1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Co robić?
Autor Wiadomość
Niunia1975 


Dołączyła: 18 Lis 2017
Posty: 17

 #1  Wysłany: 2017-11-18, 23:20  Co robić?


Witam, u moj mamy 2 tyg temu zdiagnozowano niedrobnokomorkowego raka płuc gruczolokoraka.Ma przerzut na kregoslupie szyjnym krąg C1...miała radioterapię - 5 naswietlań na ten krąg, zlikwidowano przez to ból bo był okropny.Radioterapię bardzo osłabiła mamę a 27 XI ma się zgłosić na chemię.Mama nie chce chemii, mówi że ja wykończy.Słyszałam, że chemia nie działa w tym raku...co robić?Mama chce na badania kliniczne ale to przecież nie takie proste.....czy przekonywać ją do chemii, która wg mnie nic nie da?Mama ma ciężkie POCHP i schudła z 56kg na 41....i bardzo slaba....
 
Marcin J 


Dołączył: 01 Gru 2015
Posty: 665
Skąd: Trojmiasto
Pomógł: 91 razy

 #2  Wysłany: 2017-11-19, 10:07  


Witaj na forum,

Przykro ze i Was dotknela ta choroba.
Ciezko stwierdzic przez internet stan Mamy, nie zamiescilas zadnych wynikow badan.

Skoro stwierdzono zaawansowanie jako stopien IV to jest to najwyzszy stopien zaawansowania w tej chorobie, jezeli onkolog zakwalifikuje Mame na chemia to bedzie to chemia paliatywna, nie majaca na celu wyleczenia a poprawienie jakosci zycia, byc moze przedluzenie.

Pytanie czy warto.... tego nikt nie stwierdzi, natomiast warto by bylo uszanowac Mamy wybor, skoro nie chce chemioterapi to zapiszcie sie do Hospicium aby leczenie bylo prowadzone objawowo i przede wszystkim p. bolowo.

Zapewnij Mamie opieke Hospicyjna, jezeli masz czas i sile zapewnij Hospicium Domowe, jezeli nie stacjonarne, Mama nie moze zostac bez opieki, bole moga wrocic z dnia na dzien z godziny na godzine, a do Hospicium sa kolejki.

Zycze duzo sily i proponuje spedzic czas z Mama, duzo, jak najwiecej i koniecznie zadbac o jej zachcianki.
_________________
NDRP, Tesc walczyl 4 miesiace i 1 dzien. Na zawsze w naszych sercach.
 
Niunia1975 


Dołączyła: 18 Lis 2017
Posty: 17

 #3  Wysłany: 2017-11-19, 14:12  


Mama ma 65 lat, jest obecnie w domu, jutro ma wizytę u prof Ramlau a to onkolog zajmujący się właśnie tym typem raka...chcemy zorientować się w badaniach klinicznych....mama nie ma nic do stracenia....sama tak mówi...Chemii i tak pewnie nie dostanie bo jest wychudzona i słaba....prześlę wyniki później.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #4  Wysłany: 2017-11-19, 15:03  


Niunia1975 napisał/a:
.Chemii i tak pewnie nie dostanie bo jest wychudzona i słaba....prześlę wyniki później.

Jeżeli pacjent jest wychudzony, słaba jest jego kondycja, osłabienie organizmu to rzeczywiście żaden lekarz nie podejmie się podania chemii bo to niebezpieczne.
Niunia1975 napisał/a:
Mama nie chce chemii, mówi że ja wykończy.

Każda chemia osłabia, są większe lub mniejsze skutki uboczne, wiadomo to silne, toksyczne leczenie. Nikt mamy nie zmusi do brania chemii to tylko Jej decyzja.
Niunia1975 napisał/a:
Mama chce na badania kliniczne ale to przecież nie takie proste...

