc. Ale czy wtedy nie powinna się pojawić gorączka? Byliśmy już przygotowani do zabrania mamy do domu, w niedzielę tata z moim chłopakiem rozkładali łóżko...

Mama bardzo osłabła. Ma krótki, płytki oddech. Nie cierpi z powodu bólu, tylko właśnie te duszności ją męczą bardzo. No i kaszel jest bardzo nieefektywny - mama tak naprawdę nie może kasłać, nie ma tej siły ani objętości w płucach. Nabrzmiały, twardy, wielki brzuch też tutaj nie pomaga.

[nikka]

Kołysanko - w wielu miejscach tego watku czułam sie jakbym o mojej mamie czytala...
Musimy sie trzymać - być dzielne. Nie ma innej rady.
Pozdrawiam serdecznie.