Ale badania kliniczne to też chemia, to leczenie pacjentów chemioterapią, która jeszcze nie weszła do ogólnego stosowania, nie jest refundowana a jedynie jej skuteczność jest sprawdzana na pacjentach, którzy zakwalifikowali się do badań klinicznych i tak samo chemia z badań klinicznych jest ryzykowna jak ta standardowa.
To czy mama kwalifikuje się do badań klinicznych to trzeba pierw zorientować się gdzie są przeprowadzane takie badania (czyli gdzie zbierani są ochotnicy), przejść wszystkie procedury kwalifikacyjne i wtedy jest decyzja czy pacjent może się poddać takim badaniom czy też nie.


pozdrawiam
 
Niunia1975 


Dołączyła: 18 Lis 2017
Posty: 17

 #5  Wysłany: 2017-11-19, 16:40  


Tak wiem, dlatego jutro ta wizyta u profesora....boję się że nic już nie da się zrobić.....a czas płynie....cały czas nie mogę uwierzyć, że to się dzieje.....są leki które przedłużają zycie ale nie są refundowane....to takie przykre....miesiąc temu był przerzut do kręgu C1 poza tym czysto.Jak szybko mogą pojawić się kolejne przerzuty?
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #6  Wysłany: 2017-11-19, 18:30  


Niunia1975,
Nie wstawiłaś żadnych wyników więc niewiele wiemy i niewiele możemy Ci powiedzieć. Przerzut do kości jeszcze jest najmniejszym problemem z tymi przerzutami można sobie pożyć, najgorsze są przerzuty do wątroby, mózgu, to powoduje szybkie odejście. Nie wiemy jak zaawansowany jest proces w płucach, jak wyglądają węzły chłonne więc trudno nam oceniać sytuację.
Niunia1975 napisał/a:
są leki które przedłużają zycie ale nie są refundowane.

Z tym stwierdzeniem byłabym ostrożna, wszystko zależy od zaawansowania choroby, od rodzaju raka, od siły organizmu, od chorób współistniejących. Na jednego chemia nawet ta standardowa dobrze zadziała i da trochę lat życia a na drugą osobę czy to chemia standardowa czy chemia z badań klinicznych nic nie pomaga, tu nie ma reguły. Tak prawdę mówiąc nie ma wciąż cudownego lekarstwa, które leczyłoby raka.
Jeżeli mamy stan jest słaby to nikt mamie nie zaproponuje żadnego leczenia, przykro mi ale takie leczenie byłoby wtedy eutanazją.
Zobaczymy co powie onkolog, czekamy na informacje i jakieś wyniki badań.

pozdrawiam
 
Niunia1975 


Dołączyła: 18 Lis 2017
Posty: 17

 #7  Wysłany: 2017-11-19, 19:38  


Załączam wyniki badań PET, tomografia, i kartę info że szpitala...





[ Dodano: 2017-11-19, 19:41 ]
Chyba nieczytelne są te wyniki .....nie wiem chyba nie umiem dodać....

[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2017-11-20, 08:18 ]
1. Post wyedytowany i poprawiony.
2. Informacja (na przyszłość) w jaki sposób mogę dodać załączniki tutaj.




str. 1.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 2781 raz(y) 115,12 KB

str. 2.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 2696 raz(y) 103,81 KB

 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2642
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 281 razy

 #8  Wysłany: 2017-11-20, 10:52  


Niunia1975, T2N3M1c oznacza
T2 - guz mający przynajmniej jedną z następujących cech: średnica większa niż 3 cm, zajęcie oskrzela głównego w odległości nie mniejszej niż 2 cm od ostrogi głównej, naciekanie opłucnej płucnej, towarzysząca niedodma lub zapalenie tkanki płucnej dochodzące do okolicy wnęki, lecz nie zajmujące całego płuca;
N3 - przerzuty w węzłach chłonnych śródpiersia lub wnęki po stronie przeciwnej lub w węzłach chłonnych pod mięśniem pochyłym przednim szyi lub w węzłach chłonnych nadobojczykowych po stronie guza lub po stronie przeciwnej.
M1 - obecne przerzuty odległe.
Całość daje obraz zaawansowania VI stopnia i tym samym złe rokowania. Tu masz trochę o leczeniu raka płuc: http://www.onkonet.pl/dp_rakpluca2.php
Niunia1975 napisał/a:
Jak szybko mogą pojawić się kolejne przerzuty?
To trudno powiedzieć. Może trochę trwać a może być bardzo szybko bo choroba cały czas się rozwija. Zaproponowane leczenie jest zapewne tylko leczeniem paliatywnym czyli objawowym i nie prowadzi już do wyleczenia.

Uważam podobnie jak marzena66 że należy jak najszybciej postarać się o wsparcie hospicjum domowego.
Pozdrawiam serdecznie
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
Niunia1975 


Dołączyła: 18 Lis 2017
Posty: 17

 #9  Wysłany: 2017-11-30, 23:23  


Mama zgłosiła się na badania kliniczne.....czekamy na decyzję czy się kwalifikuje....chemii nie wzięła.W chwili obecnej jest w domu, je pije, bierze swoje leki. Wstaje by się poruszać, była na podaniu 2 raz kwasu zolendronowego.Bolą ja po tym kości. Na razie nie bierze żadnych leków przeciwbólowych....cały czas boję się co dalej....Wiem że mama poklada nadzieję w tych badaniach...jak mówi nie ma nic do stracenia....
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #10  Wysłany: 2017-12-01, 07:19  


Niunia1975 napisał/a:
Mama zgłosiła się na badania kliniczne.

Może to być dobra opcja, teraz ważna jest kwalifikacja bo nie każdy ma szansę na badania więc zobaczymy jak to będzie u mamy. Jakie będą efekty leczenia jeśli mama się zakwalifikuje będą znane dopiero po pierwszych badaniach a pacjenci badań klinicznych pod względem kontroli są dobrze zaopiekowani.


powodzenia
 
Niunia1975 


Dołączyła: 18 Lis 2017
Posty: 17

 #11  Wysłany: 2017-12-02, 13:59  


Nie dziękujemy, by nie zapeszać.Długo to trwa wszystko....a czas leci wiadomo przy tej chorobie działa to na niekorzyść....dziwi mnie to że mama prawie nie kaszle....przed szpitalem miała okropny mokry kaszel, po szpitalu odkrztuszala podbarwianą czerwona galaretą...a teraz nic tylko biały sluz rano po obudzenniu.Miała tak zawsze bo choruje na POCHP.Niestety mimo wszystko jest slaba i szybko się męczy...wyniki krwi ma dobre, nerki ok, anemii nie ma.czekamy co z badaniami....
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #12  Wysłany: 2017-12-02, 15:38  


Niunia1975 napisał/a:
Długo to trwa wszystko....a czas leci wiadomo przy tej chorobie działa to na niekorzyść.

No niestety procedury klasyfikacyjne trochę trwają, pacjent musi spełniać wszystkie kryteria, które zażyczy sobie wykonujący badania, to jednak testowanie leku, który w ogólnym obrocie nie jest stosowany. Czas ma znaczenie ale mama tego raka hodowała latami więc teraz ten czas to już wiele szkód więcej nie poczyni.

pozdrawiam
 
Niunia1975 


Dołączyła: 18 Lis 2017
Posty: 17

 #13  Wysłany: 2017-12-13, 22:45  


Witam,
Mama zakwalifikowała się na badania kliniczne....W środę 20 XII ma zacząć leczenie ....Trzymajcie kciuki ....strasznie się boje tego wszystkiego..... :|
 
bogdusia 



Dołączyła: 08 Lis 2015
Posty: 484
Skąd: Warszawa
Pomogła: 35 razy

 #14  Wysłany: 2017-12-13, 22:59  


Trzymam kciuki.
_________________
Już razem: 30.05.2016, 07.11.2018.
Zawsze ze mną !
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #15  Wysłany: 2017-12-14, 22:47  


Niunia1975 napisał/a:
strasznie się boje tego wszystkiego.....

Spokojnie, podczas badań klinicznych pacjent jest dobrze kontrolowany, ma lepszą opiekę niż podczas standardowego leczenia.

powodzenia
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group